"Sei un albino": Modelli sulla vita con questa caratteristica

Parliamo molto delle caratteristiche dell'aspetto e in che modo le persone più diverse ottengono il diritto alla "visibilità" - di essere diversi, ma di vivere una vita normale. Nell'albinismo, una patologia genetica, i cui portatori sono principalmente distinti da pelle e capelli molto chiari, poiché sono parzialmente o completamente privi di pigmentazione, tuttavia c'è una situazione speciale.

Le notizie attuali sulla vita degli albini nei paesi africani sono terrificanti: in Tanzania e in Malawi vengono uccise per scopi rituali (il primo processo di tali uccisioni è avvenuto solo nel 2009). In Zimbabwe, la convinzione regna che fare sesso con una donna albina elimina l'AIDS. Sappiamo ancora molto poco di ciò che costituisce un quadro completo di questa funzionalità e di come le persone che sono nate con essa effettivamente vivano. Diciamo che la scienza lo sa e che parlano gli stessi albinismo.

Le statistiche dicono che l'albinismo pronunciato si verifica in una delle diciassettemila persone. Il tipo più comune di albinismo è oculare e dermico, in cui vi è una mancanza di pigmento di melanina nell'iride, nei capelli e nella pelle. Albinismo oculare occasionale si verifica in cui i suoi proprietari acquisiscono una tonalità più scura di pelle e capelli con l'età, ma hanno problemi di visione caratteristici dell'albinismo: nistagmo, strabismo e astigmatismo. Gli albini sono più a rischio per il cancro della pelle, con molti portatori di albinismo parziale che prende il sole un po '.

Albinismo termodipendente è anche distinto, in cui una violazione del metabolismo dei pigmenti porta alla formazione di aree molto chiare sul corpo in presenza di pigmentazione dei capelli. In termini di genetica delle varietà di albinismo completo e parziale è molto di più - nonostante il fatto che questa caratteristica sia ereditaria, nel mondo moderno, i bambini albini sono spesso nati da genitori che non hanno alcun segno di albinismo e non sanno che possono essere portatori del gene patologico .

Tra gli africani, i bambini albini nascono molto più spesso che tra i residenti di altri paesi - questo è uno su tremila persone. Si presume che ciò sia dovuto al gran numero di matrimoni strettamente collegati nel continente. Allo stesso tempo, è davvero difficile per le persone con albinismo vivere lì: i sacrifici albini, che a noi sembrano feroci medievali, sono ancora popolari in alcuni paesi fino ad oggi. L'anno scorso, dopo la visita dell'inviato Onu Ikponvozy Euro, che dal 2015 funge da esperto di problemi con albinismo, l'organizzazione ha pubblicato un rapporto dettagliato sulla situazione degli albini in Malawi - queste persone sono state letteralmente minacciate di distruzione a causa della caccia.

Dal novembre 2014, in Malawi sono stati segnalati 70 casi di uccisioni di albini. Le molestie contro i "vampiri" in questo paese, che sono state riportate di recente, sono l'esempio più estremo di come la società sia pronta a distruggere i membri delle minoranze, basandosi solo sulla loro dissomiglianza sulla maggioranza.

In un'altra parte del pianeta, la situazione è diversa, ma è così eticamente immacolata? I portatori di albinismo in Russia, Europa e Stati Uniti raramente conducono uno stile di vita limitato, poiché la medicina e i cosmetici moderni consentono, sebbene non completamente, di correggere i problemi principali: la fotofobia e l'acuità visiva in calo. Negli ultimi anni, abbiamo sempre più visto le riprese con modelli "traslucidi" dalla pelle chiara, le comunità stanno fiorendo sui social network, dove i fan si riuniscono con le persone con le sopracciglia e i capelli bianchi come la neve.

