Come ho imparato a vivere con l'epilessia

Ora io e la mia diagnosi di "epilessia" possiamo dire di essere amici. Era come se ci fossimo incontrati prima, ma ora ci siamo resi conto che tutto era serio con noi e abbiamo deciso di trasferirci. Non intendevo vivere con l'epilessia, ma ora sto imparando. Impone nella mia routine quotidiana non restrizioni tanto inconciliabili, ma inducono ancora malinconia. A volte ti sembra di pianificare un fine settimana impegnato con gli amici e, come nell'infanzia, sei portato a casa prima del tempo - solo tu sei già un adulto. Siamo molto diversi con lei: sono una persona completamente non moderata, mi piace fare tutto, come se domani fosse la fine del mondo, divertirmi spontaneamente, versare centinaia di metri cubi d'acqua per parlare fino al mattino e non avere un regime quotidiano, ma vive a ore, molto coerente, prudente e non perde l'ultimo treno in metropolitana solo perché "hanno discusso a lungo sulla categoria astratta". Lei è noiosa, in generale.

per lungo tempo non era pronta a lasciarla entrare nella sua vita, a fare i conti con le sue regole e condizioni, ad ascoltare, se avesse dei piccoli spasmi muscolari - perché se lo sono, allora è meglio spegnere il negozio e andare a dormire. Lei è il mio contrario, ma devo fare i conti con lei,

perché è successo che la qualità della mia vita dipende da lei e lei stessa nel suo complesso.

Se scartiamo tutte le implicazioni esistenziali di ciò che mi sta accadendo, allora due anni e mezzo fa ho avuto un primo attacco epilettico. A quel tempo avevo 22 anni - la vita è solo na-chi-na-sa! Fino ad ora non ci sono stati "messaggeri convulsi" nella mia vita. Ma un bel giorno di maggio (anzi maggio) ho lasciato il mio appartamento nella casa dei Narkomfin a Mosca, ho fatto dieci passi e sono caduto proprio accanto all'ambasciata americana. Alla fine, rimasi lì per circa due ore. La prima cosa che ricordo è che mi sono svegliato in un'ambulanza, alcune persone mi tengono la mano e parlano inglese. Si sono rivelati battisti americani e, in separazione, mi hanno consegnato una Bibbia di Holi. A quel tempo, non capivo assolutamente cosa mi fosse successo, perché la mia lingua e la mia guancia erano state morse, e il mio corpo era pronto a collassare sotto il suo stesso carico muscolare. Questo non mi è mai successo. Sono partito con un paio di lividi e un leggero spavento. Alla domanda dell'infermiera: "Hai l'epilessia?" - ha risposto con sicurezza: "No" e ha firmato una rinuncia al ricovero di emergenza. Poi per diverse ore ho vagato inconsciamente per la città - quindi non sapevo che dopo un attacco, la memoria e un'adeguata percezione della realtà non si sono immediatamente ripresi. Quando sono tornato in me, allora, ahimè, non ho attribuito molta importanza a quello che è successo. Bene, succede. Probabilmente ...

Quell'attacco è diventato il numero di apertura del concerto, che, come ora so, promette di trascinarlo per il resto della mia vita. Ora la nostra persuasione con l'epilessia è tale che bevo 4 pillole al giorno - tanto che non mi viene abbattuto il prossimo attacco. Non sto più in piedi sulla metro al margine del piazzale, mi tengo lontano dall'acqua e, se voglio, difficilmente riesco a diventare un chirurgo o un parrucchiere a causa di spasmi occasionali di arti. È necessario trattare i denti solo nelle cliniche in cui è presente una squadra di ambulanze, poiché l'anestesia può provocare un attacco. Porto con me una carta speciale con un avvertimento che ho l'epilessia, che cosa fare se ho un "episodio", il mio indirizzo, il telefono di un medico e parenti. Inoltre, non posso permettermi più bicchieri di vino e feste fino al mattino: l'alcol e le notti insonni sono i principali fattori scatenanti degli attacchi. La più grande delusione è che non posso più lavorare di notte - scrivere a quest'ora è stato più produttivo per me. Posso dire, una specie di Zozhovets involontario. Ho persino imparato a fare colazione in modo stabile - mi sento come in un sanatorio. Non appena mi sveglio, devi bere le prime due pillole e, se lo fai a stomaco vuoto, ti farà star male. Inoltre, mi lascio cadere con una pillola di acido folico - per mantenere in ordine il mio sistema riproduttivo femminile, che è triste per la dose di carico di farmaci antiepilettici.

