"Mamma, smettila di piangere!": Sono nato senza dita sulla mia mano
Sono nato a Ufa nel 1988, non il momento migliore per le persone con disabilità. All'ecografia durante la gravidanza, mia madre non ha notato nulla, le è stato detto che è tutto a posto - ma sono nato senza dita sulla mano destra. Prima di tutto, alla mamma è stato offerto: "Facciamolo affogare o strangolarla? Diciamo che c'era un intreccio di corde, non sarai tormentato". In ospedale, i bambini dormivano separatamente dalle loro madri, ma mia madre mi portò via perché temeva che mi avrebbero strangolato di notte.
Anche i parenti mi hanno incontrato male. La mamma disse: "Nascondilo, lascialo stare a casa, non mostrarlo mai a nessuno". Nessuno ha mostrato partecipazione, ha detto che tutto andrà bene e aiuteranno. Una nonna stava piangendo, l'altra era la stessa cosa. Anche papà non ha partecipato in particolare: non ha mai fatto domande sulla disabilità o su come ho vissuto. Mio fratello maggiore aveva allora cinque anni e soprattutto aiutava mia madre.
Mamma piangeva tutte le sere dopo avermi messo a letto. Dice che all'età di due anni, quando ho iniziato a dire qualcosa, una notte sono sceso dal lettino, sono andato in cucina, mi sono messo le mani sulle spalle e ho detto: "Mamma, smettila di piangere! Sono nato per vivere. orgoglioso di me. " La mamma dice che ho pronunciato assolutamente adulti, parole serie - poi le ho preso la mano e l'ho portata a dormire. Dice che dopo non ho parlato per così tanto tempo a lungo, era una specie di momento di magia inspiegabile.
Ho sviluppato come altri bambini. Quando avevo tre anni, sono stato portato in una scuola materna, anche se mia madre aveva molta paura e in un primo momento è rimasta con me. Poi cominciò a dire: "E tu non vuoi andare da qualche parte? Forse lasciarlo per un'ora tranquilla?" Sono stato molto fortunato con gli insegnanti - non sono mai stato offeso nel giardino. Ma nel cortile - sì, i bambini e gli adulti li hanno anche definiti "senza mani". Già all'età di quattro anni, io e mia madre leggevamo la Bibbia dei bambini con le foto, e mi piaceva molto Gesù come supereroe - pensavo che fosse un ragazzo fantastico. Ho detto a mia madre: "Gesù ha detto che non sanno quello che stanno facendo". Beh, io, in linea di principio, ero attivo - potrei rispondere, se mi chiamano nomi, difendere me stesso, nonostante la mia mano.
"Suonerà ancora il violino"
Mio padre è un chirurgo e in qualche modo ha scoperto di avere un intervento chirurgico alla mano. I medici hanno detto che le piccole dita sarebbero state trapiantate sul braccio, poi sarebbero cresciute e avrebbero funzionato, hanno promesso: "Continuerai a suonare il violino". Non sono un chirurgo, ma immagino approssimativamente l'anatomia e penso che tagliare le dita dei piedi dai miei piedi e cucirle sul mio braccio sia un'assurdità totale. Mi sembra che non saranno ancora in grado di afferrare oggetti: io non sono una lucertola, non posso crescere le dita in modo che abbiano la stessa lunghezza che dall'altra. Ma per qualche motivo, papà ci credeva. Non ha partecipato alla vita familiare, mia madre mi ha trascinato con mio fratello. Era molto difficile - e, naturalmente, volevo credere che lei potesse in qualche modo aiutare il bambino. La capisco, papà - no (le operazioni sul trapianto delle dita dei piedi al posto delle dita mancanti o perse vengono effettivamente eseguite e il loro obiettivo principale è quello di migliorare almeno leggermente la funzione della mano. Le tecnologie stanno migliorando, il che aumenta le probabilità di successo - anche se nessuno specialista darà garanzie anticipate di un risultato positivo. - Circa Ed.).
Avevo quattro anni. È stata un'operazione molto costosa: abbiamo venduto una specie di SuperTelevision, quindi è stato possibile acquistare un appartamento per quella cifra. L'ospedale si trovava a Pushkin, vicino a San Pietroburgo, era molto sporco lì, gli scarafaggi strisciavano, i miei genitori non avevano un posto dove dormire - quando sono stato dimesso dalla terapia intensiva, mia madre dormiva sul pavimento vicino. Non ricordo come sono stato preparato per la chirurgia. Ricordo che avevo con me un vaso rosso e il mio giocattolo preferito, il cane giallo-marrone di Timoschka. Prima dell'operazione, ho tenuto dei concerti all'ospedale: ho suonato quello che potevo, raccontato alcune fiabe, i bambini riuniti intorno a me. Ricordo l'iniezione prima dell'anestesia, ricordo un clistere prima dell'operazione. Non ho capito cosa stava succedendo.
