Tubercolosi in Russia: una malattia di cui non si parla
Essere malati in Russia non è solo spaventoso ma a volte è imbarazzante - un numero di diagnosi è circondato da uno stigma di una tale forza da causare ad altri, tra cui alcuni medici, un misto di orrore e disprezzo. E se una di queste malattie - l'HIV - sta gradualmente iniziando a parlare in modo più umano e meno non scientifico, allora non sembra affatto che si parli della tubercolosi. Tubercolosi mortale dai classici della letteratura russa, la malattia dei senzatetto e dei prigionieri - questo è tutto ciò che è consuetudine conoscere su di lui. Poche persone sospettano che nel 2016 possa letteralmente accadere a chiunque: ogni terza persona è infettata dalla forma dormiente della malattia nel mondo, e in Russia quasi ogni prima. Nina Nazarova ha parlato con persone che hanno avuto la malattia e medici su come curano la tubercolosi in Russia, e ha anche capito la scala e le cause del problema.
fatica
A partire dal suo terzo anno, Ksenia Shchenina ricordava principalmente la sensazione di stanchezza senza fine e il costante senso di colpa per lei: "Affaticamento, stanchezza, stanchezza, alzarsi al mattino è difficile, la sensazione che non riesco a farcela e tutto mi sfugge dalle mani." Era il 2008, Ksyusha aveva vent'anni. È venuta a Mosca da Khabarovsk, ha studiato all'Istituto di giornalismo e arte letteraria e ha condotto una vita da studente nel suo classico tocco romantico: concerti della Guardia Bianca, amore, incontri con gli amici della rete, prime pubblicazioni su Time Out e su Zvukakh.ru .
Non andai dai dottori - non c'erano altri sintomi, quindi Ksyusha incolpò il suo stato d'animo del proprio personaggio e rimproverò se stessa tutto il tempo: "Sono pigro qui." Sono arrivato dai medici solo quando sono arrivato a casa per le vacanze estive e, più vicino alla partenza, ho deciso di essere esaminato nella mia clinica del distretto natio per l'anno a venire. Il terapeuta ha rilasciato un rinvio per i test, inviato a un cardiologo e per i raggi X.
Ma quando arrivò il momento di ottenere i risultati della fluorografia alla reception, per qualche motivo Ksenia non fu dato loro e fu mandato da un dottore. Il seguente dialogo ha avuto luogo in ufficio:
- Qual è il tuo cognome? Ah, quindi sei tu!
- Voglio dire, io?
- Vieni finalmente? E dove sei stato per due anni?
- Cosa?
Divenne subito chiaro che quando Ksyusha nel 2006 tornò a casa per l'estate dopo il primo anno, e si sottopose a un esame medico dei medici di turno, poi tornò a studiare senza prendere i risultati, i cambiamenti che erano caratteristici della tubercolosi erano evidenti nella foto. A una domanda ragionevole, perché non hanno detto nulla al riguardo, il medico ha risposto che chiamavano a casa. Infatti, mia madre ha ricordato, un paio di mesi prima che chiamassero dalla clinica e dicesse: "Tua figlia ha qualcosa lì con i polmoni, anche quando è a Khabarovsk, entrerà." La mamma trasmise esattamente il messaggio a Ksyusha: "Qualcosa con i polmoni, tornerai a casa durante le vacanze, entra."
Era la fine di agosto, i biglietti di ritorno venivano acquistati a Mosca, una settimana dopo l'inizio del quarto anno. Il terapeuta ha annunciato: "Se sei fortunato, tieni entro un anno.Domani mattina con un biglietto per il pneumologo." - "Ho delle cose al mattino, posso tornare più tardi?" - "I tuoi polmoni si decompongono, cosa stai facendo ?!" Quindi Ksyusha diede pacatamente "Aaaaaa" e se ne andò. "Niente opuscoli, niente spiegazioni, se questo è guarito o non curato, per cosa dovrei prepararmi, qual è questa malattia dei grandi scrittori russi".