Quando le notizie sulla mia malattia lasciarono una cerchia di amici intimi, molti dei miei entourage, con i quali avevo delle tensioni, concluse felicemente: "Epilettici nutritivi". E hanno cancellato tutti i nostri problemi di comprensione per il mio personaggio, presumibilmente gravato dalla malattia. Successivamente, anche i parenti hanno sfruttato la mia diagnosi nei dibattiti familiari - non c'è niente di peggio che condiscendente: "Beh, non sei sano". È molto importante di per sé un momento difficile di conoscenza della tua malattia per non credere che gli altri, anche i più vicini, ti impongano. O fai un duro rifiuto, o me ne frega un po ', come ho fatto io: se è conveniente che qualcuno mi scriva come un "folle epilettico", allora sono tutti i benvenuti.

Tuttavia, in effetti, spesso con l'epilessia, ci sono profondi cambiamenti di personalità: in psichiatria esiste persino il concetto di un tipo epilettiforme. Tra le sue qualità: eccitabilità, tensione, autoritarismo, accuratezza, meschinità, pedanteria. Ma, per quanto le mie conoscenze lo vogliano, il mio tipo di epilessia ha una diversa accentuazione del carattere - inoltre, suona quasi diametralmente opposto. Di norma, da parte della psiche, questi sono tratti caratteriali del tipo di impermanenza, superficialità, insufficienza critica, sottostima della malattia. Non mi nasconderò, alcuni di questi sono davvero su di me, e quando ho letto su di esso, mi ha stupito, c'era la sensazione che tutto fosse stato preparato in anticipo. Bene, questi pensieri sono passati rapidamente: non voglio pensare che io - questa è la mia malattia. E che decide chi dovrei essere e chi non sono, che tipo di qualità e magazzino di persone. L'immagine olistica di me, come dico a me stesso, è molto più grande di questo piccolo pezzo a scatti. Io, tuttavia, dovrò visitare uno psichiatra di tanto in tanto, ma più per registrare se gli effetti collaterali dei farmaci che prendo non si fanno conoscere.

Il fatto che in realtà, nonostante l'assunzione di farmaci, tu possa morire se il sequestro si verifica in circostanze sfortunate, è meglio non pensare - anche se puoi tirarti su. Ma, nel peggiore dei casi, si può temere il famigerato mattone. La cosa più sicura che una persona con epilessia può fare è giocare secondo le sue regole e seguire, non importa come suona l'ospedale, il regime. L'epilessia non ama "ma" o "oggi puoi". È impossibile - né oggi, né in un mese. Per un po 'mi sono sentito al guinzaglio: voglio sedermi dopo mezzanotte con gli amici, tipo - una volta! - Il guinzaglio è allungato. "Voglio, ma non" succede spesso. All'inizio, questo è fastidioso, e quindi la paura degli animali per le loro vite si sottomette docilmente all'ordine stabilito dalla malattia. Ricordo come non volevo iniziare a prendere i farmaci - non solo perché le pillole per tutta la vita creano una sensazione di inferiorità. In gran parte a causa di gravi effetti collaterali - dall'intenzione suicida alla diarrea. Mi sembrava che le pillole interferissero con il lavoro del mio cervello e mi sarei trasformato in qualcun altro. Uno che forse non mi piace nemmeno. Poi ho capito che la scelta è piccola: o il mio cervello lavora in queste condizioni e cerca di affrontarle, o rischia semplicemente di spegnersi durante la successiva fallita caduta. Tutto il resto sono le piccole cose nella vita.

