Come imparare a vivere "altro": il mio corpo è coperto di voglie

Sono nato "altro": il mio corpo è disseminato di voglie di varie dimensioni, scuro e marrone chiaro. Posso superare più del 95% delle persone sul pianeta per il numero di voglie - non ne ho nemmeno un centinaio, ma probabilmente circa un migliaio. Mi piacerebbe contarli, ma quando avevo sei anni, mia madre e io iniziammo a lasciare il conto. Mi chiamo Julianna e sono portatrice di una rara malattia della pelle (preferisco chiamarla una caratteristica) nevo melanocitario congenito - un nevo melanocitario congenito. La parola "innato" significa che sono nato così. "Melanocitico" significa "associato alla melanina" - il pigmento responsabile del colore della pelle. La melanina è generalmente distribuita uniformemente sulla pelle. I centri di accumulo di melanociti - cellule che producono melanina - sono chiamati nevi o, più semplicemente, voglie o talpe.

Le voglie sono diverse, ho un aspetto raro - un nevo pigmentato gigante, una patologia cutanea congenita. Tale nevo occupa una superficie significativa della pelle (più di 20 centimetri) e cresce con il bambino. Sembrerebbe, cosa potrebbe essere pericoloso nelle voglie, anche in tali numeri? Ma prendere il sole, dossi, tagli, ridotta immunità, malattia - tutto questo porta al melanoma, un tumore maligno della pelle. Il mio stress fa apparire nuove voglie e le vecchie portano disagio. Ma questo non è sempre il caso: infatti, per i proprietari di questa funzione, tutto procede in modo diverso.

Così, gli anni '90, l'Ucraina, sono nato - un bambino la cui schiena è coperta da qualcosa di marrone scuro. Tutti sono scioccati, i medici sono in perdita: tutto ciò che viene in mente è dire che non vivrò un paio d'ore (che poi si trasformò in giorni e settimane). C'erano anche speculazioni sul lupus, le conseguenze di Chernobyl e altre speculazioni selvagge. Tentativi infruttuosi di scoprire cosa mi è successo si estendeva per sette anni. Sono cresciuto un bambino spensierato e non ho capito che ero diverso dagli altri. Non ero imbarazzato dagli infiniti viaggi con mia madre in tutta l'Ucraina, secondo diversi guaritori e consigli di dottori e professori. Quello che non metto sulla pelle! Non solo le stesse talpe causano disagio (prurito, a volte ci sono altri sentimenti spiacevoli che sono difficili da descrivere), ci è stato consigliato un unguento, dal quale ho preannunciato così tanto che letteralmente sfregato contro le pareti! Avevo sei anni, ma ricordo molto bene questo momento.

Quando avevo sette anni, era tempo di Internet. La mamma è stata aiutata a scoprire qual è la mia malattia, come si chiama, e che ci sono persone come me - anche adulti, con famiglie e bambini sani. Penso che sia stato uno dei momenti più seri nella vita di mia madre, perché per la prima volta in sette anni ha scoperto che tutto poteva andare bene con il suo bambino e finalmente si poteva dormire la notte senza la paura che al mattino qualcosa potesse accadere . È arrivato alla nostra vita che possiamo vivere con questa condizione e che abbiamo una scelta.

In Francia, i trapianti di pelle sono stati eseguiti (e vengono eseguiti). In primo luogo, abbiamo deciso che vogliamo e faremo l'operazione. Ma ero già abbastanza alto e per trapiantare la pelle su tutta la superficie della mia schiena ci sarebbero voluti anni di tormenti e stare negli ospedali. A quel tempo, mi era stato previsto che avessi più di dodici operazioni, e non sono state fornite garanzie: c'era il rischio di cancro della pelle, l'operazione avrebbe potuto fallire e una cicatrice e una gobba potrebbero rimanere. Forse, naturalmente, tutto sarebbe andato bene, ma naturalmente, le cicatrici non potevano essere evitate. Non ricordo bene questa situazione; Ricordo che mia madre e io ne discutemmo e dissi che mi sentivo bene e non volevo nessuna operazione. La mamma, naturalmente, era per l'operazione, voleva e faceva di tutto per farmi sentire bene. Tuttavia, per la volontà del destino (e non me ne pento), non l'hanno mai fatto a me.

A otto anni, ho iniziato a rendermi conto che ero ancora diverso dagli altri. Ricordo che ero in un prendisole e improvvisamente ho notato che le persone mi guardano in cagnesco alle gambe, in cui le talpe sono piuttosto evidenti. Ma a causa della mia età, ero ancora infantilmente spensierata, e mia madre non si era mai concentrata sul fatto che ero diverso o speciale. Le prime due classi di scuola che ho studiato a casa. Ho avuto un insegnante e una tata meravigliosa che ha sostituito mia nonna, ho praticamente vissuto con lei, perché mia madre ha lavorato molto. Ma dopo la seconda lezione, fu deciso di mandarmi in una scuola privata, dove c'erano solo 15 persone nelle classi. Adoravo la scuola, ero molto interessato; Sono stato fortunato con i miei compagni di classe, e sono ancora amici stretti con alcuni di loro. Ma non era senza obzyvatelstv - "mucca", "dalmata", "giraffa" ... Fortunatamente, ero un bambino aperto e ottimista, che mi ha permesso di dimenticare ciò che ho sentito in un paio d'ore.

