"Il suggerimento di" curare l'autismo sembra pazzo ": le persone autistiche su se stessi e sulle loro vite

Secondo il Ministero della salute, uno su cento bambini russi potrebbe avere diagnosticato con autismo. In pratica, molti potrebbero semplicemente non essere consapevoli delle loro peculiarità - e i miti e le congetture che circondano il disturbo dello spettro autistico rendono difficile cambiare la situazione. Non molto tempo fa, abbiamo discusso di ciò che era necessario sapere sull'autismo e ora abbiamo deciso di parlare con le persone stesse che sono state diagnosticate.

La mamma mi ha chiamato una "ragazza insolita". Mio padre pensava che la mancanza di forza di volontà fosse la causa dei miei problemi. Accidentalmente, prima dell'undicesima lezione, mi sono imbattuto in informazioni sull'autismo e ho letto tutto quello che potevo trovare su Internet, superato i test e ho capito che ho la sindrome di Asperger - autismo senza ritardo di linguaggio. La diagnosi è stata confermata da tre specialisti.

La scuola era il periodo peggiore. Sono stato braccato. Se tu fossi picchiato al lavoro, rovinato le tue cose e impedito il tuo movimento, le autorità interverrebbero immediatamente. Ma i bambini non sono considerati persone - specialmente neuro. Durante i miei studi, ho costantemente sperimentato un aumento dell'ansia e del sovraccarico sensoriale. Ho avuto problemi a raccontare e parlare, ea scuola è considerato, se non puoi parlare di qualcosa, allora non lo sai.

Ho un sito speciale per i neofiti su ciò che l'autismo è. I bambini hanno bisogno di parlare di autismo, ma non di chiedere pietà e tolleranza, ma di accettare. La storia della mia scuola mi ricorda molto Nine of Little Rock: dopo averlo imparato, alla fine ho smesso di provare vergogna per aver sofferto.

È difficile per me stare in una stanza rumorosa senza cuffie: è difficile separare un suono da un altro, a poco a poco comincia a sembrare come se il mondo fosse irreale, mi fermo e quasi smetto di percepire ciò che sta accadendo. È difficile camminare per strada in una giornata di sole. Mi stanco delle ghirlande incandescenti. Circa il 30% delle persone autistiche sono epilettici, queste ghirlande in generale possono essere pericolose per la loro vita.

Sono sempre stato perplesso dalle domande su ciò che sento: non penso a parole, ed è difficile separare i sentimenti dalle sensazioni fisiche. Spesso attribuito a me sentimenti che non provo. Le persone non autistiche spesso non comprendono le espressioni facciali di autistica e autistica - le espressioni facciali dei neurotipici. Ma allo stesso tempo, la mancanza di comprensione degli autistici è considerata una patologia e il fatto che i neurotipi non comprendano gli autistici è la norma. Queste sono le conseguenze del paradigma della patologia.

Posso fare progetti autistici per molte ore e non posso stancarmi di loro. L'attivismo al di fuori di Internet è estenuante, ma è una fatica molto piacevole, perché adoro quello che faccio. Un altro interesse speciale è la politica, posso parlarne per ore.

Il mio stimming è espresso nel fatto che corro o cammino molto velocemente. Oscilla sull'altalena. Ondeggiano avanti e indietro, quando non c'è l'opportunità di camminare. Agitare il piede o le mani. Rosicchia le unghie Gira tra le mani di filatori, cubetti di fjj, ruote di piccole macchine o palline. Vado su perline lunghe. Gomma da masticare, roditori speciali, corde sui vestiti.

Ho una brutta memoria per i volti. Se non ti riconoscessi, non significa che ti ignoro. A volte è difficile per me ricordare di salutare. È difficile per me capire l'abitudine dei neurotipici di ridurre tutti gli argomenti alle emozioni, è difficile comunicare con loro in modo coerente. È difficile tollerare un tocco leggero, quindi chiedi il permesso prima di toccarmi.

Anche la mia ragazza è autistica e, come me, il tocco leggero è sgradevole, quindi non ci sono problemi con il sesso. Molte delle mie conoscenze autistiche hanno iniziato ad avere problemi quando hanno cercato di sopportare sentimenti spiacevoli. Molte persone autistiche che possono fingere (e lontano da tutto possono fingere) provano per disperazione.

