"Le persone sono timide quando tossisco": vivo con la fibrosi cistica
La fibrosi cistica è una malattia genetica in cui il normale funzionamento delle mucose viene interrotto, questo si riflette principalmente nei processi di respirazione e digestione. Una persona con questa malattia ha bisogno di inalazione costante di droghe, farmaci per digerire il cibo, antibiotici per prevenire le infezioni; frequenti esacerbazioni e ospedalizzazioni rendono difficile l'apprendimento e il lavoro. A tutto ciò, aggiungi l'attitudine degli altri: le persone possono aver paura di essere infettate da una persona che tossisce o accusate di "comportamento antisportivo". L'aspettativa di vita media delle persone con fibrosi cistica in Europa è di poco più di trenta anni. Nastya Katasonova ha ventun anni e ha raccontato come vive con una diagnosi del genere e non ha intenzione di mollare.
il testo: Daria Shipacheva
Gene rotto
- Nel 1997, la mia famiglia viveva nella regione di Rostov - nella piccola città di Volgodonsk. Per coincidenza, non sono nato a casa, ma a Mosca - e penso di esserne stato molto fortunato. A quei tempi, i dottori della mia città natale non potevano sapere nulla di fibrosi cistica e a Mosca fui diagnosticato rapidamente in modo corretto.
In molti bambini questa malattia viene diagnosticata nei primi giorni di vita a causa dell'ostruzione intestinale acuta. Così è stato con me: pochi giorni dopo la nascita, il mio stomaco era gonfio, non potevo andare in bagno. Il nono giorno, sono stato ricoverato in ospedale e mi sono sottoposto a un intervento chirurgico - per ricordarti di questo, mi è stata lasciata una grossa cicatrice sull'addome. Per tutta la mia infanzia, mi trovo regolarmente negli ospedali, almeno una volta all'anno. All'inizio non capivo che c'era qualcosa di sbagliato in me: sapevo solo che stavo tossendo molto e avevo bisogno di guarire.
Quando una persona ha la fibrosi cistica, il gene è "rotto", che è responsabile per il normale funzionamento delle ghiandole di secrezione esterne - questo riguarda, in particolare, la respirazione e la digestione. A proposito, la fibrosi cistica è la malattia ereditaria più comune: moltissime persone (quasi ogni ventesimo) sono portatrici della mutazione e, se due di queste persone guidano un bambino, possono manifestarsi in lui. Ecco perché, prima di pensare ai bambini, si raccomanda di effettuare un'analisi per il portatore delle più frequenti mutazioni genetiche.
Esistono tre forme di fibrosi cistica: polmonare, intestinale e mista. Io (e la maggior parte di quelli con cui stavo negli ospedali) - mescolato. Ma i problemi con i polmoni sono più pericolosi: l'espettorato si accumula regolarmente in essi, le infezioni si sviluppano - bisogna prendere antibiotici, assumere farmaci attraverso i contagocce, altrimenti la condizione inizia a minacciare la vita.
So che ci sono famiglie di questo tipo in cui stanno cercando di fare un segreto con la fibrosi cistica e di non dirlo a insegnanti e altri bambini. Ma non potevo ancora essere "come tutti gli altri" - quindi perché fingere?
Da qualche parte all'età di cinque anni, mi sono reso conto che non avevo solo "bronchite frequente", che la mia salute era peggiore di quella di altri bambini. Ma lo prendevo ancora con calma - il viaggio all'ospedale era come una vacanza straordinaria e un campo estivo allo stesso tempo. All'inizio del duemilionesimo bambini con fibrosi cistica giacevano nei reparti generali di quattro persone. Eravamo amici, abbiamo parlato, ci siamo divertiti. Ora, per questo, probabilmente, il capo medico verrebbe licenziato: le persone con una diagnosi del genere non possono essere vicine, specialmente in una stanza chiusa a chiave, e ancora di più durante una esacerbazione. Siamo particolarmente sensibili alle infezioni che non sono influenzate da una persona sana - per esempio, uno stafilococco o qualche fungo può fiorire nei polmoni, e possiamo facilmente infettarci l'un l'altro. Tutti sono malati con una sorta di "loro" infezione, e raccoglierlo da un coinquilino è una cosa da poco.