Penso che l'età di transizione sia un punto di svolta per molti. Io, sotto l'influenza degli ormoni, iniziai a sentire intensamente che ero diverso nell'aspetto, ero diverso così che per la strada mi voltai e lanciai audacemente commenti poco lusinghieri nella mia direzione. Miscela esplosiva per un adolescente. Quando avevo 15 anni, a giugno, io e il mio amico andammo in spiaggia. Tutto andava bene, ma quando siamo tornati, le nonne hanno cominciato ad avvicinarsi a me e consigliare rimedi popolari per le verruche, qualcuno ha notato che alla mia età da varicella puoi morire, ei camerieri non hanno esitato a esprimere le loro emozioni con parole oscene. Ero indifferente a questo (non ho sentito o visto nulla di nuovo) fino a quando la mia ragazza ha esclamato: "Oh Dio, Julia! Camminare con te è come una scimmia!" Non sembra niente del genere - esplode, capisco tutto. Ma per tutta l'estate, se fossi uscito, per circa due ore, quando si stava facendo buio. Per tutto il tempo ero sdraiato sul divano e leggendo, i libri erano il mio rifugio. Non dirò che mi sentivo male - ero calmo, non mi sono fatto male e non divertivo gli altri.

Qualunque cosa fosse, ho ancora amato e amo ancora l'estate e il sole, anche se prendere il sole può seriamente ferirmi se esagero. Da quei 15 anni mi preparavo mentalmente per l'estate ogni anno: da una parte, lo stavo aspettando molto, e dall'altra - ho cercato di costruire un'impenetrabile fortezza interiore. Volevo indossare pantaloncini e abiti aperti al mare, ma a giugno indossavo sempre jeans dolorosamente. Avevo anche prendisole sul pavimento, ma la maggior parte di loro aveva la schiena aperta, e potevo indossarli solo con i capelli sciolti, che causavano anche disagio. In quegli anni, non sono andato in spiaggia. I miei costumi da bagno erano piuttosto scomodi, consistevano in tre parti (un costume intero, su cui indosso un top e pantaloncini) o erano cuciti su ordinazione - pensavo fossero una tuta spaziale.

Verso la metà dell'estate, ero liberatorio e indossavo ancora qualcosa di meno chiuso, ma ho cercato di camminare così solo in compagnia dei miei amici, perché mi sentivo più sicuro con loro. Ho anche sopportato duramente il trasporto pubblico: in un così piccolo spazio sono stato esaminato con interesse - e volevo correre. È successo così che soprattutto non condividevo le mie esperienze con mia madre. Sì, ho avuto fallimenti, ho pianto, e mia madre ha cercato di consolarmi, ma questo è successo raramente. Non volevo turbarla con le mie esperienze, perché, in effetti, tutto andava bene per me, non ero solo. Credo che i miei genitori mi abbiano aiutato molto e mi abbiano insegnato come affrontare le mie paure, i miei sentimenti e le mie ondate di emozioni.

Tutto ha cominciato a cambiare quando ho ottenuto il mio primo lavoro serio. Avevo 17 anni, mi è stato insegnato a fotografare, dato l'attrezzatura, ed ero così immerso nel lavoro che ho prestato poca attenzione ai punti di vista delle persone intorno. Mi sentivo molto impegnato e professionale, che non poteva permettersi sbalzi d'umore. Successivamente, ho lavorato per diversi anni in diversi luoghi, dal salone di bellezza allo yacht. Mi ha fatto molto piacere essere all'estero, mi sembrava che fossero un po 'più fedeli alle peculiarità degli altri. I miei sentimenti furono confermati quando andai in Malesia e nei paesi dell'Unione Europea. Soprattutto ricordo una situazione. Accanto a me sulla strada c'era una donna, come risultò, un americano. Mi guardò le gambe per qualche minuto, poi si voltò verso di me: "Scusami, per favore, ma mi piace tanto il tuo tatuaggio sulla gamba! Cos'è questo stile?" - mentre mostravo il mio tatuaggio a suo marito. Per me è stato uno shock piacevole. Forse uno dei motivi per cui mi sono trasferito all'estero sono stati solo questi piacevoli ricordi.

