Bloccato nel corpo: cosa succede realmente alle persone "in coma"

Ogni anno, centinaia di migliaia di persone cadono in coma.. Decine di migliaia di loro finiscono vivi, ma per molto tempo si trovano in uno stato vegetativo, come se fossero sospesi tra la vita e la morte. Gli scienziati hanno cercato per decenni di scoprire se queste persone sentono qualcosa e come possono essere aiutate. Descriviamo come lo studio delle "condizioni borderline" e perché alcuni pazienti sono "bloccati" nel proprio corpo.

Julia Dudkina

Amicizia nella "zona grigia"

Il 20 dicembre 1999, Scott Ruthley visitò suo nonno nella provincia canadese dell'Ontario. Scott aveva ventisei anni, studiò fisica all'Università di Waterloo e mostrò grandi promesse. In futuro, sarebbe stato impegnato in robotica.

Quando Scott stava guidando verso casa, c'è stato un crimine a pochi isolati dalla casa del nonno e la polizia ha immediatamente lasciato la polizia. Ad uno degli incroci, la macchina di Scott entrò in collisione con una macchina della polizia che stava guidando ad alta velocità. Il colpo principale cadde dal lato del guidatore. Scott ricevette gravi danni cerebrali e, essendo in ospedale, trascorse diverse ore in un profondo coma. Non è mai venuto a se stesso - quando alcune funzioni del corpo sono state ripristinate, da un coma Scott è passato allo stato vegetativo e vi ha trascorso i successivi dodici anni. Almeno questo è quello che pensavano i dottori.

Lo stato vegetativo è ciò che molti erroneamente chiamano un "lungo coma". In questo stato, i pazienti possono aprire gli occhi, reagire agli stimoli, addormentarsi e svegliarsi. Ma loro non hanno ciò che chiamiamo coscienza. I pazienti non sono in grado di eseguire azioni mirate, solo riflessive. Si tratta di persone in stato vegetativo che alcune persone dicono con disprezzo "vegetale".

Quando Scott ha avuto un incidente che gli è quasi costato la vita, i suoi genitori, Jim e Ann, hanno lasciato il lavoro e dedicato tutto il loro tempo a rendere la sua esistenza il più degna e piacevole possibile. Sono venuti nel suo rione, gli hanno parlato e si sono assicurati che accendesse sempre la TV. Erano sicuri: il loro figlio continua a sentire e capire qualcosa. Hanno cercato di convincere i medici e hanno sostenuto che quando Scott ascolta la musica del film Il fantasma dell'opera, il suo viso cambia e le sue dita si muovono.

Tali affermazioni da parenti di persone in stato vegetativo non sono rare. Spesso, le persone prendono ciò che vogliono per la realtà - si convincono che il loro amato dà loro segni, sussulti o sorrisi leggermente. Da un lato, di solito questi "segni" sono solo auto-inganno di persone disperate. D'altra parte, a differenza dei medici, i parenti conoscono i pazienti colpiti per tutta la loro vita e distinguono meglio le loro espressioni facciali. A volte possono davvero prendere il cambiamento, invisibile agli estranei. Inoltre, i genitori di Scott erano costantemente nella sua stanza e riuscivano a cogliere ciò che i dottori per sempre occupati mancavano.

Alla fine, lo staff dell'ospedale ha deciso di rivolgersi a Adrian Owen, un neurobiologo che gestisce il cervello e il laboratorio di malattie neurodegenerative presso l'Università dell'Ontario occidentale. Dal 1997, Owen ha studiato le persone in uno stato vegetativo e ha cercato di determinare chi di loro è veramente completamente inconscio e chi è rinchiuso nel proprio corpo, ma continua a sentire e capire cosa sta succedendo intorno. "Quando ho visto Scott per la prima volta, ho pensato che fosse davvero in uno stato vegetativo", ha poi ricordato Owen. "Non pensavo che muovesse le dita o cambiasse la sua espressione, ma dopo aver consultato un collega, ho deciso di controllare Scott usando l'fMRI ".