All'inizio della scuola, ci siamo trasferiti a Mosca: a Volgodonsk, non ho capito nulla della mia malattia, mi hanno dato le medicine sbagliate. Con l'età, le mie condizioni iniziarono a peggiorare: dovevo andare in ospedale un paio di volte all'anno, ea casa dovevo inalare ogni giorno con un dispositivo speciale - per schiarirmi la gola e far tornare l'espettorato.
Quando avevo dieci o dodici anni, siamo stati trasferiti con altri pazienti dal reparto RCCH, dove di solito stendamo, in un altro edificio - c'era una riparazione nel nostro edificio. E poi tutto è cambiato. Eravamo già sistemati in una camera di due, e tutti indossavano maschere. Ai genitori era proibito comunicare tra loro al di fuori del reparto e per noi uscire. Ci siamo resi conto che stava succedendo qualcosa, qualcosa di molto serio e cattivo.
C'erano due compartimenti nello scompartimento. In uno c'erano bambini con un'infezione da stafilococco - questa è l'opzione più "leggera" - e con una verga piocianica, un'infezione già più pericolosa. E il secondo compartimento era per i bambini che sono stati infettati da un'infezione chiamata "settica" (Burkholderia cepacia, un complesso di batteri resistenti a diversi antibiotici e pericolosi per le condizioni dei polmoni. Circa. Ed.). Tutti avevano paura di entrare nella "separazione" - in realtà era una strada a senso unico. Da lì a noi non sono tornato. Poi per la prima volta ho iniziato a sentire della morte di bambini con cui giacevo negli ospedali. All'inizio - solo una ragazza familiare, poi mia amica - sono diventato davvero spaventato. Posso morire anch'io? Solo allora è arrivata la consapevolezza di quanto sia seria la mia malattia.
"Come vivere" e "Come non morire"
Quanto sono stato divertente e buono con gli altri malati negli ospedali, altrettanto difficile con i bambini sani. Da qualche parte prima del settimo o dell'ottavo anno sono andato a una scuola normale, anche se avevo un programma speciale. Spesso mi mancavano le lezioni perché mi sentivo male o ero in ospedale, quindi ho studiato a metà come studente esterno. Non ho nascosto la mia malattia - non ho visto il punto. So che ci sono famiglie di questo tipo in cui stanno cercando di fare un segreto con la fibrosi cistica e di non dirlo a insegnanti e altri bambini. Mi chiedo che cosa accadrà a un bambino del genere, se gli verrà detto di eseguire una croce sull'educazione fisica, si piegherà nel mezzo di una distanza e inizierà a tossire sangue? Non potrei ancora essere "come tutti gli altri" - quindi perché fingere? In generale, ho sempre parlato apertamente della mia malattia. Ma nonostante questo, le voci ridicole si sono diffuse intorno a me.
Un giorno, una madre dal cuore gentile disse a suo figlio che avevo comprato una disabilità per non andare a scuola. Dopo di ciò, mi hanno dato un boicottaggio: non mi hanno parlato, riso e condannato. Ho dovuto nascondermi durante la ricreazione e correre alla lezione dopo la chiamata. E poi ho iniziato ad andare a separare le lezioni con gli insegnanti, dopo le lezioni generali.
Ad un certo punto è diventato molto difficile per me studiare in una scuola normale e sono completamente passato all'istruzione a casa. È fantastico che ci sia una tale opzione - e credo che dovrebbe essere usata, e non esaurita a scapito della salute. Quando avevo otto anni, a maggio si verificò un'altra esacerbazione - ei miei genitori insistettero che finissi l'anno scolastico prima di andare all'ospedale. Di conseguenza, parte del polmone si è attenuata e non funziona ancora (il polmone collassato si interrompe riempiendosi di aria ed è spento dal processo di respirazione. - Circa Ed.). Forse, se non fosse per questo, sarebbe più facile per me respirare ora. Penso che il desiderio di "essere come tutti gli altri" non valga la pena di problemi di salute.
Credo che non sia necessario esaurirsi a scapito della salute. Quando avevo otto anni, i miei genitori insistevano perché finissi l'anno scolastico prima di andare all'ospedale. Di conseguenza, parte della luce cadde
Il giorno del primo esame, sono stato portato in ospedale con una grave complicazione, e in quel momento non si parlava di entrare all'università. Prima di allora, mia madre era gravemente malata, e io mi prendevo cura di lei, dimenticando me stesso. Quando la mamma se ne fu andata, mi trasformai in un'ombra pallida: avevo diciassette anni e pesavo trentasette chilogrammi. Ho cercato di ingrassare in qualche modo, ma questo non ha avuto successo: a causa di problemi con l'intestino, le persone con fibrosi cistica hanno nutrienti scarsamente assorbiti. Abbiamo bisogno di un "supporto" costante di digestione: bevo un pacchetto di enzimi in capsule ogni giorno, solo per digerire il cibo normale.
