"Non ho bisogno di darmi una cornice": ho vissuto senza una mano sin dall'infanzia
Mi chiamo Kate Hook, ho 21 anni e non ho la mano sinistra. L'autoironia è forse la cura più efficace per i complessi, quindi il mio pseudonimo è Hook. Molto spesso, con i miei parenti, scherzo dicendo che sono "senza braccia" - questo mi aiuta a non complicarmi con la protesi. Fino ad ora, nessuno sa perché sono nato in questo modo: i medici alzano le spalle, Internet non dà una risposta chiara. Dicono che è una questione di genetica: l'informazione genetica con un "errore" viene trasmessa da genitore a figlio - ma anche questo non può essere sicuro.
La mamma mi ha detto che quando sono nato, una delle infermiere mi ha visto e ha detto alla levatrice: "Wow, forse non parleremo della nuova madre?" - a cui la levatrice rispose: "Non se ne accorgerà?" La mia famiglia, ovviamente, fu scioccata da questo giro di eventi. Dopo la nascita, trascorsi un paio di mesi all'ospedale, i miei genitori erano preoccupati per tutto questo tempo e cercavano di capire cosa fare con me - naturalmente non intendevano darmi via, ma come continuare a vivere e come educarmi rimase una domanda. Alla fine, hanno deciso di trattarmi come un bambino normale, quindi fin da piccolo ho fatto tutto come gli altri bambini. Avevo la prima protesi quando avevo circa un anno e mezzo, quindi non dovevo abituarmici: diventava parte di me e mi aiutava con molte cose domestiche. I bambini, di regola, non hanno prestato molta attenzione - hanno continuato così fino a quando sono andati all'asilo.
Nel giardino, i bambini mi hanno fatto capire che c'era qualcosa di sbagliato in me. Mi chiamavano nomi e mi offendevano, quindi odiavo l'asilo fin dai primi giorni, e ogni mia mattina iniziava con le lacrime. A causa della grande riluttanza ad andare in giardino, spesso mi doleva e piangevo freneticamente per molto tempo. Gli insegnanti e gli altri adulti mi guardavano, la ragazza con la protesi, con pietà e spesso non sapeva come trattarmi, quindi ero separato dal resto dei bambini: dormivo in un letto separato sul bordo della stanza, la sedia che avrei dovuto cambiare generalmente dietro l'armadio. A volte mi hanno detto: "Non farlo se non puoi", ma mi girava la testa: "Posso fare tutto, non ho bisogno di darmi una cornice".
Quando andavo a scuola, gli insegnanti mi comunicavano con cura, perché ero un bambino "insolito". E compagni di classe (grazie a loro per questo!) Ho giocato con me proprio come hanno fatto con tutti. Nella mia classe, tutto era abbastanza calmo, e non ero oggetto di scherno, ma nella scuola stessa c'erano voci su di me: alcuni dicevano che mi ero imbattuto in un incidente automobilistico, altri - che lo squalo mi ha morso e occasionalmente ho confermato queste informazioni per ridere. A scuola, poche persone me ne hanno fatto una domanda in fronte - ma c'erano persone che mi si avvicinavano per strada o nella metropolitana e mi chiedevano: "Cosa c'è che non va nella tua mano?" Fino a quattordici anni in queste situazioni, rimasi senza parole e cominciai a piangere. Quando sono diventato più grande, ho iniziato semplicemente a lasciare senza rispondere, perché non sapevo come reagire a tale insolenza, come raccontare e non piangere. Il più grande stress per me è stato quando le domande sulla protesi venivano poste da rappresentanti del sesso opposto: se un ragazzo voleva parlarmene e anche quello che mi piaceva, ero pronto a cadere per terra e scoppiare in lacrime davanti ai suoi occhi.
Oggi capisco che se non fosse per la mia protesi, non sarei così reattivo e forte
Non ho raccontato ai miei genitori le mie esperienze, le avrebbe turbate - in generale abbiamo cercato di non parlare di questo argomento, perché era doloroso per me e per mamma e papà. Ricordo che avevo circa dieci anni, stavo con mia nonna, stavamo andando a fare la spesa, e metto anelli e braccialetti per la protesi. La nonna ha visto e mi ha detto di rimuovere i gioielli, perché attira solo troppa attenzione alla protesi. Ho rimosso i braccialetti, ma solo di recente ho capito che non avevo bisogno di farlo.