Dopo aver iniziato un consumo stabile di farmaci e adattato il mio stile di vita, mi sono reso conto che, come sempre, ero troppo drammatizzato: prendo bene le pillole e la sistematicità che appariva nella mia vita quotidiana a causa dell'epilessia mi faceva bene. Non sapevo che quando vai a letto e ti alzi all'incirca allo stesso tempo, ti senti molto meglio. Il mio orologio biologico è esultante. Inoltre, grazie alle pillole, ho perso mini-crisi, di cui discuterò più avanti, si scopre che sono stati loro, e non il mio personaggio, a portare nella mia vita il potere distruttivo della confusione. Ma non vorrei ancora pensare di essere la mia malattia.

Il mio amico forzato per tutta la vita ha respirato nella mia schiena per due anni e mezzo, mi ha inviato insistentemente campane d'allarme, ma ho volato tra le nuvole, pensando che fosse tutto per me. È sorprendente come il desiderio di non notare un problema possa soffocare tutti gli argomenti della ragione e della conoscenza relativa in campo medico. Mi vergogno di ammettere ora che speravo che le convulsioni sparissero all'improvviso come all'inizio, che questo non riguardava solo me, che ero troppo stanco, lo stress e tutto il resto. Ahimè, sorprendente capogiro e incuria sono peculiari per me quando si tratta dell'umore congiuntivo - ciò che non è ancora accaduto, ma può solo.

Dopo il primo sequestro, ho cercato su Google l'epilessia, dubitavo fortemente che fosse tutto merito di me e che avessi completamente dimenticato tutto. Due mesi dopo è successo di nuovo. Già a casa. Il mio appartamento aveva tre livelli con scale - non il miglior scenario quotidiano per un potenziale attacco epilettico, specialmente quando vivi da solo. Appena giù per le scale sono caduto. Ma qui sono stato fortunato! Come al solito, ho morso la mia guancia e lingua, ma non di più - quindi un paio di abrasioni sui gomiti. Forse è per questo che non ho ancora preso sul serio ciò che mi stava succedendo. Anche se ne vale la pena. Dopotutto, in quel momento, dopo l'attacco, ero sulla macchina, inconsapevole di me stesso, per prima cosa scrissi il testo, che doveva passare l'editore, poi andai al supermercato. Sono stato riportato alla realtà quando la guardia di sicurezza ha disapprovato disgustosamente il "Barrikadnaya" alla vista di me con le parole: "Che, ho camminato sul lato e ho fatto il ***?" Quando tornai a casa, mi resi conto che avevo il sangue secco sulla bocca, sul mento e poi sul collo. Poi l'editore ha telefonato perplesso: il testo che ho inviato è completamente privo di senso.

Il fatto di avere l'epilessia, non credevo con tutta la testardaggine intrinseca. E la medicina russa mi ha aiutato molto con questo.

Il mio più grande errore è stato il mio infantilismo in relazione ai sequestri. Poi, quando ho dovuto rinunciare a tutti i punti di forza, opportunità e tempo per indagare a fondo su quello che mi è successo, mi sono lamentato pigramente: "Solo l'epilessia non era ancora abbastanza per me!" Quando questa malattia inizia nell'infanzia o per lo meno nell'adolescenza, è più facile andare d'accordo con essa, abituarsi ai suoi costi, si può dire che diventi parte della tua personalità, e quando hai 22 anni, è difficile iniziare improvvisamente e rifrangere la tua vita in un tabù sovrapposto all'epilessia. Ma quello che c'è davvero, è difficile accettare il fatto che ora dovrai dipendere per tutta la tua vita da droghe da non perdere sotto la minaccia di un attacco contro lo sfondo della sindrome.