Il batterio della tubercolosi dormiente, secondo l'OMS, ha contagiato un terzo della popolazione mondiale. I medici russi affermano che la cifra è molto più impressionante: i portatori di bacchette di Koch rappresentano dal 70% al 99% degli abitanti del paese. Ma, nonostante il contrasto impressionante dei numeri, la differenza per il momento è piccola: una persona si ammala solo se i batteri entrano in uno stadio attivo - questo può accadere quando l'immunità cala bruscamente. Mentre l'immunità è in ordine, una persona, anche se portatrice di batteri, è sana e non è in grado di contagiare gli altri.
Dalla tubercolosi muori. Ma muoiono se la malattia viene trascurata o la persona non viene curata per qualche motivo - la tubercolosi tempestiva osservata è curabile quasi al 100%. La cattiva notizia è che se l'oncologia e l'HIV sono almeno parzialmente ascoltati, e la necessità di prevenzione e test regolari ricordano sia gli attivisti che i media, non c'è praticamente nessuna tubercolosi nell'attuale campo di informazione, e quindi non è evidente nelle prime fasi. è semplice Oltre ai "grandi scrittori russi", la malattia è associata a "giovani donne consumatrici", nonché a elementi marginali e declassati - per esempio, senzatetto o prigionieri.
"La mamma è rimasta scioccata quando ha sentito la mia diagnosi - dopo tutto, c'è uno stereotipo che è una malattia di alcolizzati, tossicodipendenti e famiglie disfunzionali"
Poche persone sanno che la maggior parte delle persone si ammala all'età di 18-44 anni, e il picco è di 25-34 anni tra le donne e tra 35-44 anni tra gli uomini. Quando a Masha fu diagnosticata la tubercolosi dopo diciotto anni di trattamento a lungo termine per la polmonite, la sua famiglia trovò così difficile credere che lei e sua madre andarono a Mosca all'Istituto centrale di ricerca sulla tubercolosi di Yauza per la conferma. Il nome "Masha" non è reale. Gli account in "VKontakte" e in Skype, attraverso i quali comunichiamo, sono anche registrati in un nome fittizio. La conversazione non contiene video e dettagli personali - la ragazza non nomina nemmeno la sua città natale. L'inizio della malattia di Masha è simile alla storia di Xenia: "Mi sentivo più debole del solito per circa quattro mesi, ma incolpavo del fatto che era inverno che andavo a lavorare sei mesi fa, e mi stanco di non essere abituato.Era un lungo raffreddore, pensavo che avrei bevuto vitaminchiki in primavera. le amiche hanno parlato, quelle in risposta: "Oh, anch'io mi stanco". "
Masha è rimasta in salute per molto tempo, è entrata all'università e si è sposata, ma per diversi anni trascorsi nel dispensario della tubercolosi, nessuno del suo attuale entourage sa, tranne i genitori e suo marito - lo stigma sociale della tubercolosi è tale che è spaventoso e vergognoso da dire. "Mamma è rimasta scioccata quando ha sentito la mia diagnosi - dopo tutto, c'è uno stereotipo che è una malattia di alcolizzati, tossicodipendenti e famiglie disfunzionali.E noi abbiamo una casa intelligente prospera, la nostra attività. Solo quando si è ammalata, Masha non ne ha fatto un segreto, ma dopo aver parlato con la gente dell'ospedale, era molto spaventata: "Anche un fratello ha voltato le spalle a una ragazza: non chiamare, non scrivermi più - fino a quel punto".
E, cosa più importante, l'idea dei sintomi della malattia è rimasta lì, a livello dei romanzi di Turgenev, Dostoevskij e Lydia Charskaya. Ma i sintomi noti della letteratura classica come l'espettorato sanguinoso compaiono negli stadi successivi. In realtà, i segni della tubercolosi sono i seguenti. Stanchezza cronica, irritabilità, sudorazione, la temperatura sale leggermente a 37.2-37.5, mentre è facile portarsi in piedi: non c'è freddo. E nessuna tosse di sangue. E spesso anche la più comune tosse. Nella maggior parte dei casi, le persone con la fase iniziale della tubercolosi non pensano che qualcosa di anormale gli stia accadendo: il desiderio di dormire, una diminuzione della capacità lavorativa, il "bisogno di andare in vacanza", le conversazioni "qualcosa sono stanco" sono attribuite alla tensione della vita moderna. C'è una barzelletta tra i pazienti del dispensario della tubercolosi: "Se ti è sembrato che una persona vicina avesse improvvisamente iniziato a comportarsi come l'ultimo ... mandalo alla fluorography, forse ha la tubercolosi".
