Lotta contro se stessi: come vivono le persone con malattie autoimmuni

Le malattie autoimmuni sono centinaia di diagnosi diverse. Esse nascono dal fatto che il sistema immunitario attacca erroneamente i propri tessuti o organi - ma le ragioni di ciò sono spesso sconosciute e le manifestazioni possono essere molto diverse. Tra le malattie autoimmuni sono molto rare e più comuni; Abbiamo parlato con i pazienti e abbiamo chiesto ai reumatologi se cercare aiuto, quanto sia pericoloso l'autotrattamento e quali difficoltà le persone affrontano con le malattie autoimmuni in Russia.

Nessuno dottore per tutti

Il sistema immunitario umano riconosce normalmente "suo" e "alieno" - ma a volte questa abilità può essere compromessa. Quindi il sistema immunitario percepisce i propri tessuti o cellule come alieni e inizia a danneggiarli o distruggerli. Come osserva una reumatologa, Irina Babina, quasi tutti i medici incontrano malattie autoimmuni: gastroenterologi, pneumologi, nefrologi, endocrinologi, neurologi, dermatologi. In una situazione del genere, è interessato principalmente un organo o un sistema - per esempio, la pelle o la ghiandola tiroidea - quindi, sono impegnati in specialisti di una particolare specialità. Ma ci sono malattie autoimmuni in cui assolutamente tutti gli organi e i sistemi sono danneggiati - si chiamano sistemici, e i reumatologi lavorano con loro. Questi sono, ad esempio, lupus eritematoso sistemico o malattia di Sjogren. I reumatologi lavorano anche con pazienti che hanno un sistema muscolo-scheletrico, ad esempio con l'artrite reumatoide.

Il paziente potrebbe non capire chi contattare, e nel mondo esiste un sistema consolidato: una persona si rivolge a un medico generico (medico generico o medico di base), che determina quale test condurre e quale specialista stretto inviare. In Russia, la funzione di un medico generico è di solito eseguita da un medico generico. È vero, questo sistema non è l'ideale e ci sono due estremi. Succede che tutti quelli che sono difficili da fare una diagnosi vengono inviati con le parole: "Vai da un reumatologo, hai una strana malattia, lascia che capiscano." Dopo l'esame, può essere rilevata una malattia completamente diversa: infettiva o, per esempio, oncologica. La situazione opposta è ancora più offensiva: quando si perde tempo prezioso, passano diversi mesi o anni tra i primi sintomi e il contatto con un reumatologo. Oleg Borodin, un reumatologo presso l'Atlas Medical Center, aggiunge che questo è un problema globale, e ci sono pochi buoni medici generici non solo in Russia. I medici, in linea di principio, dovrebbero avere una visione ampia, migliorare costantemente e comprendere tutte le nuove sfumature.

Professore Associato, Candidato di Scienze Mediche, Reumatologo presso il Centro Medico K + 31 Ilya Smitienko nota che la maggioranza ancora non sa chi sono i reumatologi e cosa stanno facendo. Ci sono molte malattie reumatiche, più di cento, e sono molto diverse; i più comuni sono l'artrosi, l'osteoporosi, l'artrite reumatoide, la gotta, la spondilite anchilosante, l'artrite psoriasica, la fibromialgia, il morbo di Paget. È importante capire che le malattie reumatiche non sono sempre autoimmuni; ad esempio, la gotta è un problema comune associato al metabolismo alterato dell'acido urico. I reumatologi curano e diagnosticano anche le malattie autoimmuni rare che colpiscono tutto il corpo contemporaneamente, tra cui la vasculite sistemica (malattie infiammatorie dei vasi sanguigni) e le malattie del tessuto connettivo come il lupus eritematoso sistemico. Può sembrare illogico, ma gli immunologi non si occupano di malattie autoimmuni - sono responsabili di malattie allergiche e immunodeficienze.

Quattro anni fa ho iniziato ad avere dolori alle articolazioni, così inaspettatamente che ero spaventato e sono andato dal terapeuta. Per due mesi sono stato trascinato in giro per gli armadietti e costretto a sottopormi a vari test, compresi quelli a pagamento. Nel tempo, oltre al dolore alle articolazioni, i capelli cominciarono a cadere, la sudorazione aumentava e, a causa dell'enorme quantità di dolore anti-infiammatorio, lo stomaco cominciò a ferire.

