Ho mezzo viso paralizzato e sto imparando a sorridere di nuovo

Giugno mattina del 2003 Sabato. Le sette del mattino. Il sole in anticipo splende attraverso la finestra. Recentemente mi sono svegliato e ho provato a lavarmi i denti. Procedura standard mattutina, ma qualcosa non è come al solito. Non riesco a capire qual è il problema, l'acqua scorre dalla mia bocca, che scorre lungo il mio collo. Alzo lo sguardo e non mi riconosco - nello specchio c'è la maschera distorta di qualcuno. Il lato sinistro della faccia è ancora appeso, non rispondendo ai miei sforzi. Non posso spremere le labbra, alzare un sopracciglio, l'angolo di una bocca guarda in basso. Tentativi tentativi di far rivivere i muscoli, ma nessuna risposta: metà del mio viso sembrava essere senza vita. Strano, ma resto relativamente calmo - mi sembra che si tratti di una sorta di malinteso, perché non ho ferito nulla, solo ieri sera ero completamente in salute. Presto tutto passerà, devi solo rilassarti e andare dal dottore.

Il fatto che la mia malattia nella letteratura inglese sia chiamata "paralisi di Bell", mi sono appresa pochi anni dopo da Wikipedia. In Russia, i termini "neurite del nervo facciale" e "paresi del nervo facciale" sono più comuni. Le ragioni per cui si sviluppa sono ancora sconosciute. Il diabete mellito è menzionato come un fattore di rischio e numerosi autori associano questa malattia al virus Epstein-Barr. Ma puoi semplicemente, senza avere alcuna predisposizione, una volta addormentato ad una persona sana, ma svegliati con una faccia fissa. Ciò accade in media con quattro persone su diecimila, quindi si ritiene che la paresi del nervo facciale sia una malattia comune. Fatto interessante: sebbene colpisca ugualmente spesso uomini e donne, le donne incinte hanno una triplice possibilità di affrontare la paralisi di Bell. Esiste una versione che potrebbe essere dovuta a edema tissutale, che durante la gravidanza non è raro.

Il sabato mattina estivo nella clinica della città è deserto. Avendo perso il paziente con colica renale, entro nell'ufficio del terapeuta del dovere e mi siedo sulla sedia coperta d'olio. "Che cosa è successo?" - A dispetto di me, un medico di mezza età mi chiede in una tunica bianca gettata sulle sue spalle. Alzando gli occhi, il dottore è bloccato nella mia enorme pancia - tra un mese dovrò partorire. Ho 22 anni, studio all'istituto il quinto anno, ho intenzione di vivere felice per sempre, dare alla luce una figlia e non ammalarmi mai. "I muscoli della metà sinistra della mia faccia non si muovono", dico con difficoltà, cercando di adattarmi alle nuove condizioni. La voce sembra strana. È difficile parlare. "Perché l'hai preso?" - Comincio a sentire il familiare atteggiamento condiscendente nei confronti di una donna incinta: preoccupata per il bambino, non funziona, e così va dai medici. "Non riesco a sorridere", rispondo. "La cosa principale è non preoccuparsi", dice il terapeuta con voce rassicurante. "Crea la radice di bardana, strizzala bene e fai degli impacchi due volte al giorno". Sto cercando di dire qualcosa in risposta, non sono bravo a farlo, e poi gli occhi del dottore diventano improvvisamente tesi: "Mio Dio! Sì, hai lo stesso ... Urgenza di un neurologo - continua il rinvio!"

Vado in metropolitana - un neurologo di sabato lavora solo in una clinica per l'intero distretto, e ha ancora bisogno di raggiungerla. La solita corsa in metropolitana ora sembra semplice. Il suono di un treno in avvicinamento è insopportabile, doloroso, rumoroso, devi stringere l'orecchio sinistro con la mano. Oltre ai muscoli facciali, la paralisi di Bell colpisce anche l'orecchio: si sviluppa un'ipersensibilità ai suoni, iperacusia. Questo accade perché il nervo facciale "nutre" l'orecchio medio. Anche spesso scompaiono il gusto.

Un neurologo dai capelli grigi è gentile con me, ma confuso. Non sa come trattare le donne incinte. "Non puoi fare niente" dice lentamente, concedendosi il tempo di pensare "Sai cosa? Faremo l'agopuntura e continuerai a praticare la magnetoterapia ogni giorno". È gentile con me e, infilandosi gli aghi nell'angolo della bocca, quasi piange e mi chiama "il mio spadaccino". "Quando partorirai?" Chiede "La cosa più importante adesso è non danneggiare la cosa principale. Capisci cosa intendo?" Sto sdraiato sul lettino da massaggio, gli aghi mi escono dal viso e, naturalmente, capisco che tutti i trattamenti che mi sono stati prescritti non differiscono in termini di possibili effetti terapeutici del placebo.

