"Ti piacciono i film dell'orrore?": Come vivo con la sclerosi multipla

LO SCRITTO DI "SCLEROSI SCATTERED" È NOTO A TUTTI,ma pochi sanno cosa sia veramente la malattia. Spesso, viene menzionata come uno scherzo in connessione con la dimenticanza o distrazione ed è generalmente considerata qualcosa di simile alla demenza senile - anche se in realtà è una malattia incurabile che si verifica nella giovane e persino nell'infanzia. In Russia, la sclerosi multipla si verifica in circa 40-60 persone su centomila. La causa esatta della malattia non è stata ancora stabilita e il suo meccanismo è associato a una violazione della trasmissione di impulsi lungo le fibre nervose. In questo caso, i cosiddetti foci di sclerosi (tessuto cicatriziale) appaiono nel cervello, sparsi a caso, da cui il nome della malattia. La malattia si manifesta in diversi modi: disabilità visiva, problemi alla vescica, intorpidimento e formicolio degli arti, disturbi dell'andatura.

Un corso tipico della SM è esacerbazioni che si verificano ogni pochi mesi o anni e periodi di remissione. Dopo ogni esacerbazione, il corpo non viene completamente ripristinato e dopo 20-25 anni molte persone hanno una malattia che porta alla disabilità: una persona può perdere la capacità di camminare e si ritrova su una sedia a rotelle, a volte non può parlare, scrivere o leggere, diventa completamente dipendente dall'aiuto. L'aspettativa di vita con un trattamento continuo non è molto ridotta, ma la sua qualità può essere seriamente compromessa: la sclerosi multipla è spesso accompagnata da depressione. Oggi è impossibile curare la sclerosi multipla, sebbene ci siano farmaci che aiutano a prolungare la remissione. Irina N. di Novosibirsk parla di come vive con la sclerosi multipla, qual è il trattamento e come la malattia colpisce la sua vita.

Ho quarant'anni ma le prime manifestazioni della malattia apparvero a diciotto anni, anche se lo capii molto dopo. Le violazioni di coordinamento sono state attribuite a cose incomprensibili - mi è stato consigliato il massaggio, le iniezioni, hanno detto che ero solo stanco. Nel 2005 sono stato temporaneamente accecato da un occhio, ma anche allora la diagnosi non è stata determinata. Solo nel 2010, quando la mia gamba destra ha semplicemente rifiutato, sono finalmente andato da un neurologo. Si è scoperto che la perdita della vista e l'incapacità di muovere la gamba erano esacerbazioni della sclerosi multipla. Ora normalmente vedo e posso camminare, anche se quest'ultimo è difficile per me.

Sfortunatamente, il sistema è progettato in modo tale che il medico di medicina generale dovrebbe fare riferimento a un neurologo, e quei terapeuti ai quali non ho semplicemente pensato la sclerosi multipla non potevano sospettarlo. I medici più anziani della "vecchia scuola" lavorano più spesso nei policlinici ordinari - anche adesso, quando riesco a vederne uno, sono sorpresi e dicono che non posso avere la sclerosi multipla, perché sono "così giovane". Una volta un giovane medico è apparso nella clinica, che non ha esitato a dire direttamente che non sapeva cosa mi è successo. Sebbene fosse chiaro che il problema non era nelle articolazioni, suggerì che, nel caso, andassi da un reumatologo in una clinica privata - e immediatamente mi mandò da un neurologo.

Per sette anni, so cosa sta succedendo. La sclerosi multipla è una diagnosi che sarà sempre con me. Anche se il mio medico dice che la malattia sta progredendo lentamente, noto che ho iniziato a sentirmi molto peggio. Mi piaceva molto camminare, ma ora è difficile per me: sto camminando incerto, barcollando e già dopo trecento metri sull'asfalto non sono abbastanza forte - e alcuni percorsi nel parco possono facilmente portarmi in lacrime. Lavoro in un'agenzia pubblicitaria, con la stampa, e ho una visione dei colori molto buona - è stato tale che non ho potuto facilmente distinguere il bianco da venti fogli bianchi. Quando sono diventato cieco per la prima volta in un occhio, ero molto spaventato. E ho capito che ho bisogno di guardare questo mondo il più possibile, immergermi nella sua bellezza, mentre ne ho l'opportunità. Probabilmente tra qualche anno mi siederò su una sedia a rotelle - il che significa che devo camminare mentre posso ancora.

Ho notato che ho iniziato a sentirmi molto peggio. Mi piaceva molto camminare, ma ora è difficile per me: sono stato incerto, sono instabile, e dopo trecento metri sull'asfalto non sono esausto

Le droghe iniettabili, che tratto, sono usate continuamente, senza interruzione. All'inizio era una medicina che veniva somministrata per via intramuscolare una volta alla settimana. Ricordo che sono volato a San Pietroburgo per diverse settimane e ho portato con me tre siringhe con la droga: questa è l'intera storia, a partire dalla necessità di una borsa più fresca, e finendo con un sacco di occhiate e domande in aeroporto. Certo, avevo un certificato da un medico che spiegava di cosa si trattava e perché era necessario. Ora le iniezioni sono quotidiane e non ho idea di come, ad esempio, andare in vacanza da qualche parte per un paio di settimane. Nonostante tutto questo, ho ancora paura degli aghi. Inoltre, le attuali iniezioni sono molto scomode, devono essere fatte per via sottocutanea nella parte posteriore della spalla, nell'area del tricipite - e con una mano libera è semplicemente impossibile bloccare la piega e la puntura della pelle. Le iniezioni sono fatte da mia moglie, che si calma ogni volta. Lei mi supporta molto. In generale, il decorso della sclerosi multipla dipende direttamente dal retroterra emotivo e, in generale, non posso semplicemente arrabbiarmi, rattristarmi, piangere: può peggiorare.

