"Mi sembrava di essere all'inferno": come vivo con l'endometriosi

Lo strato interno dell'utero è chiamato endometrio. - È a lui che l'uovo è attaccato dopo la fecondazione, e viene aggiornato una volta al mese durante le mestruazioni. A volte le cellule endometriali iniziano a comportarsi in modo scorretto e conquistano nuovi territori dove non hanno posto. Possono consolidarsi ovunque - per creare l'ostruzione delle tube di Falloppio, per accumularsi attorno ad alcuni vasi nella cavità addominale o, per esempio, per consolidarsi nella ghiandola lacrimale; Ovunque si trovino, continuano a comportarsi come se fossero ancora nell'utero e saranno rinnovati una volta al mese, il che significa che sanguineranno. A volte queste cellule crescono all'interno dello strato muscolare dell'utero - questo si chiama adenomiosi. All'interno del tessuto muscolare si forma una capsula particolare con cellule endometriali, che a un certo punto inizia a sanguinare. All'interno del muscolo c'è una cavità con sangue, da cui non c'è uscita, e prima o poi inizia il processo infiammatorio.

Perché sta succedendo questo, mentre nessuno lo sa: ci sono test per la predisposizione genetica, ma tutte le donne che vivono una vita attiva nelle grandi città sono a rischio. L'endometriosi può essere definita una malattia comune: secondo alcune informazioni, ogni decima donna ce l'ha; Ciò significa che se un ginecologo prende dieci pazienti al giorno, può affrontare questa malattia ogni giorno. Tuttavia, non è sempre possibile fare una diagnosi immediata - a volte è preceduta da anni di trattamento di malattie inesistenti e persino di un intervento chirurgico. Katya Dolinina ha raccontato come vive con l'endometriosi e quali difficoltà ha dovuto affrontare.

Ho venticinque anni, sono uno stilista di moda dopo la mia prima formazione, e ora mi sono laureato alla magistratura di critica e teoria del cinema. Circa cinque anni fa, ho aperto con il mio giovane una marca di vestiti, ma sia il business che il rapporto erano spariti. Ora sto scrivendo la mia tesi sul cinema iraniano, insegno molto (sono un insegnante privato di pittura e disegno) e finora non ho piani per un'ulteriore protezione. Quando ero un adolescente, sono andato in ospedale un paio di volte con un dolore addominale, ma sono stato rilasciato pochi giorni dopo, senza alcuna spiegazione. Più vecchio ho avuto, più spesso è successo. Una volta un paio di mesi potevo svegliarmi da un dolore sordo, alzarmi, prendere una pillola e andare a letto. Per qualche ragione, durante il giorno me ne sono dimenticato e, fino a quando i dolori sono diventati regolari e ho iniziato a catturare le ore diurne, non ho consultato un medico. Sono venuto dal ginecologo con questo problema a diciannove anni e solo cinque anni dopo ho ricevuto un pezzo di carta tanto atteso con la mia vera diagnosi.

Il primo ginecologo ha detto che ho fibromi uterini, anche due - ma il mioma non può far male. Il dottore ha aggiunto che per una donna sopportare il dolore è normale e consiglia di bere qualche erba come la "spazzola rossa". Non ho bevuto le erbe, ma ho continuato a sopportare il dolore. Una volta un paio di mesi ho fatto un'ecografia, ogni uzista ha detto che sembra molto strano e in realtà sembra una capsula con fluido all'interno dell'utero, ma questo non può essere - infatti, ovviamente, era una capsula con fluido all'interno del muscolo . Il dolore si intensificò, bevvi sempre più antidolorifici. Ad un certo punto mi sono reso conto che se esco di casa senza pillole, allora comincio il panico - e preferisco correre in farmacia. Nei miei ricordi di quel tempo, il dolore è permanente. Potrei sedermi in un incontro con amici, un paio di quadri o corsi di inglese e ondeggiare da un lato all'altro, cercando di mantenere un aspetto adeguato. Ho risposto lentamente, non potevo concentrarmi su nulla e non ho capito cosa fare - perché il dottore ha detto che tutto andava bene per me.

