Sindrome da stanchezza cronica: 8 fatti che dimostrano di essere seri
All'American Arthouse Festival 2A17, a partire da oggi a Mosca, mostrerà il documentario "Nepokoy" ("Unrest"), regista, sceneggiatore e il personaggio principale di cui Jennifer Brea è un uomo con sindrome da stanchezza cronica. Abbiamo guardato il film e ci hanno detto che tipo di malattia è, per chi è più comune e perché il nome stesso della sindrome rende la vita delle persone ancora più insopportabile.
Accidenti al lavoro non c'entra niente
La principale manifestazione della sindrome è una debolezza costante pronunciata, quando una persona è difficile da muovere o fare azioni familiari che prima non causavano difficoltà. "Permanente" significa che la stanchezza è stata avvertita per almeno sei mesi consecutivi, anche se, sfortunatamente, in genere ci vuole più tempo per fare una diagnosi. La gravità della sindrome può essere diversa: qualcuno continua ad andare al lavoro, anche se questo viene fatto con grande difficoltà. Circa un quarto dei pazienti è costretto a letto, se non a letto, quindi a casa, da dove smettono di uscire.
Un sintomo molto comune è il dolore (nei muscoli, nelle articolazioni o nel mal di testa). Ci sono anche segni simili all'insorgenza di un raffreddore: mal di gola, brividi o linfonodi ingrossati. Nei casi più gravi, episodi simili a un'emicrania si verificano quando qualsiasi stimolo come luce o suono provoca dolore. Di conseguenza, tutta la vita può trasformarsi in un soggiorno quasi ininterrotto in una stanza buia - sarete d'accordo, non è affatto il caso quando siete stanchi di lavorare e sognate di cambiare la situazione per un paio di settimane.
È difficile da diagnosticare
La sindrome da stanchezza cronica non ha praticamente manifestazioni cliniche oggettive che potrebbero essere registrate, ad esempio, su un ECG o in un esame del sangue. Per fare una diagnosi, il medico deve fare affidamento esclusivamente sui reclami del paziente. Naturalmente, allo stesso tempo è necessario escludere tali possibili cause di debolezza persistente, come infezioni o processi neoplastici, e, quindi, condurre molti esami.
Ma quando è chiaro che non ci sono cambiamenti oggettivi, diventa ancora peggio - una persona può iniziare a sospettare di una malattia mentale e persino dire che tutti i sintomi sono finzione. Nel film, il marito dell'eroina dice: "Se dai ai medici troppe poche informazioni, non saranno in grado di aiutarti, ma se dici troppo, verrai scambiato per una persona con disturbi mentali".
Le sue ragioni sono sconosciute
Nessuno sa cosa causa la sindrome da stanchezza cronica. Una delle ipotesi è associata ai virus, tra cui l'HIV e il virus Epstein-Barr, ma non tutti i portatori sviluppano la malattia. Ora si ritiene che le infezioni possano servire da innesco, cioè, per provocare lo sviluppo della sindrome, ma non ne sono la causa. Lo stesso vale per lo stress - forse è un fattore scatenante, anche se molte persone soffrono di stress frequente e solo pochi si ammalano. Ci sono alcuni cambiamenti nei parametri del sistema immunitario e, se confrontati con le malattie autoimmuni, si possono trovare somiglianze e differenze.
Infine, la sindrome da stanchezza cronica potrebbe avere una componente ereditaria e il film mostra anche una madre e una figlia con questa malattia. Tuttavia, il termine "ereditario" non significa che la malattia sia trasmessa dai genitori; la mutazione di un gene associato al suo sviluppo può verificarsi in qualsiasi persona. I geni specifici responsabili di questo non sono stati ancora trovati.
Ha serie complicazioni.
Ora il secondo nome di questa sindrome è l'encefalomielite mialgica - letteralmente, questo significa un processo infiammatorio nel cervello, che si manifesta, compreso il dolore muscolare. Nella letteratura in lingua inglese, la malattia è indicata come ME / CFS, cioè entrambi i termini sono usati. A causa di mesi o anni, senza attività fisica, si sviluppano altri problemi: atrofia muscolare, le ossa perdono minerali e diventano fragili. Quando si tenta di alzarsi a causa di una forte diminuzione della pressione, una persona può svenire. Ci sono anche problemi di memoria; Jennifer Brea dice che ci sono momenti in cui è difficile non solo muoversi, ma anche parlare o anche pensare.