Ben presto arrivò la gastrite, poi il danno erosivo all'esofago, e un anno dopo la cistifellea si riempì di pietre per tre quarti e la domanda sorse sulla sua rimozione. Ho trascorso tutto il mio tempo libero a casa o in clinica, ho smesso di comunicare con gli amici. I soldi per i vestiti nuovi, le necessità quotidiane e un caffè o un cinema hanno smesso di essere abbastanza. Quest'anno, la mia cistifellea fu rimossa, e poi le ghiandole - pensarono che fossero il punto di partenza per l'artrite. Ora il problema è che non posso arrivare a un reumatologo libero: i risultati del test sono tornati alla normalità e non è possibile ottenere la direzione del terapeuta.

Gruppo di rischio - donne

Le malattie reumatiche sono più comuni nelle donne, sebbene non tutte; per esempio, uomini e donne soffrono di artrite psoriasica altrettanto spesso. Perché fallisce nel sistema immunitario - solo nessuno lo sa. Un ruolo dannoso è giocato da batteri e virus dannosi, così come ereditarietà - ma non è noto perché alcune persone hanno una predisposizione genetica alla malattia, mentre altri no. Per alcuni fattori, è chiaro che giocano un ruolo - ma quale non è ancora chiaro.

Secondo Oleg Borodin, uno di questi fattori poco studiati è il genere e gli ormoni corrispondenti. L'esperto spiega che il sistema immunitario delle donne è più perfetto di quello maschile e le donne, per esempio, tollerano più facilmente le malattie infettive. E poiché l'immunità nelle donne è "più forte" del maschile, allora è più spesso esposta a interruzioni.

Ho avuto l'artrite reumatoide a quattro anni, ma mi è stata diagnosticata solo a tredici anni. Ho vissuto in una piccola città nella regione di Chelyabinsk con un adeguato livello di medicina. Quando le mie gambe iniziarono a farmi male terribilmente di notte, mi portarono in una normale clinica per bambini. Il reumatologo dei bambini ha affermato che si trattava di "dolori della crescita", non sono stati prescritti farmaci, non sono stati eseguiti test. Dicevano solo aspettare.

Difficile da riconoscere

Le malattie reumatiche sono tra le più difficili da diagnosticare e curare. Si manifestano in modo molto diverso, ed è difficile sospettarli, specialmente se parliamo di malattie rare o di quelle che stanno lentamente progredendo. Ad esempio, il dolore alle articolazioni o la febbre alta non sono specifici, cioè possono essere segni di una vasta gamma di problemi di salute. Prima che la causa del disturbo venga individuata, dovranno essere condotte molte indagini, dopotutto è necessario eliminare le cause più comuni ed evidenti.

Naturalmente, queste difficoltà influenzano anche lo stato psicologico dei pazienti. Secondo Irina Babina, chiunque vuole capire perché si è ammalato e se bambini e parenti possono prevenire questa malattia - ma oggi i medici non hanno risposte a queste domande. Allo stesso tempo, la prospettiva di assumere droghe fa paura - nella reumatologia si tratta di farmaci con effetti gravi, compresi gli effetti collaterali, e il trattamento richiede un costante monitoraggio da parte del medico. Una difficoltà separata è capire e accettare il fatto che ora devi avere a che fare con la salute tutto il tempo, tutta la tua vita.

Nel 2002 ho iniziato a sentirmi male: le gambe mi facevano male, la testa era a corto di fiato, tutto sfocato davanti ai miei occhi. Sono andato dal medico, hanno fatto alcuni test, ma non hanno trovato nulla. Esaminato la ghiandola tiroidea - tutto è normale. Sono stati inviati all'Istituto di immunologia - hanno fatto test cutanei per le allergie, non hanno trovato nulla di pericoloso. La dispnea continuò, e il dottore rise alle mie lamentele sulla paura di soffocare la notte e chiese a nessun altro di parlarne - altrimenti sarebbero stati mandati in un manicomio.

Poi, per quasi dieci anni, non sono andato dai medici, perché quando ho provato per la prima volta, non ho trovato nulla. Allo stesso tempo, mi sentivo costantemente male, ma nel 2010 tutto peggiorò: la pressione costantemente saltava, le articolazioni si muovevano appena. Non potevo andare dal medico in inverno, perché quando provavo a mettermi un cappello mi si spezzava la testa. Di notte, tutto il mio corpo era intorpidito e la bocca secca era quasi insopportabile. Al mattino, ho aperto la porta per la prima volta - temevo che sarei svenuto e non avrei avuto il tempo di chiamare un'ambulanza, sperando nei vicini. Questo andò avanti per diversi mesi.