Il lavoro sui complessi è un processo lungo. A volte mi trovo ancora spaventato di avere paura di dire ad un estraneo di una protesi, ma poi sto allontanando questi pensieri: se qualcuno non vuole comunicare con me per questo, significa che ha problemi, non io. Ricordo che da adolescente piangevo ogni notte nel cuscino a causa del fatto che non avevo una mano e pensavo che questo fosse il motivo per cui la mia vita non sarebbe stata felice. Pensavo che non avrei mai sposato e dato alla luce figli, perché nessuno mi amerebbe così. Ma con la mia vita personale, tutto sta andando bene per me, e non posso dire che una volta sono stato privato dell'attenzione maschile. Oggi capisco che se non fosse per la mia protesi, non sarei così reattivo e forte. Il mio personaggio è stato formato grazie a tutto ciò che ho dovuto superare dalla nascita. Sono grato che tutto è andato come ha fatto.
Ogni persona con disabilità subisce una visita medica. Quando ho raccolto documenti sulla mia condizione, sono stato avvertito che avrebbero potuto rimuovere la mia disabilità, perché non c'era alcuna minaccia per la mia vita - cioè, sarei considerato una persona sana senza una mano, secondo tutte le leggi e tutti i documenti. Pertanto, alla commissione medica ho fatto finta di essere molto debole - era l'unico modo in cui sono riuscito a difendere la mia disabilità. Non direi che una persona con disabilità di un terzo gruppo in Russia ha alcuni privilegi speciali: non posso nemmeno parcheggiare la mia auto in un posto appositamente designato, non ho libero accesso alla metropolitana, dovrei ricevere in tempo le attrezzature per la riabilitazione e le protesi.
I miei amici e io stesso voglio farmi una protesi, perché quello che lo stato offre mi sembra molto brutto. Chiedo a tutti i progettisti familiari di inventare una protesi di vari materiali per mostrare alle persone che possono essere sia accessibili che belli. Dopo tutto, una protesi può diventare un oggetto d'arte, come la cantante Victoria Modesta dalla Lettonia. Vedendola, mi ha deliziato e ancor più convinto che la protesi possa essere bella. Ma, sfortunatamente, la cultura delle protesi insolite in Russia non è sviluppata e costano un bel po 'di soldi. In Europa, questi costi sono coperti dalla compagnia di assicurazioni e il nostro stato assegna trentamila rubli, che possono essere fatti eccezione per una protesi di plastica al centro delle competenze mediche e sociali, protesi e riabilitazione delle persone con disabilità intitolate a G.A. Albrecht. I miei amici e io abbiamo provato a stampare la protesi su una stampante 3D, ma finora il modello di successo ha fallito. Il nostro obiettivo è quello di creare una "mano" bella e confortevole in modo che in estate possa indossare magliette e non essere timido.
Le persone con disabilità raramente possono essere viste per strada - se lo sono, allora la maggior parte delle volte sono persone che chiedono soldi per la metropolitana. La Russia non insegna alle persone con disabilità a trattare le persone con disabilità con calma e con rispetto. Non molto tempo fa, ho sentito la frase di mia madre, che ha detto a sua figlia: "Non guardarlo, lo zio è malato". Sì, non lo zio malato! Semplicemente non ha le gambe! Quando uno straniero cammina attraverso la città su protesi straniere, la gente lo guarda come se provenisse da un altro pianeta. In Russia fanno finta che non ci siano persone con disabilità: abbiamo poche rampe e attraversamenti pedonali attrezzati - non ovunque si possa andare con una carrozzina, per quanto riguarda una sedia a rotelle. Ci sono molte persone con disabilità, sono troppo timide per mostrarsi, quindi le altre persone non sono abituate al fatto che siamo tutti diversi. A volte vedo persone con protesi di mano nel trasporto pubblico, ma più spesso mettono una mano con una protesi in una tasca o indossano un guanto nero in modo che sia meno evidente.
