Come dare alla luce un bambino se uno dei partner è sieropositivo
NASCITA DI UN BAMBINO E DI MADRE gradualmente cessa di essere percepito come un elemento obbligatorio del "programma delle donne" e il più importante indicatore della fattibilità di una donna. L'installazione sociale è sostituita da una scelta personale e informata - e ora è possibile avere un figlio, grazie ai risultati della medicina, in quasi tutte le età e circostanze. Tuttavia, la paura della mancanza di figli rimane molto forte e numerose situazioni sono circondate da una nuvola di pregiudizi e opinioni basate sull'analfabetismo medico. Uno degli esempi più eclatanti è la relazione tra coppie discordanti, in cui uno dei partner (che si tratti di una donna o di un uomo) è sieropositivo.
La mancanza di informazioni disponibili sulla prevenzione e sull'educazione sessuale ha portato al fatto che l'epidemia di HIV è stata diagnosticata nel paese, e la diagnosi stessa continua a essere terrificante e sembra una frase per molti. Il panico (al contrario delle misure acustiche) è inappropriato: le moderne terapie consentono alle persone sieropositive di vivere una vita piena - incluso avere figli.
Abbiamo chiesto dell'esperienza della gravidanza e della nascita di un bambino in una coppia discordante di due eroine che sono state fortunate con il supporto e la comprensione di amici e parenti - ma che hanno incontrato discriminazioni in cui non hanno aspettato. E Anna V. Samarina, MD, responsabile del reparto maternità e infanzia del Centro AIDS di San Pietroburgo, professore associato del Dipartimento per le infezioni socialmente importanti del PSPbGMU intitolato a M. Gagarin ha fornito raccomandazioni mediche specifiche a coppie discordanti che hanno deciso di avere un figlio. Acad. Pavlov.
Natalia
HIV negativo, il marito è sieropositivo
madre del figlio di cinque anni
Il fatto che il mio futuro marito fosse infetto, l'ho imparato quasi subito - la prima sera, quando si trattava di fare sesso. Non avevamo i preservativi, e lui disse che non potevamo farne a meno, in generale, perché è sieropositivo ed è obbligato a parlarmene. L'ho preso in qualche modo molto facilmente: la sua franchezza e onestà mi hanno rassicurato e organizzato, anche se in qualche modo attratto.
Non c'era paura. Mi raccontò la sua storia in modo molto dettagliato: come scoprì tutto per caso, mentre si sottoponeva agli esami, e lungo la catena si scoprì che era stato contagiato dalla sua ragazza, e lei, a sua volta, dal suo precedente compagno. Avevano una relazione seria, non un rapporto casuale, si sarebbero addirittura sposati, ma la relazione svanì per qualche motivo estraneo alla diagnosi. Comunque, dopo aver appreso di tutto, si sono immediatamente registrati. Questa è una pratica ufficiale: se tu, ad esempio, vai all'ospedale statale per un'operazione, devi essere sottoposto a test per l'HIV e, se è positivo, ti iscrivi automaticamente all'ospedale delle malattie infettive di Falcon Mountain, nel centro AIDS.
Già lì, mio marito ha passato tutti gli studi sullo stato immunitario e sulla carica virale. Se tutto è in ordine, le persone sieropositive non devono fare nulla, devono solo condurre uno stile di vita sano e normale, essere controllate, essere sottoposte regolarmente a test e controllare se il virus sta progredendo. Se l'immunità inizia a cadere, prescrivere la terapia. Tutti gli indicatori del marito erano nel range di normalità, quindi ha vissuto e ora vive una vita piena, in cui quasi nulla è cambiato da quando è stata fatta la diagnosi. Ci ha insegnato solo ad essere attenti alla nostra salute e non a trascurare gli esami di routine, a mangiare bene, a fare più sport, a prenderci cura di noi stessi. L'unica restrizione che la diagnosi ha portato nelle nostre vite è il sesso protetto, sempre, indipendentemente dallo stato in cui ci troviamo. In un impeto di passione, stanco dopo la festa, non abbiamo mai perso il controllo e nell'appartamento c'era sempre una scorta di preservativi.
