Non solo anestesia: che cosa sono le cure palliative?
EMENDAMENTI APPROVATI GIORNALIERI, introdotto nella legge federale "Sui principi della protezione della salute dei cittadini nella Federazione russa", adottato nel 2011. Le innovazioni riguardano articoli che spiegano le condizioni per la fornitura di cure palliative. Diciamo cosa significa e cosa cambierà quando entreranno in vigore gli emendamenti.
il testo: Kirill Soskov
Che cosa sono le cure palliative?
Il termine "palliativo" deriva dalla parola latina "pallium", che significa "mantello" o "velo". Quindi, la filosofia delle cure palliative è quella di attenuare, mitigare le manifestazioni della malattia. L'OMS lo spiega meglio di altri: questo approccio migliora la qualità della vita dei pazienti (adulti e bambini) e delle loro famiglie, che affrontano problemi associati a malattie potenzialmente letali. Le cure palliative prevengono e allevia la sofferenza diagnosticando, valutando e trattando il dolore e risolvendo altri problemi: fisico, psicosociale o spirituale. Le cure palliative possono essere fornite in qualsiasi fase della malattia; quando i tentativi di curare la malattia diventano inappropriati, le cure palliative rimangono l'unico supporto per il paziente - in questo caso si chiama hospice.
L'importanza delle cure palliative è difficile da sovrastimare. Ad esempio, i pazienti con tumore avanzato spesso soffrono di dolori 24 ore su 24. Succede che non possono muoversi autonomamente o prendersi cura dell'igiene, cioè, dipendono da un aiuto esterno. In questo caso, la medicina palliativa è l'unico modo per mantenere la qualità della vita ad un livello accettabile e alleviare la situazione dei membri della famiglia che a volte devono abbandonare il lavoro e uno stile di vita attivo per prendersi cura di un parente incurabile.
Secondo uno studio dell'OMS del 2014, circa un terzo delle persone bisognose di cure palliative sono malati di cancro. Il resto sono persone con malattie cardiache, polmonari, epatiche, renali, cerebrali o malattie croniche potenzialmente letali come l'AIDS e la tubercolosi resistente ai farmaci. L'assistenza palliativa per la fine del ciclo di vita è necessaria ogni anno per oltre venti milioni di pazienti, di cui circa il 6% sono bambini. L'OMS osserva che se si considerano le persone che potrebbero utilizzare le cure palliative nelle prime fasi della malattia, questo numero aumenterà di altri quaranta milioni.
Quali cambiamenti hanno apportato alla legge russa
È importante capire che, in quanto tale, la legge sulle cure palliative non esiste in Russia. Stiamo parlando solo degli emendamenti adottati dalla legge federale "Sulla base della protezione della salute pubblica nella Federazione russa". Se ti affidi alla sua prima edizione, il 36 ° articolo sulle cure palliative richiede esattamente due paragrafi. Nel primo di questi è stata data la definizione di tale assistenza, e nel secondo è stato detto chi potrebbe fornirlo. In contrasto con la definizione dell'OMS, la legge si occupava esclusivamente della parte medica della questione e l'aspetto socio-psicologico non era affrontato.
Nella nuova versione della legge, che è disponibile sul sito ufficiale della Duma di Stato, la definizione è integrata. Ora le cure palliative in Russia sono un complesso di misure, tra cui interventi medici, lavoro psicologico e assistenza, che dovrebbero migliorare la qualità della vita delle persone, compreso l'alleviamento del dolore e altre gravi manifestazioni della malattia. Inoltre, la legge afferma che sarà possibile prendersi cura di tali pazienti non solo in ospedale, ma anche a casa. Inoltre, viene garantito loro tutto il necessario per mantenere il funzionamento degli organi e dei sistemi corporei.
Chiarisce che le organizzazioni mediche che forniscono cure palliative dovranno anche interagire con i parenti del paziente, i volontari (volontari), le organizzazioni di servizi sociali e le organizzazioni religiose. Un altro emendamento molto importante che avvicina la legge agli standard dell'OMS è la fornitura di interventi medici relativi al sollievo dal dolore con l'aiuto di stupefacenti e psicofarmaci.
Infine, le cure palliative possono essere fornite anche "se lo stato di un cittadino non gli consente di esprimere la sua volontà e non c'è un rappresentante legale" - cioè, il consenso del paziente per alleviare la sua condizione non è richiesto. La decisione in merito sarà presa dalla commissione medica, dalla consultazione dei medici e, se è impossibile riunire la commissione o la consulenza, il medico curante o addirittura il medico di turno.
Perché questi cambiamenti sono possibili
Secondo i medici, calcoli statistici e casi isolati di alto profilo sono diventati il catalizzatore di cambiamenti legislativi. Il chirurgo-oncologo Pavel Gorobets nota che gli esperti hanno ripetutamente detto ai deputati e ai ministri sulle deprimenti statistiche sul cancro - e molte persone con tumori maligni diventano pazienti palliativi. Ci sono problemi con l'anestesia e la cura, per non parlare dell'aiuto psicologico, anche nelle grandi città: non ci sono abbastanza informazioni e posti negli ospizi.
