Sindrome di Rokitansky-Kyustner: sono nato senza un utero
Design complesso "Sindrome di Rokitansky-Kyustner-Meier-Hauser" (MRKH) si riferisce a una situazione in cui una donna nasce con organi genitali assenti o insufficientemente sviluppati. Le varianti della malattia possono essere diverse: spesso con MRKH non c'è utero e la vagina si accorcia, anche se la vulva appare come al solito; succede che la sindrome colpisce i reni. In ogni caso, le donne che si trovano di fronte a una diagnosi, non ci sono le mestruazioni. Una donna non può fare da sola una gravidanza, ma può diventare la madre genetica di un bambino che viene allevato da una madre surrogata. Le cause esatte dell'anomalia non sono note e la sindrome stessa si presenta in circa 1 su 4.500 donne. Abbiamo parlato con uno di loro: Anna ha parlato della vita senza le mestruazioni e di come la sindrome abbia influenzato il suo senso di sé.
intervista: Irina Kuzmicheva
"Nedozhenschina"
L'inizio delle mestruazioni è una specie di rito di iniziazione per molte ragazze. A undici anni ho visto il film "Animal called Man" e ho iniziato ad aspettare "proprio" quel giorno. Dopo quattordici anni, però, mi sono preoccupato: tutti i miei compagni di classe avevano periodi mensili tranne me. Nel "libro per ragazze" leggo che se le mestruazioni non arrivano prima di diciassette anni, questo è normale - ma ero ancora preoccupato e chiedevo costantemente a mia madre della sua esperienza. La mamma ha cercato di evitare tali conversazioni, così mi sono rivolta alle mie amiche: all'inizio erano disposte a dirlo, ma dopo un paio d'anni mi hanno evitato, qualcuno addirittura l'ha deriso. È stato un periodo difficile: litigi con i genitori, bullismo a scuola, sbalzi d'umore e pensieri che "qualcosa non andava" con me.
Quando avevo quindici anni, la mia ansia è stata trasmessa a mia madre e siamo andati da un ginecologo. Il dottore mi esaminò e disse che non c'era nulla di terribile: tutto ciò che serviva era fare un'ecografia e bere le pillole. Tuttavia, proprio alla prima ecografia, ho scoperto che semplicemente non avevo un utero. Sono stato inviato per ulteriori esami, ho donato il sangue per studiare il cariotipo - questo è il modo in cui controllano se una persona ha anomalie genetiche. È risultato che ho una malattia genetica che può svilupparsi nel feto a circa il terzo mese della gravidanza della madre - durante questo periodo si formano i genitali. Prima della nascita è impossibile identificarlo.
La mamma ha rifiutato di dare i soldi per l'operazione per aumentare la vagina, spiegando che in ospedale sarei considerato una prostituta. Ha proibito di parlare della diagnosi
Ho passato, a quanto pare, un altro milione di ultrasuoni. Quando avevo sedici anni, in uno di questi, il direttore del centro genetico, la luce della scienza, vide un piccolo grembo, ma per precisione fui mandato per laparoscopia diagnostica. L'operazione viene eseguita in anestesia generale, due incisioni sono fatte: sotto l'ombelico e vicino all'osso pelvico; tubi speciali con telecamere sono inseriti nei tagli e guardano dentro. Il secondo giorno dopo la procedura, ero seduto nello studio del dottore, non c'erano persone vicine e un professore anziano e stanco mostrò sullo schermo i risultati, descrivendo monotamente ciò che vedeva. La laparoscopia ha confermato che non ho ancora un utero: il luminare della scienza sembrava proprio.
Così ho imparato con certezza: le mie tube di Falloppio entrano nella cavità addominale, la vagina è accorciata - può essere aumentata chirurgicamente fino a una lunghezza standard, una media di dieci centimetri. Allo stesso tempo ho le ovaie e funzionano come dovrebbero. Mi è stata diagnosticata la sindrome di Rokitansky-Kyustner. Il nome più lungo (Rokitansky - Kyustner - Meier - Hauser) implica che la sindrome possa manifestarsi in modi diversi: oltre all'utero, ad esempio, non ci può essere alcuna vagina o ci può essere un utero senza passaggio nella vagina.
Tutti questi dettagli mi sono stati spiegati più tardi. Poi, dalle parole del professore, ho ricordato solo una cosa: non ho un grembo e non potrò mai rimanere incinta. I punti sullo stomaco mi facevano male, la disperazione era coperta da un'onda - mi sembrava di essere "non sposato".
"Parliamo a casa"
Il giorno dopo, i medici riportarono la diagnosi di mia madre. Disse solo: "Parleremo a casa" e se ne andò, lasciandomi per qualche altro giorno in ospedale a digerire le informazioni. I vicini del reparto affermavano che ero "fortunata": non riconosco il dolore durante le mestruazioni, non avrò fibromi uterini, dolorosi parto e altri problemi, posso fare sesso quanto mi piace senza rimanere incinta. Successivamente, l'ho ripetutamente ascoltato, mentre mi guardavo con simpatia. Per molto tempo mi sono confortato con tali "plus", ma non ho completamente accettato il fatto che non avrei sperimentato alcune di queste cose.
La mamma ha rifiutato di dare i soldi per l'operazione per aumentare la vagina, spiegando che in ospedale sarei considerato una prostituta. Ha vietato a chiunque di parlare della diagnosi: per questo, ha cominciato a sembrare qualcosa di vergognoso e difficile. Ne abbiamo discusso a malapena, specialmente con mio padre. Ho detto lo stesso ai miei amici, ma la risposta come "tu poverino" mi ha fatto solo arrabbiare. E il mio ragazzo era persino felice che finalmente saremmo stati in grado di fare sesso e io sicuramente non sarei rimasta incinta - cose del genere sembrano interessanti per gli adolescenti.