Naturalmente, dopo un po 'di tempo trascorso insieme, ero coperto da un'ondata di esperienze: cosa ci aspetta in futuro, mi sono precipitato su google, avevo paura per lui, paura per me stesso e per l'opportunità di avere figli. In realtà, la cosa più terribile è che questo è un argomento molto tabù di cui non puoi dire con calma. Pertanto, non ho parlato a lungo su questi argomenti con i miei parenti, ma con semplici conoscenze, nella cui adeguatezza ero sicuro, era più facile. La reazione è stata molto spesso normale, ma sono stato fortunato con l'ambiente.
Il fatto che le persone siano poco informate è un eufemismo. Così, quando decidemmo di avere un bambino, andammo prima al centro AIDS, dove mi dissero le statistiche ufficiali: che la probabilità di infezione nello stato normale del corpo e un singolo rapporto sessuale nei giorni dell'ovulazione è minima. Ricordo persino un pezzo di carta incollato sul tavolo: la probabilità di infezione è dello 0,01%. Sì, ha ancora, sì, questa è una piccola roulette russa, soprattutto se non puoi rimanere incinta di una. Puoi irrigidirti e fare la FIV per proteggerti completamente, ma questo è il carico sul corpo, associato alla terapia ormonale, che può essere evitata.
Ho pianificato in modo molto chiaro la gravidanza, preparata come qualsiasi altra donna: alcol completamente eliminato, ho iniziato a praticare yoga, a mangiare bene, a bere vitamine e oligoelementi. Il marito, da parte sua, ha superato tutti i controlli presso il centro AIDS, dove non ha rivelato alcuna controindicazione.
Sono rimasta incinta subito dopo il primo tentativo e, avendo appreso che ero incinta, sono immediatamente andato a fare un test dell'HIV. Mi ha spaventato solo la responsabilità che porto per mio figlio e la sua vita futura - se improvvisamente mi infetto e gli do un virus. L'analisi è stata negativa.
Ho subito deciso di condurre una gravidanza nel reparto pagato, e tutto è andato bene fino a quando ho avuto una tossicosi terribile. Poi ho detto in un occhio blu che mio marito è infetto da HIV. Ricordo come il dottore ha smesso di scrivere e ha detto che "noi, naturalmente, possiamo consigliarti di stare con noi, ma è meglio non farlo". Li ho visitati un paio di volte e nel secondo trimestre, quando avevo un contratto a pagamento, mi è stato detto direttamente: "Non possiamo portarti via". Io, anticipando qualsiasi domanda, ho fatto un'analisi in anticipo al laboratorio indipendente e l'ho portato con me - era negativo, e non avevano motivo di rifiutarmi. Sulla mia proposta di riprendere l'analisi da loro, se dubitano, hanno cominciato ad agitarsi e hanno detto: "No, no, non dobbiamo donare nulla, andare nel tuo centro AIDS e donare tutto, e poi, se tutto va bene, puoi tornare ". Nel centro per l'AIDS siamo stati fortemente sostenuti, hanno affermato che si trattava di una violazione assoluta dei miei diritti e hanno persino offerto l'aiuto del loro servizio legale se volevamo fare causa.
Tutto ha funzionato pacificamente, anche se ci è voluto portare alle mie orecchie il medico principale, che era molto duro e persino crudele con me - e in quel momento ero anche nel terzo mese di tossicosi. E qui con me, un uomo in uno stato di stanchezza, parlavano in modo molto sprezzante, come se con una sorta di spazzatura dalla società. Ricordo le sue parole: "Beh, sei stato coinvolto in questo?" Certo, ero isterico, ho pianto, ho detto che era impossibile umiliare una persona del genere. Infatti, se non avessi detto nulla sullo stato di mio marito, non lo avrebbero nemmeno chiesto. Di conseguenza, si sono scusati con me e si sono comportati molto più correttamente - i problemi si sono presentati solo prima del parto, quando è risultato che un partner infetto da HIV non poteva frequentarli. Inoltre, mi sembra, dopo aver visto la nostra relazione con mio marito, vedere cosa noi, i dottori abbiamo capito qualcosa. E questo dimostra molto bene l'atteggiamento pubblico nei confronti delle persone con infezione da HIV: sembra a tutti che si tratti di una sorta di "non tali persone", e in effetti chiunque può essere il vettore del virus. Non ti verrà nemmeno in mente che una persona può essere HIV + se sembra "normale".