Per tutta la vita ho cercato di soddisfare gli standard neurotipici, ma ho capito che quelle caratteristiche della mia personalità che mi piacciono di più fanno parte dell '"autismo", questo mi ha aiutato ad accettarmi. Ho imparato che ci sono altre persone come me e ho trovato amici che mi capiscono. Penso che i genitori dovrebbero dire apertamente ai bambini la loro diagnosi. Non considero l'autismo una malattia. L'autismo è una parte della mia personalità, influenza il modo in cui penso e percepisco le informazioni, comunico. Per me, il suggerimento di "curare" l'autismo sembra assurdo. "Come se volessi smettere di esistere e sarei sostituito da qualcuno che è più in linea con la norma.

All'età di due anni mi fu diagnosticata una persona autistica. Ho altre disabilità. Non ho mai parlato. Potrei dire alcune parole, ma non era un discorso. A volte, dopo un attacco, posso pronunciare parole, come il mio nome. Ma non lo ricordo mai. Nessuno ha creduto di poter padroneggiare il discorso. E anche dopo aver imparato a scrivere, le persone mi guardavano e pensavano che non potevo avere pensieri. Questo accade fino ad ora - l'aymem è molto comune.

Non uso il termine "persona autistica non verbale". C'è una seria differenza tra i concetti di "non verbale" e "non parlato". Essere "verbali" significa essere in grado di esprimere pensieri, e questo posso fare, ma non parlando. Mi concentro ancora in gran parte sulle espressioni facciali e sorrido durante il rapporto. Non scrivo sempre a casa tra le mie vicine (ci conosciamo da molto tempo, quindi non sempre abbiamo bisogno di parole). Anche la battitura è stancante. Uso questa abilità per blog e mi impegno nell'attivismo online o nelle conversazioni personali. Può sovraccaricare, quindi al di fuori di queste situazioni preferisco altri modi di comunicazione.

Non essere in grado di digitare non è il problema più grande. Il problema più grande è quando non si è ascoltati o non rispettati affatto. Tutti comunicano in un modo o nell'altro e negare il diritto alla comunicazione è inaccettabile. Non dico, non voglio parlare, ma voglio essere rispettato e ascoltato - non importa quale metodo scelgo.

Ascolta i bambini. Ascolta gli adulti. Devi ascoltare usando tutti i tuoi sensi, dal momento che le persone autistiche possono usarli tutti per comunicare. Procedi dal fatto che sono competenti, che hanno la conoscenza e l'esperienza. I bambini e gli adulti autistici non dovrebbero fare tutto il lavoro per te. Siamo tutti diversi e ognuno ha qualcosa da offrire. Se ciò che offriamo non rientra nel quadro della "società normale", ciò non significa che siamo in errore o che non vale niente. Non apprezzare noi stessi come siamo, aymem e mancanza di rispetto per l'uomo.

Mi è stato diagnosticato all'età di cinque anni e ne ho saputo a undici anni. Ho sempre capito che ero diverso dal resto, non conoscevo il nome di questo stato. Le mie caratteristiche erano piuttosto positive: non c'erano pressioni e aggiustamenti per i neurotipici. I miei genitori non mi hanno aiutato a capire gli altri, credendo di poterlo fare da solo. Questo è vero: se mi piace una persona (o posso ottenere qualcosa da lui), allora posso comunicare con lui quasi senza problemi, nonostante il neurotipo.

Il neurotipo è troppo rumoroso e impulsivo. Ho notato che noi, autisti, quasi sempre pensiamo prima di dire o fare qualcosa, ei neurotipi sono guidati da impulsi e istinti. Mi sembra che questo sia più il loro svantaggio che il vantaggio. Non capisco il sarcasmo quando le persone dicono una cosa, ma implicano l'esatto opposto e ne ridono. Lo considero una manifestazione di menzogna, in cui non c'è nulla di divertente. Il resto dell'umorismo lo capisco bene.

Sono lieto di comunicare con persone gentili e oneste che non si fanno beffe dei miei lineamenti e mi accettano per quello che sono. Se tra loro ci sono dei neurotipi, significa che puoi trovare un linguaggio comune con loro, perché no.

Era difficile da imparare. La cosa più difficile era fare rumore, quindi all'ottavo anno sono passato all'istruzione a casa. Gli insegnanti mi amavano e mi lodavano per i buoni voti. Anche i compagni di scuola elementare amavano, perché pensavano che fossi molto più intelligente di loro. Quando nella scuola secondaria i bambini avevano altri ideali, cominciarono a maledire e fare rumore, non potevo sopportarlo. Hanno iniziato a perseguitarmi perché mi sono lamentato di loro, non erano d'accordo con il loro comportamento. Le mie caratteristiche erano percepite come eccentricità, ma non di più.