Contavo almeno un paio di anni di gioventù spensierata: ho ricevuto un diploma di giornalismo, 0,3 diplomi di traduttore, ho trovato un lavoro con uno stipendio "molto competitivo" e non dipendeva dai miei genitori per niente, qualcuno, ha finito le riparazioni in un appartamento in cui non è nemmeno vivo, ma per sognare, ha sganciato il rimorchiatore dal rapporto obsoleto, si è tinto i capelli color cenere, si è tatuato sulla schiena, ha viaggiato, ha fatto cose sciocche - in generale, ha provato come lasciò in eredità " Sprite "(nel mio caso con gin), b amb tutto dalla vita. Mi è sembrato, beh, finalmente, era il mio momento di librarmi un po 'nello spazio - tutto è arrangiato e regolato per la vita, che volevo dai miei anni scolastici. Quando, dicono, mi dispiace, ma niente sembra dovere a nessuno. E poi su di te: "Ciao, sono un'epilessia, e vivrò con te." Tu conosci questa sensazione, quando è uscito un nuovo episodio della tua serie preferita, sei tornato a casa, ti sei costruito un cibo semplice, ti sei seduto più comodamente e dolcemente, hai messo il telefono in modalità silenziosa, hai cercato per cinque minuti - e poi c'è stato un problema con Internet, devi prima caricarlo con brevi estratti. Sembra che tu sembri, ma l'umore non è lo stesso - il ronzio è stato interrotto, per così dire.

Pertanto, nel fatto che ho l'epilessia e questo è per sempre, non credevo con tutta la testardaggine intrinseca in me - e mi aggrappavo a qualsiasi possibilità di "non epilessia". A proposito, la medicina russa mi ha aiutato molto con questo. Dopo il secondo sequestro, amici, parenti e una persona cara mi hanno fatto fare una maratona negli ospedali. All'inizio, mi sono rivolto a un policlinico statale, dove sono stato inviato a un neurologo, KS, che ha toccato le mie articolazioni e ha detto che l'epilessia non è iniziata da adulto. "Sì, sì, non inizia", ​​mi rallegrai dentro con speranza. Poi un dialogo come questo ha avuto luogo tra di noi: "La minzione era?" - "Quale altra minzione?" - "Hai scritto durante un sequestro?" - "E, no". "Hmm, beh, allora non so cosa fare con te, e qual è la causa dell'epilessia, non lo so neanche io."

Da quel momento in poi, hanno iniziato a passarsi l'un l'altro, come una bandiera rossa che passa, una varietà di neurologi. Ero molto a disagio come paziente: non sapevo cosa fare una diagnosi, i medici non lo sapevano, ma nessuno voleva assumersi la responsabilità - improvvisamente mi è successo qualcosa. Ho avuto il beneficio del privato

assicurazione dalla casa editrice dove ho lavorato - e il suo tempo è arrivato. È vero, questo non ha reso il tempo grande. Di regola, sono stato inviato agli stessi medici negli ospedali pubblici, ma in privato. Sono stato esaminato da specialisti ristretti, epilettologi (sono stati contati con le dita a Mosca) e anche da neurologi con un'ampia specializzazione. Vale la pena dire che l'epilessia, come tutte le malattie associate al lavoro del cervello, è stata poco studiata e male, e tutte le diagnosi iniziano con un'insicurezza "ma proviamo". Così, ad esempio, in Sechenovka mi è stato offerto di provare a sottopormi a trattamento per due anni con un farmaco con un tale grado di tossicità che ogni tre mesi dovrei prendere campioni di fegato. Inoltre, hanno promesso che tra due anni sarò in remissione e "partorirò ancora dei bambini". Anche se ora so che nel mio caso la guarigione è impossibile. Altri medici hanno suggerito di avere attacchi contro lo sfondo degli "scoiattoli" - beh, si pensi, delirium tremens sullo sfondo dell'alcolismo a 22 anni.

A Pyrogovka, il capo del dipartimento neurologico ha deciso che ero troppo nervoso e il mio corpo "si è spento da solo," e mi ha prescritto una dose di tranquillante per i cavalli. Ha anche aggiunto che lui stesso li accetta per sopportare meglio il lavoro quotidiano. Dopo di ciò, ho deciso di ascoltare un'opinione alternativa dal suo collega, che ha affermato che, dicono, caro caro, hai visto molto "Dr. House", come fai a sapere che questa è l'epilessia? "Tu stesso non hai visto il sequestro." Scusa, no, non ho visto - era incosciente.