Durante l'intera gravidanza, ho passato l'analisi sette volte, e tutto era sempre in ordine: avevamo un bambino completamente sano, e l'ho detto a mia madre nel terzo mese, quando è scoppiata l'intera crisi. Lei stessa ha l'epatite C - è stata infettata per caso durante un'operazione molti anni fa, e lei sa cosa vuol dire vivere con una malattia tabù. Pertanto, mia madre mi ha capito molto bene e mi ha sostenuto molto. Si è scoperto che una volta aveva raccontato una storia molto simile quando le era stato detto: "Tesoro, mi dispiace molto per te, sei così giovane e bella, ma preparati al peggio". Certo, tutti i medici sono diversi, tutto dipende molto dalla consapevolezza e dalla sensibilità di una persona, ma sfortunatamente c'è molta insensibilità in giro.
Helena
Positivo per l'HIV, il marito è sieropositivo
madre di due figli
Ho saputo della diagnosi dell'HIV nel 2010. Per me è stato così inaspettato che non ho potuto immediatamente confrontare la somiglianza dei concetti di "HIV" e "AIDS". Pensando senza pensarci che ho solo l'HIV, non l'AIDS, sono andato a confermare la diagnosi nel centro AIDS. Lì mi hanno spiegato in dettaglio che l'AIDS è qualcosa che può accadere o meno a me, poiché esiste la terapia ARV. Per me, allora non era ancora del tutto chiaro, ma ispirava speranza. Sono diventato ancora meno ansioso dopo che uno psicologo del centro AIDS mi ha parlato della possibilità di avere bambini sani - questo era molto importante per me.
Sono una persona fortunata, quindi nel mio ambiente quelle persone che non ritengono necessario smettere di comunicare con me a causa della diagnosi. Queste sono persone che cercano di conoscere la vera informazione e di non vivere secondo miti e favole. Sin dall'inizio, ho onestamente detto ai miei genitori della mia diagnosi, degli amici intimi e più tardi sullo schermo della TV - apertamente al pubblico. Per me è stato spaventoso ed eccitante, ma mentirmi è peggio. Come risultato della convinzione non lo era.
Allo stesso tempo, inizialmente la diagnosi dell'HIV ha drammaticamente influenzato la mia vita personale. Tutti i partner durante il periodo in cui ho avuto l'HIV, ho immediatamente informato della diagnosi. Più spesso su Internet, per essere più audaci e in modo che una persona abbia l'opportunità di google che cos'è l'HIV. Di conseguenza, la reazione è stata diversa, ma è abbastanza naturale. Qualcuno ha smesso di parlare, qualcuno ha continuato, ma solo in un formato amichevole, e qualcuno ha invitato a un appuntamento. Ad un certo punto, ho deciso che avrei solo costruito relazioni con un partner sieropositivo, in modo da non essere respinto. Ho sentito costantemente da varie persone sieropositive che qualcuno li aveva abbandonati a causa di una diagnosi.
Decidere di provare una relazione con un partner HIV-negativo a causa di tutto questo non è stato facile: inoltre ero preoccupato per la salute del mio partner, anche se sapevo che la terapia ARV (che stavo prendendo da molto tempo e con successo) riduce il rischio di infezione al minimo Il suo primo test HIV negativo ha mostrato che la paura era inutile. Il rischio di infezione, ovviamente, rimane, ma l'esperienza dimostra che è davvero minima.
In generale, nel mio caso, tutto è andato bene fino a quando ho scoperto che ero incinta. Fu allora che sentivo per me stesso che la diagnosi di HIV non è solo una diagnosi medica, ma una ragione per alcuni operatori sanitari per mostrare in pieno la loro disumanità e l'analfabetismo professionale. Per preoccuparsi della loro salute, la paura e l'ansia furono aggiunte per ricevere una negazione delle cure mediche nel momento più inopportuno. Naturalmente, con il tempo e l'esperienza questi sentimenti si sono fatti meno acuti, ma rimangono in qualche luogo profondi e molto silenziosi. Dopo di ciò, la diagnosi è diventata più difficile per me molte volte.
Durante la mia prima gravidanza, il medico della clinica prenatale mi ha mostrato ripetutamente un atteggiamento negativo, ponendo domande nello spirito: "Cosa ne pensi, progettando un bambino con un tale bouquet?" Dopo tali episodi ripetuti, che inevitabilmente mi hanno portato a crisi isteriche, mi sono rivolto al capo del dipartimento con una dichiarazione per cambiare il medico. È stato accettato perché gli argomenti erano validi, dopo di che un altro medico ha continuato a osservare la mia gravidanza.