"Silenzioso e difficile"
In Russia, la tubercolosi è ufficialmente riconosciuta come una malattia "socialmente significativa": ciò significa che è trattata su base obbligatoria e gratuita. Tutto passa in istituzioni specializzate - dispensari per la tubercolosi: i medici prescrivono test e trattamenti e si collegano all'ospedale.
Il dispensario della tubercolosi a Khabarovsk, in cui Ksyusha entrò, sembrava esattamente demotivatore dello stato della medicina russa: un reparto di sette letti, tubi arrugginiti e testiere, strofinati su linoleum di cemento. Gli scarafaggi strisciavano tra i libri e nel senso letterale della parola gli cadevano in testa.
Ma molto più forte delle condizioni di vita Ksyusha ricordava la sensazione di confusione durante le prime settimane. C'erano un numero infinito di domande: che cosa dice una particolare analisi, in che modo la sua diagnosi differisce da quella di un vicino di un reparto, perché questa procedura è necessaria, come è organizzato il trattamento e cosa accadrà. In questo caso, tutte le domande che il personale medico ha risposto in questo modo:
- Hai qualche effetto collaterale?
- E hai pensato di entrare in una fiaba? Non abbiamo caramelle qui.
L'atmosfera era opprimente, i vicini del reparto provavano le orrore delle passioni e si spaventavano a vicenda con le operazioni: "Sono andato in bicicletta, che tutti sarebbero morti dopo l'operazione, nessuno ha vissuto per più di cinque anni".
La tubercolosi viene trattata con chemioterapia antibiotica. L'opzione migliore su cui contare è di sei mesi. Due mesi di antibiotici potenziati, quattro - di supporto. Questo è se la malattia è stata catturata proprio all'inizio dello sviluppo. Il trattamento va più spesso al reparto ricovero: una fila per l'infermiera si dilata di ora in ora, e tutti bevono pillole sotto supervisione: "Non vedrai mai una sfilata simile: venti persone stanno in fila, buttano e bevono, fanno la doccia e bevono". Uno scivolone impressionante è ripreso di compresse: a seconda della forma della malattia, prendono da 12 a 22 pezzi al giorno - in quattro mesi 1320 "ruote" ubriache hanno funzionato a Ksyusha. La cosa peggiore che una persona che soffre di tubercolosi può fare è quella di organizzare anche un'omissione minima durante il trattamento: la resistenza agli antibiotici si sviluppa molto rapidamente e la tubercolosi da una forma farmaco-sensibile si trasforma facilmente in uno stadio di "resistenza multiresistente". Anche questa tubercolosi viene trattata, ma i farmaci necessari per curarlo sono meno accessibili e più tossici per l'organismo. Per ordine del Ministero della Salute, il trattamento delle forme di tubercolosi resistenti ai farmaci è strettamente controllato, nella misura in cui l'infermiera ha il diritto di chiedere al paziente di aprire la bocca e di allungare la lingua per confermare che ha ingerito le pillole. Tale gravità è dovuta al fatto che con questo tipo di tubercolosi, i batteri che sono già resistenti agli antibiotici possono essere trasmessi ad altre persone.
Contagiosità o, in termini medici, il rischio epidemiologico di tubercolosi non è associato alla resistenza ai farmaci, ma dipende dall'entità del danno ai tessuti polmonari e dall'accesso di queste masse danneggiate ai bronchi. Nella vita di tutti i giorni, questo è chiamato una forma aperta o chiusa, e nei medici si chiama un'escrezione batterica; è scarsa, moderata e abbondante. I pazienti con escrezione batterica attiva sono soggetti all'obbligo di isolamento nei dispensari e il resto no, e non c'è motivo di evitarli: il contatto con una persona con una forma chiusa di tubercolosi non è pericoloso in condizioni di immunità stabile.