Il dottore ritiene che alcuni episodi della terribile immagine abbiano raggiunto i funzionari quando una persona muore in condizioni terribili e da sola: "Un collega di Ekaterinburg ha detto che il deputato locale ha avuto una visita non programmata al pronto soccorso, ha attraversato gli appartamenti e scoperto che ci sono tre malati terminali. , i cui parenti hanno cercato sollievo dal dolore per i loro cari per diversi mesi.Quattro giorni dopo il problema è stato risolto.Infatti, questo era in parte una dimostrazione del cosiddetto controllo manuale, ma sono sicuro che anche la parte di empatia sarebbe abbastanza alto. "
Come gli esperti hanno reagito alla legge
Uno dei primi ad esprimere la sua opinione è stato il direttore del Centro multidisciplinare di cure palliative di Mosca e il fondatore del fondo di aiuto Hospice "Vera" Nyuta Federmesser, che con il suo team ha promosso attivamente gli emendamenti necessari. Ha definito la legge "l'inizio di una nuova era nelle cure palliative" e ha riconosciuto che renderebbe la vita più facile non solo per i pazienti, ma anche per i loro parenti. Quest'ultimo riceverà non solo il diritto di aiutare per i propri cari in pieno, e a casa, ma anche il "diritto al lutto".
"Nel caso della morte del bambino a casa, i genitori si sono trovati sotto la pressione incredibile della polizia e hanno iniziato a indagare su di loro, potevano essere accusati di aver causato la morte per negligenza, di non aiutare - e invece di impegnarsi nei funerali, erano chiamati all'investigatore all'infinito ... devono preoccuparsi ancora e ancora, e hanno l'idea che hanno bisogno di comprare vestiti, mi scusi, nella bara, hanno bisogno di pensare a come battere tutto, questa è un'incredibile umiliazione e mancanza di diritti ", ha detto Federmesser nel blog di Vera.
Tuttavia, nota anche che la legge è solo il livello più alto di lavoro. Ad esempio, è impossibile fornire un'adeguata anestesia a condizione che i medici abbiano paura della responsabilità penale - e viene fornito per eventuali errori mentre si lavora con analgesici oppioidi, cioè quando si prescrive, memorizza, emette e annulla. Qualsiasi errore che non comporti nemmeno danni alla salute o la perdita di droghe in circolazione illegale minaccia di punizione, il che significa che i medici avranno paura di fornire cure palliative alle persone con dolore cronico. Un'altra difficoltà è che le persone devono essere informate che il dolore è importante, non può essere tollerato, può essere trattato e il diritto all'anestesia è ora esplicitato nella legge.
Per tenere traccia di come si sta sviluppando lo sviluppo delle cure palliative, è necessario registrare una serie di indicatori: ora è il numero di letti occupati e la quantità di analgesici oppioidi consumati. Poiché, in conformità con la nuova legge, le cure palliative dovrebbero essere fornite principalmente a casa e non limitate all'anestesia, questi parametri non sono più adeguati. Secondo Federmesser, l'efficienza dovrebbe essere misurata dalla soddisfazione dei parenti che sono rimasti dopo la morte di una persona cara - che è più di quindici milioni di persone ogni anno.
Andrei Pavlenko, oncologo, capo del Centro di oncologia delle terapie combinate e vincitore del premio "Headliner of the Year", osserva che molto lavoro è avanti, ma gradualmente aumenterà il numero di luoghi in cui le cure palliative sono fornite ad un livello elevato. Secondo lui, oggi nella metà dei distretti di San Pietroburgo non ci sono condizioni per la fornitura di cure palliative.
Anna Sonkina-Dorman, pediatra, specialista in medicina palliativa, fondatrice della scuola di comunicazione medica "Messaggio", ha osservato che gli emendamenti adottati sono "sbagliati e sbagliati". In primo luogo, lo stato sta controllando a fondo il giro d'affari di stupefacenti, ed è un impegno pericoloso obbligare medici, cliniche o farmacie a rendere disponibile ciò che lo stato sta controllando con forza. In secondo luogo, non vi è alcuna clausola nella legge, secondo la quale il medico può decidere senza conseguenze sulla sospensione del trattamento di una persona morente.
Come vanno le cose nel mondo
Nel gennaio 2014, l'OMS, insieme alla World Palliative Care Alliance (WAPP), ha presentato il primo Atlante mondiale delle cure palliative. Nel 2018, la seconda edizione doveva essere pubblicata, ma per ora non è disponibile pubblicamente. Il documento contiene una classificazione dei paesi in base al livello di sviluppo delle cure palliative e la Russia è entrata nel gruppo 3A. È caratterizzato dalla presenza di iniziative disparate e centri di cure palliative che non ricevono un sostegno sufficiente; spesso tali centri dipendono fortemente dal sostegno finanziario dei donatori; l'accesso ai farmaci oppiacei è limitato; ci sono pochi centri che forniscono cure palliative, spesso l'aiuto è fornito a casa e le sue risorse sono insufficienti in relazione alla popolazione. Insieme alla Russia, questo elenco comprende settantaquattro paesi, tra cui Vietnam, Venezuela, Guyana, Gambia, Ghana, Botswana, Paraguay, Filippine, Sri Lanka, Etiopia, Ecuador e altri.
Nel gruppo confinante 3B, dove sono riuniti paesi con "un'organizzazione più sistematica delle cure palliative", ci sono diciassette stati in totale, tra cui la Bielorussia e lo Swaziland. In questo gruppo 3A, che include la Russia, il secondo più grande. Un altro paese (settantacinque) solo nel primissimo gruppo - questi sono paesi in cui le cure palliative non sono state trovate. Le cose vanno meglio in gruppi di ventitre paesi, dove si accumulano risorse per fornire cure palliative, venticinque paesi dove è preintegrato nel sistema sanitario e venti paesi leader, dove l'hospice e le cure palliative sono ben integrate.
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