Tutte le mie crepe: come ho imparato a vivere con l'ittiosi e ad amare me stessa

Metro, ora di punta, estate e caldo. Vado dal lavoro Indossare pantaloncini e una maglietta. Meditabondo, guardo intorno alla macchina e accidentalmente noto come l'uomo sulla destra stia fissando la mia mano. Poi cerca l'altra mano, la trova, scuote leggermente la testa. Sembra che le sue labbra siano contorte in una smorfia torva. O è sorpreso? Non importa. Tutto questo è così familiare che posso prevedere cosa farà dopo. Ora volgerà lo sguardo sulle sue gambe, alzerà le sopracciglia ancora più in alto, per un po 'si tirerà in piedi. Poi guarderà il collo e la faccia e in un paio di secondi si imbatterà nella mia opinione. Ha immediatamente intuito che stavo cercando, probabilmente, da molto tempo, confuso e distolto. Quando anch'io distolgo lo sguardo, lui fisserà di nuovo e solo dopo il mio sguardo ripetuto, forse cercherà di trattenersi e non comportarsi come un bambino in uno zoo. E forse giocheremo a gatto e topo con gli sguardi, fino a quando mi annoierò, o fino a quando uno di noi scende alla nostra fermata.

Se non fosse per la stanchezza, probabilmente gli farei l'occhiolino o sorridere. Lo faccio spesso quando mi sento bene, quindi situazioni come queste mi divertono. Ma oggi non ci sono emozioni positive. Perciò distolgo lo sguardo per un secondo prima che l'uomo alzi la testa e non guardi più intorno, per non produrre entropia.

Mi chiamo Kate, ho 35 anni e ho l'ittiosi. È una malattia della pelle incurabile che colpisce l'intera pelle del corpo. La malattia è considerata grave, in molti paesi è la disabilità. Non l'ho ufficialmente, perché sembra che non ce ne sia bisogno - i miei "bisogni speciali" non sono in privilegi, e non è difficile per me vivere. Anche se potrebbe essere una razionalizzazione.

Circa ogni giorno

Io e l'ittiosi siamo stati insieme per così tanti anni che tanto è diventato di routine per me. In questo momento, mentre sto digitando il testo, la mia crema per le gambe è imbrattata sul mio viso e mi ruga il dolore. Un'ora fa, durante una passeggiata sul piede destro, c'era una crepa nel sangue. Questo accade abbastanza spesso, e non si può indovinare in anticipo, quindi porto sempre con me una crema - ma poi mi sono sentito troppo tardi e la polvere era già entrata nella ferita. Ho dovuto interrompere la passeggiata, salire sul tram più vicino e zoppicare a casa dopo. Domani, molto probabilmente, guarirà, perché il tasso di crescita eccessiva è quasi come quello di Wolverine di X-Men. Bene, ok, un po 'più lento.

L'ittiosi è associata a molti problemi e limiti puramente fisici. Ad esempio, io non sudore e la mia pelle non emette grasso. Conosco la tua prima reazione! Ma credimi, non è così bello. Non ho praticamente nessuna regolazione del calore: posso svenire dal calore, posso bloccarmi dove non fa freddo. Ma sì, quasi nessun odore.

Spesso ho anche qualcosa graffiato da qualche parte, dato che la pelle è costantemente aggiornata. Se ti capita di bruciare al sole e poi di staccarti, puoi immaginare cosa intendo. Sfortunatamente, nulla può essere fatto con questo prurito. Pertanto, ho lasciato la mia mano molto tempo fa e, in generale, mi gratifico tranquillamente, cercando solo di farlo troppo spesso, se la situazione è inappropriata. Sfortunatamente, a volte a causa di ciò è impossibile dormire. Di solito in questi casi vado nel mio ufficio e cerco di fare affari o di fare un giro dell'appartamento e di arrabbiarmi, e tutto il giorno dopo sembra uno zombi.

Ero fermamente convinto che l'ittiosi fosse la causa di tutti i miei problemi: ora se non fosse stato, sarei stato uh!

