Come vivo con la vitiligine
Vitiligine - uno dei fenomeni più trascurati in medicinaQuesta è una condizione in cui aree di tono della pelle naturale molto più leggero appaiono su diverse parti del viso e del corpo. Non c'è melanina sui fuochi sbiancati, quindi a malapena si scuriscono al sole o possono essere bruciati all'istante. Molto spesso, le macchie appaiono e crescono sotto l'influenza dello stress sperimentato, ma per dire perché questo accade, nessuno può in modo affidabile.
La vitiligine si verifica in appena lo 0,5-1% della popolazione mondiale, non provoca disagio e avvelena la vita dei suoi proprietari solo perché non corrisponde al concetto convenzionale di bellezza. La vitiligine non può essere infettata, non causa il cancro della pelle, e non vi sono prove confermate di una connessione con l'ereditarietà. Tutto questo a volte non è ovvio per l'ambiente delle persone con questa caratteristica - spesso hanno paura, evitato o addormentarsi con insulti. La modella e fotografa Anastasia Olenich ha parlato della sua vita con la vitiligine, di un ambiente ostile e di come mantenere la fiducia in se stessi in una situazione del genere.
Ho ventitre anni e tre di loro vivo con la vitiligine. Ho lavorato come consulente in un negozio di abbigliamento, e un giorno il capo mi ha urlato proprio in presenza di diversi visitatori. Ha detto che sono un cattivo impiegato, che nessuno vuole lavorare con me - tutto questo è di fronte a clienti che si sono voltati e se ne sono andati. Questa situazione mi ha portato in uno stato di stress selvaggio, e la reazione è stata un'allergia mostruosa - punti rossi su tutto il mio corpo che erano prurito, ci ha impedito di dormire e muoversi normalmente.
All'inizio sono stato curato per le allergie. Quando finalmente il prurito e il rossore passarono, notai che ora il mio corpo era coperto da punti luce di varie dimensioni. Le macchie non hanno causato disagio fisico: non hanno fatto male, prurito e non si sono staccati. La maggior parte di loro si manifestò immediatamente, ma in seguito notai che sotto stress severo potevano allungarsi e cambiare. Allora non sapevo di avere la vitiligine e ho deciso che queste erano le conseguenze delle allergie. Iniziava ad aspettare quando tutto andava da solo. Le settimane passavano e le macchie non sparivano.
Pensavo che un lettino abbronzante potesse aiutarmi: un'abbronzatura avrebbe dato alla pelle un'ombra più uniforme. Ma la pelle senza melanina è senza difese contro l'ultravioletto, quindi ho ricevuto una grave ustione. E 'stato incredibilmente doloroso. Quello che è successo mi ha spinto a cercare nell'intero Internet in cerca di una risposta alla domanda su cosa mi stava succedendo. Poi ho preso un appuntamento con un dermatologo. Ho pagato una discreta quantità di denaro, ho passato molti sondaggi. Il risultato è stato deludente, ho dovuto sentire: "Questa è vitiligine, non viene trattata, tollerata".
Il risultato è stato deludente, ho dovuto sentire: "Questa è vitiligine, non è trattata, accetta"
La mia famiglia e gli amici non si permettevano mai di parlare male della vitiligine. Al contrario, mi hanno supportato, simpatizzato con me e preoccupato per me. Anche i miei amici mi hanno aiutato molto riducendo costantemente tutto a scherzi divertenti e senza prestare attenzione ai cambiamenti nell'aspetto. Per quanto riguarda le persone occasionali, questa è una storia diversa, più complicata. Insulti e sguardi di sbieco da parte di estranei erano moltissimi. La gente non mi lasciava i figli sulla spiaggia, si sedette un paio di volte nella metropolitana da me. Una volta mi hanno persino chiesto di coprirmi le gambe, ma l'incidente più ridicolo nella mia memoria si è verificato quando un uomo adulto sconosciuto ha lasciato un commento del genere sotto la mia foto: "Che cosa c'è di bello in un cadavere con la pelle scabbia?"
Sullo sfondo di tale avversione, ho iniziato una grave depressione. I pensieri erano diversi. Francamente mi consideravo brutto. Si chiuse in se stessa, per due o tre mesi si staccò dalla gente, uscì in strada solo quando necessario. A causa dell'enorme pressione della mia autostima, ho perso la fiducia in me stesso. Pensavo che fosse colpa mia se me lo meritavo. Allora non capivo che un simile atteggiamento nei miei confronti fosse un errore e solo una depressione aggravata. Affrontare la situazione ha aiutato, come ho detto, il sostegno di parenti e amici che mi hanno portato via. E ho deciso di andare in una scuola modello per iniziare a combattere con i miei complessi. Lì, un reclutatore ha attirato l'attenzione su di me, che si è offerto di prendere un casting in un'agenzia di modelli. Era impossibile rifiutare una simile possibilità.
