"Non posso sopportare la parola sulla lettera" a "": come vivono le piccole persone
Coloro che non hanno sentito con i compagni di classe tutte le lezioni della letteratura russa, la frase "ometto" molto probabilmente ti ricorderà il "soprabito" di Gogol - ma nel XXI secolo questo termine significa qualcosa di completamente diverso. "Little People" è una traccia della "piccola gente" inglese, una notazione politicamente corretta per tutte le persone con nanismo (secondo l'associazione Little People of America, la loro altezza varia solitamente da 81 a 142 centimetri). La crescita atipica e le proporzioni corporee non sono il risultato di una singola malattia: i medici associano il nanismo a duecento diagnosi, ognuna delle quali ha le sue caratteristiche. Tra questi ci sono sia malattie ereditarie che mutazioni genetiche casuali, così come disordini ormonali e metabolici - con una forma o l'altra di nanismo nati da uno su 15 mila a uno su 40 mila bambini.
Abbiamo cercato di capire come vivono piccole persone in Russia e all'estero e quali problemi affrontano, e abbiamo anche parlato con due moscoviti delle loro attività, attitudini e piani per il futuro.
Discriminazione "invisibile"
Molte persone considerano insultante la parola "nano" e sono facili da capire: questo termine (in inglese "midget") è fortemente associato a episodi vergognosi della storia antica e recente. Schiavi in miniatura molto apprezzati nell'antica Roma, persone che i monarchi del Rinascimento si concedevano come giocattolo esotico, giullari di corte, mostre di "collezioni di meraviglie" e prigionieri di "zoo umani" del XIX secolo - un fisico atipico divenne sistematicamente un'occasione di umiliazione, ea volte costano alle piccole persone le loro vite. Nell'era del bodipositive, gli spettacoli anomali sembrano arcaici inimmaginabili, e il commercio degli schiavi è stato bandito per un paio di secoli, ma i loro echi continuano a verificarsi - in Cina, ad esempio, c'è un parco a tema chiamato il Regno dei Piccoli, dove un centinaio di persone vivono e intrattengono con il nanismo, c'è una "corrida nana" in Messico, e in paesi progressisti come l'Australia, la Francia e gli Stati Uniti stanno ancora cercando di sfidare il divieto di gettare piccole persone (ricordate la scena di "Il lupo di Wall Street"?).
Oggi, le persone con nanismo sono rari, ma devono ancora affrontare restrizioni dirette - ad esempio, in Russia non possono guidare autobus e camion, sebbene non esistano statistiche che confermino il legame tra crescita e capacità di guida. Anche se una piccola persona non sogna una carriera da autista e non ama salire sulle montagne russe, può sperimentare l'esotismo e la feticizzazione del nanismo, che è radicato nella cultura - per esempio, uno stereotipo sulla propensione alla violenza o il sospetto di infantilità. Sono probabilmente legate al fatto che nella mitologia le persone di statura insolitamente piccola personificavano spesso "istinti primitivi" e "forze della natura sfrenate". Apparentemente, da lì c'era uno stereotipo sulla scarsa intelligenza, che non ha nulla a che vedere con la realtà: il nanismo non ha nulla a che fare con lo sviluppo intellettuale e la salute mentale. La maggior parte delle persone con nanismo ha una disabilità, ma viene assegnata non a causa della bassa statura, ma a causa di malattie congenite o acquisite, per lo più ortopediche.
Dagli spettacoli bizzarri ai Golden Globes
I piccoli spesso subiscono un'eccedenza di estranei. Un'americana, Kara Reedy, in una rubrica per la CNN, nota che ogni giorno si sente come "il clou del programma al circo": "Quando vado a comprare generi alimentari, quando compro i tamponi in farmacia, è come se fossi una celebrità, e tutte le altre persone sono paparazzi." Forse, a causa di questa esagerata curiosità, le persone piccole sono più rappresentate nella cultura pop di altre persone con caratteristiche speciali - e questo sembra essere buono, ma la loro linea è spesso limitata a un insieme di personaggi caricaturali o fantastici.