In uno stato vegetativo, i pazienti possono aprire gli occhi, reagire agli stimoli, addormentarsi e svegliarsi. Ma loro non hanno ciò che chiamiamo coscienza.

fMRI - risonanza magnetica funzionale - una tecnologia che consente di rilevare l'attività cerebrale. Quando un'area viene attivata, il sangue più ossigenato inizia immediatamente a fluire in esso. Uno scanner speciale aiuta a determinare esattamente dove si svolge l'attività. A metà degli anni 2000, Adrian Owen ed i suoi colleghi iniziarono ad usare l'fMRI per verificare se ci fosse consapevolezza nei pazienti in stato vegetativo. Hanno alternativamente suggerito che tali pazienti immaginano di giocare a tennis o di andare a casa loro. Se i pazienti capivano le parole dei medici e le richieste soddisfatte, attivavano diverse parti del cervello. Così gli scienziati sono riusciti a stabilire un contatto con coloro che erano bloccati nel suo corpo, ma hanno mantenuto le capacità mentali.

Non tutti i ricercatori approvano questo metodo. Secondo il neurofisiologo e clinico britannico Parashkeva Nachev, il fatto che il paziente possa rispondere "mentalmente" alla domanda non significa che sia cosciente. Per tali conclusioni, non ci sono ancora dati sufficienti - anche il concetto stesso di "coscienza" non è stato studiato abbastanza. Tuttavia, l'RMRI è uno dei pochi modi per stabilire almeno un qualche tipo di comunicazione con coloro che sono in uno stato vegetativo, ma, presumibilmente, può comunicare con il mondo esterno.

Prima che Adrian Owen iniziasse a testare Scott usando il mFFT, dubitava che l'esperimento avrebbe mostrato alcun risultato. "Ho lavorato per anni con pazienti nella zona grigia tra la vita e la morte", ha spiegato lo scienziato, "e mi sono trovato in una posizione scomoda molte volte, ho dovuto deludere i parenti che erano sicuri che il paziente mostrava segni di vita. Scott, sono stato particolarmente commosso dal comportamento dei suoi genitori, per quanto tempo non hanno perso la speranza e hanno continuato a creare le condizioni più comode per il loro figlio, credendo che capisse tutto ".

Quel giorno, quando Owen decise di verificare se Scott fosse cosciente, la troupe della BBC arrivò all'ospedale per girare un documentario sulla ricerca dello scienziato. Le videocamere hanno documentato quel momento in cui Owen si è rivolto al paziente: "Scott, per favore, immagina di giocare a tennis".

"Sono ancora preoccupato quando penso a questo momento", ha detto Owen, "le macchie colorate hanno cominciato a illuminarsi sullo schermo, Scott ci ha ascoltati, la sua crosta premotoria è diventata più attiva - ha immaginato come stesse giocando a tennis". Dopo ciò, lo scienziato ha chiesto a Scott di immaginare che stesse camminando per la sua stessa casa. E ancora sullo schermo del dispositivo ci sono stati cambiamenti - il giro para-ippocampo attivato. Quello in cui una persona acquisisce informazioni spaziali.

"I genitori di Scott avevano ragione: sapeva cosa stava succedendo intorno a lui e poteva rispondere alle domande", ha scritto Owen a riguardo "Ora dovevo rivolgergli la prossima domanda: io e il mio collega ci siamo guardati l'un l'altro - entrambi abbiamo capito cosa dovevamo chiedere. era necessario scoprire se Scott provasse dolore, ma avevamo paura di una risposta, e se fosse risultato che aveva passato dodici anni in agonia? Cosa sarebbe successo ai suoi genitori? Era anche peggio che la troupe del film della BBC stesse guardando.