Per molto tempo mi sono perso quando ho discusso mensilmente o PMS. Aveva paura che qualcuno potesse indovinare e gridare "Non sei una vera donna!" o "aprimi" a causa del fatto che non posso condividere un pad o un tampone con i miei amici. Col tempo, ho imparato a uscire da queste situazioni: ho letto molto sulle mestruazioni, ho cercato di fingere di essere "normale". Mi sono convinto di non appartenere completamente al mondo delle donne a causa di questa particolarità. Sono stato buttato da un estremo all'altro: dal rifiuto totale della famigerata "femminilità" all'esagerazione di enfatizzarlo con tacchi alti e minigonne. Non mi apprezzavo, ero coinvolto in una relazione tossica. Penso che se la famiglia mi sostenesse e non mi vergognasse, tutto sarebbe andato diversamente.
Ginecologi
Nella vita di tutti i giorni, la sindrome di Rokitansky-Kyustner non si fa sentire. Non ho le mestruazioni, ma i follicoli maturano, quindi c'è ancora una parvenza del ciclo mestruale - semplicemente senza sanguinamento e pronunciato PMS. È difficile tenere traccia del ciclo, perché è irregolare, ma una volta al mese ho gonfiore e ingrossamento del seno. Non ho mai fatto test ormonali dettagliati - i dottori dissero che siccome non ero preoccupato di nulla, non dovevo fare nulla in particolare - ma quelli che facevo erano normali. Allo stesso tempo, non ci sono abbastanza informazioni, anche su Internet - non ho mai incontrato uno specialista che capisca questa sindrome.
Visitare i ginecologi è un problema separato. Durante i primi esami, è stata organizzata una visita medica intorno a me, gli studenti sono stati portati. E 'stato terribile, mi sono sentito come una scimmia in uno zoo. La mamma andava raramente con me, quindi quasi tutto quello che stavo vivendo da solo. Un medico, dopo aver appreso della diagnosi, mi ha esaminato a lungo sulla sedia ginecologica, ha chiesto delle sensazioni e si è sorpreso, dicendo che non aveva mai visto nulla del genere. Un altro, durante l'esame, ha cercato così intensamente per la cervice usando uno specchio ginecologico, che ho urlato di dolore. Mi ha anche prescritto una serie di test, tra cui un'analisi per il cancro del collo dell'utero, che ovviamente non posso avere, ma l'ho imparato solo dopo averlo preso e l'ho pagato.
Durante i primi esami, è stata organizzata una visita medica intorno a me, gli studenti sono stati portati. E 'stato terribile, mi sono sentito come una scimmia allo zoo
Una volta ho trovato un forum di lingua russa per donne con una diagnosi del genere - è diventato più facile per me perché non sono solo. Sono rimasta colpita dall'incarico di una donna: ha quarantasette anni, è sposata per la terza volta, non ha figli, vive per il suo piacere, viaggia e non rimpiange nulla. Io stesso sogno di creare un gruppo chiuso di sostegno per le donne con la sindrome di Rokitansky-Kyustner, in modo che insieme possiamo trovare la forza di non vergognarsi di essere diversi dagli altri.
Nessuna vergogna
Gli uomini che ho incontrato e parlato della sindrome hanno reagito con calma. Alcuni erano felici di fare sesso in qualsiasi momento e senza preservativo: eravamo giovani, non parlavamo di bambini. Da allora, naturalmente, ho imparato di più sull'importanza della contraccezione e delle IST. Non c'erano anche problemi con il sesso penetrante. Mi resi conto che non c'era bisogno di un intervento chirurgico, solo i ginecologi si lamentavano della lunghezza della vagina. Ho letto che con una diagnosi del genere può essere di un centimetro e mezzo, e il mio è di circa sette. Ho confessato al mio futuro marito quasi immediatamente. Ha preso tranquillamente la notizia, ha appena fatto un paio di domande chiarificatrici. Lui, come me, non sognava i bambini. Precedentemente, ho risposto alle domande dei parenti: "Non sono affari tuoi" o "Non voglio figli". Ma loro non vengono più da me - le persone discrete mi circondano ora.
L'anno scorso, io e mio marito siamo venuti da uno psicoterapeuta - era importante per noi scoprire se volevamo dei bambini. La terapia ha aiutato a realizzare e ad accettare che io sono una donna, indipendentemente dal fatto che abbia o meno una mestruazione. Vero, la vergogna è penetrata profondamente, quindi continuo a lavorare con lui. È diventata una scoperta per mio marito che stavo preoccupando tutto: gli sembrava, come molte persone, che mi fossi preoccupato della diagnosi perché ho cercato di non discutere questo argomento. Sebbene ci fossero diverse situazioni. Ad esempio, un giorno il mio caro amico ha riferito di essere incinta. Mi congratulai con lei e cominciai singhiozzando freneticamente. Io e mio marito stavamo guidando in macchina, e lui non capiva cosa fosse successo - ed ero strappato dal dolore perché non potevo mai dire "Sono incinta" per lui, non posso mai sentire la vita dentro di me. Quel giorno ho pianto fino alla sera.
Ora ho trentuno anni e non so se voglio dei bambini. Ho un'opportunità finanziaria e medica per diventare madre, ma non ho fretta. Forse congelerò gli embrioni dalle mie uova nel caso in cui cambi idea. Il trapianto di utero è stato eseguito con successo solo una volta in Germania, quindi la mia versione è maternità surrogata. Non ho pensato all'adozione, perché non sono ancora abbastanza sicuro se sono pronto per i bambini - voglio solo capire quali sono le opzioni.
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