I ruoli più famosi di attore e stuntman Verne Troyer, una delle piccole persone di maggior successo di Hollywood, sono Mini-We, un clone del Dr. Evil della serie Austin Powers, e il goblin Crookwatch di Harry Potter, e ha iniziato la sua carriera cinematografica con lui commedia "Baby on a walk", dove era il doppio di un bambino di nove mesi. I "gravi" ruoli drammatici di piccoli attori possono essere contati sulle dita: il primo a venire in mente è Peter Dinklage, che ha ricevuto il Golden Globe per il ruolo di Tirion Lannister in Il Trono di Spade. Non ci sono evidenti superstar con il nanismo nel cinema sovietico e russo, ma possiamo ricordare Viktor Beshlyagu, che interpretava l'autorità criminale di Albert nel film "Assa", e Vladimir Fedorov, un famoso fisico nucleare e attore, che divenne famoso come Black Seahorn nell'adattamento cinematografico di "Ruslan e Lyudmila".
L'attore hollywoodiano Billy Barty fondò nel 1957 l'organizzazione Little People of America, che rappresenta gli interessi dei giovani negli Stati Uniti, inclusa la difesa del loro adeguato ritratto nella cultura pop e nei media. Ora ci sono una dozzina di spettacoli che parlano della vita delle piccole persone con umorismo e senza umiliante indulgenza: la serie "Little People, Big World" su TLC, la realtà "Little Chocolatiers" sull'industria dolciaria di famiglia "The Little Couple" su un paio di tentativi avere un bambino, "Little Women: NY" sulla compagnia di piccole donne che lavorano e frequentano New York. E per coloro che sono ancora troppo presto per guardare la realtà, ci sono libri - per esempio, il romanzo di Liza Graff Something about Georgie. Il suo personaggio principale è un ragazzo con nanismo, ma in generale un libro non lo riguarda affatto.
Il dispositivo di Ilizarov e il pulsante nell'ascensore
La maggior parte delle diagnosi correlate al nanismo, inclusa la più comune - acondroplasia - hanno ragioni genetiche che non possono essere influenzate dopo la nascita di un bambino. Una delle domande difficili, in cui non c'è consenso tra gli esperti russi o occidentali, è un intervento chirurgico per allungare gli arti. Sono rilevanti per quelle forme di nanismo, che gli scienziati chiamano convenzionalmente sproporzionati: sono caratterizzati da corporatura "media" e dimensioni della testa, e le gambe e le braccia sono sensibilmente più corte di quelle di un uomo di media statura. Le operazioni di allungamento degli arti sono eseguite più spesso secondo una tecnica sviluppata dal chirurgo ortopedico sovietico Ilizarov negli anni '50 con l'aiuto del famoso apparecchio costituito da anelli metallici e ferri da maglia inseriti nelle ossa. Questo è doloroso (perché le ossa sono spezzate prima della distrazione) e lungo: il processo insieme alla riabilitazione richiede almeno un anno e, per un buon risultato, si consiglia di eseguire la procedura durante l'infanzia, quando i tessuti sono più elastici.
Molti attivisti e genitori di bambini con acondroplasia sono contrari alle operazioni, ritenendo che il trauma fisico e psicologico non dovrebbe essere inflitto a un bambino per rendere la sua crescita "socialmente accettabile". Il giornalista Dan Kennedy, l'autore di un libro incredibilmente toccante su piccole persone dedicate a sua figlia, esorta "a non cercare di riparare le persone che non sono rotte".