Più acqua Ironia della sorte, per me, un grande amante degli spruzzi, è meglio avere il minimo contatto con acqua e sapone possibile, perché dopo l'essiccazione, la pelle non è in grado di trattenere l'umidità, cappotti e crepe. Pertanto, non mi lavo la faccia al mattino, molto raramente mi lavo le mani (c'è un intero sistema, come non sporcarli), faccio fatica a nuotare. Oh sì, e mai fare una doccia. Da questo, molti sono inorriditi, dimenticando il punto sul sudore e sul sebo. Il problema della secchezza dopo l'acqua rimuove parzialmente la crema grassa.

Come, quindi, per lavare? Raramente, ma lentamente e tristemente. Chi ha familiarità con una pedicure, immagina: cosa fai con i tacchi, devi farlo con tutto il tuo corpo, preferibilmente una volta alla settimana (a proposito, è per questo che ho decisamente bisogno di un bagno in casa). È abbastanza difficile fisicamente e mentalmente e richiede almeno 2-3 ore. La pelle delicata lavata per diverse ore fa male da qualsiasi tocco, come dopo una bruciatura. Nonostante il dolore, è necessario dall'orecchio alla coda per spalmare con una crema speciale con l'urea, che ammorbidisce la pelle e ritarda la perdita di acqua. La crema è fatta sulla base di acido e pizzico, infezione, ma non ci sono altre opzioni - soffro. Le prossime 5-6 ore, io, di regola, non affaticassi, quindi scelgo in anticipo il giorno e l'ora della "pulizia generale", tenendo conto di altri piani.

La pelle si sta staccando, quindi i vestiti sono costantemente in forfora e altri pezzi di pelle rimangono sui mobili, sul pavimento e sulle persone che abbraccio. Ho anche accidentalmente strappato e afferrato collant di nylon e vestiti sottili, toccandoli con le mie mani o piedi. Non truccarti, solo in casi eccezionali. Non uso cosmetici di cura, ad eccezione delle creme già citate, con una probabilità del 90% che lo strumento funzionerà per me in modo completamente diverso da quello previsto dal produttore. Il gel sulle mie unghie non regge affatto e il biogel dura al massimo dieci giorni: qualcosa con la struttura della lamina ungueale e la velocità della sua crescita. Non ingrasso e facilmente dimagrisco "a trasparenza" a causa del metabolismo ad alta intensità e della costante perdita di proteine ​​sulla "costruzione" della nuova pelle. Non riesco a mangiare grassi - il pancreas non rilascia tutto ciò che è necessario, quindi andrà male anche dopo un pezzo di grasso. È difficile per me considerare tutto questo come una restrizione, perché ho sempre vissuto così e non avevo altre realtà da confrontare. Anche se, forse, questa è anche la razionalizzazione.

A proposito di accettare te stesso

Amo gli "X-Men" perché la lotta interna ed esterna "non è tale" è mostrata lì in modo appropriato e senza pietà. Proprio come nella vita, tranne che non abbiamo capacità sopranormali. Sento una tenerezza speciale per Mystic: certo, le mie scale non sono blu, ma secondo le opinioni di alcune persone per strada non si può dire. Quando era sotto forma di ragazza normale, coprendo il suo aspetto reale con lui, Eric le disse la cosa importante: "Se spendi la metà delle tue risorse per sembrare normale, allora avrai solo metà del resto". Penso che un'intuizione simile sia avvenuta nella mia vita e che tutto sia cambiato dopo di esso. Prima di allora, ero fermamente convinto che l'ittiosi fosse la causa di tutti i miei problemi: ora se non fosse stato lì, l'avrei fatto! Ho persino avuto sogni in cui sono sano. E svegliarmi, ho pianto. Per renderlo non così difficile, ho cercato di non essere me stesso e l'ho fatto abbastanza bene. Nascondersi, vergognarsi, non accentare, dimenticare, negare. Cioè, rifiutarsi dopo tutto e spendere un sacco di energia su di esso.

Ricordo molto bene il momento in cui era finita: ho letto un commento sul fatto che le persone con "difetti" nell'aspetto dovrebbero o non dovrebbero avere qualcosa lì, in modo che gli altri non abbiano disagio dal loro aspetto. Mi sono guardato allo specchio, poi alla mia mano. E ho capito che non mi fa più male. Non credo più ai tentativi delle persone di spremermi da qualche parte a causa del fatto che non corrispondo a qualcosa e ho disagio. La mia ittiosi è la mia unica, molto importante, amata e preziosa pelle. E non permetterò a nessun altro di ingannarmi che questo è un difetto. Questo non è un difetto. Questo sono io.