Farmaci e difficoltà con loro

La medicina non è la scienza più esatta e, nel complesso, le cause inequivocabili della patologia sono comprensibili solo con infezioni o lesioni. È vero, per un trattamento di successo la ragione può essere e non sapere - è sufficiente capire il meccanismo, cioè come si sta sviluppando il processo. Poiché stiamo parlando dell'attacco del sistema immunitario del corpo, l'essenza del trattamento è sopprimere questo attacco. Per fare questo, utilizzare farmaci immunosoppressivi - questi includono farmaci di diversi gruppi e generazioni, inclusi corticosteroidi (ormoni) e citostatici (farmaci che inibiscono i processi nelle cellule e sono anche utilizzati in oncologia). Oltre all'effetto terapeutico, hanno effetti negativi; Dato che la terapia è necessaria per una vita lunga o addirittura, questi effetti devono essere costantemente monitorati.

Esiste anche un altro gruppo di farmaci: si tratta di prodotti biologici moderni ottenuti con metodi di ingegneria genetica. Con il loro aiuto, è possibile influenzare i meccanismi più sottili delle reazioni autoimmuni, sebbene non siano privi di effetti collaterali (tuttavia, non una singola medicina al mondo non ne è affatto privata). Il trattamento con agenti biologici può costare 50-100 mila rubli al mese e dovrebbe durare a lungo e, affinché diventi disponibile a spese dello stato, è necessario passare attraverso molte formalità, compresa la disabilità. Potrebbero volerci diversi anni - la malattia non aspetta e durante questo periodo progredisce. Allo stesso tempo, non tutti i preparativi moderni sono generalmente registrati in Russia, spesso la loro comparsa è di diversi anni in ritardo. Le persone che hanno le capacità finanziarie e fisiche acquistano droghe in altri paesi.

Ora possiamo parlare di successo decente: lo stesso lupus eritematoso sistemico è stato considerato fatale mezzo secolo fa, e la gravidanza era fuori questione - ha portato alla morte sia del feto che della madre. Oggi, le donne con il lupus lavorano, conducono una vita attiva e hanno figli. È vero, per alcune malattie reumatiche, non esiste ancora una medicina con provata efficacia. Separare la complessità - processi con il cosiddetto sviluppo catastrofico o fulmineo; in un tempo molto breve, sullo sfondo della salute completa, si sviluppa grave insufficienza di molti organi contemporaneamente. Per determinare la diagnosi e iniziare il trattamento, il medico ha poche ore o addirittura minuti - e in tali situazioni, il tasso di mortalità è ancora molto alto.

Gli esperti concordano sul fatto che la partecipazione attiva del paziente, la sua cooperazione con il medico è molto importante. Sono in corso lavori per rendere il trattamento più accessibile e le malattie reumatiche comuni e gravi sono incluse negli elenchi dei medicinali in concessione. È vero, anche qui ci sono delle difficoltà: spesso, invece delle droghe originali, i generici sono inclusi nelle liste, che in teoria sono altrettanto efficaci, ma in pratica si comportano in modo imperfetto.

Irina Babina parla di un paziente con lupus eritematoso sistemico che aveva bisogno di un farmaco che non fosse nelle liste. L'Istituto di ricerca di reumatologia raccolse una commissione di medici e scienziati stimabili per indagare su questo caso particolare e, di conseguenza, la donna iniziò a ricevere gratuitamente la medicina necessaria. Probabilmente, una volta che tali problemi saranno risolti in ordine, ma finora tali casi sono rari. Secondo Oleg Borodin, un altro problema è la scomparsa di alcuni farmaci dal mercato, che per una ragione o l'altra non vengono rinnovati nel paese. Se il farmaco che ben si adatta al paziente scompare, i medici dovrebbero cercare un sostituto, ricontrollare la tollerabilità e l'efficacia - e non vi è alcuna garanzia che tale sostituzione sia equivalente.

Un paio di volte ci sono state interruzioni nella droga, e sono riuscito a metterlo fuori gioco quasi all'ultimo momento. Puoi dire che sono stato fortunato. Durante il trattamento, ho incontrato diverse persone che hanno semplicemente smesso di somministrare droghe simili - e alcune di esse costano 40 mila rubli, altre - 80. Certo, non possono permettersi di comprarlo per la maggior parte dei residenti di Chelyabinsk. Fino ad ora, prima di ricevere una nuova partita del farmaco (cioè quattro o sei volte l'anno), provo uno stress selvaggio: cosa succede se non lo fanno? All'improvviso non avranno il tempo di portarlo e avrò un aggravamento?