Il dottore ha aggiunto che per una donna sopportare il dolore è normale e consiglia di bere qualche tipo di erba come una "spazzola rossa"

Parallelamente, ho iniziato ad avere problemi con il sistema immunitario: in sei mesi ci sono stati più di dieci episodi di idradenite (infiammazione delle ghiandole sudoripare sotto l'ascella), ognuno dei quali si è concluso con un intervento chirurgico e una serie di medicazioni dolorose. Ho avuto allergie ad alcune patch e ho lasciato tracce come ustioni. Quando il mio stomaco non ha fatto male, le mie ascelle sono state tagliate e viceversa. A ciò è stata aggiunta una temperatura costante e antibiotici. I chirurghi hanno scherzato sul fatto che dovevo fare il bagno con l'alcol e cambiare il rasoio, e mi sembrava di essere all'inferno. Ogni volta, rendendosi conto che ricomincia, ho solo pianto. L'immunologo, a cui alla fine riuscii, rimase così impressionato dalla mia storia medica e dalla mia apparenza esausta che istituii un corso di immunomodulazione senza test - dopo di ciò finì la battaglia con le infiammazioni. I problemi di immunità successivamente sono ritornati e ho preso altri due o tre tali corsi. Questi problemi sono il risultato dell'adenomiosi: un processo infiammatorio cronico all'interno del corpo fa sì che il sistema immunitario lavori per usura.

I miei genitori non si sono particolarmente interessati a questa storia, hanno detto di andare dal dottore se qualcosa fa male - e se il dottore ha detto che va tutto bene, allora lo è. Nell'estate successiva al quarto anno ho promesso ai miei genitori di andare in auto da mia nonna, e sono due giorni da San Pietroburgo. Prima di quel viaggio, sapevano solo del dolore delle mie parole nel formato "Ho avuto ancora un mal di stomaco" - e questa è stata la prima volta che mi hanno visto sbiadire, coperto di sudore freddo, piangendo piano e lanciando pillole. Solo dopo questo, la mia famiglia ha cominciato a prendere sul serio il problema; Quando siamo tornati, sono andato dai medici, che sono stati consigliati ai miei genitori, e da lì sono andato dal mio chirurgo. Quando sono andato all'operazione, ho avuto tre o quattro diagnosi reciprocamente esclusive da diversi specialisti. Il dottore disse che non importava cosa ci fosse - dovevi rimuoverlo.

All'età di 21 anni, ho avuto la prima operazione, ed è stato uno dei momenti più felici della mia vita. Ho iniziato a prendere gli ormoni leggeri, una nuova vita iniziata senza dolore. Ho guidato uno stile di vita attivo, tre allenamenti a settimana, corsi di inglese, e poi corsi di economia sono stati aggiunti ai miei studi e lavoro come tutor. Dopo un paio di mesi, la pancia cominciò a tirare di nuovo. Durante un'ispezione di routine, l'uzista ha chiamato una di quelle diagnosi che mi erano state date in precedenza, e ho capito che tutto era tornato. Una settimana o due dopo sono stato operato di nuovo. Ho scherzato sul fatto che questa è stata un'occasione unica per riabilitarmi per il mio ragazzo e gli amici che non sono venuti all'ospedale per la prima volta. Dopo entrambe le operazioni, gli istologi che hanno esaminato i campioni di tessuto con un microscopio hanno scritto che avevo un leiomioma (un tumore benigno), e non c'era una sola parola sull'endometriosi. Tuttavia, il medico che operò su di me prescrisse un farmaco per il trattamento dell'endometriosi - dopo tutto, vide con i suoi occhi cosa c'era dentro di me.

Su questo farmaco, tutto andava bene, tranne che è molto potente e con una serie di effetti collaterali, ed è solitamente prescritto per diversi mesi. In effetti, introduce il corpo in una menopausa artificiale. Ho bevuto la medicina per un anno e stavo bene, ma a causa dei rischi associati, mi è stato detto di cancellarla. Un mese dopo, mi sono reso conto che qualcosa era cambiato all'interno, sono andato a un'ecografia e ho visto nuovi nodi sullo schermo. Erano trascorsi un paio di mesi dalla difesa della collezione. Per quasi un mese mi sono sdraiato a casa e ho pianto. Non ricordo cosa fossi stato poi tirato fuori da quello stato, ricordo che stavo leggendo il libro "La depressione è cancellata" e mi costrinsi a lasciare la casa. Sembrava che il mondo fosse chiuso, non c'era niente da respirare. Poi qualcosa mi si spezzò in testa e guardai la situazione da un lato. Poi ci siamo lasciati con un ragazzo, ho smesso di piangere e sono riuscito a strappare una raccolta e ottenere un diploma.