Sono triste che in Russia si faccia molto poco per le persone con disabilità. Ci sono un sacco di burocrazia qui, e per ogni occasione è necessario raccogliere centinaia di documenti. Ma anche se raccogli un centinaio di documenti che dimostrano che hai bisogno di una protesi, molto probabilmente scoprirai che non ci sono finanziamenti. Non mi lamento, ma sono offeso dal fatto che i bambini con disabilità debbano aspettare per anni sedie a rotelle, arti artificiali e altri mezzi di riabilitazione e che a loro non venga assegnata la giusta quantità di denaro. A Pietroburgo, solo un istituto è impegnato nella produzione di protesi. Lì stanno facendo la stessa cosa negli anni '90 - eppure nel cortile del ventunesimo secolo! Ma uscire dallo stato delle moderne arti artificiali non è realistico.
Ci sono molte persone con disabilità, si sentono libere di mostrarsi
Dopo la scuola, ho affrontato la questione della scelta di una professione e di un'università. All'inizio dell'undicesima elementare, ho deciso di entrare al Mukhinskoe College, perché avevo dipinto e finito la scuola d'arte per tutta la vita. Il terzo gruppo di disabilità non mi ha aiutato ad entrare nello spazio di bilancio assegnato per le persone con disabilità, e per un budget regolare non avevo un paio di punti. La mia famiglia non è molto ricca, quindi ho deciso di riprovare tra un anno. A quel tempo ho avuto un lavoro come amministratore, ogni giorno sono andato a corsi e a insegnanti privati per prepararmi all'ammissione. Quest'anno è stato molto importante per accettare me stesso: ho iniziato a comunicare con persone che implementano i loro progetti, sono impegnati in lavori creativi e non pensano alle opinioni degli altri. Ho lavorato in varie posizioni e ho capito che nelle professioni non ho restrizioni - posso fare tutto. Prima di trovare un lavoro, ho taciuto sul fatto che non avevo una mano, ho aspettato che i miei capi mi rispettassero come dipendente. Di norma, quando hanno saputo della disabilità, non hanno detto nulla - ricordo solo una volta, quando il capo mi ha urlato per questo.
L'anno seguente sono entrato nel dipartimento del bilancio e ho continuato a lavorare nel negozio di abbigliamento dei miei amici. Vendevano oggetti di designer russi e mi sono reso conto che volevo anche cucire vestiti, poi ho lanciato il mio marchio di vestiti e accessori, Total Kryuk. Essendo impegnato nel suo sviluppo, ogni giorno sono convinto di poter fare tutto. Il motto di Total Kryuk è "One Right"; Questo slogan abbiamo stampato sulla manica destra delle felpe. Gli acquirenti ci chiedono spesso il suo significato e noi raccontiamo sempre la mia storia. Non voglio definirmi speciale, ma se il mio esempio può motivare qualcuno, questa è la cosa più importante che posso dare alle persone.
Non ho difficoltà nel mio lavoro. Non so suonare la chitarra, non posso legarmi una treccia dritta, ma posso disegnare, guidare con un cambio manuale, nuotare, cucire vestiti, lavorare al computer, cucinare - in generale, fare quasi tutto quello che fanno gli altri. Non ho una mano, ma ho molte ambizioni. Grazie a quell'anno dopo l'undicesimo grado, sono stato in grado di capire di cosa avevo veramente bisogno.
Non posso dire di essermi liberato di tutti i complessi, ma ci lavoro ogni giorno. Con il mio esempio, voglio dimostrare che nulla può impedirti di essere felice e fare qualcosa che porti davvero piacere. Sviluppando il mio marchio e raccontando alla gente di me stesso, sono convinto che alcuni reagiscono ancora a coloro che sono diversi da loro, adeguatamente, con rispetto e comprensione. Pertanto, esorto tutti a essere più gentili l'uno con l'altro e ricordare che le persone che dovrebbero essere vicine ti ameranno in tutte le circostanze.
immagini: Dmitry Skobelev