L'azienda modello accetta volentieri persone con albinismo - spesso hanno un aspetto eccezionale, e la loro peculiarità non comporta problemi che interferiscono francamente con il lavoro in passerella o sul set. Gli albini sono diventati particolarmente richiesti quando un aspetto non standard è apparso sull'onda della popolarità. E nel 2012, entrare nel podio del modello con l'albinismo di Diandra Forrest alla settimana della moda nel Johannesburg progressista è diventato una dichiarazione sociale forte. Rimane aperta la questione se sia opportuno salutare "l'inclusività ispiratrice" in cui le persone sono letteralmente minacciate dal loro aspetto. Eccessivo entusiasmo genera anche una situazione in cui l'albinismo diventa un feticcio alla moda: qui l'ammirazione convive con il totale disprezzo delle oggettive difficoltà della vita con l'albinismo.

I bambini con albinismo sono spesso sottoposti a molestie scolastiche, e gli adulti preferiscono tingere i capelli e le sopracciglia ostinatamente per evitare domande inutili - al di fuori della modellazione, in un ambiente normale e spesso aggressivo tali storie non sono rare. Nel frattempo, la medicina moderna, parlando dell'incurabilità dell'albinismo e dell'inevitabilità dei problemi ad essa associati, non considera questa caratteristica pericolosa per la vita. Inoltre, è proprio l'albinismo che la genetica percepisce come la patologia più priva di problemi: soggetta alle raccomandazioni per un'attenta protezione solare e visite tempestive a un oftalmologo, le persone con albinismo conducono una vita normale e possono scegliere la loro professione e hobby per gli stessi motivi di tutti gli altri.

In Russia e nel vicino estero, anche le persone con albinismo diventano sempre più visibili: i giovani abitanti dei social network, nati con questa caratteristica, si sforzano di dissipare i miti su se stessi. Alina di Minsk guida il canale youtube, dove parla spesso di albinismo e risponde a domande. La popolare modella Nastya Zhidkova, che lavora sotto lo pseudonimo di Kimi, guida il suo instagram, dove carica non solo le foto delle riprese, ma mostra anche scatti abbastanza quotidiani. Lo stato delle cose quando le persone con albinismo non sono letteralmente trattate come cornacchie bianche, per il momento, in un futuro difficile. Ma i nostri eroi già si percepiscono principalmente come persone uniche. È uguale a tutti gli altri.

abitoBalenciaga, SV Mosca

Ho albinismo parziale dell'occhio e del gruppo cutaneo. Mio padre è lo stesso di me e la madre dagli occhi azzurri, e mia sorella è bionda. Nel corso del tempo, circa dieci anni, cominciò a scurirsi fortemente e divenne bionda scura. Non è mai successo a me, e per tutta la mia vita sono rimasto bianco. E poi sono entrato a Mosca e ho incontrato Kolya, un altro eroe di questo materiale, mi ha chiamato per girare - ed è così che è iniziata la mia carriera di modella. Poi ho dipinto molto, ho nascosto il mio aspetto, mi sono disegnato sopracciglia, frecce. Kohl mi ha detto: "Perché dovresti nascondere il tuo aspetto se sei nato così? Sei un albino!" Poi ho chiesto a mia madre, e lei ha confermato. Ha detto che non voleva farmi del male.

Sono andato a scuola quando la moda di un sopracciglio "tagliente", il tatuaggio e tutte le ragazze erano così scure e bellissime al suo apice. Ricordo che una volta venni a scuola senza pittura, e mi dissero che somigliavo a un travestito, a un cavallo, iniziarono a chiedermi dove fossero le mie sopracciglia - mi chiamavano costantemente nomi perché avevo una faccia lunga e sopracciglia molto luminose. Ho deciso di iniziare a dipingere, perché grazie a questo, le persone mi hanno percepito in modo un po 'più adeguato. Prima di lasciare la scuola, tutti i miei compagni di classe pensavano che stavo sbiancando i miei capelli.