Owen si avvicinò ai genitori di Scott e avvertì: "Vorremmo chiedere a tuo figlio se sta soffrendo, ma possiamo farlo solo con il tuo permesso". La madre di Scott rispose: "Bene, chiedi". Secondo Owen, l'atmosfera in quel momento era elettrizzata. Tutti coloro che erano presenti all'esperimento, hanno trattenuto il respiro. "Tutti hanno capito che la vita di Scott potrebbe ora cambiare per sempre", ha scritto Owen. "E allo stesso tempo, l'intera scienza degli stati di confine tra vita e morte: per la prima volta, non abbiamo condotto solo un esperimento, ma abbiamo deciso di porre una domanda che potesse influenzare le condizioni del paziente. Era una nuova pagina nello studio della "zona grigia". "

Avendo preso coraggio, lo scienziato ha chiesto: "Scott, ti fa male? Hai qualche spiacevole sensazione nel tuo corpo? In caso contrario, immagina di giocare a tennis." Rivolgendosi alla troupe del film, Owen indicò lo schermo del dispositivo, dove era mostrata un'immagine tridimensionale del cervello del paziente. Indicò una delle aree: "Vedi, se Owen risponde che non fa male, lo vedremo qui." In quel momento, dove indicò con il dito, apparve una macchia di colore. Scott ascoltò la domanda e rispose. E soprattutto - ha detto di no. Non ha fatto male.

Dopo questo esperimento, Owen ha parlato al paziente molte volte con fMRI. Come lo scienziato ha ammesso, sia Scott che i suoi genitori avevano la sensazione che il giovane fosse tornato in vita. Come se i medici riuscissero a allungare il ponte tra i due mondi. "Dopo di ciò, gli abbiamo chiesto se gli piaceva l'hockey in TV o se dovevamo cambiare canale", ha scritto Owen. "Fortunatamente, Scott ha risposto che gli piace l'hockey, abbiamo anche cercato di capire cosa c'era nella sua memoria - lo sa? sull'incidente che gli è successo, se si è ricordato qualcosa della vita prima della catastrofe, si è scoperto che Scott sapeva che anno era e per quanto tempo l'incidente è accaduto, ricordava il suo nome e sapeva dove si trovava. è stata una vera svolta: abbiamo imparato molto di più sui pazienti che si trovano nelle "zone grigie" "".

Tuttavia, Scott Ruthley non si è mai completamente ripreso. Per diversi mesi ha comunicato con i ricercatori utilizzando fMRI, e poi, nel 2013, è morto a causa di infezioni. Quando una persona subisce gravi danni, la sua immunità soffre molto. E se il paziente non è in grado di muoversi ed è in ospedale, è esposto a numerosi virus e batteri. "Quando Scott se ne fu andato, tutta la nostra squadra di ricercatori fu scioccata" disse Owen "Sì, non lo conoscevamo come un giovane mobile, uno studente, lo incontrammo quando era già in una condizione borderline, ma ci sembrava che eravamo siamo riusciti ad avvicinarci a lui, i nostri destini sembravano intrecciati: per la prima volta nella nostra vita, siamo diventati amici con una persona "nella zona grigia". "

"Sindrome di Locked Man"

Scott ha avuto un incidente nel 1999 e gli scienziati hanno potuto comunicare con lui solo alla fine del 2012. Il fatto è che vent'anni fa un simile esperimento sarebbe stato impossibile. La "sindrome dell'uomo bloccato" - quando il paziente è indifeso, ma è cosciente - ha cominciato a essere studiato relativamente di recente. Uno dei motivi è il notevole progresso in medicina.

Cinquanta anni fa, la defibrillazione veniva eseguita principalmente con farmaci e non sempre. Se il cuore di una persona si fermava, potevano immediatamente riconoscerlo come morto e mandarlo all'obitorio. Allo stesso tempo, il cervello del paziente potrebbe ancora rimanere in vita - la morte delle cellule nella corteccia cerebrale inizia solo tre minuti dopo la cessazione della respirazione. Tuttavia, anche se una parte delle cellule avesse il tempo di morire, una persona può ancora essere riportata in vita - sebbene sia del tutto possibile che possa rimanere per sempre in uno stato vegetativo.

A causa del fatto che le persone potrebbero essere dichiarate morte prima della morte del cervello, si sono verificati strani incidenti. I pazienti potrebbero improvvisamente riprendersi dopo un arresto cardiaco. Probabilmente sono venute leggende che alcune persone sono state sepolte vive. Alcune persone soffrono ancora di tafofobia (paura di essere sepolte vive) e chiedono di seppellirle in modo che in caso di un improvviso risveglio possano uscire dalla tomba o dalla cripta.