In Russia, dove le operazioni per allungare gli arti sono una pratica comune, ci sono anche i loro avversari - tra cui il fondatore del gruppo Little Big, attrice e modella Anna Castellanos. Nota che gli ormoni della crescita vengono spesso acquistati e assunti in modo incontrollabile, e le operazioni che utilizzano la tecnica di Ilizarov possono portare a problemi alle articolazioni, ai muscoli del piede e ad altre complicazioni. "Con il dispositivo, i bambini trascorrono cinque anni in ospedale", dice Castellanos. "E dopo, l'infanzia normale - nuoto, ciclismo - è fuori questione e, per la differenza, si estendono di dieci centimetri anziché instillare un bambino, che è il migliore, che può fare qualsiasi cosa.I bambini hanno bisogno di sostegno fin dalla nascita, non di un miglioramento estetico. "
In Russia, l'Istituto di ricerca Kurgan di Ortopedia e Traumatologia Sperimentale e Clinica (KNIIEKOT) intitolato a Ilizarov stesso è considerato l'istituzione principale che esegue operazioni sull'allungamento delle estremità. A giudicare dai numerosi gruppi nei social network, gli ex pazienti del centro trattano la loro degenza in ospedale con i loro coetanei come un cambiamento nel sanatorio dei bambini: in comunità come "La vita dopo aver incontrato Ilizarov ..." hanno diffuso video nostalgici, discutendo su chi si trovava in dieci quartieri anni fa, e alla ricerca di "laureati".
Molte persone che hanno subito un intervento chirurgico sostengono che questo ha drasticamente cambiato le loro vite: a volte, solo pochi centimetri possono decidere se una persona raggiungerà il pulsante nell'ascensore o comprerà vestiti nella sezione per adulti. Le persone di bassa statura affrontano molti problemi quotidiani a cui possono adattarsi, ma ne tolgono comunque la forza: è facile capire chi vuole prelevare tranquillamente i soldi da un bancomat, vedere se stessi nello specchio del bagno o effettuare un ordine a causa del bancone del bar. Certo, sarebbe più corretto fare banconi da bar, bagni e sportelli automatici che sono confortevoli per tutti piuttosto che eseguire operazioni dolorose per migliaia di bambini - tuttavia, questa non è una domanda per le persone di piccole dimensioni.
Ora sto studiando al quarto anno dell'Accademia veterinaria, mentre sono internato in clinica. Abbiamo alcuni ragazzi del secondo anno che vanno a lavorare, e l'ho rimandato a lungo, perché avevo paura che qualcosa non funzionasse. Si è scoperto che lei aveva paura invano - mi occupo di tutto. Ora finirò i corsi del neurologo veterinario, penso che rimarrò nella stessa clinica dove sono ora in libertà vigilata. Ho sognato questa professione sin dall'infanzia, è davvero bello, e i veterinari non hanno problemi con l'impiego.
Le persone reagiscono in modo diverso. Ci sono "uomini coraggiosi" che fanno molte domande - non esito e le domande di solito sono aperte. La reazione dei bambini è sempre divertente: erano soliti dire "guarda come una bambina con una faccia da adulto", e ora la chiamano anche "piccola mamma". La vecchiaia non è gioia.
Ho la taglia della 31a tappa, quindi compro le scarpe per l'asilo nido, non c'è abbastanza varietà - naturalmente, nessuno lo fa per le scarpe da bambina con i tacchi da dieci centimetri. In teoria, questo problema può essere risolto realizzando scarpe su misura, ma è ancora costoso. L'essenza della nostra malattia, l'acondroplasia, è in una crescita sproporzionata degli arti, quindi i vestiti devono essere migliorati: comprate pantaloni, tagliate i pantaloni delle gambe - si siede normalmente, comprate una giacca - tagliate la manica, tutto è normale. E con magliette e pantaloncini in generale non ci sono problemi. In generale, ad essere onesti, tutto è super, non so nemmeno di cosa lamentarsi.
La nostra malattia non viene curata: non ci sono farmaci, non ci sono istruzioni speciali - solo una persona così piccola è lì. L'unica cosa che si può fare è la chirurgia plastica con l'aiuto dell'apparato di Ilizarov. Sono andato all'ospedale quando ero in terza media, e per due anni sono andato con questo apparecchio. La crescita è aumentata di quindici centimetri, questo è un risultato interessante. Non lo percepisco come una specie di periodo difficile della mia vita, il mio ospedale associato a nuovi amici e nuove impressioni.