Quando scrivo o dico qualcosa del genere, spesso mi chiedono: "Come hai fatto? Come potresti non rompere?" Leggi nel mio nuovo libro "No, dannazione." In effetti, naturalmente, mi sono rotto. Torna nell'infanzia. E per molti anni ha vissuto in qualche modo. Un bambino disabile, e anche con un "difetto" luminoso e apprezzabile, in Russia subito dopo la nascita è in condizioni tali che semplicemente non ha la possibilità di crescere senza traumi psicologici e profondi problemi personali. Quindi non ho avuto. Sono stato avvelenato ed evitato dai bambini, i miei parenti si sono vergognati, gli estranei mi hanno costantemente ferito con reazioni violente e consigli, i ragazzi si sono rifiutati di incontrarmi. Inoltre, non potevo avere un sacco di prodotti, non c'erano buoni mezzi di cura ... L'intero mondo intorno a me ha letteralmente gridato che non c'era posto per persone come me.

Quando ci penso, voglio prendermi un po 'sulle maniglie e anelare al rock. È bene che io abbia ancora delle risorse e sia stato difficilmente ricompensato con loro. E lei credeva nell'aiuto, così che già un adulto potesse andare in psicoterapia. Poi è iniziato il processo di guarigione, e probabilmente continua ancora. Finora, vivo in armonia meno anni che senza, ma ne vale la pena.

A proposito di persone

Le persone, ovviamente, guardavano e guardavano sempre. Alcuni addirittura spingono i gomiti dei loro compagni e amici a guardare anche loro. Di solito cerco di ignorarlo - mi prendo cura di me stesso, ma non sempre funziona. Ciò che è molto peggio - ad alcune persone manca solo lo sguardo, vogliono dire qualcosa, parlare, consigliare, chiedere in giro o semplicemente inseguire. Voglio parlare con loro e quali sono i miei bisogni al momento, spesso non sono interessati.

Quando vivevo in Russia, non una sola uscita per la strada era completa senza tale "contatto con una civiltà extraterrestre", il che era molto fastidioso. Da quando mi sono trasferito a Praga, questo problema è quasi scomparso, mi guardano a malapena e non si adattano, ad eccezione dei turisti. In Europa, in generale, con delicatezza umana e confini personali è in qualche modo migliore.

Nel mio blog, occasionalmente descrivo situazioni in cui mi trovo a causa dell'ittiosi. I commentatori scrivono: "Bene, è diventato chiaro come non farlo. E come?" Certo, mi piacerebbe scrivere un'istruzione per tutti. Ma non so se sia possibile, perché le persone sono diverse e anche le persone con disabilità. È vero, alcune cose comuni, penso, lo sono.

Innanzitutto, è meglio mantenere il tuo horror esistenziale per te stesso. Molte persone, avendo incontrato qualcosa come una malattia o un tratto fisico, lo provano istantaneamente su se stessi o sui propri cari, sperimentano forti emozioni e le spruzzano all'istante sulla persona che ne è diventata la ragione. La maggior parte capisce la loro reazione come simpatia e si offende se non la accettano. Sento la paura degli altri e l'esperienza dell'assoluta impossibilità di vivere in SO - di conseguenza, la necessità di quasi calmarmi. Una specie di assurdità, no?

In secondo luogo, non è necessario provare tutto il tempo "per il taxi positivo". La psiche delle persone moderne è organizzata in modo tale che abbiamo davvero bisogno di un lieto fine, anche di un piccolo. E a volte iniziano letteralmente a picchiarmi per ottenerlo. Quindi qui A volte rispondere a semplici "chiari" può essere molto più importante del confortante e della ricerca del bene nel male. Perché significa che sei pronto a rimanere vicino, non solo nella gioia.

Non sento che il mio corpo sia cattivo, inadatto o difettoso. Lo sento diverso dalla maggioranza, ma non "peggio", ma "diverso", mentre molto bello.

Terzo, le persone con disabilità non esistono in modo che gli altri possano essere "illuminati" a loro spese. Quando vado al negozio o volo per riposare, di solito non ho intenzione di essere un simulatore per le intuizioni di altre persone ("Oh, i miei problemi sono così divertenti rispetto a te!" O anche "Quanto è fortunato che io sia sano, apprezzo la vita così poco!" ). Per favore condividi questo con i tuoi psicoterapeuti, familiari, amici e non con noi, anche se sei molto grato (ma in questo articolo puoi condividere idee! Sarò contento).