Negli anni '50 i medici iniziarono a utilizzare i defibrillatori elettrici: ora il cuore umano poteva essere "riavviato", e ciò avveniva abbastanza spesso. Inoltre, negli anni '50, il primo ventilatore al polmone al mondo apparve in Danimarca. Da quel momento in poi, i concetti stessi di vita e morte sono diventati piuttosto vaghi. Unità di terapia intensiva sono apparse negli ospedali di tutto il mondo, dove c'erano persone la cui vita era supportata da vari dispositivi. Tra la vita e la morte apparve una "zona grigia", e col tempo divenne chiaro che era eterogenea.

"Una volta si pensava che una persona morisse se il suo cuore si fermava", dice Adrian Owen, "ma se un cuore artificiale è stato trapiantato su un paziente, possiamo considerarlo morto? Un altro parametro possibile è la capacità di mantenere la propria attività di vita. collegato a un ventilatore, morto? E un bambino pochi giorni prima della sua nascita - è morto? " Le risposte a tutte queste domande sono difficili da dare, ha detto Owen. Non è nemmeno chiaro chi dovrebbe darli - dottori, filosofi o preti.

Nel frattempo, nella sola Europa, circa duecentotrentamila persone cadono ogni anno in coma. Di questi, trentamila persone per un lungo periodo o per sempre rimangono in uno stato vegetativo. E se uno di loro non è in grado di rispondere all'influenza del mondo esterno, allora qualcuno è consapevole di tutto ciò che sta accadendo. Se i medici imparano a determinare con precisione se una persona ha conservato la coscienza con un danno cerebrale, e in tal caso, in che misura può cambiare molto. I parenti capiranno se una persona ha bisogno di una TV accesa e di cure speciali, o ancora non capisce nulla. Sarà più facile per loro decidere se devono spegnere i dispositivi di supporto vitale. Ho bisogno di gettare il potere dei medici per cercare di portare una persona fuori da uno stato vegetativo, o le sue capacità mentali sono perse per sempre. D'altra parte, causerà molte nuove domande. Ad esempio, una persona vuole essere tolta da uno stato vegetativo se rimane paralizzato per sempre? Se la coscienza è ancora presente in una persona, non è troppo depressa in modo che la sua vita successiva possa essere chiamata a pieno titolo? E alla fine, ciò che è considerato una coscienza?

La scelta tra morte e bassa qualità della vita è un altro dilemma etico che affronta gli scienziati che lavorano con la "zona grigia"

Per semplificare in qualche modo i concetti associati alla "zona grigia", negli anni '60, il neurologo Fred Plum e il neurochirurgo Brian Jennet svilupparono la scala del coma di Glasgow, che suggerirono di stimare la profondità del coma. Hanno proceduto da tre parametri: quanto una persona è in grado di aprire gli occhi, se il suo discorso e le reazioni motorie sono preservati. La scala ha valutato le condizioni del paziente in punti da 3 a 15, dove 3 è un coma profondo e 15 è una condizione normale in cui il paziente è cosciente. Fred Plum ha usato per la prima volta il termine "sindrome dell'uomo bloccato", riferendosi a coloro che sono coscienti ma non possono comunicare con il mondo esterno. È vero, sebbene gli scienziati sospettassero dell'esistenza di tali persone, per lungo tempo non sono riusciti a mettersi in contatto con loro.

Una svolta in questo settore è avvenuta negli anni '90 - per la prima volta gli scienziati sono stati in grado di rilevare un paziente rinchiuso nel proprio corpo e stabilire una parvenza di comunicazione con lei. L'insegnante della scuola Kate Bainbridge nel 1997 cadde in coma a causa di un'infiammazione che iniziò nel suo cervello come complicanza di un'infezione virale. Alcune settimane più tardi, quando l'infiammazione si placò, entrò in uno stato vegetativo. Il suo medico di terapia intensiva, David Menon, collaborò con Adrian Owen, che a quel tempo era già un noto specialista di confine. Con l'aiuto della tomografia a emissione di positroni, i medici hanno scoperto che Kate reagiva ai volti delle persone e le sue reazioni cerebrali erano le stesse della gente comune.