Nella seconda gravidanza, una domanda simile è stata autorizzata dal paramedico dell'ambulanza, che ha apertamente posto la domanda: "Perché sei incinta? Ne hai già una." A questa domanda, ho ragionevolmente risposto che il rischio di infezione è inferiore al 2% delle informazioni ottenute durante la Conferenza sull'HIV e l'AIDS in Russia (personalmente ho scelto il modo naturale di fertilizzazione in entrambi i casi, poiché altri metodi non sono sufficientemente disponibili). Il dottore non ha trovato una risposta a questo argomento, tranne per la cupa calma: "Scusa, ma dovevo dirtelo."
Dopo questo dialogo, ho anche scritto una lamentela scritta e l'ho inviata in forma elettronica alla sua direzione. La segretaria mi ha chiamato e mi ha gentilmente chiesto del mio stato di salute, mandandomi per iscritto, tuttavia, una risposta nella forma in cui "sono state fornite le necessarie misure di assistenza medica". Questo è stato abbastanza per me, poiché in quel momento non avevo il tempo o l'energia per scrivere all'ufficio dell'accusatore.
In realtà, la cosa più difficile durante la gravidanza è stata la pressione psicologica degli specialisti medici. C'è stato un caso in cui un dottore in ufficio ha urlato in modo che fosse udibile fuori dalla porta: "Sì, hai l'AIDS!" A causa di tali situazioni, ho iniziato a sviluppare immunità emotiva, insensibilità - mi sono imposto di smettere di reagire a tali manifestazioni, guidando tutte le emozioni all'interno. Probabilmente, quindi, i casi opposti, quando il medico mostrava un atteggiamento molto attento e umano, mi facevano meravigliare, sconcertare e desiderare di piangere.
Rispetto a questo, tutte le altre caratteristiche della gestione della gravidanza - la necessità di assumere pillole per prevenire la trasmissione dell'HIV da me al bambino e testare lo stato immunitario e la carica virale - non erano affatto onerose. Tutte le altre procedure erano esattamente le stesse della gravidanza senza infezione da HIV: le stesse vitamine, gli stessi test, le stesse raccomandazioni dei medici per monitorare il peso e così via. Inoltre, durante il parto, mi fu prescritta una flebo IV con ARVT, e nei primi dieci giorni - un bambino. Tutte queste tre fasi di azione hanno protetto mio figlio dall'infezione. Li ho eseguiti e mi sono sentito abbastanza calmo, specialmente durante la seconda gravidanza, quando ho visto chiaramente che funziona, usando l'esempio del primo bambino.
Ho deciso di avere un secondo figlio tre anni dopo la nascita del primo, quando ho incontrato il mio secondo marito: abbiamo deciso che due bambini sono anche meglio di uno. Lo stato di salute era ancora buono ei medici non avevano "controindicazioni". Tutto è successo allo stesso modo della prima volta, solo la differenza è che c'erano meno esperienze e dubbi.
La cosa principale che entrambe le gravidanze mi hanno insegnato è che in una situazione di pianificazione della gravidanza con HIV, al fine di prendere una decisione informata e corretta, è necessario accedere a informazioni attendibili. È necessario fare affidamento non sull'opinione di altri o di singoli medici, che potrebbero anche essere errati, ma su fatti scientifici basati su statistiche. E mostrano che il rischio di infezione è minimo quando si prende la terapia ARV, e la mia esperienza personale lo conferma.
Pertanto, nel 2013, dopo un corso di lezioni di formazione, ho iniziato a lavorare come consulente paritario. Per me, non era tanto un lavoro, quanto un atteggiamento e un'aspirazione personale: volevo aiutare le persone che si sono confrontate con una diagnosi di HIV attraverso il supporto emotivo, l'assistenza legale e la fornitura di informazioni affidabili. Allo stesso tempo, continuo a dedicarmi alla consulenza, nonostante la presenza di bambini, solo il formato è cambiato da riunioni personali a online. Mi sforzo ancora di aiutare il più possibile, ma sempre più spesso le persone risolvono da sole i loro problemi, hanno solo bisogno di essere aiutati con una parola gentile e un esempio personale.
Per aiuto Nella preparazione del materiale, il comitato editoriale ringrazia NP "EVA" e personalmente a Irina Evdokimova
immagini: nojo