"Non esco di casa, non lavoro con le mani": come vivo con "la malattia di Stephen Hawking"
SCLEROSI AMIOTROFICA LATERALE (SLA) molti hanno imparato a causa della morte di Stephen Hawking - ha vissuto con la malattia per cinquantacinque anni, e anche prima che la malattia fosse dedicata al flash mob Challenge Ice Bucket. La SLA è una malattia progressiva incurabile, in cui i motoneuroni muoiono nel cervello e nel midollo spinale, a causa dei quali una persona appare prima debole in tutte le membra, poi perde la capacità di muovere le braccia e le gambe, viene gradualmente paralizzato, il suo linguaggio è compromesso, perde la capacità di ingoiare cibo e respirare. Una malattia può avere cause diverse: genetica, autoimmune (gli scienziati sono più inclini all'autoimmune). Ma non esiste una risposta definitiva perché questa malattia rara appare (si verifica in circa una persona ogni 20 mila persone). L'aspettativa di vita con SLA è in media da tre a cinque anni dal momento della diagnosi.
Abbiamo parlato con Nailia Bikkulova di come è cambiata la sua vita da quando le è stata diagnosticata.
"Ok, ciao"
Ho quarantacinque anni, sono un pediatra. Negli ultimi due anni ha lavorato come capo del dipartimento di pediatria di una clinica per bambini. Ho un marito e una figlia di diciannove anni. Sta studiando presso un istituto teatrale, ma ora ha temporaneamente lavorato come amministratore di un hotel, data la nostra situazione e il fatto che non lavoro. Il marito è anche un dottore in clinica.
Mi è stato diagnosticato nell'agosto 2017 presso l'Istituto di ricerca di neurologia. Ma mi sono ammalato prima - a settembre 2016. C'era una debolezza nella mano destra, ma non mi prestavo attenzione e continuavo a lavorare, a lavorare con la mia famiglia, a casa. Quando le mie condizioni iniziarono a peggiorare e smisi di scrivere con la mano destra, mi rivolsi all'Istituto di neurologia - mi diagnosticarono immediatamente dopo un esame.
Che cosa ho provato quando ho sentito per la prima volta la diagnosi? All'inizio lei non ci credeva, e poi arrivò lo shock. Quando mi è stato diagnosticato, potevo ancora lavorare: ho avuto solo lievi difficoltà con la mia mano destra. Pensavo di poterlo gestire. Non dirò che ho pianto molto o freneticamente, ero solo devastato.
Lavoravo dalle otto alle otto, ma ora sono a casa, riesco a malapena a muovermi nell'appartamento e non riesco a svolgere le normali procedure igieniche
Ho lasciato il lavoro a marzo, quando è diventato piuttosto difficile parlare - era già impossibile comunicare con i pazienti, con i colleghi. Come è cambiata la vita? C'era meno comunicazione, sono diventato meno attivo. Probabilmente, la mia prospettiva è cambiata: ho iniziato a prestare più attenzione a mia figlia, mio marito, rendendosi conto che anche loro hanno bisogno del mio sostegno. Certo, la vita è diventata diversa: se lavoravo dalle otto alle otto, ora sono a casa, riesco a malapena a muovermi nell'appartamento e non posso fare le mie solite procedure igieniche.
Se a maggio potrei ancora uscire da solo, parlare, fare qualcosa in casa, cucinare, ora parlo con difficoltà, non posso fare le faccende domestiche. Il martedì, grazie al fondo, arriva un'infermiera sostitutiva (un'infermiera che può temporaneamente sostituire i parenti o un'infermiera che si prende cura di una persona ventiquattr'ore su ventiquattro. - Circa Ed.). E così tutto riposa sulle spalle della famiglia: marito e figlia.
Gli amici gradualmente sono diventati meno: le persone, dopo aver appreso una simile diagnosi, in qualche modo smettono di parlare, rimane solo la famiglia. Se prima il mio telefono non smetteva di parlare per un secondo, durante il giorno c'erano più di cento chiamate, ora sono tre o quattro chiamate al giorno.