Può essere molto divertente per me, ma la faccia è "infelice" e nessuno sa cosa sta succedendo all'interno. Quando dico a una persona che lo amo, per me non è sempre visibile, poiché l'intonazione non è simile al neurotipo. Esprimo solo emozioni e parole. Ma davvero non ho empatia. Si è manifestata solo una volta, quando il mio personaggio preferito del gioco è stato schiacciato da una pressa idraulica, non sono riuscito a recuperare per diversi giorni. Con persone reali, questo non è mai successo.

Ho dei crolli con sovraccarico sensoriale dovuto a suoni forti, odori forti, luce troppo intensa. Il più delle volte indosso le cuffie. Non aiutano molto bene, il mio udito è troppo acuto, ma è meglio con loro che senza di loro.

Finisco l'undicesimo grado. Può essere difficile iniziare a studiare e prepararsi per gli esami, ma il processo in sé è abbastanza facile. Non so dove andare, ma so per certo che sceglierò la corrispondenza o l'apprendimento a distanza. Mi piacerebbe fare affari che non richiedano comunicazione con un gran numero di persone. Mi piace disegnare, scrivere poesie, tradurre testi diversi dalla lingua polacca - era una volta il mio interesse speciale. Ne ho parecchie: la storia dell'URSS degli anni trenta, la serie di giochi "Danganronpa" e la mia fidanzata, che amo moltissimo. Ecco una composta

Si ritiene che gli autisti abbiano scarsa intelligenza, ma non è questo il caso. E sono anche seccato dal mito che gli autistici non parlanti siano necessariamente "mentalmente ritardati". Infatti, se un autista non parlante viene insegnato a scrivere e a dare carta con una matita, dirà molte cose interessanti. Non tutti sono a proprio agio a parlare ad alta voce.

Ho iniziato a rendermi conto che ero autistico quando avevo già superato i trent'anni. Nella mia infanzia a volte mi sentivo diverso. Ma potevo sempre superare le difficoltà fino a quando ho dato alla luce il quinto figlio - quindi mi sono trovato di fronte a gravi sovraccarichi sensoriali e funzionamento alterato. Il quinto bambino era già il secondo autistico tra i miei figli, così ho iniziato a scattare una foto delle nostre caratteristiche comuni. Anche in questo momento ho avuto la fortuna di incontrare molti adulti autistici che mi hanno aiutato a capire meglio me stesso.

Ho sei figli. Due sono anche autistici, uno è bipolare, uno ha disturbi d'ansia. Si dice che altri due "si sviluppano tipicamente", ma non sono sicuro ... Forse non sono sufficientemente diversi per essere diagnosticati?

A volte la genitorialità mi sembra difficile. Quando i miei bisogni e le esigenze dei bambini si scontrano, devo "spingermi" nella mia. Di solito per me questo finisce con un sovraccarico. A volte non ci capiamo completamente - e questo fraintendimento non è solo tra me e i bambini apparentemente neurotipici, ma tra tutti noi. Cerchiamo di comunicare favorevolmente, cercare di raggiungere un accordo. Ognuno ha le sue difficoltà: bisogna essere attenti ai bisogni di un altro, anche se non li capiamo abbastanza.

Preferisco il concetto di "differenze e somiglianze": differiamo tutti in qualcosa e ognuno ha qualcosa in comune. Se i bambini capiscono questo, se sono incoraggiati a cercare un linguaggio veramente comune per la comunicazione, allora ci stiamo muovendo verso una società più inclusiva.

Amo imparare nuove cose. E anche se ho due gradi, non mi piace il sistema di istruzione superiore. Non si adatta al mio stile di studio e ho svolto il lavoro più a lungo di altri. Non ottengo voti brillanti, ma do tutto. La mia professione comporta la comunicazione con politici e funzionari per migliorare l'inclusione e raggiungere l'uguaglianza per le persone con disabilità, lavorare con i social network, riempire il sito, tenere seminari sull'autismo e la neurodiversità, difesa individuale e consulenza, oltre ad aiutare le persone a difendersi a scuola, scuola superiore al lavoro. Non penso che la mia attività sia un tale indicatore di successo. Non quello che facciamo ci rende preziosi: ognuno di noi è prezioso, semplicemente perché siamo vivi.