Ho lavorato molto, ho fatto delle riprese, sono andato ai corsi di tedesco e in generale non ero all'altezza dei medici. Il mio stomaco ha iniziato a farmi ancora male, stavo lanciando pillole e una sera, mentre ero a casa da sola, il dolore si è improvvisamente dileguato in un istante, le mie gambe hanno ceduto e ho appena rotolato giù per il muro nel corridoio. Il papà di Komarov è arrivato più veloce dell'ambulanza. Ho chiamato i dottori alle otto in punto, mi hanno preso solo verso le undici, dicendo che, molto probabilmente, era un'appendicite. A mezzanotte ero nel primo istituto medico, dove tutto è bello, come nella serie televisiva americana sui medici. Sono stato messo su una lettiga e portato in soccorso. Ma questa è sfortuna - si resero presto conto che si trattava di ginecologia, non di appendicite, e l'ala ginecologica era in riparazione. Alla fine, ho aspettato al pronto soccorso di andare in un altro ospedale. L'anestesia non è stata autorizzata a salvare l'immagine dei sintomi per i seguenti medici. Stavo martellando, i denti battevano e per la prima volta nella mia vita stavo ululando dal dolore. Alla fine, quando alla fine sono finito in ospedale, sono stato trattato con antibiotici, rimuovendo "l'infiammazione delle appendici".

A gennaio, sono stato inviato a un nuovo chirurgo a Mosca, dicendo che i luminari più brillanti dovrebbero occuparsi di casi così complessi. Più volte sono andato lì per ricevere, ho ricevuto una quota federale per l'operazione e ad aprile ho dovuto aspettare. Mi hanno mandato tutti i documenti e fissato la data del ricovero, pochi giorni prima della mia partenza, ho telefonato all'assistente del chirurgo e lui ha chiarito i dettagli. Sono arrivato lì con un treno notturno con tutte le cose, e quando sono entrato nell'ufficio del medico la mattina, lei mi ha detto che era in vacanza da domani, e poi ha iniziato a lavorare in un altro ospedale. Aneddoto a Kant: suspense, improvvisamente trasformato in nulla. Non capiva quale fosse il problema; il suo assistente timidamente ha detto che ero venuto da un'altra città, alla quale lei ha risposto che non era un grosso problema, "sarebbe tornata". Ho singhiozzato nel corridoio, non capendo come reagire a quello. Andai a Pushkin, guardai Cranachov e tornai a casa. Ho capito che non importa quanto fosse bello e famoso questo dottore, non mi stavo sdraiato sul suo tavolo operatorio - non mi fido più di lei.

Il dottore non capì quale fosse il problema; il suo assistente timidamente ha detto che ero venuto da un'altra città, a cui lei ha risposto che non era un grosso problema, "sarebbe venuta di nuovo"

Raccogliendo il mio coraggio, sono andato dal medico che ha eseguito le prime due operazioni per me. A giugno 2016, mi è stata concessa una terza operazione, durante la quale si è scoperto che entro un mese dal mio peregrinare attraverso gli ospedali con l'infiammazione delle appendici, queste stesse appendici sono scomparse. Nessuno dirà esattamente cosa è successo allora, ma probabilmente è stata una torsione della tuba di Falloppio e ho perso l'ovaio destro. L'operazione era attesa da tempo, e tutto sarebbe andato bene, ma in quell'ospedale malato mi fu di nuovo data una conclusione istologica su leiomioma - e non avrebbe importanza se non vincolasse i medici a prescrivere farmaci. Non avevo il diritto di prescrivere ufficialmente l'unica medicina che mi aiutava. Quindi presi il bicchiere e andai al laboratorio del centro oncologico. Una settimana dopo tenevo un pezzo di carta su cui era scritto "nodo di adenomiosi". Non sono sicuro che lo staff del laboratorio abbia capito perché ero così esultante.

