"Ci è stato insegnato a non lamentarci": Tatyana Lazareva sulla vita con la colite ulcerosa
Malattia infiammatoria intestinale (IBD) - Questo è un argomento su cui la persona media sa poco. La diarrea, i dolori addominali, la stanchezza, che manifestano queste malattie, spesso non vengono presi sul serio e molte persone sono imbarazzate nel consultare un medico con disturbi intestinali. Tuttavia, questi sintomi possono essere manifestazioni di IBD, inclusa la colite ulcerosa o il morbo di Crohn. Nessuno sa da dove provengano queste malattie e si ritiene che il loro meccanismo sia simile a quello autoimmune.
Se l'IBD non viene trattata, le complicanze possono essere molto pericolose - dal cancro del colon alla perforazione. È vero, non è ancora possibile curare completamente queste condizioni, ma i preparativi della nuova generazione aiutano a mantenere la remissione; eppure molti pazienti finiscono per affrontare un intervento chirurgico per rimuovere gran parte dell'intestino. Sfortunatamente, un problema separato, specialmente nel nostro paese, è la difficoltà con la diagnosi, la disponibilità di farmaci e l'autorizzazione alla disabilità. L'attrice e presentatrice televisiva Tatyana Lazareva ci ha parlato della vita con la colite ulcerosa, di prendersi cura di se stessa, del suo atteggiamento nei confronti della pubblicità e della carità.
Stomaco sconvolto, rompendo le feci è un argomento così scomodo e tabù. Inoltre, poche persone credono che questo sia serio - pensa solo, indigestione, probabilmente hai mangiato qualcosa di sbagliato, hai bisogno di prendere una pillola. Ci sono situazioni in cui viene dall'eccitazione, la cosiddetta malattia dell'orso - la gente è abituata a ridacchiare, ma in realtà può essere una manifestazione di una malattia come la mia. Questi sono i sintomi a cui prestare attenzione. I miei attacchi continuarono per molti anni, e nel 2013 cominciò un tale aggravamento che dovetti chiamare un'ambulanza; Poi in ospedale mi è stata diagnosticata una colite ulcerosa.
Una caratteristica terribile della colite ulcerosa è che si tratta di una malattia lenta e molto insidiosa. La qualità della vita cambia di poco a poco ogni giorno di più di un millimetro - e guardandoti intorno per un anno o qualche anno, ti rendi conto di quanto è cambiato. Questa malattia preme la persona sotto di lui, le persone si adattano in qualche modo e il tempo passa. È molto importante fermarsi e rendersi conto che se non si intraprende un trattamento, sarà peggio.
Una volta ho avuto un ottimo dottore, Boris Kirkin. Era molto vecchio quando sono arrivato da lui; molti specialisti nella colite ulcerosa nel paese sono i suoi studenti. Sfortunatamente, è morto un anno dopo che ci siamo incontrati. Quando sono arrivato all'ospedale in un'ambulanza, mi ha immediatamente diagnosticato. Quando poi sono venuto alla reception, mi ha parlato per un'ora ogni volta, spiegando tutto in dettaglio, come studenti in una lezione.
Nel 2013, ha detto che questa malattia non è trattata e che posso registrare una disabilità - e ho riso e ho pensato: "Bene, che disabilità". Poi le difficoltà con i parcheggi stavano appena cominciando, e ho detto come se in una battuta potessi parcheggiare la macchina in posti per disabili. E solo ora ho iniziato a capire cos'è una malattia seria - e quanto sia problematica tutta la storia della disabilità nel nostro paese.
Il fatto è che se ti viene assegnata una disabilità, puoi acquistare costosi medicinali a prezzi scontati per un anno. Ma dopo un anno, la disabilità deve essere confermata - e poiché il trattamento inizia ad agire, i sintomi cessano e la disabilità viene rimossa. La malattia è cronica, ritorna non appena smetti di prendere i farmaci. Si scopre un circolo vizioso. Le medicine costano un sacco di soldi, posso ancora permettermele, ma mi piacerebbe riceverle a prezzo ridotto.