Poi sono stato testato da un giovane neurologo con una ricca immaginazione per l'encefalopatia mitocondriale - tutto è chiaro. Come tutti gli altri esami: MRI, EEG. C'era anche un tumore al cervello in questione - dicono che succede che i tumori maligni mettono pressione su certe aree del cervello, che provocano convulsioni. Ma si è scoperto che tutto era in ordine con la mia testa. Come i medici mi hanno detto, stringendomi nelle spalle, secondo le prove che ho fatto, sono una persona sana. Ho già iniziato a pensare di avere il lupus. A proposito, non ho preso droghe per due anni e mezzo e tutte le diagnosi erano come un aneddoto, quando un pensionato ha dei polli che muoiono, lei va ogni giorno dal mago guaritore, le dà una guida all'azione di tanto in tanto, come un pareggio cerchio nero e appendere nel pollaio e così via. Alla fine, tutti gli animali muoiono e il mago-guaritore con un sospiro conclude: "È un peccato, ma ho ancora così tante idee".

L'attenzione separata è meritata dalle azioni, o meglio, dalla loro completa assenza, da testimoni accidentali di un attacco. Le persone che soffrono di epilessia conoscono molte storie su come le persone possono essere indifferenti. Tanto che una ragazza M. cadde a faccia in giù in una profonda pozzanghera e soffocò. Sono stato fortunato: quasi sempre con me c'erano persone molto vicine che hanno fatto tutto ciò di cui dipendevano, in modo che l'attacco non fosse finito per me fatalmente. In quei momenti in cui ero meno fortunato, l'ambulanza mi preparava come tossicodipendente con un'overdose - ahimè, non solo i passanti, ma anche gli operatori sanitari prendevano la schiuma dalle loro bocche e le convulsioni non per l'epilessia. A proposito, quando sono stato portato in ospedale, poi, nonostante tutte le assicurazioni sull'epilessia, hanno messo i contagocce per la disintossicazione.

I viaggi peggiori per i medici si sono rivelati solo navigando nei forum e nei siti medici. Sto parlando di quello che ho letto molto: cambiamenti irreversibili della personalità sullo sfondo dell'epilessia, anomalie mentali, sviluppo graduale della demenza (un amico ha perfino provato a incoraggiarli, dicono, cadrà da molto tempo) sull'aggressività. Ero quasi pronto a mettermi una camicia di forza fino a quando una persona gentile, grazie a lui, ha torto il dito sulla tempia e ha detto che su Internet in lingua russa è meglio non cercare nulla su questi argomenti - e mi ha spinto a fonti britanniche e americane . Anche se questo non ha salvato la situazione - l'autodiagnostica mi ha portato ancora in una grande giungla.

Abbastanza per caso attraverso contatti di lavoro, una volta ho incontrato Olya, una ragazza dei primi trenta, con diagnosi di epilessia durante l'infanzia. Certo, le ha raccontato della sua epopea con le convulsioni. Olga non ha cercato di diagnosticarmi, ma con un sospiro ha consigliato: "Non devi vestirti in modo diverso, è presentabile, solido ... È quello che succede sempre per strada". Действительно, мой внешний вид очень отчуждал меня от общественности - в те разы, когда я падала на улице, то лежала там без сознания по несколько часов. А факт наличия на видимых участках моего тела татуировок вызывал брезгливые замечания даже у медицинского персонала.