Sono arrivato a modellare con un atteggiamento sano verso il mio aspetto - non posso dire che è stata questa occupazione che mi ha dato fiducia. Quando ho studiato all'università nel primo anno e ho continuato a essere bella, ho avuto un giovane uomo. Dopo le parole di Kolya - era estate - avevo appena terminato la mia matita per sopracciglia, e ho deciso di sembrare davvero. Sono venuta all'università non dipinta e il ragazzo mi ha lasciato, dicendomi che se avesse saputo quanto ero terribile senza trucco, non mi sarei mai incontrato. Naturalmente, ho sentito di nuovo la domanda su dove sono le mie sopracciglia e se non le avessi rasate via. Perché le persone reagiscono alla semplice assenza di sopracciglia? Poi ho capito che il problema non era in me e non nel mio aspetto, che cercavo di nascondere sempre, ma nelle persone con cui comunicavo in quel momento: non potevano accettare nulla di diverso da quello a cui erano abituati. Ho iniziato a comunicare con i fotografi, sono arrivato mercoledì, che presta molta meno attenzione all'aspetto di una persona. Ed è diventato molto più facile per me.

Tuttavia, conosco un paio di ragazze che svaniscono ciglia, sopracciglia e capelli, cercando di ottenere un bianco assoluto: cercano di assomigliare ad albini, a loro piace e sembra elegante. Ma non può durare a lungo: è fisicamente impossibile sbiancare così tanto senza danneggiare i capelli. Quindi restituiscono ancora il loro colore normale. Molti sono albini con un interesse positivo. Il mio giovane, quando ha visto la mia foto, si è innamorato di me prima della nostra conoscenza: ha un tale feticcio e non gli piacciono i cosmetici.

Conoscevo Nastya Zhidkova, la vedevo su instagram, spesso dolorante che volevo essere come lei, che non ero abbastanza bianca, che avevo una tonalità di capelli gialla. Ma l'albinismo non è solo un aspetto e non una ragione di invidia. Questa caratteristica è accompagnata da un'ipersensibilità degli organi: ho problemi persistenti con le membrane mucose e la digestione, la pelle irrita continuamente, e le ferite e l'infiammazione guariscono per un tempo molto lungo. Non ho nistagmo, ma un occhio vede a malapena. Un altro problema è la fotosensibilità. Spesso, nel lavoro di modellazione, si incontra un malinteso nei confronti dei clienti. Ho lavorato in Cina con una ragazza bionda e, a quanto pare, sono stato di nuovo scambiato per una ragazza con i capelli sbiancati. Ho passato sette ore sotto il sole cocente, i miei capillari nei miei occhi sono scoppiati. È difficile guardare il sole, è molto doloroso, hai letteralmente tagliato gli occhi. La mia pelle bruciava molto male. I clienti hanno semplicemente detto di aver ricevuto un modello per disabili e che non vogliono pagare per questo - non immaginavano che avrebbe potuto solo ferire una persona trovandosi al sole. Ma ora gli albini sono ancora più facili da vivere rispetto a decenni fa: ci sono molte più opportunità di essere un membro ordinario della società.

maglione Gosha rubchinskiy, SVMoscow

Nella scuola elementare, i miei genitori mi portarono da un oftalmologo e il dottore disse loro che avevo fotofobia e nistagmo. Ad esempio, si manifesta quando inizio a preoccuparmi: i miei occhi iniziano a correre. Non potevo aprire gli occhi a dispositivi luminosi e sottopormi a procedure simili. Per questo motivo, non ero adatto all'esercito, e gli oftalmologi dissero che questo è albinismo. Poi ho letto molto a riguardo, e l'unica cosa che mi si addice per descrizione è l'albinismo termicamente dipendente. Il mio colore dei capelli cambia abbastanza spesso durante tutto l'anno, in inverno è un po 'più scuro che in estate. Esistono diversi gruppi di albinismo: il primo, in cui l'integumento è completamente privo di pigmento, il secondo, in cui vi è una parziale pigmentazione degli occhi e dei capelli. Gli albini potrebbero avere occhi blu o verdi blu scuro. Spesso mi definisco solo biondo: dopotutto non ho segni evidenti di albinismo. Sono persino in grado di ottenere un'abbronzatura minima al sole senza disagio.