Ma le emozioni più vere furono dopo. In primo luogo, è stato molto difficile: l'operazione è stata sperimentale, è durata da otto a nove ore e il corpo ha avuto un periodo difficile con l'anestesia. Ero in rianimazione con gli escrementi, mia madre pensava che tutto - sono corso in chiesa per mettere le candele. Non so quanto sono sopravvissuto miracolosamente. Ricordo che mi svegliai: il braccio e le due gambe erano sospese, c'era un catetere attorno al collo. Non posso muovermi, tutto nel vestire. Girai la testa - vicino alla ragazza che le aveva strappato le dita: un guinzaglio era avvolto intorno al braccio, il cane corse nell'ascensore, le porte si chiusero e lui andò. Era più grande - aveva circa sette anni. Ho avuto un'operazione al braccio destro e alla sua sinistra. Ricordo che era terribilmente noioso e ci scambiammo caramelle sul tavolo.
La mamma dice che ho pronunciato assolutamente adulti, parole serie - poi le ho preso la mano e l'ho portata a dormire
Ai genitori non era permesso entrare nell'unità di terapia intensiva, ma la mamma riuscì in qualche modo a passare. È difficile per me ricordare questo, la mia memoria è stata annebbiata a causa dell'anestesia. Ma ricordo bene la medicazione, non ero molto preoccupato per la mano (lo era sempre), per quante gambe: rimuovono la medicazione - e sono tutte coperte di sangue. Ero cucita con crine di cavallo, un mucchio di fili sporgevano dalla carne. La mamma alla prima medicazione svenne dalla paura. Avevo paura che le mie gambe si sarebbero sparse a metà a causa del fatto che erano state cucite con i capelli.
Poi sono tornato a Ufa. La riabilitazione è stata lunga: ha massaggiato tutto il corpo - tu mente tutto il tempo. Sulla mia mano e su entrambe le gambe mia madre creava maschere di argilla di paraffina. I piedi dovevano svilupparsi: rotolare la palla, disegnare con le matite. Ho iniziato a camminare, ma lentamente - grazie a Dio, ho recuperato le gambe, ma ci sono voluti diversi mesi. La mamma in qualche modo ha affrontato tutto (e lei aveva un altro figlio), non ricordo l'aiuto di papa.
Quasi subito fu chiaro che l'operazione non ebbe successo e le dita non funzionarono: caddero, ma dovettero stare dritte. Quando avevo sei anni, decisero che dovevo fare la seconda operazione - e lei mi ruppe molto più del primo. Non potevo andare con mia madre, mio padre mi stava portando da lei. Durante la seconda operazione, a quanto ho capito, ho rafforzato i miei nervi e muscoli. Non mi piacevano i bambini in ospedale, l'atmosfera era brutta, mio padre non si comportava molto bene - due giorni dopo l'operazione mi portò a fare una passeggiata intorno a Peter, e mi ammalai. Le dita cadono irrimediabilmente. Si parlava di fare la terza operazione, ma io avevo già sei anni, pensavo e dissi: "Se vuoi operare su qualcuno, allora dai a te stesso".
Era più facile riprendersi dalla seconda operazione, ma ero moralmente infranto. Non avevo nessuno da sostenere. L'operazione ferita più di una disabilità - ti abitui a una disabilità, vivi con essa. E l'operazione era del tutto superflua: le dita non crescono, non funzionano, non riesco nemmeno a spostarle. Posso infilare gli aghi nel mio dito e non sentire niente. Più e gambe danneggiate a causa di questo.
"Questo non funziona"
Ho dei limiti, non posso fare tutto. Ad esempio, non posso normalmente push-up. Per me è difficile fare molto a casa - ad esempio, lavare i pavimenti, perché spremere uno straccio è una scienza completa. Pulisco la patata con un dispositivo speciale, premendolo sul tavolo, altrimenti non posso. Ho tagliato il cibo con molta attenzione e uso uno straccio: c'è sempre il rischio che non li tengo con la mano destra. Guido la macchina con calma, ho una trasmissione automatica - non ci sono problemi. Nella metropolitana, se c'è qualcosa nella mia mano sinistra, non posso aggrapparmi ai corrimani.
Il più difficile per me era l'adolescenza. Inizi a guardare i ragazzi e ti rendi conto che non sei come tutti gli altri. Inizi a nascondere la tua mano. Lo sto facendo da molto tempo e questo è terribile. Nessuno dice che puoi essere chi sei, hai bisogno di tempo per venire a questo. All'istituto, ho costantemente nascosto la mia particolarità - potevo comunicare con le persone per diversi anni, ma potrebbero non sapere cosa mi è successo. Non indossavo abiti speciali, andavo a maniche corte, ma sapevo sempre come sedermi correttamente, come parlare, quando agitare la mano in modo che non si notassero e si togliessero.