Se prima le persone che si trovavano in uno stato vegetativo erano considerate senza speranza e i medici abbassavano le mani, dopo questo esperimento, i medici ripresero il trattamento e non lo fermarono per sei mesi. Quando finalmente Kate tornò in sé, disse che lei vedeva e sentiva davvero tutto. Secondo lei, era costantemente sete, ma non poteva dirlo a nessuno. Parlò di procedure mediche come un incubo: le infermiere, pensando che il paziente non capisse, fecero le manipolazioni in silenzio, e lei non sapeva cosa stavano facendo e perché. Cercò di piangere, ma lo staff della clinica era sicuro che le sue lacrime fossero solo un riflesso del corpo. Più volte ha tentato il suicidio e per questo ha smesso di respirare. Ma non le è successo niente.

Quando Kate si riprese completamente, fu grata a coloro che l'aiutarono a "svegliarsi". Ma è stato difficile chiamarla felice per la sua nuova vita: mentre era in uno stato vegetativo, ha perso il lavoro. Dopo essere stata dimessa dall'ospedale, si è trasferita con i suoi genitori ed è stata costretta a muoversi su una sedia a rotelle - alcune funzioni del suo corpo non sono mai state recuperate.

La scelta tra morte e bassa qualità della vita è un altro dilemma etico che affronta gli scienziati che lavorano con la zona grigia. Nessuno ha chiesto a Kate se voleva persino essere salvata dalla morte. Nessuno l'ha avvertita che avrebbe perso per sempre la capacità di muoversi indipendentemente. Quando fu sul punto di morire, fu messa nell'unità di terapia intensiva senza chiedere se era pronta per essere rinchiusa nel suo corpo per sei mesi. Ma questi problemi etici devono ancora essere risolti dalla professione medica. Poi, negli anni '90, Adrian Owen ed i suoi colleghi furono così ispirati dal "risveglio" di Keith che intrapresero ulteriori esperimenti con ancora più entusiasmo e presto vennero fuori un'esperienza con il tennis e un appartamento - fu lui che in seguito contribuì a stabilire un contatto con Scott Routley.

Облегчённая коммуникация

Иногда исследования "серой зоны" оказываются серьёзно скомпрометированы: тема жизни и смерти так волнует людей, что они идут на сознательные и бессознательные манипуляции. Один из самых известных случаев - история Рома Хоубена - бельгийского инженера, который провёл двадцать три года в вегетативном состоянии после серьёзной автомобильной аварии.

Per diversi anni, i medici hanno valutato la sua condizione sulla scala di Glasgow, ma non si sono accorti che stava migliorando e che i suoi movimenti del corpo sono diventati significativi. Ma nel 2006 il neurologo Steven Loreis - un altro noto specialista in condizioni borderline - ha condotto uno studio sul suo cervello e ha visto chiari segni di coscienza in lui. Loreis ha suggerito: forse il caso di Houben non è senza speranza ed è davvero in grado di capire cosa sta succedendo attorno a lui.

Da questo momento in poi sono iniziate distorsioni di fatti e manipolazioni da parte di parenti e media. Molti credono che se una persona è cosciente, allora può controllare i suoi muscoli. Nel 2009, la madre di Houben ha dichiarato che suo figlio ha iniziato a muovere la gamba e poteva usare questi movimenti per rispondere "sì" e "no" alle sue domande. Successivamente, la paziente iniziò a dare un "colloquio". È stato invitato da uno specialista in "comunicazione leggera" - un metodo controverso in cui uno speciale "traduttore" aiuta il paziente a premere i tasti o indicare la lettera. I sostenitori di questo metodo e i "traduttori" dichiarano di raccogliere in quale direzione il paziente sta cercando di dirigere un braccio o una gamba, e di "aiutarlo" a raggiungere. Gli oppositori del metodo sostengono che i "traduttori" hanno solo un pio desiderio.

Si è scoperto che l'attività mentale di una persona in stato vegetativo può non solo essere riparata, ma anche migliorata.

Con l'aiuto del "traduttore", Houben ha parlato alla stampa. "Ho urlato, ma nessuno poteva sentirmi", fu la sua prima frase. O la frase che il suo "traduttore" ha inventato. Poi ha detto alla stampa che durante la sua prigionia ha meditato nel proprio corpo e "ha viaggiato con pensieri verso il passato e il futuro".