Sarebbe bello se le persone neurotipiche cambiassero l'ambiente, rendendolo più amichevole per le persone autistiche. Per cominciare, sarebbe bello fare musica e voci un po 'più tranquille, e accendere un po' di muffa. Le persone neurotipiche che vogliono comprendere e supportare le persone autistiche dovrebbero ascoltarle. Leggi ciò che scriviamo, partecipa ai nostri seminari, ascolta i nostri podcast, guarda i nostri video. Siamo vicini e vogliamo essere ascoltati. Non ascoltare professionisti non scientifici e "esperti": la loro conoscenza è teorica e spesso scorretta.

Il mio consiglio ai giovani autistici è di conoscerti e cercare modi per vivere bene la tua vita. Il modo migliore per farlo è essere tra le altre persone autistiche, dal vivo o online. È molto utile conoscere lo stesso di te e acquisire un'esperienza comune.

Trova informazioni sull'autismo e capisco che anch'io appartengo allo spettro, è stato possibile di recente. Ora capisco come funziona il mio sistema nervoso, è diventato più facile evitare situazioni pericolose. La mamma mi ha chiesto di essere "normale", tranquillo, non stimolante, obbediosamente pedissequamente. Ha sgridato, ha detto che ero pazzo. Spesso battere oggetti o mani. Espulso dalla casa In estate passavo spesso la notte sul tetto, nel tempo freddo - con le mie amiche. Prima ero preoccupato, ho pianto, ho chiesto di andare a casa. Crescendo, perse interesse per lei e si trasferì da sua nonna. Da allora, le mie condizioni sono migliorate, la fusione è diventata molto meno comune. Ma fino ad ora fisicamente non riesco a urlare a squarciagola: la madre mi ha insegnato a tacere.

Compagni di classe perseguitati per comportamento "strano". Ho fatto domande se qualcosa non mi era chiaro, e ho discusso con gli insegnanti quando si comportavano ingiustamente. Nella scuola elementare, spesso salivo sotto la scrivania e miagolai in classe. Una volta durante l'ecolalia, ho ripetuto il nome del mio compagno di classe e ho detto che mi piaceva - ma mi è piaciuta la combinazione di suoni in questa frase. In qualche modo i miei compagni di classe mi hanno quasi picchiato nel bagno a causa della messa in scena.

Sono molto sensibile al tatto. Spesso rifiuto gli abbracci e le strette di mano, che vengono lette come scortesia. Odio i suoni forti e la luce intensa, questo può causare disastri. Quando si verificano, il cervello si scioglie letteralmente: tutto è troppo luminoso, troppo rumoroso, tutti vogliono offendere. L'irritazione più semplice causa una tale risonanza nella tua testa che non ti alzi e non abbatti, fai tutto il possibile per calmare la fonte di questo orrore, anche se hai bisogno di urlare contro la persona, rovinare i mobili o colpire qualcuno.

Spesso non riesco a controllarmi durante i sovraccarichi e nella migliore delle ipotesi, solo scortese con la persona più vicina. Quindi per questo diventa vergognoso, ovviamente, e mi scuso. Il mio disturbo borderline complica solo l'interazione con le persone e il comportamento sul comportamento. Cerco di correggere.

Ho difficoltà a riconoscere i motivi e i pensieri degli altri. Ma le emozioni delle altre persone, mi sento anche, forse, troppo vivacemente (iperematia, grazie all'autismo). In generale, sono una persona molto in conflitto, odio liti e drammi.

Spesso la mia diagnosi viene usata come insulto. I volti di queste persone, quando li informo del mio autismo, sono grandiosi. Non mi piace quando la gente parla forte e rapidamente e si arrampica prematuramente con il contatto fisico: mi piacciono le cose tattili, ma in certe circostanze e in un certo stato.

Il mio interesse principale è il disegno, l'animazione e i fumetti. Voglio sapere quante più buone opere possibili e trarre conoscenza, emozioni e tecniche da lì. Ho in programma di lavorare in questi settori: studio ai corsi di formazione a distanza sull'animazione. Non ci sono particolari difficoltà, faccio solo silenziosamente tutti i compiti e cerco di non parlare con nessuno per non far uscire troppo. Ukulele e disegno: i miei principali tipi di stimming. Oltre alla grafica digitale, mi piace dipingere audacemente in acquerello e disegnare con pennarelli e penne colorate. Ho anche battuto i ritmi, le matite e le cuffie.

È conveniente per me comunicare con estranei tramite il testo. Mi piacciono le persone tranquille, che parlano molto, ma non rapidamente, mi piace essere nella posizione di un ascoltatore. Per me è conveniente disegnare e allo stesso tempo ascoltare una persona, ma spesso è considerata maleducata.

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