Ora vivo in Polonia. Per qualche ragione in questo paese la gente mi fa più attenzione. L'estate scorsa, ero molto preoccupato per questo, ancora non volevo uscire di casa, quando faceva molto caldo ho tirato su i jeans, e se fossi ancora in pantaloncini per strada, ho sentito un'esclamazione di stupore e stupore. Ad un certo punto sono molto stanco di questo. Sono stanco della reazione degli altri, del giudicare le persone, una smorfia di disgusto, come se fossi stufo di qualcosa di contagioso e, soprattutto, ero stanco del mio atteggiamento nei confronti di tutto questo e dei miei pensieri depressivi.

Era come se vedessi me stesso da un lato, curvo, cercando di nascondermi da tutto l'essere. E ho capito che ho bisogno di fare qualcosa al riguardo, perché con tale paura puoi passare tutta la tua vita. Ho cercato di immaginarmi al posto delle persone che mi vedono per la prima volta, e ho pensato che, naturalmente, questo avrebbe sorpreso anche me. Di tanto in tanto mi ritrovo a incontrare una persona che considero bella o interessante, che spicca tra la folla. Lui, a sua volta, potrebbe notare che lo guardo, e penso anche che qualcosa non va in lui. È difficile dare la colpa a qualcuno che guarda una persona se non ha nemmeno sentito parlare di una cosa del genere - anche se mi piacerebbe che reagissero più modestamente.

Cercando di capire me stesso, cercando le risposte alle mie domande, giunsi alla conclusione che non mi sarei più nascosto, timido e camminato, scosso dal peso dei miei stessi pensieri. Inoltre, mi sono reso conto di essere troppo concentrato sulle mie emozioni ed esperienze - e dopo tutto, non solo ho la CMN, circa 1 su 500.000 di queste persone sono nate. Soprattutto a causa del fatto che non sei "così", soffri nell'infanzia e nell'adolescenza, dopo di che è difficile riprendersi. Mi sono reso conto che non volevo sedermi, perché posso trasmettere a un gran numero di persone che cos'è la CMN, mostrare ai proprietari di questa peculiarità che è possibile vivere felici con essa.

Ho iniziato dalla pagina di Facebook e dal servizio fotografico in un formato insolito per me: ci siamo concentrati su quelle parti del corpo che avevo così diligentemente nascosto per tutta la vita. Ho scritto una piccola storia su di me e ho iniziato lentamente a visualizzare le foto usando gli hashtag #bareyourbirthmark e #inmyskiniwin. Con mia sorpresa, la pagina cominciò rapidamente a iscriversi e creare repository, gli utenti commentavano attivamente i post e mi scrivevano messaggi privati. Il secondo passo è stato l'esibizione sul principale canale televisivo polacco nel programma del mattino. Lì ho parlato un po 'del fatto che ci sono persone come me, e questo non è affatto spaventoso. Dopo di ciò c'era anche un articolo di due pagine sulla rivista Closer, che è pubblicato in tutti i paesi di lingua tedesca.

Gli abbonati alla pagina stanno diventando sempre di più. Mi piace condividere le mie esperienze ed esperienze, mi ispira quando i genitori mi scrivono che diventa più facile per i loro figli quando mostrano loro la mia pagina. Vedo dalle foto che i ragazzi iniziano a camminare in abiti aperti e nuotare liberamente in piscina in un costume da bagno normale, e soprattutto, sorridono sinceramente. Vedo che le persone smettono di essere imbarazzate e si vergognano di se stesse e dei loro corpi. E sono molto felice di aiutare gli altri a diventare almeno un po 'più fiduciosi.

Ora sono iscritto al Dr. Olga Bogomolets Institute of Dermatology and Cosmetology di Kiev. Ho anche un dermatologo nella mia città, che devo vedere ogni sei mesi. Di tanto in tanto altri dermatologi-oncologi compaiono nella mia vita, ma come tutti affermano che è meglio non toccare le talpe: qualsiasi intervento può provocare il cancro. Anche se poco tempo fa ero con un dottore, che praticamente non nascose che era sorpreso che fossi ancora vivo e disse che ciascuna delle mie talpe era una "bomba a orologeria" e che dovevano essere cancellate con urgenza. Mi ha anche divertito un po '.

Posso dire apertamente che ho altri complessi su cui lavoro. Aiuta un po 'più sforzo, desiderio, sport e un'alimentazione sana. Ma non mi sento più timido per la mia pelle, non complicato a causa delle mie talpe. Mi accetto per quello che sono. Dopotutto, se non accetti te stesso e non ami, allora chi lo farà? Credo che solo quello che possiamo affrontare ci sia stato dato! Sono nato un altro. Sei nato da altri. Siamo tutti diversi. Accettiamo noi stessi e quelli che ci circondano così come siamo. Dopotutto, anche sotto il sole ci sono dei punti.

immagini: Julianna Youssef, yulianna.yussef / instagram.com