Spartan: un uomo deve essere in salute
Riconosciamo facilmente il sessismo, l'età o il razzismo, ma con la discriminazione contro le persone con disabilità è più complicata. A malapena notiamo che i nostri atteggiamenti culturali sono pensati per il mondo di persone assolutamente sane, e anche le persone che rispettano i diritti di altre persone in altri campi trovano strano deviare da questa regola.
Questo tipo di discriminazione si chiama eimelme - la parola deriva da "abile" o "abile", cioè una persona senza disabilità. Alcuni attivisti preferiscono il termine "dissimulare" per enfatizzare quale particolare gruppo viene sconfitto nei diritti, ma non è ancora diventato ampiamente diffuso. È importante che l'Eyme influisca su una massa di persone molto eterogenea: ciò include le persone con disabilità (ad esempio, udito o vista o in movimento su una sedia a rotelle) e persone con disabilità e molte altre persone che non rientrano nella "norma". Il concetto di aydismo è apparso solo negli anni ottanta, con lo sviluppo del movimento per i diritti delle persone con disabilità - sebbene la discriminazione, ovviamente, esistesse prima. Abbiamo deciso di scoprire come sono cambiati gli atteggiamenti nei confronti delle persone con disabilità e come appare oggi l'euclima.
Allora adesso
Per secoli, la forma fisica convenzionale era considerata una garanzia di "normalità" - dall'antica Grecia, dove c'era un chiaro standard di bellezza (sono ancora guidati dalle immagini di statue antiche) alla modernità. All'inizio del diciannovesimo secolo, ad esempio, apparvero "zoo umani" - una delle storie più famose associate a Saarti Bartman, un africano che fu portato in Inghilterra per partecipare allo spettacolo: il pubblico era affascinato dal suo aspetto, che non era così europeo. In Europa e in America del diciannovesimo secolo, gli spettacoli di mostri erano popolari, in cui al pubblico venivano mostrati gemelli siamesi, donne con irsutismo, persone con nanismo e non solo.
Le persone con disabilità e disabilità sono da tempo vittime della segregazione. Ad esempio, già nel XX secolo - nel 1913 - nel Regno Unito fu introdotto un atto di inferiorità mentale, a causa del quale decine di migliaia di persone si trovarono in cliniche psichiatriche e istituzioni speciali, poiché si riteneva che non potevano prendersi cura di se stesse o vivere con i parenti. Nei paesi occidentali, fino agli anni settanta del secolo scorso, un tale atteggiamento era la norma: persino il famoso drammaturgo Arthur Miller mandò suo figlio con sindrome di Down in una clinica speciale e per quasi quarant'anni rifiutò di comunicare con lui e di parlare pubblicamente di lui. L'educazione inclusiva fino agli stessi anni '70 era completamente impensabile.
Anche la ricerca e gli approcci al trattamento delle persone con disabilità e disabilità sono rimasti a lungo eiblistici. Per esempio, all'inizio degli anni quaranta, la teoria della "madre fredda" era molto popolare: si credeva che l'aspetto dell'autismo nei bambini fosse dovuto alla mancanza di attenzione e all'amore dei genitori - la madre in primo luogo. Più tardi, la teoria fu dichiarata insostenibile, ma i metodi crudeli e inefficaci sono ancora usati per le persone con disabilità. Ad esempio, in Russia, una terapia di mantenimento viene utilizzata nel lavoro con persone con autismo - costringendo un bambino a rimanere fino a quando non vuole comunicare con i suoi genitori. Sebbene gli shock elettrici non siano più applicati alle persone con autismo, alcuni continuano a usare le punizioni in terapia.
Molti trattano la disabilità come l'unica caratteristica di una persona, dimenticando che sebbene la funzionalità sia una parte importante dell'identità, la personalità è sempre più complicata e sfaccettata.
Oggi, la discriminazione diretta è diventata meno - sebbene l'attuazione dei principi di inclusività o il famigerato ambiente privo di barriere sia lontano. Le persone con disabilità e le caratteristiche dello sviluppo continuano a recitare nel cinema come attori ordinari (gli studi spesso spiegano questo dicendo che la trama riguarda una "guarigione miracolosa" o un eroe che vogliono mostrare nello stato "prima"). Le persone con disabilità continuano a sentirsi isolate - anche in paesi dove l'inclusività e un ambiente accessibile sono molto meglio che in Russia. "Nel mio bar preferito sulla mia strada, il comodo ingresso è ancora più in fondo alla strada - e una rampa ripida conduce alla porta da cui è necessario entrare in profondità nell'edificio", dice la britannica Lutisha Doucette. "Non c'è nessun segnale, nessuna telecamera di sorveglianza e una volta Ho visto un asciugamano insanguinato sul dispositivo di allarme antincendio. "
Molti di noi, senza saperlo, diventano fonti di aydismo domestico: si affrettano ad aiutare una persona disabile senza chiedergli (si capisce che ha bisogno di aiuto di default, anche se non è così), appoggiandosi su una sedia a rotelle o senza guardare negli occhi un interlocutore su una sedia a rotelle . Molti trattano la disabilità come l'unica caratteristica di una persona, dimenticando che, sebbene una caratteristica sia una parte importante dell'identità, una persona sia più complessa e sfaccettata - e una persona ha il diritto di scegliere come identificarsi. Altri usano il vocabolario eiblistico, cercano di sfruttare i benefici progettati per le persone con disabilità (ad esempio, parcheggi speciali), ritengono che una disabilità debba essere sempre visibile esternamente o che le persone con disabilità debbano essere pronte in qualsiasi momento a parlare delle loro condizioni e rispondere a qualsiasi domande - anche se non lo è.