In tutta la storia della mia malattia, il trattamento consisteva in tre interventi chirurgici laparoscopici e quattro varianti di farmaci ormonali - non ho considerato i tentativi del primo medico di prescrivermi erbe e inviare il dolore a uno psicoanalista. Ora bevo pillole ogni giorno per più di due anni: il principale farmaco ormonale e in aggiunta altri per la prevenzione della trombosi. In precedenza, sembrava che bere pillole ogni giorno allo stesso tempo fosse difficile, ora mi ci ero abituato. Un paio di volte ho dimenticato e perso diversi giorni - ma il promemoria era un forte dolore, una volta accompagnato da sanguinamento. Ho bisogno di fare regolarmente gli ultrasuoni e donare il sangue per controllare i parametri di coagulazione e fegato. A volte lo faccio senza visitare il medico, perché so già cosa cercare, e vado dal medico solo in caso di eventuali deviazioni. Non puoi andare ai bagni, alle saune, ai solarium e simili. Non consiglio affatto di prendere il sole e andare in bicicletta. In teoria, come con qualsiasi altro farmaco, non posso bere alcolici: questa è l'unica restrizione su cui chiudo gli occhi.

Anche quando mi è stata diagnosticata la prima diagnosi, mioma dell'utero, l'ho vissuto molto duramente. Avevo una mostruosa sensazione di inferiorità, mi sentivo rotto. Ciò ha sollevato un muro tra me e i miei amici, perché nessuno era disposto a discuterne con me. Anche i genitori non hanno preso questa notizia come qualcosa di cui parlare. Non stai morendo? Quindi tutto è in ordine. E quando la situazione ha iniziato a scaldarsi, non c'era tempo per la discussione. A volte volevo avere una "vera" malattia, qualcosa che mettesse in pericolo la vita, dove potevo combattere, vincere o perdere. Perché morire non è imbarazzante come soffrire all'infinito.

All'inizio ho condiviso i miei problemi con il master all'accademia, quindi mi ha sostenuto molto. Poi l'ho sentita raccontare la mia storia a un altro dei nostri insegnanti, a cui lei ha tradito che ero solo seduto sulle pillole e inventavo il mio dolore. In generale, ho sentito spesso che non mi sono sembrato malato e ho pensato a tutto - e a volte ho risposto che potevo dipingere bene. "Se non trovi un partner sessuale per te e non diventi incinta nei prossimi sei mesi, rimarrai disabile", è una frase, dopo la quale ho pianto per la prima volta nell'ambulatorio del mio dottore. Quando è stato dimesso da un ospedale, quando gli è stato chiesto se poteva fare sport, il ginecologo ha detto: "Vai in palestra, forse puoi trovare un uomo lì".

Quando la stessa cosa viene ripetuta all'infinito e sembra che il dolore non finisca, quindi le mani cadono. Ci sono stati diversi periodi in cui le forze non erano affatto e la gente intorno non ha capito la mia depressione. Era spaventoso quando non rimaneva nulla ma incomprensibili perché mi stesse accadendo. Dopo un mese negli ospedali, ero così disperato che ero pronto a lasciare la medicina tradizionale e andare da qualsiasi guaritore, chiromante, omeopata, ma sono andato da uno psicoterapeuta. Inoltre, il mio lavoro e i corsi di tedesco hanno contribuito a sopravvivere a ciò che stava accadendo; Un'ora e mezza o due ore con altre persone è un buon modo per disconnetterti dalla tua vita e dai tuoi problemi, per immergerti in un altro mondo. Questo è un vero riavvio. Sono una persona felice in questo senso: sono stato molto fortunato con gli studenti e il loro successo mi dà forza. Sono contento per loro, come per me, quando vanno dove vogliono, vincono concorsi o partecipano a mostre.

Ho una storia così lunga e strana che vorrei portare a qualcosa, ma solo che non c'è morale in essa. Non posso dare un consiglio universale. Ovunque ci può essere un medico che va in vacanza il giorno dell'intervento. Probabilmente, mi piacerebbe che le ragazze fossero un po 'più attente alla loro salute e non scatenassero la situazione. Credere ai loro sentimenti più delle parole che sopportano il dolore - questa è la parte femminile. Non aver paura di cambiare il dottore, se qualcosa sembra sospetto o semplicemente non lo spieghi. Sostenersi a vicenda e non aver paura di parlare di quali preoccupazioni, e poter essere vicini a chi ha momenti difficili.