Di conseguenza, ho scritto al dottore e loro mi hanno mandato all'ospedale. Hanno offerto due opzioni per un'alimentazione aggiuntiva: un catetere nella vena centrale o nella stomia intestinale. Da un lato, sembra che sia preferibile scegliere un catetere: è meno traumatico, è più facile e veloce metterlo e chi vuole andare con un buco nello stomaco? Ma, d'altra parte, non puoi nemmeno lavare il catetere normalmente - devi invece pulire con stracci bagnati o salviettine umidificate. All'inizio volevo un catetere, ma poi ho chiesto di installare una stomia - anche se i medici mi hanno rimproverato per un improvviso cambiamento di decisione.
Dopo l'operazione è stato difficile. Mi faceva male lo stomaco e avevo bisogno di espellere il mio espettorato - e ogni movimento causava sofferenza. Sono andato per la prima settimana, piegandomi sopra la metà e tenendomi la pancia, ma poi è diventato più facile. Ho collegato il dispositivo per la consegna del cibo alla stomia - con l'aiuto di una pompa e un adattatore speciale, lo ha inviato direttamente all'intestino. Sono stato in grado di guadagnare sette sterline in una settimana - e finalmente mi sentivo meglio.
Alla conferenza per i genitori di bambini con fibrosi cistica hanno detto che ci sono due approcci alla malattia: "come non morire" e "come vivere". Voglio mostrare con il mio esempio come vivere
Alla fine ho deciso che non mi sarei iscritta all'università - era troppo difficile fisicamente, e non ho visto il punto. Ho sempre amato la creatività, quindi ho deciso di svilupparmi nel campo della fotografia: scattare più foto, elaborarle, cercare clienti. Parallelamente, ho intrapreso vari lavori secondari: tutti i tipi di posizioni amministrative e di segreteria. Ho provato ad andare in ufficio, ma non potevo sopportarlo per più di un paio di mesi. Così ho cercato di trovare un lavoro dove poter fare tutto da remoto - o almeno non venire tutti i giorni.
Mio zio mi ha aiutato molto: mi ha portato in una compagnia impegnata nel trasporto di automobili per lavoro part-time. Lavoro lì da quando avevo diciassette anni: fotografare, fare social network e così via. Una volta che ho incontrato Yulya Maximova, che gestisce corsi online su SMM, abbiamo avuto un amico condiviso su Facebook da una fondazione che aiuta le persone con fibrosi cistica. Yulia stessa aveva la tubercolosi durante l'infanzia, aveva un polmone rimosso e lei era molto imbevuta della mia storia. Mi ha portato ai suoi corsi con un grande sconto, e poi siamo diventati amici - e ora mi invita costantemente a fare foto.
Più di recente, ho iniziato a scrivere blog su instagram e, più recentemente, su YouTube, dove parlo della mia vita con la malattia. Vorrei sensibilizzare le persone sulla fibrosi cistica e dare un esempio da seguire - dimostrare che con questa diagnosi puoi essere attivo e divertirti. Alla conferenza per i genitori di bambini con fibrosi cistica hanno affermato che ci sono due approcci: "come non morire" e "come vivere". Voglio mostrare con il mio esempio come vivere.
Routine quotidiana
Al mattino mi alzo e prima tossisco. Di solito faccio questo sopra il lavandino - posso stare lì per mezz'ora. Se è necessario raccogliere l'espettorato per l'analisi, è possibile tossire un intero barattolo. Questo è molto stancante e al mattino sta privando parte della sua forza. Allora necessariamente - inalazione. Qualunque cosa io faccia, in qualunque condizione io sia, questo passaggio non può essere saltato. Se non sono a casa, uso un inalatore portatile, idealmente, la procedura dovrebbe essere eseguita due o tre volte al giorno. Non mi interessa chi pensa cosa - Devo respirare! Pertanto, posso fare l'inalazione, per esempio, nel trasporto. Nei centri commerciali di solito mi siedo da qualche parte nella food court. Una volta mi è stato chiesto: "È un nuovo narghilè?" In generale, la gente, naturalmente, mi evita, specialmente quando tossisco nella metropolitana. Probabilmente, pensano qualcosa del tipo: "Loro vanno lì, infettano tutti, sarebbe meglio sedersi a casa e farsi curare". Questo è ironico, perché queste persone sono molto più pericolose per me di quanto lo sia per loro.