Sulla strada di casa, ricordo che non ho fatto colazione, e mi compro un bar di muesli. Vado in metropolitana e cerco di masticare una massa assolutamente appiccicosa e appiccicosa. Non succede niente Capisco che mangiare cibo senza provare gusto è quasi impossibile.

Mia figlia non ha mai visto la mia vera faccia. Al momento della sua nascita, i muscoli non iniziarono a muoversi

Di solito, nei casi di paralisi facciale, è prescritto un ciclo di iniezioni di ormoni steroidei, prednisone o corticosteroidi. Se si inizia la terapia ormonale nei primi tre giorni, aumentano le probabilità di un corretto ripristino delle funzioni del nervo facciale. Ciò è dovuto alla loro capacità di sopprimere i processi infiammatori. Naturalmente, gli ormoni non sono prescritti alle donne in gravidanza. Ci sono stati anche tentativi di utilizzare farmaci antivirali, ma gli studi clinici hanno dimostrato la loro inefficacia. Tutti gli altri mezzi, tra cui il massaggio e la fisioterapia, purtroppo non hanno un'efficacia provata. Ciò significa che forse aiuteranno in qualche modo, ma nessuno lo sa per certo.

Nella maggior parte dei casi, la paresi del nervo facciale scompare completamente da sola, ma ci sono il 20% di persone che non hanno alcun recupero o sono incomplete. Di norma, prima iniziava, meglio il risultato vale l'attesa. Se non ci sono cambiamenti entro sei mesi, allora la speranza è persa. Allo stesso tempo, non ci sono praticamente modi per influenzare in qualche modo il corso degli eventi - in pratica devi solo aspettare.

Mia figlia è nata un mese dopo quella mattina. Non ha mai visto la mia vera faccia. Quando è nata, i muscoli non hanno iniziato a muoversi. Solo pochi mesi dopo, piccoli movimenti iniziarono a tornare gradualmente: potevo sorridere un po '. Non era un sorriso - piuttosto un suggerimento. È già abbastanza difficile non sorridere a tuo figlio. In uno stato di calma, il viso cessò di essere così provocatoriamente asimmetrico: l'angolo delle labbra si alzò, tornando in una posizione vicina al "pre-morboso", la faccia non aveva più un aspetto così triste.

Tuttavia, non potevo più mostrare esattamente le emozioni che provavo. Invece, la faccia aveva un completo pasticcio di movimenti, come se provenisse da un enorme mucchio di fili nervosi, qualcuno ne estraeva a caso alcuni e li cambiava in alcuni punti. Volevo sorridere, ma oltre al sorriso, ho anche chiuso gli occhi e nell'orecchio sinistro c'era un suono che squillava. Ho provato a masticare e le lacrime mi sono rotolate dagli occhi. Strizzò gli occhi - le labbra si contorsero nella smorfia del dolore. I muscoli non si muovevano abbastanza involontariamente, ma non nel modo in cui volevo.

Se un recupero completo non avviene spontaneamente entro due o tre settimane, i muscoli gradualmente "dimenticano" come muoversi correttamente e si indeboliscono. Ci sono i movimenti sinincinici: i nervi iniziano ad innervare non solo i muscoli che ne hanno bisogno, ma anche quelli "alieni" che svolgono funzioni completamente diverse. Esiste un certo numero di condizioni patologiche, che spesso hanno nomi bellissimi: la "sindrome del coccodrillo" si manifesta quando le lacrime scorrono dagli occhi mentre si mangia e la "sindrome delle ciglia" - l'impossibilità di chiudere gli occhi.

Mia figlia ha un anno e ci siamo riposati in Crimea, abbiamo vissuto in tende vicino a Koktebel. Una volta camminammo lungo l'argine, e il sole estivo brillava nei miei occhi, e mia figlia si sedette dietro la schiena in uno zaino speciale e chiacchierò con le sue gambe. Una donna dal cuore gentile sembrava essersi accorta che i miei occhi stavano annaffiando dal sole splendente: "Stai piangendo? Che ti succede?" "Grazie, sto bene, non sto piangendo," - ho provato a sorridere, per finalmente dissipare i dubbi. Ma la sua faccia divenne ancora più inquietante: "Figlia, cosa è successo ?!" Riuscii a malapena a convincere il passante che tutto andava bene per me, il che non sorprende - invece di un sorriso sul mio viso, un'espressione di dolore e una specie di sorriso ironico, e le lacrime scorrono sempre di più. Alcuni di questi casi - e in qualche modo istintivamente inizi a evitare la comunicazione, chiudendoti sempre più in profondità.