La discriminazione "in modo positivo" è anche discriminazione. Una rivista ha scritto su di me in questo modo: "Nonostante l'ittiosi, potrei sposarmi, essere felice e persino avere un bambino!" Beh, cazzo adesso, ho pensato. Se incontri qualcosa del genere, prova a sostituire qualsiasi altra caratteristica e vedi quanto ridicola la frase inizia a guardare. Coloro che non sono esausti dalla discriminazione, l'assurdità non fa male, anzi divertono. C'è un'altra storia con noi: potremmo voler ridere, ma non possiamo.

La gioia del fatto che oggi i disabili sono meno come una persona disabile, non è sempre appropriato. Mi succede regolarmente. Per lo più si fanno i complimenti che oggi la mia pelle è meno squamosa e si perde quando non ne sono felice. Non tutti noi cerchiamo di nascondere una parte di noi stessi, quindi se questa parte ti dà fastidio, cerca di capirlo senza un "incentivo".

E ricorda che ci sono altri argomenti per la conversazione. Per trovare un equilibrio tra "non ignorare" e "non rimanere appeso", puoi solo parlare di un problema quando si tratta di esso o quando la situazione implica il tuo aiuto. Prima di essere un'interessante persona, ha molte altre cose di cui parlare. Non metterlo costantemente sul fatto che la malattia è il cuore di tutto e non puoi essere distratto da esso.

Il resto della gente, a mio parere, è buono. Avendomi riconosciuto almeno un po ', la stragrande maggioranza cessa di vedere "una curiosità con le gambe", si comporta amichevole e completamente adeguata. Offrono aiuto, sono interessati, simpatizzano, possono facilmente mantenere la conversazione se prendo in testa per parlare di qualcosa di specifico o di lamentarsi. Sono molto grato a tutti loro, l'atteggiamento normale delle persone rende la mia vita molto più facile. Particolarmente vicino È importante sentire di essere amato con tutte le fessure - sicuramente non mi manca questo.

Circa l'effetto della malattia

C'era una volta ho avuto una conversazione memorabile con un amico sul corpo: mi ha detto che non sentivo il mio corpo essere cattivo, inadatto o difettoso. Lo sento diverso dalla maggioranza, ma non "peggio", ma "diverso", mentre molto bello. Non disabilitato, ma diversamente abile - Non so come tradurre questo con successo in russo.

L'ittiosi mi ha reso quello che sono, e queste non sono solo parole. Per esempio, io sono basso e magro, più basso dei genitori e in generale di tutti i parenti, ho i palmi e i piedi piccoli e quasi nessun grasso sul mio corpo. Questa è una conseguenza diretta della malattia: una dieta rigida durante l'infanzia più un metabolismo ad alta intensità, che ho già menzionato. È anche chiaro che il viso e le mani hanno uno specifico aspetto, non solo a causa del peeling e dell'asciugatura, ma anche per le pieghe pronunciate, il tono debole e la mancanza di grasso sottocutaneo. Probabilmente vale la pena aggiungere alla lista un'alta tolleranza per il disagio fisico - gli anni della vita con vari problemi fisici hanno fatto il loro lavoro.

Quando sei una persona con un insieme così interessante di tutto, allora la tua personalità si incontrerà inevitabilmente con il mondo esterno, la luciderà e crescerà varie difese e compensazioni. La mia psiche fu compensata dal narcisismo e dal perfezionismo, che, naturalmente, dovettero essere trattati separatamente e lavorati alla psicoterapia. Dalle mie risorse personali, avevo soprattutto intelligenza, così ho imparato a leggere e analizzare presto e ho iniziato a sparire nei libri, nascondendomi dalla realtà ferita.