Помню, как медсестра в отделении, куда меня доставили, посмотрела на меня и едко бросила: "Пособирают всякую шваль, а ты с ними таскайся тут. Si chiama un'altra ragazza - non vuoi tagliare niente sulla fronte? "Persino alcuni dottori, la cui professione, come mi sembrava, implica l'immunità a qualsiasi immondizia anti-scientifica, suggeriscono la connessione delle mie crisi con i tatuaggi:" Bene, hai questo indietro, bene, disegno, corre lungo la spina dorsale ... È tutto connesso, non sai dove va in giro. "Inutile dire sull'atteggiamento filistea dell'epilessia. Dovevo rispondere alle domande più ridicole, iniziando con" E questo non è contagioso ? "e termina con" Non è in psicoanalisi? Sono trattati con il lino? "Mi hanno anche consigliato di andare in chiesa, perché ho" finito il gioco "e" la gente non viene messa alla prova così facilmente ".

Forse avrei sperato che tutto si decidesse da solo, ascoltato le ridicole diagnosi e ipotesi dei medici, ma l'epilessia a quanto pare ha capito quanto sia difficile tutto ciò che mi viene in mente, e ha deciso di agire perentoria - letteralmente facendomi prendere in giro in quel modo sta succedendo con me. Non ricordo gli eventi di quella mattina, perché

ogni mio attacco è associato all'amnesia. Mi alzai dal letto, andai in bagno. E questo è tutto. Ricordi successivi, molto vaghi - mentre giaccio nel reparto ospedaliero, la mia testa è fasciata secondo le sensazioni, mio ​​marito è vicino, il sangue è preso da una vena. Lo stato di essere bloccato tra il sonno e la realtà. Riconosco mio marito, noto che ha una specie di occhi rossi, chiedo, dicono, non hai dormito? Si copre la faccia con le mani. Rispondo al dottore sulla macchina in inglese e capisco che sono nel Regno Unito. Per la prossima mezz'ora mi sto testardamente recuperando i dati su di me e sugli eventi degli ultimi mesi: quindi, sono Dasha, sono un giornalista, vivevo a Mosca, sì, sì, poi mi sono trasferito a Londra, quindi, per qualche motivo, Bali si arrampica nella mia testa Ero a Bali ... Poi di nuovo cado in un sonno pesante, che sembra svuotare gli ultimi residui di coscienza.

Sveglia di nuovo. Il ricordo è ancora in frantumi, ma almeno mi rendo conto che mi è successo qualcosa. Chiedo a mio marito, K., di dirlo, mi innervosisco, mi spavento, cerco di sentire il mio corpo per le ferite. Un terribile mal di testa. Il resto sembra essere intatto. Marito mi dice che ho avuto un attacco. Sto iniziando ad essere ancora più nervoso - i miei pensieri si interrompono, i ricordi sono frammentari, e non sono stato collegato ai monitor a causa del sequestro. Con tutte le mie forze, sto cercando di fare una semplice autoidentificazione, ma nella mia testa c'è completa confusione. Non riesco a realizzare la mia personalità, ed è terrificante.

Sono disconnesso di nuovo. Vedo un dottore, per me ridono del suo botto divertente, lui è molto professionale. Mi spiega che è necessario ricucire la ferita il prima possibile. Quale ferita? Dove? Si scopre che, oltre a gravi lividi alla testa, cadendo mi sono imbattuto nell'angolo del plinto con la mia faccia. Il mio sopracciglio e la palpebra sono tagliati e il mio nervo facciale è danneggiato.

Solo tre giorni dopo sono finalmente tornato in me, e il fatto di poter richiamare in modo costruttivo quasi tutto ciò che volevo mi ha reso una gioia sfrenata. E poi venne l'orrore selvaggio, che avrebbe dovuto venire anche dopo il primo attacco, ma, a quanto pare, il mio istinto di autoconservazione è poco sviluppato - io, per così dire, a proposito, mi resi conto che ognuno dei miei precedenti attacchi avrebbe potuto finire al meglio pure. Occhi semichiusi con ematoma blu-scarlatto, gonfiore a metà del viso, punti di sutura - sette punti che restringono i bordi della ferita. Così così foto Ma questo promemoria su me stesso, che l'epilessia mi ha lasciato in faccia per il resto della mia vita, mi ha fatto molto sobbalzare. La paura animale cantava: "Tratta, non puoi rimandare!"