L'altro giorno ho chiamato, come pensavo, un caro amico. "Come stai?" - "Normale". - "Come ti senti?" - "Io non esco di casa, non lavoro con le mie mani". - "Cosa, è confermato l'ALS?" - "Sì, è stato confermato." - "Bene, ok, ciao." Riattaccò e quella fu la fine della nostra conversazione. Forse le persone hanno paura, e forse ognuno ha i propri problemi e sono impegnati con le loro vite.
Lei è incurabile
Quando vieni dal poliambulatorio all'appuntamento di un neurologo e dici che hai la SLA, capisci che ha il panico nei suoi occhi, che in linea di principio non ha familiarità con questa diagnosi e non sa cosa farsene. Il suo primo desiderio è di lasciare rapidamente l'ufficio.
Stephen Hawking ha vissuto nel Regno Unito, dove l'assistenza sociale è più sviluppata che in Russia - in Europa, per quanto ne so, è generalmente meglio con attrezzature e strutture di assistenza, come le visite domiciliari delle sorelle, con supervisione. Ma non esiste una medicina che possa essere completamente curata ovunque - non in Europa, non in Russia o in Cina. C'è solo una terapia di supporto. Questo, ovviamente, fa immediatamente cadere il terreno da sotto i suoi piedi. La prima cosa che leggi su questa malattia è che è incurabile.
C'è una droga francese, rallenta il decorso della malattia, ma non è registrata in Russia. Devo comprarlo attraverso i miei conoscenti - grazie ai miei amici, mi hanno fornito per un anno. Il resto del trattamento è solo di supporto: terapia fisica, musicoterapia, aiuto di logopedista. La cosa principale, ovviamente, è la terapia fisica qui: il personale di fondazione (ergoterapisti, riabilitatori) dà istruzioni e noi lavoriamo indipendentemente a casa.
SLA - una malattia in cui se la tua mano non funziona, non funzionerà mai
Quando a maggio ho ricevuto una disabilità, la commissione distrettuale mi ha dato un terzo gruppo - un lavoratore, anche se praticamente entrambe le mani non hanno funzionato per me e ho avuto difficoltà a spostarmi. Quando ho chiesto come potevo lavorare, mi hanno detto: "Come desideri, quindi lavora". E questo sta tenendo conto che hanno comunicato con il dottore, il capo del dipartimento, il suo collega - immagino come si relazionano con gli altri pazienti. Ho fatto appello alla commissione cittadina perché, come medico, ho capito che non ci dovrebbe essere un terzo gruppo. Alla commissione cittadina, il neurologo non aveva dubbi: la newsletter della fondazione aiutava. Mi è stato dato un secondo gruppo.
Per quanto ho capito, lo staff non sempre conosce i dettagli di questa diagnosi sulla commissione medica che emette il gruppo di disabilità. Ad esempio, dopo un ictus una persona può essere riabilitata (anche se, naturalmente, ci sono diverse fasi): ci sono droghe, c'è un'assistenza medica intensiva, una terapia fisica. E la SLA è una malattia in cui se la tua mano non funziona, non funzionerà mai. Quando ho detto al dottore, alla commissione, che la mia mano non si alzava, mi ha detto: "Non vuoi aumentarla, quindi non funziona per te: la gente si riprende da un ictus e non vuoi recuperare dopo una SLA". Quando ha detto questo, mi sono reso conto che non capiva la malattia e mi suggeriva di leggere semplicemente di lei.
Ma il mio capo medico mi ha trattato molto calorosamente e mi ha supportato in tutto. È anche importante che io stesso sia un dottore e almeno sappia quale porta bussare. Ma anche questo non risparmia, perché il desiderio di aiutare i pazienti nelle cliniche cittadine è molto raro. Bene, se una persona ha la forza e combatte - e se non ha nulla a che fare con la medicina, risulta essere solo con la malattia.