Per nascita
Fino a poco tempo fa, la questione del trasferimento della disabilità o delle caratteristiche dello sviluppo era ereditata radicalmente. Il famoso caso della Corte Suprema degli Stati Uniti Buck v. Bell nel 1927, ad esempio, ha reso possibile la sterilizzazione forzata di persone "inferiori" al fine di proteggere la salute della nazione ". Dopo aver condannato Carrie Buck alla sterilizzazione, il giudice dichiarò: "Sarebbe meglio per il mondo intero se, invece di aspettare l'esecuzione di una progenie degenerata per un crimine, o che muoiano di fame a causa del loro ritardo mentale, la società sarà impedita da coloro che ovviamente non adatto alla procreazione. " La sterilizzazione forzata negli Stati Uniti è stata effettuata fino agli anni '70. Questo non è l'unico programma del genere al mondo - il più famoso e su larga scala si è tenuto nella Germania nazista dal 1934, circa 300-400 mila persone ne sono diventate vittime. Diverse migliaia (per lo più donne) sono morte a causa dell'operazione.
Nel mondo di oggi, la sterilizzazione forzata è una misura assolutamente inaccettabile: è improbabile che qualcuno possa mai pensare di proibire a una donna che ha un rischio maggiore di cancro al seno a causa dell'eredità di dare alla luce un bambino - e la situazione con disabilità è la stessa. Ma la possibilità di trasmissione genetica di caratteristiche e malattie dello sviluppo pone ancora nuove domande per noi. La diagnosi precoce, ad esempio, consente a una donna incinta oa una coppia di decidere se sono pronti a crescere un bambino con disabilità dello sviluppo o una grave malattia, modificando il genoma e selezionando gli embrioni - per prevenire la trasmissione di malattie ereditarie e ottenere un feto sano.
Ma già nella filosofia stessa di questi metodi, molti vedono anche il pericolo di eimelma. "Il Dr. Lejen si è dedicato a trovare nuovi modi per migliorare la vita dei nati con cromosoma in più, non pensava che le sue scoperte avrebbero aiutato a creare test che avrebbero impedito la nostra nascita", ha detto l'americana Karen Gaffney, attivista con sindrome di Down, in un discorso alla conferenza TED. . Nel Regno Unito, il 90% delle donne incinte, se il feto ha un'alta probabilità di sindrome di Down, abortisce - e l'Islanda potrebbe diventare il primo paese in cui i bambini con sindrome di Down non nasceranno in linea di principio. È facile indovinare cosa potrebbe accadere dopo: la società si prenderà cura dell'infrastruttura, del finanziamento e della formazione degli specialisti, se ci sono solo tali bambini?
Ma la domanda se le persone con disabilità o le caratteristiche di sviluppo sceglierebbero o meno una tale vita o meno, anche gli attivisti non possono dare una risposta definitiva.
Questa domanda non ha una soluzione univoca: i metodi radicali non funzionano in entrambe le direzioni. In alcuni stati degli Stati Uniti, cercano periodicamente di vietare l'aborto se il feto presenta un'alta probabilità di sindrome di Down - ma queste misure provocano proteste anche tra gli attivisti che sostengono un cambiamento di atteggiamento nei confronti della disabilità e delle caratteristiche dello sviluppo. Nonostante gli atteggiamenti di proliferazione dei tradizionalisti, la società moderna ha un consenso sulla gravidanza: come affrontarla rimane la scelta di ogni donna, perché l'aborto diventa forzato o l'azione più umana. È strano aspettarsi che tutte le donne risolvano la questione allo stesso modo: richiederanno un divieto totale di aborti o vorranno definitivamente porre fine alla gravidanza.
Molti sono anche convinti che la vita delle persone con disabilità o delle caratteristiche evolutive sarà necessariamente dura e dolorosa - e coloro che decidono di dare alla luce un bambino di questo genere la condanno ovviamente alla sofferenza e alla vita inferiore (ad esempio, lo scienziato Richard Dawkins). L'approccio eiblist può anche essere rintracciato nelle discussioni sulle vaccinazioni e sull'autismo: molti genitori preferiscono mettere i bambini a rischio di una malattia che è facilmente prevenuta con la vaccinazione, o addirittura la morte, piuttosto che avere un bambino con disabilità. In un tale sistema, le coordinate delle persone che sono pronte a crescere un bambino - proprio o in affido - con caratteristiche sono considerate almeno strane.