Sì, faceva male, sì, era difficile, ma ne valeva la pena. Se non fosse per questo, sarei 117 centimetri, non 140, come ora. 117 non è affatto un cancello. Non potevo tranquillamente usare l'ascensore, citofono, beh, come puoi vivere. Ma naturalmente, l'uomo stesso deve decidere. Ricordo una bambina dell'ospedale con me, aveva circa otto anni e per lei era uno stress terribile. Non ricordo esattamente come mi è stato offerto un intervento chirurgico: una volta, e siamo andati a discutere di tutto con i medici. Ma nessuno mi ha davvero costretto.
Sono solo nella famiglia così piccola - un fallimento genetico. Molto dipende da come si comportano i genitori, da come ti percepiscono. I miei parenti non hanno mai detto che qualcosa non andava - non ricordo nemmeno quando ho capito che ero diverso dai miei coetanei. Quando iniziano a trattarti come una persona con peculiarità, è spiacevole: ho un amico che, per parlarmi, inizia a chinarsi, e in certi momenti penso: "Di nuovo, che cos'è questo? No, non ho bisogno per favore! "
Ci sono diverse comunità di piccole persone nei social network. Ad esempio, conosco il gruppo "Meter with a cap" sulla rete VKontakte, come se Anna Caste l'avesse organizzata. Ha attivamente sostenuto di stare insieme, uscire insieme, ma poi ero troppo piccola per andare da qualche parte. In generale, non capisco davvero perché sia necessario. Condividere l'esperienza - come? Forse in America le persone piccole possono stare insieme e nessuno le guarderà di traverso, ma con noi sarà ... beh, causerà un'attenzione inutile. Non sono favorevole alle piccole persone che si incontrano e si incontrano solo l'una con l'altra. Non conosco i piccoli, non li prendo - ho un tale problema. Innanzitutto, è una malattia ereditaria con una probabilità del 50% di essere trasmessa ai bambini - che senso ha fare? Voglio bambini sani. Certo, le persone piccole trovano più difficile trovare un partner. Abbiamo una mentalità del genere: mostreranno un dito, possono approvare o potrebbero non approvare, non tutti i genitori reagiranno con comprensione. Questo vale anche per le persone con l'orientamento "sbagliato", il colore della pelle "sbagliato".
Tutti noi abbiamo una disabilità - non a causa della crescita, ovviamente, ma a causa di una malattia. Questo non è male - dà soldi extra, parcheggio gratuito. Guido una macchina e mi sento a mio agio senza adattamenti. Prima di andare per ottenere i diritti, abbiamo preso in considerazione diverse opzioni: è possibile aumentare i pedali, utilizzare una sorta di meccanismo ausiliario, ma non ha mai funzionato per me.
Il tizio di Game of Thrones, interpretato da Peter Dinklage, l'eroe preferito di quasi tutti, è piacevole. C'è anche il gruppo di San Pietroburgo Little Big, c'era solo Anna Kast, ora rimane Olympia Ivleva. Anche lei mi ispira, personaggio affascinante. Penso che le persone piccole dovrebbero essere più nei media e nel cinema - così che ci trattino più alla leggera, non come qualcosa di insolito. In generale, rispetto più professioni in cui ottieni tutto con il cervello e le mani, e non l'aspetto: non è per niente che i modelli smettono di funzionare presto e la carriera di un medico è lunga.
La mia famiglia è una madre, lei, ovviamente, vuole solo buone cose per me, ma lei crede che lei debba ottenere un'istruzione superiore. Entrerò nell'istituto teatrale qui a Mosca, ma devo prepararmi molto bene. Così mentre prendo esperienza sul set e passo attraverso diversi corsi.
