"I sopravvissuti in anticipo": perché le donne che hanno rimosso il seno ne parlano
Olga Lukinskaya
Forse uno dei risultati più importanti della medicina di oggi. - ridurre il tabù di parlare di un certo numero di malattie, comprese quelle oncologiche. Recentemente, sono apparsi dei resoconti sui social network di coloro che non avevano il cancro, ma ne avevano un alto rischio - e hanno eseguito un'operazione preventiva. Tali persone sono chiamate preveggenti - "sopravvissuti in anticipo", a differenza dei sopravvissuti, che sono già sopravvissuti al cancro e al trattamento. Gli anteprime attive non sono solo le star di livello Angelina Jolie, ma anche le donne comuni che tengono blog, popolari account sui social media e partecipano a talk show in televisione sulla prevenzione del cancro, in particolare il cancro al seno. Abbiamo cercato di capire perché parlano di se stessi e di come può aiutare gli altri.
Quarant'anni fa, la parola "cancro" fu pronunciata in un sussurro, e non c'erano mesi di consapevolezza e nastri multicolori come simboli della lotta contro i tumori. Tutto cambiò nel 1974, quando la First Lady Betty Ford americana parlò apertamente di cancro al seno e mastectomia e fece una rivoluzione, grazie alla quale lo stigma del cancro cominciò a declinare. Le persone che sono sopravvissute a un tumore maligno non sempre sono timide a parlare della malattia stessa, del suo trattamento e delle difficoltà che hanno dovuto affrontare. Da un lato, può aiutare gli altri pazienti con le stesse malattie, dall'altro - aumentare la consapevolezza, far vedere a qualcun altro un medico da esaminare o capire che cosa sta vivendo una persona malata.
Molti tipi di cancro, specialmente se rilevati in modo tempestivo, sono ben curati e la parola stessa ha cessato di essere una sentenza di morte inequivocabile - ma, tuttavia, causa paura ed è inizialmente scioccante. Oltre alla malattia stessa e al trattamento, spesso con gravi effetti collaterali, è necessario risolvere una serie di problemi: quelli finanziari dovuti a costosi trattamenti o disabilità, e quelli psicologici come la depressione e l'ansia. Parenti e amici spesso non sanno come comportarsi, come e di cosa parlare con la persona a cui è stato diagnosticato un cancro. Questo è un momento in cui il supporto familiare è fondamentale e, sfortunatamente, in questo momento molte famiglie non sopportano la prova della forza.
Con il progredire della scienza, è diventato chiaro che in alcune persone il rischio di alcuni tumori è più alto - questo può essere determinato esaminando l'ereditarietà e fattori ambientali e conducendo un'analisi genetica. Ad esempio, le donne i cui parenti stretti hanno avuto un cancro al seno hanno mostrato l'analisi per le mutazioni BRCA1 e BRCA2. La presenza di BRCA1 aumenta il rischio di cancro della mammella fino al 55-65% (e secondo alcuni dati fino all'87%), e tali pazienti possono essere raccomandati la rimozione preventiva delle ghiandole mammarie - come fece, per esempio, Angelina Jolie. Forse l'attrice è diventata il "priore" più famoso, ma il movimento dei "sopravvissuti in anticipo" è apparso in precedenza. Molte donne dopo le operazioni profilattiche parlano delle loro esperienze, compreso l'incomprensione da parte degli amici, e che hanno preso la decisione giusta.
Coloro che hanno fatto una mastectomia preventiva si rivolgono a "paranoia" e "ipocondria" e la rimozione del seno per la prevenzione del cancro viene confrontata anche con la rimozione degli occhi per prevenire la cataratta.
Naturalmente, in relazione ad altri tipi di cancro, è possibile prendere alcune misure: smettere di fumare, condurre uno stile di vita sano, essere esaminati il più spesso possibile. Ma con un'elevata predisposizione genetica, ogni esame è la paura che i medici trovino un tumore. Per la maggior parte dei tipi di tumori pericolosi non sono disponibili interventi di prevenzione: i polmoni, il fegato o il colon di una persona sana non possono essere rimossi per prevenire il cancro - lo stesso che ha un rischio molto elevato di cancro al seno, l'operazione consente di prevenirlo completamente - e vivere in pace. Pertanto, le priorità sono principalmente le donne sottoposte a mastectomia profilattica.
Sedici mila persone hanno firmato per instagram Paige Mor - e lei dice che dubitava della sua scelta ed era sconvolta, ma ora è convinta della correttezza della decisione. Ha scoperto una mutazione maligna a 22 anni e le sono state offerte diverse opzioni di intervento, inclusa una sorveglianza potenziata, in cui la risonanza magnetica e altri esami dovrebbero essere effettuati ogni sei mesi. Sembra facile, ma secondo Page, quando hai il più alto rischio di cancro al seno, questa strategia si trasforma in una paura quotidiana: "Ti svegli e pensi che oggi svilupperai il cancro". Pertanto, ha scelto un approccio diverso: l'operazione. Stephanie, anche lei sottoposta a mastectomia preventiva, discute nel suo blog che non è la vita che "succede a noi", e possiamo attivamente costruirla in molti modi. Se hai un rischio elevato di cancro al seno, è probabile che una mastectomia debba essere eseguita prima o poi; allora devi vivere il resto della tua vita nel timore di una recidiva di cancro e, probabilmente, morire di esso.
Sembrerebbe che la capacità di prevenire una malattia terribile sia il risultato più importante della scienza, ma i prepagati sono spesso criticati. Secondo Dina Roth Port, l'autore del libro Previvors, alcuni sopravvissuti al cancro al seno considerano il movimento come un modo per prevenire la malattia come offensivo e distogliere l'attenzione da essi. Coloro che hanno fatto una mastectomia preventiva si rivolgono a "paranoia" e "ipocondria" e la rimozione del seno per la prevenzione del cancro viene confrontata anche con la rimozione degli occhi per prevenire la cataratta - un'evidente esagerazione, perché l'assenza del seno e dell'occhio è chiaramente associata a una diversa qualità della vita. È improbabile che qualcuno sia felice con la prospettiva della rimozione del seno - ma non ci sono altri metodi di prevenzione con la stessa efficacia. Le mutazioni BRCA aumentano anche il rischio di cancro ovarico, quindi, in alcuni casi, viene eseguito un intervento chirurgico preventivo per rimuoverle, che spesso è anche da condannare.
Si scopre che parlare di mastectomia passa facilmente dal piano dei progressi della medicina al piano di oggettivazione - e dubitando della scelta di una donna di rimuovere il seno, circondando essenzialmente i cercatori di prospettive per mettere la salute e la vita al di sopra degli standard di bellezza. Paragoni: le persone ad alto rischio di melanoma, che rifiutano la spiaggia, non escono senza crema solare e rimuovono profeticamente talpe sospettose, sono anche una specie di prevaricatori, ma non vengono criticate pubblicamente. È possibile condannare le donne che non vogliono ripetere il percorso delle loro madri e nonne o è troppo presto per lasciare i bambini? Certo, la decisione deve essere equilibrata e giustificata, deve essere presa dalla donna insieme al medico - ma qualunque sia la decisione, merita rispetto. L'apertura dei pre-paganti, le loro storie sulle loro esperienze, comprese le reazioni degli altri, aiutano a normalizzare la situazione ea dire a coloro che si trovano di fronte alla scelta di non essere soli.
immagini: Causa personalizzata