"Non sembri malato": perché è consuetudine in Russia soffrire
Olga Lukinskaya
Tre giorni fa, l'attrice e modella Stella Baranovskaya morì di leucemia. Quando, dopo aver fatto una diagnosi, c'era una raccolta di denaro per il trattamento, fu accusata di frode - dopotutto, agli occhi della società, il paziente oncologico non dovrebbe apparire regolarmente buono e pubblicare foto sui social network. Altrimenti, la persona sembra essere "insufficientemente" malata e non sembra meritare aiuto e simpatia. "Qualcosa che non sembri malato" è un'espressione di sfiducia familiare a molti, come se la cura di un raffreddore o di un avvelenamento dovesse avvenire in un modo rigorosamente definito.
Probabilmente, dozzine di anni di corruzione a tutti i livelli hanno portato ad una totale sfiducia e alla ricerca di un brutto scherzo in ogni piccola cosa: quando per una piccola bustarella o un regalo puoi prendere un congedo per malattia per una settimana o un certificato che esenta dall'educazione fisica. Quanti di noi hanno dovuto nascondersi dall'insegnante, vederla per strada durante un raffreddore, - improvvisamente pensare che in realtà non c'è freddo, ma per quanto riguarda l'aiuto, i genitori erano d'accordo? Anche se è ovvio che con ARVI puoi e devi camminare all'aria aperta, e non devi andare a scuola per recuperare meglio e non infettare gli altri. Siamo abituati fin dall'infanzia che anche questo freddo più comune è un grande evento che deve essere trattato con una dozzina di rimedi e durante il quale tutto è vietato, anche il lavaggio - anche se sembrerebbe che nessuno si sia ripreso più velocemente dallo strato di sporco sulla pelle. Secondo l'ordine interno, si scopre che, essendosi ammalati, invece di organizzare una comoda ripresa per se stessi, si dovrebbe rimanere distesi, trasformandosi in un sudario.
In parte, questo ricorda una storia violenta in una situazione in cui la vittima, a suo avviso, "tiene troppo bene". Se l'incidente non ti ha spezzato, non ti ha portato in ospedale o al suicidio, allora questo non ha senso, non è violenza. Non è chiaro perché gli altri non facciano il contrario: non ammirano la forza del carattere, la capacità di sopravvivere al trauma e di vivere, sorridere, fare amicizia. Inoltre, il comportamento umano negli esseri umani difficilmente può trasmettere il cento per cento delle sue esperienze interiori. Gli sforzi, rivolti verso l'esterno, possono avere un effetto terapeutico, aiutano ad entrare nella norma e non rimanere attaccati a un tragico incidente - mentre la reazione negativa degli altri può ridurre l'intero effetto a nulla.
In una società in cui sia l'esperienza della violenza che una grave malattia sono svalutate, nessun risultato è considerato come tale - se non hanno dovuto attraversare la sofferenza per il loro bene. Il paziente dovrebbe essere pallido, la vittima della violenza - in depressione perpetua, la madre - esausta. Insegna a tuo figlio a dormire in una stanza separata fin dai primi mesi: questo non è il tuo merito, questo è un "regalo bambino". Fai anche una manicure senza separazione dal bambino - proprio come una cattiva madre, in qualche modo sospettosamente facile per te. Hanno costruito una carriera, sono emigrati con successo, hanno ricevuto numerosi insegnamenti superiori - tutto questo non è considerato se si è di famiglia piena e non si è riusciti a uscire dalla povertà.
D'altra parte, se qualcuno ammette che si trova di fronte a una grave malattia o trattamento che toglie tutte le forze, inizia la reazione opposta. "Aspetta", "rallegrati", "tira su te stesso, uno straccio" - non importa alla società che la chemioterapia possa causare gravi vomiti o una stomatite tale da rendere difficile persino bere acqua. Una persona malata risulta essere tra due fuochi: ha dimostrato di stare male, "raskis", conduce uno stile di vita attivo - beh, probabilmente non troppo malato. In entrambi i casi, tuttavia, l'esperienza degli altri è svalutata: invece di compassione, il pubblico cerca semplicemente di isolarsi il più presto possibile dal fatto che non sappiamo mai con certezza cosa succede nella vita di un'altra persona: cosa prova, cosa vuole e quale sforzo fa.
Una persona malata risulta essere tra due fuochi: ha dimostrato di stare male, - "raskis", conduce uno stile di vita attivo - beh, probabilmente non troppo malato
Non c'è quasi nessun tipo di livello "normativo" di sofferenza che soddisfi tutti, e perché una persona malata dovrebbe in realtà cercare l'approvazione pubblica invece del sostegno incondizionato? Spesso scriviamo di persone con malattie gravi e potenzialmente mortali, tra cui il cancro, e ci dicono quanto sia importante continuare ad essere attivi e godersi la vita. Dopo aver fatto una diagnosi del cancro al seno, molti hanno una nuova priorità: quando è chiaro che la vita potrebbe non essere così lunga, voglio godermela ogni giorno.
Sfortunatamente, poca attenzione è dedicata alla qualità della vita nella nostra medicina - questo è dovuto al fatto che si è sviluppato in isolamento dal mondo e con un'evidente mancanza di finanziamenti. Se in Occidente grande importanza è attribuita alla gestione del dolore o semplicemente alle cure palliative, allora abbiamo tali pazienti secondo il principio residuo - praticamente nulla. L'iniziativa di solito non viene dal Ministero della Salute, ma da fondazioni di beneficenza private - Elizaveta Glinka, ad esempio, ha fatto molto per le cure palliative nel paese.
Una storia a parte - un critico per aver rifiutato la chemioterapia da coloro che lo hanno subito, che Stella Baranovskaya ha dovuto ascoltare sul programma "Live". Vorrei ricordare che ci sono centinaia di malattie oncologiche e ci sono dozzine di protocolli di chemioterapia, e tutti sono trasferiti in modo diverso a persone diverse. Con il cancro metastatico, in molti casi non stiamo più parlando della possibilità di una cura - e i medici possono dare una scelta: prolungare la vita per diversi mesi con procedure dolorose o lasciare una persona sola e cercare di rendere i suoi giorni restanti il più confortevole possibile. Riguarda la qualità della vita, che non dovrebbe essere un suono vuoto.
Chi è impegnato nel bullismo di persone con gravi malattie, accusandoli di frode o di un livello "insufficiente" di sofferenza, non possiamo che augurarci di non essere in una situazione del genere. Capisci che hanno torto, ma non sulla propria pelle. Forse dovremmo essere tutti più attenti e gentili, non cercare una presa e non essere sospettosi. Chiunque continui a sorridere, muoversi e andare a lavorare con una malattia grave non merita meno rispetto di una persona che a quanto pare soffre di dolore 24 ore su 24.
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