Un anno e mezzo fa, a causa di frequenti recidive di uveite (malattia agli occhi, spesso accompagnata da artrite reumatoide), sono stato trasferito a un altro farmaco. È più costoso, deve essere somministrato ogni due settimane (il precedente - una volta ogni due o tre mesi), e conservato solo in frigorifero (a causa della paura per il costoso farmaco, ho persino comprato un nuovo frigorifero). Ciò limita in modo significativo i miei viaggi, poiché i sacchetti più freschi sono ingombranti e inaffidabili e non ho trovato nessun altro modo per trasportare il farmaco.

auto-trattamento

Con l'avvento di Internet, è diventato più facile per le persone con malattie rare trovare supporto. Ci sono gruppi per la comunicazione paziente su siti web, forum e social network e, sfortunatamente, oltre al supporto e alla comunicazione, puoi trovare molti consigli nello spirito di "smettere di avvelenarti con la chimica" e raccomandazioni per andare a cibi crudi o andare in un osteopata. Oleg Borodin osserva che l'automedicazione è tipica del periodo di negazione della malattia, quando una persona non ha ancora capito che la situazione è davvero seria. Le persone hanno paura degli effetti collaterali - ed è difficile rendersi conto che potrebbero non svilupparsi, ma la malattia è già reale e dannosa per la salute. I rimedi popolari possono inizialmente alleviare la condizione - un ruolo significativo è svolto qui dall'effetto placebo - ma allo stesso tempo la malattia continua a progredire e si perde tempo prezioso.

Irina Babina ricorda un paziente con sclerodermia sistemica, che ha applicato quasi dieci anni dopo l'insorgenza della malattia. Con questa diagnosi, ci sono gonfiore delle mani e degli avambracci, infiammazione delle articolazioni, sensazione di freddo delle mani e dei piedi, spasmo periodico dei vasi sanguigni con scottature, e poi dita blu, ulcere dolorose non cicatrizzanti sulla punta delle dita. "La scoperta più terribile mi aspettava quando ispezionavo i piedi, - nota il dottore. - Le dita erano completamente nere, a causa della cessazione dell'afflusso di sangue, la loro cancrena secca si era sviluppata. con la camomilla, il risultato è stata un'amputazione delle dita dei piedi ".

Auto-trattato non solo dai metodi popolari. Secondo Ilya Smitienko, ci sono casi di abuso di farmaci anti-infiammatori ormonali: prednisone e suoi analoghi. Quando le articolazioni di una persona diventano molto infiammate, questi ormoni temporaneamente danno sollievo, e sembra a una persona che abbia fatto tutto bene. Ma alla fine, invece di curare la malattia, si verifica solo il livellamento dei sintomi - ma gli effetti indesiderati possono includere la fragilità ossea e lo sviluppo del diabete.

Quando finalmente arrivai al poliambulatorio e cominciarono ad esaminarmi, il terapeuta era molto eccitato per i risultati dell'esame del sangue: disse che uno degli indicatori era molto diverso dalla norma, e questo è il caso della polmonite, del cancro o delle malattie sistemiche. Sono stato inviato immediatamente a diversi medici, tra cui uno specialista di malattie infettive e un neurologo. Un ematologo sospettava il mieloma (un tumore maligno del midollo osseo); Ero molto spaventato

Sono andato a casa a morire. Poi decise che una dieta sana avrebbe aiutato: preparava continuamente succhi di frutta freschi, mangiava tutte le mele bollite e rosicchiate. Ma poi ho donato il sangue per un'analisi complicata, e ho scoperto che non ho il mieloma. Poi, non ricordo perché, sono stato di nuovo dal neurologo - e lei ha detto che questo succede con le malattie reumatiche. Di nuovo il terapeuta, di nuovo prova, e solo dopo sono riuscito a ottenere un rinvio a un reumatologo. Dopo l'ospedalizzazione e un sacco di altri esami, è risultato che ho la malattia di Sjogren, una malattia autoimmune.