Sono bravo a seguire le reazioni e so sempre a che punto una persona nota una mano. Questo è uno stress terribile. Ogni volta che pensi: scopriranno quello che sono, loro accetteranno me, e poi vedranno la mano, e loro non se ne preoccuperanno. Ma questo non funziona. È successo che la gente mi ha riconosciuto, e poi hanno visto la mia mano, ho pensato che mentivo costantemente e scompariva. Quanti uomini hanno smesso di comunicare con me, sebbene all'inizio mi piacessero mentre ero imbarazzato e nascosto. Abbiamo parlato con un ragazzo per due mesi, conoscevo già i suoi amici, ma quando ha visto la mia mano, è scomparso - non una parola, non un messaggio di testo. E così con tutti: potevano dire che ero super cool, pronto a sposarmi, e poi semplicemente scomparso.
"Non vorrei nascere con una mano normale"
Ad un certo punto, ho capito che era giunto il momento per me di ammettere che ero disabile. Ci è voluto un sacco di tempo, sono arrivato a questo solo per circa venticinque anni. Disegno aiutato Per il mio compleanno, mi sono dedicato ad un corso di disegno zen meditativo e sono stato coinvolto. Uno dei compiti era quello di disegnare una mano - io, naturalmente, progettavo di disegnare quella di sinistra, e poi mi resi conto che volevo di nuovo nascondere la mia particolarità. Mi sono reso conto che entrambe le mani meritano di disegnarle, perché sono diverse. Mi sono seduto fino alle tre del mattino, poiché era importante per me non essere interrotto. Si è rivelato interessante: guardo la foto e vedo che bella mano è - in ciottoli, in gioielli. Poi mi sono sentito come se mi fossi spinto dal fondo - ho iniziato a disegnare, a riconoscermi, il desiderio di vivere, di creare, di ritornare. Mi sono immerso nel disegno e nel design - lo sto facendo ora, anche se in precedenza ho gestito progetti per lo sviluppo del marchio dell'inserzionista. In generale, la disabilità lavorativa non mi ha mai infastidito.
Ho ammesso a me stesso che ho una caratteristica che influenza la mia vita e come sono. E non posso dire che questo sia male - non vorrei tornare indietro nel tempo e nascere con una mano normale. Ho iniziato a cambiare: pubblicare foto in cui la mia mano è visibile, anche se non ci avevo mai pensato prima. L'ho nascosta per lungo tempo in modo riflessivo, ma ora ho cominciato a forzarmi a metterlo sul tavolo. Sto ancora lavorando a questa reazione riflessa.
Penso che non accetterò mai completamente come le persone reagiscono alla mia peculiarità per la prima volta. L'ho notato abbastanza di recente: c'era un caso in cui dovevo incontrare molte persone, stringermi la mano, ma a causa della musica ad alto volume, non potevo "appianare" la loro reazione con la comunicazione. So che per gli altri è difficile: non si aspettano che io abbia una disabilità. In quella situazione, non potevo dire nulla, semplicemente non potevo essere ascoltato - la gente era scioccata, io ero imbarazzato, volevo scappare.
Potevano dire che ero super elegante, che erano pronti a sposarsi, e poi sono semplicemente scomparsi.
Ognuno reagisce in modo diverso. Qualcuno non batterà un occhio: ha notato - e noi comunichiamo ulteriormente. Per alcuni, questo è lo stress: una persona si agita, periodicamente fa capolino, perché ha bisogno di abituarsi. Ma poi, la gente non cade più nella mia vita, che potrebbe scomparire dopo aver appreso della mano - non la nascondo più.
Non mi dispiace le parole "disabilità" o "opportunità limitate". Che importa come chiamarlo? Non puoi ancora fare nulla. È chiaro che non andrò mai in moto, ma non mi piacciono - sono stato fortunato. Soprattutto, posso e voglio vivere. È molto difficile nascondere una parte di te stesso. Anche se, a causa della tua particolarità, percepisci la vita in un modo completamente diverso. Le altre persone non capiscono cosa vuol dire dire a se stessi: "Grazie per aver legato le mie stringhe alle scarpe! Grazie per non essere rimasto a casa, ma lavorando, sto cercando di ottenere qualcosa".
Ho scritto un post su Facebook sulla mia esperienza, perché spero che possa aiutare qualcuno ad accettare e ad amare se stesso. Non so se queste operazioni sulla mano abbiano successo (non ho studiato la domanda) - ma penso che i genitori debbano pensare razionalmente e non prendere decisioni del genere sulle emozioni. Non capisco perché danneggiare altre estremità, provare a rifare un bambino e personalizzare secondo uno standard.