L'espressione facciale è una parte enorme della comunicazione interpersonale. Il volto riflette le nostre emozioni, e se fa male, allora le emozioni originali sono distorte dal ciclo di feedback. In altre parole, se non riesci a sorridere, diventa difficile per te provare gioia. Il circolo vizioso. L'insoddisfazione verso se stessi sta crescendo e può portare alla depressione. Quindi, in generale, un piccolo problema fisico può trasformarsi in una malattia grave e difficile da trattare.

Nel corso del tempo, ho coscientemente iniziato a limitare l'espressione delle mie emozioni - non riuscivo ancora a mostrare ciò che provo. Era mia abitudine girare intorno all'obiettivo della telecamera: quando due metà della faccia non sono visibili allo stesso tempo, l'asimmetria non è così evidente. Mi sono abituato a usare un po 'i cosmetici: non volevo attirare troppa attenzione sui miei tratti. Mi sono abituato a non sorridere quando mi guardava (so che il mio sorriso non ha l'aspetto che desidero) e se lo faccio automaticamente coprivo parte del viso con la mia mano. Le persone che non mi conoscono personalmente e che vedono solo nelle fotografie spesso mi chiedono perché sono sempre così serio. Bene, gestisco solo un semi-tormentone molto leggero. Sì, come la Gioconda. A proposito, secondo una delle versioni, il modello, in posa per Leonardo da Vinci, aveva una paresi del nervo facciale - da qui l'espressione del mistero sul suo viso.

Nel corso del tempo, ho coscientemente iniziato a limitare l'espressione delle mie emozioni - non riuscivo ancora a mostrare ciò che provo.

Il salvataggio di un uomo che affoga è il lavoro stesso dell'uomo che sta annegando. Poi, nel 2003, nessuno mi ha detto che ci sono modi per ridurre la gravità dell'asimmetria, per compensare movimenti non necessari. Nessuno ti offrirà questo trattamento nelle cliniche statali - si ritiene che questo sia un lusso, la lotta contro i difetti estetici. Uno di questi metodi è l'iniezione di botox secondo uno schema complesso. Botox ha una storia incredibile, è arrivato alla cosmetologia dalla neurologia. La droga indebolisce o blocca il movimento "extra" e le espressioni facciali in un paziente con una paresi del nervo facciale diventano più simmetriche. Ci sono pochissimi neurologi esperti in questa tecnica, ma sicuramente esistono a Mosca. L'effetto di un singolo ciclo di iniezione dura circa sei mesi. Per mantenere questa condizione, i corsi devono essere ripetuti regolarmente. Alcuni anni fa ho provato il botulino su me stesso. Le persone circostanti dicono che l'effetto era evidente, ma il prezzo mi ha impedito di usarlo regolarmente. Ho deciso di cercare altri metodi.

Un'altra speranza è la riabilitazione neuromuscolare. Secondo la saggezza convenzionale, la sinkinesia è per sempre, e se sono già formati, è impossibile liberarsene. Ma alcuni esperti ritengono che le connessioni patologiche stabilite tra nervi e muscoli non siano irreversibili e possano essere riprogrammate. Considerano le sinchine come cattive abitudini, come un'andatura irregolare o seduti in una posizione irregolare. Non puoi semplicemente annullarlo, ma puoi riqualificarti. Il processo è lungo, richiede anni e richiede molto lavoro da parte del paziente. Sfortunatamente, ci sono pochissime cliniche in cui tale restauro viene effettuato nel mondo.

Sono stato a lungo abituato alle mie condizioni e vedo persino una serie di vantaggi. Ad esempio, non ho rughe sulla fronte, perché fisicamente non posso alzare le sopracciglia. Iniezioni cosmetiche di Botox non saranno sicuramente utili per me - si può dire, ho ricevuto Botox gratuitamente e per il resto della mia vita. Puoi scattare foto da diversi lati e i volti in queste foto saranno diversi. Nelle persone sane, i volti sono anche asimmetrici, ma non è così pronunciato. Ma ancora, ho intenzione di partecipare alle sessioni di riprogrammazione neuromuscolare e ora sto cercando un dottore e una clinica che mi accetterà. Mi piacerebbe imparare di nuovo a non avere paura di un ampio sorriso.

immagini: archivio personale

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