Se qualcuno si sforzava di scappare a casa, il medico curante chiamò la persona nel suo ufficio e tirò fuori una cartella pesante con le mappe di pazienti recentemente deceduti.
Se il processo tubercolare non viene completamente assorbito, i cambiamenti residui vengono rimossi chirurgicamente. Questo accade in circa la metà dei casi e serve come garanzia di un completo recupero - la persona dopo l'operazione non è diversa da persone che non hanno mai incontrato la tubercolosi.
Per la maggior parte dei pazienti, la cosa più difficile da un punto di vista psicologico è accettare il fatto che il trattamento possa trascinarsi molto lentamente e essere complicato dalle ricadute. "Sono stato congedato sei mesi dopo", dice Masha, "avevo allora amore, volevo dimenticare il dispensario come un brutto sogno, ma ero molto nervoso - le esperienze di una giovane innamorata - ea settembre ho iniziato a sentirmi male di nuovo, ho avuto una ricaduta. paura: di nuovo devo stare in ospedale, di nuovo le procedure del paziente, in generale, non andrò da nessuna parte, ho iniziato a cercare metodi alternativi di trattamento: massaggio, ginnastica di qigong - ero pronto a credere in qualsiasi cosa, di conseguenza, dopo tre mesi sono stato portato in ospedale in verde e i medici hanno detto h poi il processo è andato al secondo polmone, ora ho bisogno di un'operazione, ero molto arrabbiato con me che ero in ritardo ".
Il lavoro esplicativo e convincenti pazienti della necessità di continuare il trattamento in realtà ricadono sulle spalle dei medici. Il medico curante nel dipartimento del dispensario di Khabarovsk, dove giaceva Ksyusha, agì "silenziosamente e fermamente" in questi casi: se qualcuno voleva scappare a casa o mancava i farmaci, chiamò la persona nel suo ufficio e tirò fuori una pesante cartella con le carte dei pazienti defunti di recente - separatamente, le giovani donne sotto i trent'anni furono raccolte lì. Le tattiche, di regola, funzionavano, ma aumentavano solo la paura e la confusione che prevalevano nel dipartimento.
Cosa fanno le persone nel 21 ° secolo quando sentono la mancanza di informazioni? Cercalo su Internet. Non c'erano articoli esplicativi e comprensibili per un non esperto, ma nel complesso Ksenia aveva idea di cosa le stava accadendo. Perciò, quando, dopo due mesi di trattamento, il dottore improvvisamente annunciò che era necessario fare un'operazione, protestò - le sembrava che i dottori dell'indifferenza volessero semplicemente sbarazzarsi di lei: "Ho letto su Internet che una volta che alcune pillole non aiutano, prescrivono altre. è anche scritto! Non capisci le sottigliezze, pensavo che avrebbe prescritto qualche altra pillola che dovrebbe aiutare, non spiegano nulla. " Inoltre, nel dipartimento c'erano terribili voci secondo cui i chirurghi venivano pagati in più per ogni intervento chirurgico. Ha detto a suo padre: offendere. Papà è venuto a capire. Il dottore si strinse nelle spalle e allungò il corso degli antibiotici per due mesi. La sfiducia nei confronti del medico Ksenia ora ricorda l'errore più fatale della sua vita. In due mesi, i decadimenti nei polmoni aumentarono di tre volte. Era necessaria più di una operazione, ma due. In quel momento, Ksyusha divenne davvero spaventoso.
Ksyusha parla di operazioni con un patter imbarazzato: "Thoracoplastica e resezione a cinque lobi" - osservando la mia reazione - non mi allarmerò?
Ciò significa: hanno rimosso i frammenti di cinque bordi e tagliato parte di un polmone.