Nei primi tre mesi di lavoro come modella, la mia opinione su molte cose è cambiata radicalmente. Quando ho iniziato, dall'altra parte del mondo, Chantel Winnie ha guadagnato enorme popolarità. Grazie a lei e al suo esempio, le persone sono diventate più solidali con chi ha la vitiligine. E ora, in generale, è arrivata un'era in cui i modelli con un aspetto insolito che differiscono dal canone per i dati naturali sono diventati più richiesti dei tipi commerciali. In generale, la vitiligine è stata l'ultima goccia che ha superato l'equilibrio nella direzione della decisione di iniziare una carriera modello. Ora le agenzie stanno reagendo con calma, dato che tutto è in argomento. Molto più attenzione è rivolta alla crescita o all'acconciatura.
Un uomo adulto ha lasciato un commento sotto la mia foto: "Che cosa è bello in un cadavere con la pelle scabbia?"
Quando ho iniziato a partecipare a riprese professionali ea condividere foto con me sul Web, ho iniziato a ricevere messaggi da persone provenienti da tutto il mondo. In questi messaggi, le persone scrivono parole di gratitudine per il fatto che mi mostro e non esiti. Per molti, ero un motivatore e un esempio. Un giorno, uno dei miei interlocutori ha condiviso un'idea: sarebbe bello se ci fosse un progetto sulle persone vitiligine su Internet. Ho acceso con questo pensiero, ed è diventato il mio sogno. È così che è apparso il mio progetto fotografico, per il quale fotografo quelli che vivono con la vitiligine.
Coinvolge persone di diverse professioni ed età. Il progetto non si ferma: sono costantemente alla ricerca di nuovi personaggi e storie. Ad essere onesti, è abbastanza difficile trovare persone coraggiose che sono pronte a stare di fronte all'obiettivo e mostrarsi così come sono. E molti di quelli che mi scrivono vivono in altre città e non ho l'opportunità di sparargli non a San Pietroburgo. Ora a volte mi sopraffatto e mi avvicino alla gente per strada, ma a volte mi imbarazzo e si perdono immediatamente. Coloro che riescono a incontrarsi diventano i miei eroi. So per esperienza personale quanto sia difficile scavalcare me stesso, quindi sono estremamente grato a ciascuno dei partecipanti. In futuro, vorrei realizzare una piccola mostra fotografica dedicata alla vitiligine.
Per quanto riguarda la cura della pelle per la vitiligine, le macchie, in teoria, non dovrebbero essere aperte al sole, altrimenti potrebbe apparire una bruciatura. La mia esperienza in questa materia è molto grande. Ogni estate resto in Bulgaria con i miei genitori - e il sole lì, ovviamente, è molto più attivo che a San Pietroburgo. I filtri solari non aiutano particolarmente, anche se hanno un alto fattore di protezione. Eppure non sto cercando di chiudere i punti - la mia vitiligine reagisce abbastanza bene al sole, se non maltratta. Grazie alle scottature, in pochissimo tempo, più della metà delle macchie si sono scurite e scurite.
La vitiligine non è una malattia contagiosa, non è un'infezione virale e non è una deviazione dalla norma - è solo una caratteristica cosmetica
Se la vitiligine è ancora trasmessa geneticamente e il mio bambino una volta ha dei punti, spiegherò che questa è solo una caratteristica del genere. Che cosa Sasha, per esempio, lentiggini, voglia di Masha, e lui ha la vitiligine. Non puoi provare dispiacere per una persona in una situazione del genere: uccide l'autostima e lo rende molto debole, specialmente durante l'infanzia.
A mio parere, con tutta l'abbondanza di informazioni sul Web, non c'è abbastanza tale che si formi nelle persone senza questa caratteristica una chiara idea che la vitiligine non è una malattia contagiosa, non un'infezione virale e non una deviazione dalla norma - questa è solo una caratteristica cosmetica. Non è necessario liberarsene, non minaccia nulla e, cosa più importante, non ci può essere ragione per il ridicolo e l'insulto.
Solo tre anni dopo la comparsa dei punti, sono stato in grado di accettare la vitiligine come parte di me stesso. E non vorrei cambiare nulla. Sono felice e grato che sia successo a me. Durante questi tre anni ho capito diverse cose importanti: solo persone vicine e care possono mostrare vera comprensione e comprensione. Non puoi ingannare te stesso, biasimarti per quello che è successo. E tuttavia vale la pena provare ad uscire dalla zona di comfort, mostrare te stesso e le tue macchie agli altri - gradualmente, in modo che non porti un significativo disagio psicologico. La cosa più importante da ricordare: la vitiligine non è una malattia, ma una caratteristica.
immagini: Efim Shevchenko, Svetlana Boinovich