Ci sono molte offerte per le persone piccole: ci sono molti attori, andiamo costantemente ai casting, abbiamo una forte competizione. Ho un aspetto insolito, sono un nano pompato, quindi spesso non mi unisco ai tipi necessari per le riprese. Certo, di solito giochiamo a piccole persone - mi portano ad essere o bello, o mafia o gopnik. Fondamentalmente, ovviamente, ogni cestino. Immediatamente offerto di giocare nel porno - ci viene immediatamente offerto, la solita cosa. Ognuno ha gusti diversi, ma cerco di starne lontano.
Non mi interessa la parola "nano" - questo è vero. Molte persone non vogliono umiliare e sono amichevoli. So che offende gli altri, ma sto bene.
Precedentemente, naturalmente, la crescita era fortemente ostacolata nel comunicare con le ragazze - specialmente a scuola, e prima ancora nell'asilo, a volte venivano offese, prese in giro. Penso che abbia indurito il mio personaggio. Ora le ragazze spesso mi prestano attenzione, ma non esiste una relazione seria, tutto è amichevole. In generale, le ragazze spesso vengono da me, non so, forse il loro istinto materno si sveglia quando mi vedono.
Penso che la maggior parte dei problemi delle persone di piccole dimensioni derivino da dubbi su di te: sin dall'infanzia ti viene detto che non sei tale per cui qualcosa è impossibile per te. Ho fatto il contrario, perché ero appassionato di sport da bambino. Ero impegnato nel wrestling e posso dare il cambio, ma in generale non mi piace combattere. I pugni si muovono con difficoltà, senza swing. Ma d'altro canto, pesano 60 chilogrammi con un'altezza di 138 centimetri - e gli avversari sono per lo più più magri e alti, a causa della mia corporatura è difficile per loro deporre. Premo il bilanciere 130 chilogrammi, difficile, ma si scopre.
Mostro spettacoli nei club - Poso, mostro il corpo, racconto barzellette. Umoriamo molto - a nostra immagine sembra organico. Beh, ballando, ovviamente, clowning, circo - si ritiene che se i nani, poi il circo immediatamente da qualche parte nelle vicinanze. Cerco di non fermarmi, di acquisire nuove capacità, di inventare qualcosa - ci sono anche pensieri per scrivere un libro. Sull'uomo del futuro, che vive indipendentemente dall'aspetto, dall'altezza, la cosa principale è ciò che è dentro di lui.
Durante l'infanzia, sono stato preso per i test, ma non sono stati specificamente trattati, il massimo è stato dato da vitamine. Abbiamo tutti una disabilità, ora ho un terzo gruppo. Operazioni offerte, allungare le gambe dell'apparato, ma è rischioso, non è chiaro cosa succederà e io ho rifiutato.
Certo, ci sono alcune difficoltà - quando hai bisogno di ottenere qualcosa da sopra, l'auto è scomoda da guidare. È bello che io sia nato in un momento in cui puoi controllare solo i pulsanti sul volante. È difficile raccogliere i vestiti: la nursery non mi va bene, perché le spalle sono larghe, quindi compro grandi e le accorciano. Con le scarpe, troppo strano - la gamba è larga, indosso la 41a taglia, e sembra sproporzionata.
All'inizio ero impegnato nel wrestling, avevo già un corpo piuttosto muscoloso, pensavo che avrei dovuto usarlo in qualche modo, per esempio, nel modellare il business. Lentamente, ci sono proposte, ma finora non ci sono stati grandi progetti. Collaboro con l'agenzia e cerco di incontrare e comunicare con persone in quest'area. In generale, amo essere amico di tutti, ho un tale personaggio.
Успешных актёров - маленьких людей совсем мало, разве что мужик из "Игры престолов". Я был бы рад прославиться как карлик-бодибилдер, сделать на этом бренд, а потом помогать другим маленьким людям. Но это не скоро, мне пока самому надо помочь. Принял бы участие в конкурсе "Мини-мистер Вселенная" - пока такого нет, но почему бы не организовать, чтобы маленьким людям было к чему стремиться?