2016 anni
In cifre assolute, secondo Rospotrebnadzor, nel 2015 in Russia sono stati registrati 77 mila nuovi casi di malattia, nel 2014 - 78 mila. I casi appena identificati sono considerati: se una persona è stata diagnosticata nell'anno precedente, non cade più nelle statistiche, anche se continua a essere malato, quindi, in realtà, le persone alle prese con la tubercolosi sono diverse volte di più. La più alta incidenza è nell'Estremo Oriente, in Siberia e negli Urali. Ma le statistiche sono incoraggianti: ora in Russia con la tubercolosi, le cose vanno molto meglio rispetto a metà degli anni 2000, quando sono state messe a 120.000 nuove diagnosi all'anno. Negli ultimi cinque anni è stato messo in circolazione un test che permette di scoprire in due ore quale particolare forma di tubercolosi in una persona è sensibile o resistente ai farmaci, il che significa che si può trovare il trattamento necessario molto più velocemente. Nuovi regimi chemioterapici hanno aumentato significativamente l'efficacia del recupero del contingente resistente ai farmaci. In breve, la situazione sta lentamente ma migliorando. Fino all'inizio del 2016.
Il principale fattore nello sviluppo della tubercolosi (se non stiamo parlando di un contatto con un paziente con una forma aperta) è un sistema immunitario indebolito. L'immunità può cadere per una serie di motivi: a causa di gravi stress (divorzio, trasferimento, licenziamento dal lavoro o ingresso in un'università), a causa di diete o cibo stupido, a causa della cronica mancanza di sonno, di eccessivo lavoro, di alcol. Ma c'è almeno una condizione in cui il sistema immunitario cade, garantito, è l'HIV. Secondo l'OMS, la probabilità di sviluppare tubercolosi nelle persone con HIV è 20-30 volte superiore a quella tra le persone non infette.
Secondo l'OMS, la probabilità di sviluppare tubercolosi nelle persone con HIV è 20-30 volte superiore a quella tra le persone non infette.
A luglio 2016, l'ONU ha riconosciuto la Russia come epicentro dell'epidemia globale di HIV. Allo stesso tempo, le regioni russe hanno ridotto il finanziamento dei farmaci per le persone con infezione da HIV fino al 30%. Il vicedirettore dell'unità medica di uno dei dispensari della tubercolosi nella regione di Kemerovo, Marina M. (il nome non è dato per le ragioni spiegate di seguito) ci dice che negli ultimi sei mesi c'è stato un brusco salto nell'incidenza della tubercolosi tra le persone sieropositive.
Il problema è innescato principalmente dalla mancanza di terapia antiretrovirale all'inizio del 2016 - la connessione è chiaramente visibile. Nelle regioni, non ci sono abbastanza soldi per comprare la droga, e nel quadro della sostituzione delle importazioni, i farmaci fatti in Russia hanno cominciato a dare: "I pazienti con una grave fase di infezione da HIV, che usavano normalmente la terapia, ora sono così tossici per i farmaci russi da dover annullare anche la terapia della tubercolosi. le persone non sono in grado di assumere alcun tipo di pillola ". È quasi impossibile curare la tubercolosi senza sopprimere l'infezione da HIV, ma né Marina né i suoi colleghi possono fare nulla - il problema non è risolto a livello dei servizi di tubercolosi: "Apparentemente, ci sono carenze di droghe nei centri per l'AIDS, e questo è un grosso problema, che non possiamo influenzare, quindi abbiamo solo problemi. " Altri esperti nel campo della co-infezione da HIV e tubercolosi parlano anche di problemi nella comunicazione tra ospedale e paziente-tubercolosi ospedaliera.
Per le persone affette da tubercolosi associata all'HIV sono necessarie cliniche specializzate e dipartimenti, ma nonostante gli ordini del Ministero della Salute, sono praticamente assenti fuori Mosca e San Pietroburgo. В идеале всем ВИЧ-инфицированным с определённого момента необходимо принимать профилактические препараты, чтобы предотвратить развитие туберкулёза. Но не все принимают профилактику, не все состоят на учёте, не все в принципе знают об этом - информации нет.