Non ho progettato la disabilità perché so quanto sia umiliante nel nostro paese. Mio padre è un disabile della seconda guerra mondiale cieco e senza una mano destra. Ha confermato la disabilità ogni anno. Immagina, un uomo ha 84 anni, all'età di sette anni la sua mano è stata strappata, non crescerà, ma in tutti questi anni ha dovuto venire a confermarlo. Mi ha fermato, e mentre io posso acquistare me stesso le droghe, ho deciso di non fare domanda per una disabilità. Capisco che sono stato fortunato a trovare un buon dottore e che la maggior parte dovrà andare negli uffici. Qui, purtroppo, è necessario riconciliarsi, capire che la salute è più importante di tutte queste umiliazioni e perdita di tempo.
All'inizio, non ho reagito seriamente alla diagnosi - siamo un tale popolo, ci viene insegnato a sopportare, essere coraggiosi e sorridere. Almeno, la mia generazione è stata sollevata in questo modo: non dovremmo lamentarci, dovremmo essere forti, perché i deboli non sono necessari a nessuno. Inoltre, avere successo, sorridere e forte è molto più piacevole che essere malato e debole. Questo è un retaggio del paese sovietico, che non può essere schiacciato da noi, ma solo speranza per figli e nipoti. Ma trascorsi cinque anni, ho avuto un aggravamento molto grave, e ho capito che era tempo di guardare la mia vita in modo un po 'diverso. Solo ora mi sono reso conto che questa è una malattia con la quale vivo sempre, ed è impossibile guarirla e dimenticarla di nuovo. Devi prenderti cura di te, amare te stesso, apprezzare te stesso. Tutte le malattie, tutti i sintomi, tutti i segnali del nostro corpo dicono: fermati, pensa, guardati intorno, ascolta te stesso, finalmente fai attenzione a te stesso.
Il nostro corpo è organizzato in modo molto intelligente, e l'intestino è generalmente l'organo che appare per la prima volta nell'embrione, ed evolutivamente era negli organismi più primitivi. C'è un libro meraviglioso, si chiama "Affascinanti intestini" - molto popolare, è scritto in un linguaggio brillante e consiglio a tutti di leggerlo, perché è importante sapere come funziona il nostro corpo. Non siamo affatto abituati ad amare noi stessi ea trattare i nostri corpi con rispetto e attenzione - e questo è forse il pensiero principale che vorrei trasmettere a tutti i russi. L'uomo è nato per una vita lunga e felice, e molti dei nostri problemi sono legati al fatto che non crediamo di meritarlo.
Il fatto di avere una colite ulcerosa, l'ho detto pubblicamente in una conferenza stampa su questa malattia, di recente. Sapevo quello che stavo cercando, sapevo che ci poteva essere una reazione inadeguata nella stampa gialla, ma volevo comunque rendere pubblica la mia storia - e non me ne pento. Molte persone scrivono su Facebook e Instagram, grazie per aver sollevato questo argomento. Voglio che le persone con questa malattia vedano che non sono sole, che possiamo parlare di questo, e che la malattia non è mortale, e possiamo e dobbiamo combatterla. Ci sono farmaci biologici innovativi, c'è un'opportunità per ottenere la remissione, basta non mollare e andare dal medico.
Penso che sia molto importante che le persone si accettino così come sono, con tutte le malattie, i problemi, le carenze. È un peccato che alcune stelle abbiano ancora brillanza in primo luogo, piume, etere - in effetti, tutte le persone invecchiano, si ammalano e tutti si spengono l'acqua calda in estate. E la gente pubblica, penso, dovrebbe solo mostrare ai propri fan (non importa quanti, mille o un milione) un esempio, tra cui sollevare domande serie e parlare di problemi.
Lavoro di carità da più di quindici anni, sono un fiduciario della fondazione Sozidanie. La carità è un business che non può essere forzato, richiede grande forza e responsabilità. Nel mio nuovo ruolo di distributore di informazioni sulla colite ulcerosa e IBD, sottolineo che lo farò il più lontano possibile, per quanto ho il desiderio e l'opportunità. Per partecipare a tali storie serve una risorsa.
Prima di tutto, devi risolvere i problemi con te stesso, portarti in equilibrio. È come su un aereo - ci viene insegnato in modo appropriato a mettere prima la maschera su noi stessi, e solo dopo sul bambino. E tutti dobbiamo essere guidati nella mente del subconscio che devi prenderti cura di te prima di tutto, altrimenti non aiuterai nessuno. Abbiamo assunto che pensare a noi stessi è egoismo. Ma questo non è egoismo, ma la norma: per aiutare gli altri, abbiamo bisogno di forza.