La diagnosi mi viene data per il resto della mia vita, e il trattamento continuerà anche fino alla fine - e tuttavia la ricetta è valida per un mese, e per ottenerla è necessario passare due giorni interi. Non sto parlando della seccatura alla clinica, del tempo in coda - abbiamo un grande neurologo, ma lei non può esaminare completamente il paziente e riempire tutti i pezzi di carta in dodici minuti, che sono ufficialmente assegnati a questo. Un anno e mezzo fa, ci hanno promesso che sarebbe stato possibile ricevere una prescrizione almeno una volta ogni tre mesi - ma le cose sono ancora lì. Al lavoro, questo si riflette anche: non solo mi faccio regolarmente in congedo per malattia, spendo anche due giorni al mese per ottenere farmaci.

Ho avuto depressione tre volte, fortunatamente, non molto difficile - i medici mi hanno tirato fuori senza farmaci. Per la prima volta, il medico ha rigorosamente detto come essere trattato e con quale regolarità entrare - ma soprattutto, mi ha proibito di leggere la malattia su Internet e di trarre conclusioni indipendenti. Ha aiutato. La seconda volta venni da un giovane neurologo, che improvvisamente disse: "Irina, hai sempre avuto una manicure così bella, cos'è successo?" - Ho guardato le mie unghie dimenticate e ho capito che non era più possibile, mi ha rallegrato. La terza volta mi sono stati prescritti antidepressivi, ma non volevo prenderli e chiedere la psicoterapia. Il medico ha formulato il mio atteggiamento nei confronti della malattia guardando un film dell'orrore. "Ti piacciono i film dell'orrore?" Chiese, e io dissi di no. "Ma hai ideato un film dell'orrore per te stesso, guardalo all'infinito e credici." Mi sono reso conto che aveva ragione e non aveva bisogno di inventare nulla e avere paura del futuro.

Non importa quanto possa sembrare paradossale, ma grazie alla mia malattia, ho sviluppato un gusto per la vita. Succede che l'umore è a zero, voglio arrendermi - ma mia moglie mi prende la mano e dice: "Andiamo"

Ci separammo dalla prima moglie: era stanca di me, perché la malattia cambia seriamente il carattere. Ero una specie di più spontaneo, ma ora tutto deve essere pianificato. Ci sono molte restrizioni: non posso andare a fare una passeggiata o comprare alcolici, cosa di cui non sono sicuro. Sono bandito dalle spiagge - in generale, non tutti i partner sopravviveranno. Con chiunque siamo stati insieme per due anni e mezzo, siamo molto calmi. Lei mi sostiene, mi tira fuori tutto il tempo per alcuni eventi, mi fa sentire dispiaciuto per me stesso. Andiamo spesso ai teatri, alle mostre, solo in posti bellissimi. È stato così che all'improvviso hanno fatto le valigie e sono andati al Mare dell'Ovest per raccogliere l'olivello spinoso - non lo mangiamo, ma l'esperienza in sé è stata molto bella. Non importa quanto possa sembrare paradossale, ma grazie alla mia malattia, ho sviluppato un gusto per la vita. Succede che l'umore è a zero, voglio arrendermi - ma mia moglie mi prende la mano e dice: "Andiamo". Vado a vedere che ho qualcosa per continuare il trattamento, e la vita non è così lunga da perdere tempo con tristezza.

La malattia ha influito sulle relazioni con le persone: non ho più contatti con chi prende solo energia. Nella sclerosi multipla, il supporto di altri pazienti è importante e spesso le persone con questa diagnosi tendono a comunicare tra loro. Aiuta a rispondere ad alcune domande di tutti i giorni e, fortunatamente, la maggior parte delle persone con SM sono ottimisti. È vero, ci sono quelli che si pentono costantemente e cercano pietà dagli altri, ma con loro cerco di mantenere la comunicazione al minimo.

Ci sono situazioni scomode quando una nonna nei trasporti inizia a risentirsi perché sono così giovane e non mi arrendo. Oppure, per esempio, il direttore al lavoro, pur conoscendo la diagnosi, non ha potuto capire in alcun modo che io cammini molto lentamente e che non debba essere inviato a nessuna attività legata all'escursionismo. Penso che ciò sia dovuto alla mancanza di conoscenze di base e alla mancanza di osservazione. Il mio secondo direttore ha una zia con SM da molti anni - e anche per lungo tempo non ha preso questa malattia come qualcosa di serio. Quando una persona ha il cancro, tutti, in primo luogo, capiscono che questo è qualcosa di terribile, e in secondo luogo, di solito è molto evidente all'esterno: una persona che riceve la chemioterapia, che è mal tollerata, subisce operazioni serie. Nella sclerosi multipla, non ci sono tali manifestazioni esterne o non sono sempre chiare - beh, c'è una persona con una bacchetta e chissà perché. Non c'è abbastanza conoscenza, non abbastanza simpatia, la gente non capisce perché nel mezzo del giorno ho già esaurito tutte le forze fisiche, non prendere sul serio la diagnosi.

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