"Sappiamo meglio"
Quando le mie condizioni si sono gravemente deteriorate nel gennaio di quest'anno - la mia gamba destra ha cominciato a rifiutarsi, ho iniziato a camminare peggio, la coordinazione ha cominciato a essere disturbata - ho iniziato a cercare su internet persone come me e informazioni su cosa dovrei fare. Ha scoperto casualmente la Fondazione Live Now; Ho inviato loro una richiesta la sera, e la mattina il coordinatore mi ha richiamato e ha offerto aiuto. Da allora, comunichiamo con loro molto da vicino: chiamano, chiedono come stanno le cose, invitano agli eventi, si risentono quando non posso venire (dicono che è importante forzare se stessi ad uscire, a non soffermarsi sulla propria malattia). Sai che non ti riprenderai, ma almeno comprendi che puoi andare da qualche parte in un momento difficile e ottenere un aiuto competente. Non solo ti vedranno chiedere una persona affetta da una malattia, ma ti daranno una spalla, ti daranno informazioni qualificate, ti aiuteranno con le attrezzature mediche e terranno le attività ricreative.
Quando il coordinatore mi ha chiamato e ha detto che sarebbe venuta a me un'infermiera sostitutiva, ero confuso: "Posso ancora passeggiare nell'appartamento, versarmi un po 'di tè, scaldare qualcosa, e in generale ho un marito e una figlia, non ho bisogno di un'infermiera". Ha detto: "Sappiamo meglio, abbiamo bisogno o no". Si è rivelata giusta, anzi, avevo paura, perché non sapevo cosa fare con quest'uomo a casa. In linea di principio, non ero abituato a dipendere da qualcuno, ero abituato, al contrario, ad aiutare le persone. Ma quando arrivò, fu chiaro che era una persona molto gentile ed era pronta ad aiutare disinteressatamente. Deposi una montagna di biancheria spoglia, mi offrì di accarezzarlo. Dissi che non era necessario, e lei rispose: "Lascia che il marito torni a casa la sera e si riposi, e non essere impegnato nel lino". Adesso cucina il cibo, cammina con me - non esco da solo. Quando è arrivata, ho immediatamente sentito che era più per me che per un amico - anche se ho visto quest'uomo per la seconda volta nella mia vita.
Abbiamo lavorato con un musicoterapeuta. Sono stato incluso in un esperimento che ha studiato gli effetti della musicoterapia sulla respirazione e la deglutizione. Il terapeuta veniva due volte a settimana, aiutava a rafforzare i muscoli e i legamenti coinvolti nella deglutizione, nella masticazione e nella respirazione. È molto motivato: una volta in fase di ricerca, significa che si può fare qualcos'altro. E poi le prestazioni sono migliorate, ho iniziato a parlare meglio, a respirare meglio.
Come trattare il diabete, l'asma, i difetti cardiaci, l'ipertensione, tutti lo sanno e pochissimi
Alle conferenze di fondazione, ci viene detto di farmaci che non sono ancora registrati, ma sono già stati testati. Una volta al mese, il sabato, vengono organizzate scuole per i pazienti e i loro parenti. Ci sono consultazioni di neurologi che sono a conoscenza del problema, e ora la fondazione ha organizzato diverse sessioni con un medico riabilitativo. Questo è prezioso: come trattare il diabete, l'asma, i difetti cardiaci, l'ipertensione, tutti lo sanno, e come sostenere la SLA sono pochissimi.
Non sono ancora nella fase in cui sono necessari dispositivi medici, ma ho visto che molti pazienti ricevono apparecchiature dalla fondazione - installano tubi gastrostomici (tubi speciali per nutrirsi direttamente nello stomaco per i pazienti che non possono più ingoiare cibo. - Circa Ed.), allocare respiratori, letti funzionali, falciatrici, espulsore di saliva, passeggini. Tutto costa un sacco di soldi.
Gli psicologi specializzati nel sostegno alle famiglie di persone affette da SLA lavorano con noi. Un carico molto pesante cade sui loro parenti, non sanno come comportarsi. Dopo la diagnosi si viene depressi. I nostri volontari e coordinatori non li lasciano "appesi" - cercano di aiutarci a vivere ulteriormente e aiutano i nostri cari.
La Fondazione Live Now è una delle poche in Russia che aiuta i pazienti con sclerosi laterale amiotrofica. Recentemente si è saputo che la fondazione era minacciata di chiusura, avendo perso un grande benefattore che aveva sostenuto la fondazione sin dall'inizio. L'organizzazione ha annunciato una raccolta fondi: nella pagina del fondo è possibile effettuare un bonifico o effettuare una donazione regolare.
immagini: Wikimedia Commons (1, 2, 3)