Ci sono altre ovvie conseguenze della disabilità: il desiderio di aiutare gli altri, che percepisco come una missione; alta intelligenza emotiva ed empatia; propensione all'introspezione; una fornitura di potere molto modesta, come ogni post-trauma e così via. Probabilmente, il trattamento del trauma da parte della psicoterapia e dei suoi effetti per me personalmente, così come la scelta della professione dello psicoterapeuta per me, è già il prossimo livello di influenza. Allo stesso tempo, non ricordo quasi mai e non sento di avere ittiosi, e in questo momento mi sta dettando qualche pensiero o azione, o influenza la mia percezione. Anche se succede sempre.

di rammarico

Ci sono alcune cose di cui mi pento. Ad esempio, nella mia infanzia non era consuetudine dire ai bambini la verità sulle loro malattie, che ritardarono il mio adattamento per anni. Di ritorno in Unione Sovietica non c'era cultura di aiuto psicologico, quindi iniziai il mio viaggio verso me stesso piuttosto tardi. Deploro anche la durezza del mondo di lingua russa in relazione a tutti "non così", che porta ad un bouquet dei nostri problemi (e ce ne sono parecchi in generale). Ho quasi un centinaio di storie tristi di interazione con persone, da cui la fede nell'umanità si sta sciogliendo come la neve in un deserto caldo. Per qualche ragione, la presenza di una malattia o alcune delle sue conseguenze è ancora un motivo per dominare, mostrare aggressività, vergogna, dire apertamente disgustoso, cercare di ferirlo intenzionalmente.

Mi dispiace che tutti abbiamo poche risorse, e per questo lo sviluppo della tolleranza reale procede molto lentamente. Le risorse non sono sufficienti nemmeno per l'autosostentamento, per non parlare del minimo sforzo mentale per qualcun altro. Pertanto, qualsiasi accenno al fatto che ci siano gruppi più deboli e più vulnerabili e sarebbe bello osservare qualcosa in relazione a loro, molti di essi causano aggressività e il desiderio di "vederlo attraverso".

Mi dispiace che la tendenza emergente dei media di accettare una disabilità inizi a rifuggire dalla sua feticizzazione. Mi ha toccato anche - c'era un'offerta per giocare nuda con un serpente. Probabilmente è più facile per la società adattarsi a qualcosa se ne ricava un'immagine attraente, ma un'immagine del genere è profondamente sbagliata. Non c'è nulla di particolarmente attraente nella disabilità: è solo una caratteristica, un fatto che è sufficiente per diventare visibile. Ma la visibilità non è così semplice. Ad esempio, la mia colonna di Facebook, che voglio essere visibile con ittiosi, ha ottenuto più clic "Nascondi pubblicazione" di tutti i record prima di essere presi insieme. Quindi, sono le persone che non vogliono vedere la disabilità, senza abbellimenti e sessualizzazioni.

"Mamma, voglio che le mie mani siano le stesse! La tua pelle è molto bella, ma non ne ho affatto!" - Una bambina di nove anni è venuta a svegliarmi in questa pigra domenica mattina, mi sono arrampicata sul letto e mi stringevo la mano mentre cercavo di svegliarmi.

"Бывает, что мама и дочка в чём-то не похожи, заяц, но это же не значит, что только одна красивая, а вторая нет. У тебя тоже очень красивая кожа, смотри. Такая гладкая. Мне очень нравится", - я беру её тёплую лапку в свою и целую каждый пальчик.

Если бы этот диалог мог слышать кто-то посторонний, то он бы, наверное, растерялся. Моя дочь - блондинка, обладательница здоровой и гладкой кожи светло-золотистого оттенка. Мои же руки для большинства незнакомых людей, так сказать, не выглядят пределом мечтаний. Тем не менее в нашем диалоге всё верно: дочка каждый день видит, что я счастлива, довольна жизнью и рада отражению в зеркале. Конечно, ей хочется быть такой же! Даже если это для кого-то звучит немного неожиданно.

Quindici anni fa, se avessi una figlia e lei avesse detto qualcosa del genere, avrei assolutamente reagito in modo diverso. Sarei inorridito e vergognoso, forse sarei arrabbiato. Vorrei dissuadere: "Che cosa sei, come possono essere belle queste mani e questa pelle? Come sei fortunato a non essere come me! Sei sano!" Quindi, naturalmente, le farei sapere: non dovresti voler essere me, essere così male che io stesso non voglio. Bene, che oggi non la penso così. Molto è cambiato, e oggi mi sento caldo e piacevole dalle sue parole, senza pensieri aggiuntivi. Tranne, forse, questo: ha bisogno di essere come me solo in una cosa - in relazione a se stessa. E poi tutto andrà bene.

immagini: Vladislav Gaus / archivio personale dell'autore