I giorni successivi trascorsi nel riposo a letto prescritto e pensando a come si sarebbe arrivati ​​a questo e come avrei potuto comportarmi in modo così sciocco e non fare di tutto per ottenere le cure mediche di cui avevo bisogno. Realizzazione tardiva che era necessario rinunciare a tutto e affrontare la propria salute. Che era necessario visitare non dieci medici, ma centododici. Qui, ovviamente, si possono dire molte cose: che, giorno dopo giorno, ti butti a capofitto su qualcosa di condizionalmente importante e condizionatamente interessante, rimane solo una foto sfocata, che si riempie rapidamente anche di problemi evidenti a causa della bassa risoluzione. Era anche difficile per me venire a patti con il fatto che non ero in grado di affrontare il problema da solo, che non avevo queste riserve interne - ero abituato a percepire i problemi della vita con il potere del gioco del test di resistenza.

Un'altra ragione è che la società ti stuzzica costantemente, che ci sono persone che sono più difficili di te. Cosa dici, siediti e gioisci del fatto che non hai il cancro. L'ho sentito molte volte da tutti i tipi di persone, compresi i medici. Il pensiero in sé è piuttosto selvaggio - come puoi essere sollevato dalla consapevolezza che qualcun altro è peggio? È come se cercassi di far sentire dispiaciuto i tuoi diritti: devi stringere i denti e "sederti e gioire". E ciò che è più terribile, questa posizione era solo per me - un'altra opportunità con la coscienza pulita di non ammettere l'ovvio. Un cucchiaio di catrame nella mia botte di miele, che mi sembrava avere una vita propria.

Al momento del mio ultimo attacco, mi ero già trasferito a Londra. Sono riuscito a fare conoscenza con la medicina locale e continuare l'esame. Anche se non credevo davvero che mi sarebbe stata data una diagnosi definitiva. Ma tutto è stato deciso rapidamente: mi è stata diagnosticata l'epilessia mioclonica giovanile e ho anche negato tutto ciò che avevo sentito in Russia. È successo indecentemente rapidamente, rispetto a come avevo lavorato duramente per molto tempo. L'epilettologo O'Dwyer ha intervistato in dettaglio non solo me, ma anche il mio coniuge - il testimone del sequestro. Ha risposto a tutte le mie domande e ha dissipato risolutamente ogni dubbio.

Come ho appreso, ci sono più di 40 tipi di epilessia con dinamiche di sviluppo completamente diverse, e ci sono ancora standard internazionali per la diagnosi di epilessia, che la Russia non supporta. È anche possibile che siano sorte difficoltà diagnostiche in Russia perché il mio tipo di epilessia si verifica nel 10% di tutti i casi mondiali della malattia. Nel mio caso, in primo luogo, non esiste un concetto di infanzia, in cui si suppone che l'epilessia abbia inizio, la malattia può manifestarsi fino a 25 anni. In secondo luogo, la mancanza di minzione non è un motivo per confutare l'epilessia.

Per quanto riguarda il fatto che in due anni si può ottenere la remissione, come mi è stato promesso a Sechenovka, anche nel mio caso questo non è vero. Le droghe dovranno essere prese per tutta la vita, ma non è una garanzia che i sequestri non si verifichino di volta in volta. Il fatto che tutti i test e gli esami che ho svolto a Mosca si sono rivelati "puliti" è dovuto al fatto che l'epilessia è difficile da catturare sui monitor. Gravidanza nei prossimi due anni, anche io meglio non pianificare. Non posso dire che stavo progettando, ma l'osservazione si è rivelata importante, perché anche in questo caso non posso smettere di prendere il farmaco - e qui sorge la domanda sul pericolo per il feto. Ma questa è un'altra decisione che devo ancora fare.