In effetti, la qualità della vita delle persone con la stessa diagnosi può essere molto diversa e dipende non solo dalle caratteristiche di una determinata persona, ma anche dall'inclusività dell'ambiente. La Pravdpa, alla domanda se le persone con disabilità o le caratteristiche di sviluppo scegliessero una tale vita o meno, anche gli stessi attivisti non possono dare una risposta inequivocabile. Ben Mattlin, l'autore del saggio "Una vita disabile è una vita degna di essere vissuta", è stata diagnosticata atrofia muscolare spinale da bambino: secondo lui, fino a poco tempo fa, la metà dei bambini con questa diagnosi non poteva vivere fino a due anni: non potevano sopportare il cuore ei polmoni . Non ha mai camminato nella sua vita e non si è alzato da solo. "Per le persone come me, l'opportunità di sperimentare tranquillamente ciò che sta accadendo è un'enorme vittoria", scrive, "ma per la nostra vita improvvisamente interrotta, un freddo abbastanza grave: se i nostri polmoni sono pieni di flemma, non avremo abbastanza forza muscolare per tossire". Mattlin dice che la sua vita è difficile, ma cerca di sfruttare al massimo le opportunità che gli sono venute incontro. Allo stesso tempo, capisce che non tutti scelgono un simile percorso e ricorda una donna americana di quattordici anni con atrofia muscolare spinale Jeric Bohlen: si rifiutava di mantenere artificialmente le funzioni vitali - secondo i giornalisti, era rassicurata dal pensiero dell'aldilà, dove non doveva più provare dolore costante e lei può muoversi liberamente.
Isolamento e identità
Le persone con disabilità e disabilità sono prese come se avessero bisogno di essere "sistemate" - altrimenti non possono essere membri a pieno titolo della società. Non sorprendentemente, l'isolamento spesso diventa il risultato. Anche negli anni novanta, le persone che si muovevano con un passeggino, era difficile uscire di casa: i marciapiedi e il trasporto pubblico non erano adatti al traffico. In Russia è ancora difficile spostarsi in città su una sedia a rotelle - di regola, è comodo farlo solo in auto.
Per le persone con disabilità uditive, molte opportunità sono state chiuse a lungo del tutto - in gran parte a causa della mancanza di interpreti del linguaggio dei segni. La formazione delle persone con disabilità uditive è controversa ora. Ci sono due approcci popolari nel mondo: il primo è imparare la lingua dei segni, il secondo è insegnare ai bambini a parlare e leggere le labbra. Il secondo metodo è usato meno frequentemente: sebbene aiuti le persone con disabilità a "adattarsi" alla società e rende la loro caratteristica meno visibile dall'esterno, molte persone con disabilità si sentono sole e isolate quando cercano di comunicare con gli altri in modi che sono comuni a loro. Inoltre, molti difendono il linguaggio dei segni anche perché aiuta a sviluppare la sottocultura di persone con disabilità uditive - cioè, si rivela essere una parte importante della loro identità.
Eyme è irto almeno del fatto che postula e rinforza la "normalità", sebbene non ci sia una visione del mondo.
Non tutte le persone con disabilità considerano anche le tecnologie che aiutano a "correggere" o "modificare" una disabilità in modo da essere una benedizione assoluta, considerandole come motivi eiblistici. Ad esempio, alla fine degli anni ottanta, molte persone con disabilità uditive erano negativamente a conoscenza di impianti cocleari: secondo loro, le nuove tecnologie non solo aiutavano le persone con disabilità a semplificare la vita, ma toglievano parte della loro identità e cambiavano l'idea di ciò che è accettabile e "normale" .
Domande non meno difficili sollevano l'uso del Braille, sviluppato nel diciannovesimo secolo per dare alle persone con disabilità visive l'opportunità di leggere testi scritti. Ora nelle economie avanzate, invece del carattere, usano registrazioni audio e servizi che suonano il testo scritto: i libri in Braille sono costosi ed enormi - la serie di Harry Potter, ad esempio, prende cinquantasei volumi. Allo stesso tempo, molti specialisti sono sicuri che le persone con disabilità visive che non hanno studiato il Braille, pur avendo ricevuto un'istruzione, rimangono spesso analfabete nel senso tradizionale: può essere più difficile per loro immaginare come il testo sia diviso in paragrafi, sono confusi nell'ortografia. A proposito, la capacità di percepire le informazioni per iscritto è considerata da molti come sinonimo di educazione - sebbene, ad esempio, in Russia, la questione dell'alfabetizzazione universale sia stata principalmente risolta dalle autorità sovietiche.
Ti fa pensare a come la nostra cultura si adatta all'idea di "normalità". Eyme è pieno di almeno il fatto che postula e rafforza questa "normalità", sebbene non ci sia una visione del mondo. È piuttosto difficile trovare una soluzione equa se si sceglie tra poli radicali di divieti. Ma invece di cercare di "aggiustare" una persona, almeno sarebbe bene correggere l'ambiente - in modo che potesse adattarsi a persone diverse.
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