Истории людей
Подготовку к хирургии, сами операции и реабилитацию, затянувшуюся на полтора года, Ксения помнит как в тумане: "Мне было двадцать, а потом стало двадцать три". При операции повредили нерв в правой руке. Дикие боли, два месяца не дававшие спать, временная степень инвалидности. Возвращение в обычный мир она отсчитывает с поездки на Алтай в санаторий: "Как будто из ссылки попала в жизнь: пять дней ехала на поезде по степи и читала „Игру престолов“".
Molto presto, appena arrivato al dispensario della TBC, Ksyusha con stupore si rese conto che lei era lì non solo l'unica studentessa di Mosca, ma anche l'unica residente di Khabarovsk - i suoi vicini radunati da tutta la regione, e allo stesso tempo dall'Amur e dalle regioni ebraiche autonome: "La gente sosteneva su cose che mi sono completamente estranee: che il costo del mangime per le mucche è aumentato di prezzo e il modo migliore per macinare le trecce. " La vicina del dipartimento chirurgico era una donna del popolo Amur Ulchi - meno di tremila persone rimaste nel mondo: "Molto tranquillo, calmo e calmo. Era della taiga, dove puoi ottenere solo durante una stagione per un sacco di soldi, e quindi Ho trascorso un intero anno nel reparto per dieci persone, abbiamo avuto conversazioni, come nel cinema giapponese, quando ho avuto uno strano effetto anestetico e ho fatto un brutto viaggio - ipertono muscolare, panico terribile, ho chiesto attraverso le lacrime accettato la seconda operazione. "I e Io sono, per quello "e ho pensato ..: ciò che ognuno è diverso e la sua storia ho voluto mantenere il" tollerare.
Per registrare le storie di altre persone, anche se frammentarie, Ksenia cominciò quasi immediatamente. Ha avuto problemi ad accettare le proprie emozioni durante la malattia: "La persona che è malata si trasforma in un culo finto Tutto intero La gente non sa come parlare con te. Non potevo sopportarlo quando mi dispiaceva", si sentì immediatamente arrabbiato. uno dei miei amici ha deciso di fingere che nulla stia accadendo, che nulla è cambiato nelle nostre relazioni e la mia rabbia ha risposto ancora una volta - come nulla è cambiato! Sto morendo! " E, come se al contrario, più persistentemente fosse interessata alle emozioni e alle storie degli altri. Un giorno dopo, sognò, avrebbe scritto un libro alla Svetlana Alexievich e l'avrebbe chiamata "Tubercolosi. Storie di persone".
E poi Xenia si è ripresa completamente e di nuovo è diventata una ragazza riccia che ride - forse con la ferma intenzione di cambiare il mondo in meglio. È tornata a Mosca nel 2011, recuperata nel giornalismo. Ha scritto il diploma "Tubercolosi - una malattia sociale?" su come la malattia è ritratta nei media. Ha iniziato un blog, poi il secondo. Nello stesso tempo ha scritto a tutte le organizzazioni collegate alla tubercolosi in un modo o nell'altro: "Ciao, voglio davvero fare qualcosa, usarmi in qualche modo". Nel 2013, Ksyusha è stata offerta per diventare l'amministratore di un gruppo tematico semi-trascurato su VKontakte. Prima di tutto, ha cambiato il vecchio nome, che suonava come "Tubercolosi-micro-killer", a "Tubercolosi: supporto e risposte" (//vk.com/hopetb) e ha aggiunto lo slogan "Essere malato è vergognoso!".