Ho iniziato a recitare quando avevo quattordici anni, grazie al mio amico fotografo. Ero troppo timido per i capelli biondi e le sopracciglia, ho tinto i miei capelli - e lei ha notato alcune radici "grigie" e ha detto che sarebbe stato bello se avessi cresciuto i miei capelli naturali. L'ho fatto proprio così: ho smesso di dipingere le sopracciglia, non avendo gli occhi, quello che ho fatto, probabilmente, dalla quinta elementare. Una sorta di vita da modella è iniziata da adolescente: diversi fotografi a Mosca, San Pietroburgo, Kazan hanno iniziato a spararmi e ho avuto un Tumblr piuttosto popolare. Katya e io insieme abbiamo iniziato a fotografare gli stessi ragazzi di me, così abbiamo incontrato sia Nastya che Dasha. Io stesso ritenevo che l'albinismo fosse la mia peculiarità e penso che persone simili dovrebbero essere supportate. Ho filmato molto, il numero di proposte è cresciuto solo, poi sono stato invitato a invitare agenzie di modelle. Noto che molta attenzione è ora rivolta agli albini - e mi piace. Molto più comodo che vivere in una società in cui devi sentirti imbarazzato per il tuo aspetto. C'erano un sacco di top model, che alleggerivano le sopracciglia e i capelli, e cominciarono a trattare gli albini "naturali" con grande entusiasmo.

Nel lavoro, spesso ci si può confrontare con l'incomprensione. Durante le riprese in studio, quando il fotografo accende una luce a impulsi, il flash colpisce costantemente gli occhi e questo influisce e causerà disagio. Anche la luce intensa degli spettacoli è difficile da sopportare: raggiungi la fine del podio, tenendo gli occhi aperti mentre vieni rimosso - questo è quasi irreale. È molto difficile dimostrare che questo non è il tuo capriccio, ma le conseguenze di dolore e disagio. Mi sparo, ho già alcuni cortometraggi, faccio molte foto e guadagno da vivere, e questo non mi infastidisce con l'albinismo. La visione insufficientemente nitida si corregge facilmente con gli occhiali. Gli oftalmologi hanno avvertito che durante la mia vita la vista potrebbe cadere nell'atrofia della retina, ma ci si abitua rapidamente alle difficoltà e inizi a considerarle come la norma. Forse in futuro sarò impegnato in altre attività meno estenuanti. Voglio provare me stesso in qualcosa di nuovo, anche se ora ho un buon lavoro.

Incontro spesso ragazzi con i capelli molto biondi, ragazze che si tatuano le sopracciglia da sole - e chiedo loro di non farlo, perché vale la pena dare a una persona una possibilità e una ragione per dimostrarsi reale, e molto probabilmente capirà quanto è bello. Propongo di insistere da solo ed essere ciò che sei - nessuno dei tuoi amici ha ancora percepito questa esperienza come negativa. Al contrario, ognuno è liberato e si sente più libero - e questo aiuta a svilupparsi ulteriormente.

abito Dries van noten, Leform

Quando avevo circa tredici anni, ho iniziato a lavorare come modella freelance. I fotografi mi hanno invitato, sono andato ai festival di anime, sono stato fotografato in immagini. Da qualche parte prima dei diciotto anni, sono stato fotografato con gli amici, e poi hanno iniziato a invitarmi a progetti più seri in privato - ho accettato quasi tutte le riprese, perché mi sembrava interessante. E 'stato molto distraente dalla routine scolastica, e l'esperienza e il risultato sono stati insoliti, e non sono mai stato timido con le telecamere. Quando avevo diciotto anni, un giovane uomo che incontrai mi mostrò a un'agenzia di modelle. Mi è piaciuto molto il mio aspetto e, nonostante la mia bassa statura, mi hanno offerto un contratto - mi hanno detto che vorrebbero svilupparmi in una direzione dell'immagine collegata ai social network, come una medialità e un modello. Ho firmato un contratto e abbiamo lavorato per il quarto anno.