La sera, se necessario, connetti il mio dispositivo per l'alimentazione. Questo non è necessario ogni giorno, ma solo quando il mio peso inizia a cadere. Cerco di mantenere normale - circa cinquanta chilogrammi. Dormo con il dispositivo collegato: a seconda di quanto sono sottile, puoi comporre da duecento grammi a un chilogrammo a notte. Una delle domande più frequenti per me è: "Perché non mangi affatto il cibo ordinario?" Certo, mangio - ho solo bisogno di cibo extra e calorie in più. Scherzo che adoro il cibo così tanto che lo mangio anche nel sonno.
Se non hai bisogno di cibo aggiuntivo, me ne vado da qualche parte o voglio indossare un vestito attillato, quindi posso tappare un buco nel mio stomaco con uno speciale "tappo"
Stoma solleva anche delle domande: per quanto mi riguarda, mi dà fastidio? In linea di principio, praticamente non me ne accorgo, tranne che nel trasporto vengono colpiti all'ora di punta, quindi può spostarsi, e questo è spiacevole. Per questo, negli autobus affollati, cerco di andare avanti e gli anziani mi guardano. E a volte richiedono aggressivamente che rinuncino al loro posto: "Guarda, sei seduto, giovane e sano". Quindi lo uso solo per il cibo - vado al bagno come al solito. Se non ho bisogno di cibo aggiuntivo, me ne vado da qualche parte, o voglio indossare un vestito attillato, posso tappare il buco nel mio stomaco con uno speciale "tappo" - sarà impercettibile e non interferirà affatto.
Voglio dire che è costoso avere dolore - abbiamo bisogno di tutti questi dispositivi, materiali di consumo per loro, farmaci per inalazione, enzimi per digerire cibo, compresse per dolori addominali, antibiotici, probiotici, vitamine. Ho un intero frigorifero separato per medicine a casa. Lo stato emette solo una piccola parte, e alcuni non mi vanno bene, causano nausea. Devi comprare un sacco di cose da te. Fortunatamente, i fondi aiutano - alcuni farmaci e attrezzature possono essere ottenuti attraverso di loro. Ma i fondi sono sponsorizzati da donazioni di persone, e ora la crisi sta diventando sempre più difficile.
il futuro
Quando da bambino ero in ospedale con amici, fino a dieci anni, avevo una specie di amore infantile. Ma quando ho iniziato a crescere, ho capito che per me era più importante investire in me stesso: sviluppare, costruire una carriera, viaggiare. Non sono pronto a spendere le mie risorse limitate su un'altra persona. Ironia della sorte, i ragazzi che hanno bisogno di aiuto, salvezza e cura stanno cercando di farmi conoscere. Uno qui mi ha scritto che vuole rompere su una moto - e io solo posso salvarlo. Ho cercato di aiutare queste persone, ma alla fine ho capito che non hanno bisogno di aiuto, ma ho bisogno dell'energia che spendo per loro. Non mi va bene.
In generale, se le relazioni appaiono nella mia vita, sarò lieto - ma non le ho mai cercate e non le ho cercate. Neanche io penso molto alla mia famiglia. Non so nemmeno se posso rimanere incinta - anche se alcune donne con fibrosi cistica, lo so, partoriscono. Ma prendo antibiotici ogni giorno - sono nove mesi senza di loro? Sì, soffocherò!
Recentemente, alle persone con fibrosi cistica viene offerto un trattamento con un trapianto di polmone. Ma non mi metto nemmeno in fila. Il rischio di un'operazione del genere è molto alto. Condizionalmente, o morirai, o avrai una seconda possibilità - di ricominciare da zero, con nuovi polmoni sani. E mi piace la mia vecchia vita - e non voglio metterla in gioco. Cercherò di tenere i polmoni il più a lungo possibile, e se la condizione diventa critica e non c'è nulla da perdere, penserò al trapianto.