All'inizio lo stesso Loreis era incline a credere che il paziente comunichi con lui usando il metodo della "comunicazione leggera". A tutti gli scettici, ha detto che ha buone ragioni per pensare che Houben comunichi davvero con lui. Ma in seguito, ha comunque deciso di ricontrollare tutto di nuovo. Il paziente ha mostrato quindici parole e oggetti diversi. Il suo "traduttore" non era nella stanza. Poi gli è stato chiesto di stampare i nomi degli oggetti che ha visto con lei. Ha fallito una volta. Loreis ha dovuto ammettere: "comunicazione leggera" lo ha confuso. Risultò solo una brutale manipolazione.

Ma questo non significa che Houben non fosse realmente chiuso nel suo stesso corpo. "I media non hanno potuto reagire adeguatamente a questa situazione", spiega Lorais molti anni dopo. "I giornalisti volevano creare una sensazione e non volevano aspettare risultati di ricerca più affidabili."

Eppure, secondo Loreis, Houben divenne un paziente importante per lui. Grazie a questo incidente, lo scienziato ha iniziato a usare uno scanner cerebrale per controllare tutti i pazienti belgi in stato vegetativo e ha scoperto che il 30-40% di loro sono parzialmente o completamente coscienti.

Risveglio alla vita

Nel 2016, una lacrima è uscita da un paziente di trentaquattro anni in un ospedale di Lione. Questo è stato registrato da una telecamera a infrarossi nella sua stanza, e presto il video è stato guardato con eccitazione da diversi medici. Prima di questo, un uomo di quindici anni era in uno stato vegetativo. Non era rinchiuso nel suo stesso corpo e non mostrava segni di coscienza.

Due settimane prima di versare una lacrima, un dispositivo per l'elettrostimolazione del nervo vago, il nervo accoppiato, che scende dalla testa alla cavità addominale, è stato impiantato nel suo petto. Trasmette agli impulsi cerebrali associati alle sensazioni sulla pelle, nella gola e in alcune parti del tratto gastrointestinale. La stimolazione elettrica del nervo vago viene utilizzata come metodo ausiliario per il trattamento dell'epilessia e della depressione. Quasi subito dopo l'inizio della stimolazione, la madre del paziente cominciò a dire che la sua faccia era cambiata. Due settimane dopo, la sua musica preferita è stata attivata nel reparto, e in quel momento è apparsa la stessa lacrima.

Successivamente, sono seguiti altri cambiamenti nel comportamento del paziente. Se inizialmente si trovava in uno stato vegetativo univoco, ora i medici credono che si trovi in uno stato di coscienza minima. Ha imparato a seguire gli occhi di spostare oggetti ed eseguire richieste di base.

"Una volta gli abbiamo chiesto di guardarci", dice l'autrice dell'esperimento, Angela Sirigu. "Ci è voluto un intero minuto per farcela, ma è comunque riuscito a girare la testa". Un tempo era che se una persona era in uno stato vegetativo per più di dodici mesi, allora un ritorno alla coscienza è praticamente impossibile. Ora si è scoperto che l'attività mentale di una persona in stato vegetativo può non solo essere riparata, ma anche migliorata.

I risultati di questo studio sono stati pubblicati sulla rivista Current Biology. Oggi, Sirigu e le sue colleghe, forse, hanno compiuto i più lontani progressi nello studio delle condizioni borderline - grazie a loro, è diventato chiaro che in futuro i medici saranno in grado di ripristinare la coscienza "persa" dei pazienti. Questo è un nuovo capitolo di ricerca che è stato avviato da Flame, Jennett, Owen e Loreis.

Questo studio mette nuovamente in discussione i concetti stessi di coma, stato vegetativo e coscienza. È possibile rimuovere forzatamente una persona da uno stato vegetativo? Quale forma di consenso può essere sviluppata per questi casi? I parenti possono risolvere tali domande per una persona che è incosciente? Prima che gli ospedali di tutto il mondo inizino a "far rivivere" persone, scienziati, filosofi e politici dovranno rispondere a tutte queste domande.

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