Difficoltà sociali

È impossibile per una persona sana immaginare una situazione in cui l'azione più comune - masticare, stringere la mano, digitare su una tastiera, camminare - è accompagnata da disagio o dolore acuto. Per ottenere gratuitamente i dispositivi di assistenza come una sedia a rotelle, devi andare in giro in molti casi - i pazienti scherzano sul fatto che una persona con disabilità dovrebbe avere una salute invidiabile per poter ricevere benefici sociali. Non è un segreto che il piccolo sia dotato di rampe e ascensori - e talvolta sono fatti come se fossero progettati per gli stuntmen e non per le persone con disabilità. Inoltre, chi si trova spesso in malattia, ha problemi con il lavoro.

E anche questa è solo la punta dell'iceberg, ci sono discussioni sulle difficoltà quotidiane che le persone devono affrontare a casa o durante il ricovero nei forum dei pazienti. L'elenco di "cosa portare in ospedale" include cose così ovvie come calde bende di lana per riscaldare le articolazioni dell'anca, un vassoio che può essere appoggiato su una sedia e appoggiarvi sopra cose (per non trovare un comodino in piedi scomodo), oltre a piatti, un piccolo bollitore, много салфеток и туалетной бумаги - доверять чистоте туалетов в российских больницах трудно.

До сих пор не существует способа объективной оценки боли - то есть у врачей нет возможности ни подтвердить, ни опровергнуть её наличие или определить интенсивность. Наша героиня с фибромиалгией рассказывала, что оформить инвалидность ей не удаётся, потому что боль не регистрируется никакими объективными приборами. Это заболевание на стыке ревматологии, неврологии и психиатрии - и часто при боли лучше всего действуют психотропные средства. Allo stesso tempo, secondo Irina Babina, la necessità di prenderle non è sempre adeguatamente percepita: il paziente considera il rimando a uno psichiatra come sfiducia, rifiuta di essere trattato e il dolore aumenta solo.

Il numero di medici che ho visitato in quattro anni è difficile da calcolare: medici generici, endocrinologi, dermatologi, ginecologi, reumatologi, neurologi, otorinolaringoiatri, chirurghi sono solo una parte della lista. Ogni giorno lotto con dolori muscolari, articolari, stomaco - tutto senza successo. Un enorme dispendio di denaro per alcuni farmaci si sviluppa in altri. Non ci sono miglioramenti, ma ci sono nuove diagnosi. Cercando di curare una cosa, uccido qualcos'altro.

La mia vita è cambiata, non posso uscire per molto tempo, vado in farmacia, in clinica o in un negozio, ho difficoltà a tornare, e poi cado sul letto con un'incredibile mancanza di respiro, vertigini, tachicardia e attacco di panico. La linea di fondo è un enorme mazzo di varie malattie, una grande quantità di droghe nel kit di pronto soccorso e la mattinata inizia con il pensiero che nessuno può aiutarmi tranne me stesso.

Come trattare in altri paesi

Gli esperti concordano sul fatto che le conoscenze e gli approcci dei nostri medici non sono inferiori a quelli occidentali, ma la struttura del sistema sanitario lascia molto a desiderare. È difficile trattare il dolore quando gli analgesici oppioidi vengono mostrati a una persona, ma il sistema non consente a un reumatologo di scriverli. Problemi con la disponibilità di moderni prodotti biologici, mostruosa burocrazia nella registrazione della disabilità o di eventuali benefici.

Una difficoltà separata per i pazienti russi è che non hanno un supporto psicologico completo. Qualsiasi malattia cronica è un grande stress, ed è difficile per una persona rendersi conto e accettare che non sta bene, che dovrà essere esaminato frequentemente ed essere curato per tutta la vita. Nelle malattie reumatiche, il corpo e l'aspetto cambiano, la percezione di sé, molte restrizioni appaiono - per esempio, non si può essere sotto il sole splendente. Idealmente, hai bisogno di gruppi di supporto, aiuta a superare lo stress. Mentre questo ruolo è giocato da gruppi nei social network: i pazienti condividono consigli su come smettere di reagire a risate, commenti o occhi obliqui, e molti dicono che la diversità nella foto del passaporto solleva domande negli aeroporti.

La mia principale rivendicazione della medicina russa è che non ci sono praticamente medici qui che opererebbero con concetti come "medicina basata sull'evidenza" e "qualità della vita del paziente". Quelli che almeno cercavano di spiegarmi che cosa mi stava succedendo e in che modo avrebbero trattato me, piuttosto che buttarmi via degli estratti, erano meno di una dozzina in ventisei anni di malattia.

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