Ksyusha ventotto. Per tre anni, ha creato una comunità di supporto per le persone con una diagnosi che non è nella mente della persona media
Lì, Xenia ha deciso di aggiustare tutto ciò che le mancava durante il trattamento: la possibilità di comunicazioni confidenziali e commenti da persone già guarite che sono in grado di supportare e condividere esperienze. Link utili ai forum e un database di medici. All'inizio, ho dovuto prendere il rap per tutti - è arrivato alle curiosità: "Ero solito andare in metropolitana, e una persona completamente sconosciuta che ha appena appreso la diagnosi mi scrive in messaggi privati, ma non sono uno psicologo, ma mi è venuta una formula: Entro due settimane, è probabile che il panico passi ". Ho preso la scadenza dal tetto, ovviamente, ma quando una persona sente che la sua reazione è normale, spesso viene rilasciato dopo due settimane".
Ora il gruppo viene consultato da due fitictrici, un phthisiatrician per bambini, un avvocato (risponde alle domande di persone costrette a lavorare con tubercolosi non trattata o che cercano di accendere dopo il recupero), e persino uno psicologo che ha sofferto anche di tubercolosi. C'è una brochure con domande e risposte popolari. Ksenia controlla il gruppo ogni giorno, se le domande sono standard, lei risponde a se stessa, se qualcosa è serio o urgente - scrive SMS ai medici che chiedono una pronta risposta.
Questo è un mondo meraviglioso, dove la metà anonima dei partecipanti è anonima. Anche la dottoressa Marina M., consulente di phthisiatrician, si consulta con un nome presunto, secondo lei, per dare una valutazione obiettiva del lavoro dei colleghi: "Capita di criticare compiti errati o di ignorare i problemi dei pazienti e non voglio che lavori dopo con qualcuno Richieste chiamate. " Marina, come Ksenia, ha sofferto di tubercolosi e passa il suo tempo volontariamente e gratuitamente: "Qualcuno ha bisogno di sentire una seconda opinione, mandare qualcuno agli istituti di ricerca, scoraggiare qualcuno dai metodi di trattamento non convenzionali." Qualcuno scrive in generale dai villaggi, dove c'è un assistente medico per centinaia di chilometri e non è possibile ottenere un aiuto qualificato. "
Il gruppo ha solo un migliaio di partecipanti, ma più di ventimila persone provenienti da Russia, Ucraina e Turkmenistan lo leggono ogni mese. Tutte queste persone hanno paura non solo di scrivere al gruppo con il loro nome, ma anche di aggiungere semplicemente la pagina ai loro preferiti: hanno paura che i loro amici e parenti si lascino prendere dal panico proprio con la parola "tubercolosi".
E a un certo punto, Xenia aveva tutto nella sua testa: è necessario creare un bellissimo sito web separato, dove verranno raccolte storie vere di persone e informazioni mediche complete. In modo che ogni rubrica sia rappresentata da una persona vivente: "Ciao, mi chiamo Misha / Sasha / Pasha, di professione sono uno, ero malato di questo tipo di tubercolosi e so tutto su di esso", e potevi leggere la sua storia di recupero. In modo che ulteriormente è andato alla sezione medica, che è l'eroe. In modo che le informazioni siano verificate e presentate in una lingua accessibile. In modo da poter fare una domanda e ottenere una risposta qualificata. C'è solo un problema: per creare un sito di questo tipo, hai bisogno di soldi, tempo e sforzi. O almeno soldi. E loro, in generale, no.
Ksyusha ventotto. Per tre anni, lei, in parallelo con la magistratura, il lavoro e la vita privata, ha creato una comunità di supporto a pieno titolo per le persone con una diagnosi che non sembra esistere nella mente della persona media. Ksyusha è entusiasta e aperta (tra le altre cose, si guadagna da vivere decifrando interviste per varie pubblicazioni - e la prima domanda che ha posto durante l'incontro è stata: "Ho sentito la tua voce così tante volte che mi sembri una parente, posso abbraccio? "). È facilmente imbarazzata. Sta dolorosamente chiedendo a se stessa. Si definisce tossicodipendente: "Posso fare molto se ottengo feedback". Ksyusha vuole davvero far conoscere a tutti la tubercolosi in Russia, nessuno ha paura di lui e tutti hanno ricevuto aiuto e supporto qualificato. E lei è molto dispiaciuta che questo non sia ancora accaduto: "A volte penso: e se tutto fosse che sono solo pigro?"
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