Anche i problemi psicologici non si attendono. Quando è fisicamente impossibile andare da qualche parte e incontrare amici, diventa difficile mantenere relazioni, e il circolo sociale si restringe. Una persona con sindrome da stanchezza cronica ha spesso la sensazione di non poter essere un partner a tutti gli effetti. Tutto questo, insieme a costanti cattive condizioni di salute e mancanza di implementazione, ad esempio nel lavoro, aumenta il rischio di depressione e pensieri suicidi.
Una persona con CFS "scompare" dalla società
È terribile pensare a com'era per le persone con sindrome da stanchezza cronica nell'era precedente a Internet; Ora molte di queste comunicazioni online aiutano ad affrontare la solitudine. Quando non riesci ad alzarti dal letto, il computer diventa il migliore amico. Gli eroi del film ripetono più volte che "smetti di esistere" con questa malattia: in primo luogo, non puoi fare nulla, in secondo luogo, perdi i contatti con il mondo esterno.
La cosa più fastidiosa è che il nome della sindrome sembra abbastanza innocente, e la "fatica" in essa non sembra spaventosa per gli altri. I sentimenti di una persona con questa malattia sono facilmente svalutati dalle parole "Mi stanco tutto il tempo e non dormo abbastanza", "prova a muoverti di più" o "le vacanze in mare risolveranno questo problema". A volte ci sembra che, dal momento che una persona non ha una malattia "normale" che giustifica una cattiva salute, è semplicemente pigro - sebbene sia difficile immaginare la pigrizia che non può essere superata anche se si perde il lavoro o gli amici.
Poche persone conoscono la sindrome
Questa malattia non è così rara: secondo varie fonti, la sua prevalenza è di circa l'1%, cioè una persona su cento può avere la sindrome da stanchezza cronica. Sfortunatamente, in un numero enorme di casi, la malattia rimane non riconosciuta; nella migliore delle ipotesi, le persone vengono ancora esaminate, nel peggiore dei casi, etichettate come "anormali" e ritengono che i reclami siano infondati. Pochi dottori monitorano costantemente l'aggiornamento dei dati scientifici e per malattie poco studiate spesso cambiano - e il medico può semplicemente non essere consapevole di quale sia la malattia e come lavorarci.
Sebbene la sindrome da stanchezza cronica possa portare a una disabilità reale, è estremamente difficile dimostrare che una persona merita lo stato di disabilità - il che significa che non si può contare su benefici sociali, determinati benefici o aiuto con il trattamento. La nostra eroina con fibromialgia ha raccontato una situazione simile: è impossibile ottenere una disabilità perché non ci sono modi per dimostrarlo. Secondo gli attivisti che stanno cercando di attirare l'attenzione sulla malattia, le istituzioni pubbliche ignorano ciò che chiamano sindrome da stanchezza cronica piuttosto che encefalomielite mialgica: il termine "affaticamento" non viene preso sul serio e non vuole investire denaro in esso.
La maggior parte dei pazienti sono donne
Questa sindrome è due o tre volte più comune nelle donne. Forse questo è uno dei motivi per cui non è stato prestato attenzione a lungo e lui era così poco studiato - dopotutto, non è stato accettato di trattare seriamente le donne che si lamentano di stanchezza e debolezza. E se ora, con lo sviluppo della tecnologia medica, fosse possibile "vedere" le basi fisiche di molte malattie, prima che qualsiasi strana malattia fosse dichiarata "isteria" o "rabbia uterina".
Jennifer Brea osserva che tra i pazienti con malattie autoimmuni complesse come la fibromialgia, il lupus o la sclerosi multipla, quasi l'80% delle donne. Molti di loro non vengono diagnosticati immediatamente, inizialmente accusando l'ipocondria o la pigrizia.
Come trattarlo è sconosciuto
Ad oggi, non ci sono farmaci registrati specificamente progettati per trattare questa sindrome. Se viene pronunciato il processo infiammatorio nel cervello, vengono utilizzati agenti immunoterapici - queste non sono le infestanti "potenziamento dell'immunità", ma farmaci gravi che vengono usati per trattare, ad esempio, leucemia e linfomi. Il trattamento tiene conto che la sindrome da stanchezza cronica è accompagnata da dolore, problemi con ossa e muscoli e spesso depressione - e prescrivono almeno un minimo di esercizio fisico, antidepressivi e psicoterapia.
Il problema principale, ancora una volta, è che le cause della sindrome sono sconosciute e i suoi meccanismi sono complessi e poco compresi. Il trattamento è altamente dipendente dalle manifestazioni e spesso rimane solo un tentativo di influenzare i sintomi. Ma ci sono anche studi su nuovi farmaci con complessi meccanismi immunitari di azione, che possono diventare la chiave per il trattamento di questa sindrome.
immagini:Film di Shella