Si scopre che sono stato male per tutta la vita. All'età di 22 anni, il corpo non poteva più resistere e le convulsioni da micro-episodi si svilupparono a pieno regime

Soprattutto in una conversazione con il dottor O'Dwyer, ero naturalmente colpito dalla sua fiducia nella diagnosi: sicurezza categorica. Non so quante volte gli ho chiesto se ne era sicuro, ma ogni volta la risposta era: "Sì, sono assolutamente sicuro che tu abbia l'epilessia mioclonica giovanile". Inoltre, mi ha citato una dozzina di studi, citazioni statistiche. Abbiamo parlato per circa un'ora - e ho capito. Ho finalmente capito che ho l'epilessia mioclonica giovanile. Quando mi ha detto come stava andando la malattia, ho avuto la pelle d'oca - mi sono riconosciuto. Si scopre che con il mio tipo di epilessia, le convulsioni gravi compaiono solo con il decorso della malattia, prima che si verifichino questi piccoli sequestri, che la maggior parte delle persone non nota. Quando improvvisamente le mani contratte o il corpo, per così dire, tremano bruscamente. Dopo questo, di solito si verifica la confusione. Mi ha perseguitato per tutta la vita: è successo come se stessi cadendo dalla realtà, e poi per molto tempo non ho potuto concentrarmi. Sbiadire, ammiccare gli occhi e guardare da qualche parte in lontananza. Ero solito scriverlo per sovraccarico di informazioni.

Per quanto riguarda lo spasmo acuto degli arti, i miei amici e io mi consideravano sempre la persona più scomoda. Quante scatole di polvere sono cadute improvvisamente dalle mie mani e si sono rotte, quindi in genere è spaventoso da ricordare. Anche a scuola, a prescindere da come scrivessi la calligrafia, ero spesso segnato da segni bassi per le macchie: colpi improvvisi nel mezzo di dettati e compiti a casa. Ma si scopre, ero malato, considera, tutta la mia vita. All'età di 22 anni, il mio corpo semplicemente non ha potuto resistere più e le crisi da micro episodi si sono evolute in quelle a pieno titolo. Per me, questa è stata una rivelazione. Non ho paura di questa parola, sono pronto a condividere il fatidico incontro con il dottor O'Dwyer con tutti coloro che troveranno utili queste informazioni. Ad esempio, ha detto che posso permettermi uno o due cocktail, ma per me sarà peggio di qualsiasi droga - l'alcol ha la più alta tossicità. In disparte con il dottore, ho scherzato: "Spero di non avere una tendenza verso i dettagli ..." Il dottor O'Dwyer ha risposto immediatamente: "Non preoccuparti, tu e il signor Dostoevskij avete diversi tipi di epilessia". Dopo che ho lasciato il dottor O'Dwyer, sono scoppiato in lacrime.

Alla vigilia dell'inizio del farmaco che il dottor O'Dwyer mi ha prescritto (Levetiracetam, in Russia nella fase di registrazione), ho avuto un attacco, che ho descritto sopra. Nel bagno Puoi vedere i suoi effetti sulla foto dopo cinque giorni. Ora immagina quanto sarebbero più difficili se avessero un attacco in un ambiente più traumatico del loro bagno. Ad esempio, vicino all'acqua. O ai margini della piattaforma. Muoiono non da un attacco epilettico, ma da un aiuto non fornito in tempo. Non so cosa sarebbe successo se non fossi stato vicino alla mia amata persona, che ha fermato il sangue, mi ha girato dalla mia parte in modo da non soffocare nella schiuma dalla mia bocca mescolata con il sangue, chiamati dottori, che si sono sforzati così che alla fine ho aperto gli occhi e potevo dimena il sopracciglio. A proposito, questa "persona vicina" per centinaia di altri che soffrono di epilessia potrebbe benissimo essere te. Con un attacco epilettico, una persona cade bruscamente, dopo di che il suo corpo inizia a scuotere convulsioni, può emettere strani suoni e il suo respiro di solito si ferma - questo può spaventare. Ma è molto importante trovare la forza e l'aiuto: la cosa più importante è tenere la testa durante un attacco. Dal fatto che tu commetta queste semplici manipolazioni, la vita dipenderà - anche se non dal tuo, ma da questo non meno unico e non meno unico.