Nell'infanzia c'erano molti problemi associati alla mia peculiarità. Sembro davvero inusuale per la nostra società: c'è uno stereotipo secondo cui le bionde con gli occhi azzurri dovrebbero essere un tipo comune, ma in realtà ce ne sono poche. Ci sono ancora meno persone con albinismo. Certo, mi hanno preso in giro. Negli anni 2000, l'albinismo non era ancora "alla moda", e se questo è ora percepito in modo più positivo, allora quando ero giovane, molti consideravano questa una malattia e un problema. Soprattutto c'erano problemi con la visione: la gente era molto seccata dal fatto che qualcuno potesse avere alcune caratteristiche non del tutto chiare. Molti hanno provato a fare del male, probabilmente perché è molto facile. Una persona che vede male viene facilmente ingannata. Se percepivo la mia apparenza come qualcosa che semplicemente mi distingue dagli altri e considero la bellezza una questione soggettiva, allora la mia vista ha davvero causato molti complessi, e non posso dire che oggi non li ho affatto.

A causa del fatto che l'albinismo è diventato un tema HYIP ultimamente, molti stanno iniziando a imitare, cercando di attirare l'attenzione: vedono bellezza e purezza in pelle chiara e capelli. Sono neutrale all'albinismo: dopotutto, comporta una vista scarsa, e questo non è molto piacevole. Vivere pienamente interferisce in modo inequivocabile. Anche il nostro stato lo capisce e offre alcuni vantaggi. Negli albini, non si tratta di difetti nell'aspetto, ma si guardano sempre in modo specifico. Se una persona ha una faccia sproporzionata, l'armonia si ottiene a causa della luminosità delle sopracciglia, dei capelli e della pigmentazione in generale; tutte le caratteristiche di un look albino "nudo". Non ci sono ombre che incorniciano il viso, sei come una tela bianca - e per molti, sfortunatamente, questo sembra ripugnante.

Non ho incontrato grandi difficoltà nel mio lavoro: non mi sono mai rifiutato se avessi chiesto qualcosa e avvertito in anticipo. Succede solo duro, come tutti i modelli. Certo, è difficile a causa della fotofobia. Nella maggior parte delle riprese, a volte è difficile aprire gli occhi, sia in studio che in luce naturale. Ma abbiamo sempre agito in accordo con i fotografi. Capisco che qualcosa può andare storto per il motivo che le persone sono cattive. Potrebbero semplicemente non pensare alle specificità dell'albinismo e non confrontare la mia esperienza con la loro. Ho una pelle molto sensibile e raramente mi rimuovono al sole, e se lo fanno, lo fanno molto attentamente: forniscono ombrelli e li tengono all'ombra.

In precedenza, mi piaceva solo fare belle foto e solo pochi anni dopo, dopo aver parlato con persone che mi ispirano e che ispiro, di fronte ai problemi degli altri, parlando con persone in Russia e all'estero, incontrando persone con disabilità, mi sono reso conto che la felicità che una persona sceglie per se stessa non dipende molto dall'apparenza. Моим сообщением для других людей стало следующее: совершенно не важно, как вы выглядите, из какой вы страны и чем вы увлекаетесь, если человек счастлив в своей оболочке - это главное. Работа в моделинге даёт понять, что мода навязывает стереотипы, которые очень быстро меняются. Альбинизм ещё лет семь назад был не просто недостатком, а в первую очередь отклонением и генетической мутацией - а сегодня положительного отношения больше. Всё-таки внешность играет минимальную роль в ведении полноценной и интересной жизни.