Come ho combattuto il linfoma di Hodgkin: dai primi sintomi alla remissione
Da bambino amavo mentire con mia madre in un abbraccio, sepolto nei suoi capelli cenere. Le accarezzai la testa e guardai la cicatrice sul mio collo, chiedendomi da dove potesse venire, inventato favole incredibili, e mia madre era sempre d'accordo e ammirava la mia fantasia. Mentre crescevo, i ricordi cominciarono a comparirmi nella mente: il corpo esausto di mia madre, la riluttanza a alzarsi in piedi e ad apprezzare il mio capolavoro LEGO, le sue febbri notturne, un brusco cambiamento di capelli. Anni dopo, come è tipico degli adolescenti, ho fatto una domanda diretta e ho ricevuto una risposta esauriente: "Linfoma". Sono rimasto scioccato, ma allo stesso tempo ho finalmente smesso di tormentarmi con ipotesi. Da allora, ogni tanto facevo notizia su pazienti con oncologia, ero molto eccitato e toccato in modo folle, perché la malattia era molto vicina. Ero molto orgoglioso di mia madre, ma per tacito accordo, fu deciso di non discuterne in famiglia e fuori.
Nella primavera del 2015, ho iniziato ad avere incubi su animali morti, larve, reparti ospedalieri e sale operatorie, denti cadenti. All'inizio non prestai attenzione, ma più tardi, quando i sogni divennero regolari, ebbi l'ossessiva idea di andare all'ospedale per un esame completo. Ho condiviso i miei pensieri con i miei parenti che il cervello poteva inviare un segnale sulla malattia in quel modo, ma ero convinto che non si dovrebbe essere sospettosi e inventare assurdità. E mi sono calmato. In estate, ho realizzato un lungo sogno per attraversare l'America in auto, dall'oceano all'oceano. I miei amici erano deliziati e la mia impressione era offuscata dalla sensazione di stanchezza selvaggia, mancanza costante di respiro e dolore al petto. Ho incolpato di tutto per pigrizia, calore e chili di troppo.
A ottobre, sono tornato nella soleggiata Mosca, e sembrerebbe che dovrei essere pieno di impressioni e forza dopo una pausa. Ma mi sono solo piegato. Al lavoro era insopportabile, la stanchezza era tale che dopo una giornata lavorativa ho solo sognato di stare a letto. E 'stata una tortura essere nella metropolitana: la mia testa girava, mi faceva costantemente buio, mi sono svenuto e mi sono guadagnato un paio di cicatrici sulle tempie. Ero stufo di odori, che si tratti di profumo, fiori o cibo. Mi sono tirato su e rimproverato per il fatto che non riesco a entrare nel solito ritmo della vita.
Trascorsi una di quelle serate con un'amica che non vedevo da molto tempo: cena, vino, battute, ricordi e infiniti cicli di conversazione che mi facevano pernottare. Il mattino dopo, raccogliendo i miei lunghi capelli prima di lavarmi, mi sfiorai il collo e notai un tumore arancione. Nello stesso istante, avanzò l'esatta supposizione che fosse, ma rimase sorprendentemente calmo, e poi si tirò su con le parole: "No, questo può accadere a chiunque, ma non a me". A colazione, un amico ha notato un tumore e ha suggerito che potrebbe essere un'allergia; Ho accettato, ma i ricordi hanno cominciato a lampeggiare nella mia testa, spingendo fino alla parola "cancro".
Sulla strada del lavoro, ho finalmente capito la serietà di ciò che stava accadendo e ho capito che dovevo andare immediatamente dal dottore. Ricordavo la cicatrice di mia madre, esattamente dove si trovava il mio tumore. Attraverso uno sciame di pensieri irregolari, ho sentito un amico che cercava di tirarmi su e scherzare in modo assurdo, ma questo mi ha fatto peggiorare, e ho sentito un groppo venire alla gola e mi venivano le lacrime agli occhi.
Un paio d'ore più tardi, senza alcuna emozione, ero seduto in un corridoio freddo su una panchina della clinica distrettuale. Dopo un po 'di confusione, il terapeuta concluse: "Sei molto probabilmente allergico - niente di cui preoccuparsi, bere un farmaco antistaminico". Ho raccontato della malattia di mia madre, ho suggerito che valeva la pena fare un'ecografia, ma in risposta il dottore ha detto una frase che mi ha messo in uno stato di torpore: "Abbiamo tutte le indicazioni sulle quote, sembri sano - quali guance rubiconde sono - non ho motivo Daglielo, vai. " Più tardi, ho ancora molte volte affrontato l'indifferenza, l'incompetenza e la negligenza dei medici nelle cliniche pubbliche.
Inverno. Tutto ha iniziato a girare dopo che, senza ascoltare nessuno, ho fatto comunque una scansione TC. L'immagine mostrava chiaramente conglomerati di enormi linfonodi nel collo e nel torace, cuore ingrandito e milza. Il radiologo mi ha mandato da un oncologo e da un oncologo ad un ematologo. Quest'ultimo mi ha elogiato per la perseveranza e la vigilanza e ha confermato le mie ipotesi, raccomandandomi caldamente di ritagliare una parte del tumore per la ricerca (una diagnosi esatta è fatta dopo la biopsia e l'esame istologico). Dopo l'operazione, ho sentito il codice medico "C 81.1", che significa la mia malattia. Ho dovuto superare molto per scoprire finalmente la diagnosi corretta e iniziare il trattamento tanto atteso.
Il linfoma di Hodgkin (chiamato anche linfogranulomatosi) è una malattia oncologica. È interessante notare che nella comunità medica non è chiamato cancro, dal momento che il tumore del cancro è formato da tessuto epiteliale, e le cellule del sangue e il tessuto linfoide da cui è formato il tumore del linfoma non appartengono a loro. Ma nel loro sviluppo, il decorso e gli effetti sul linfoma del corpo sono aggressivi, così come il cancro, e possono influenzare altri organi e sistemi diversi da quelli immuni. Pertanto, se non approfondisci i termini medici, essi affermano che si tratta di "cancro del sistema linfatico". È più facile capire cosa è in gioco e quanto è grave la malattia. La causa esatta del linfoma di Hodgkin non è stata ancora identificata, a volte la malattia è associata al virus di Epstein-Barr. La linfogranulomatosi è considerata una malattia dei giovani, poiché la prima ondata di incidenza cade su 15-30 anni. Attualmente, le proiezioni di sopravvivenza per l'individuazione precoce della malattia sono abbastanza positive. Forse è per questo che ero sicuro fin dall'inizio che tutto avrebbe funzionato per me, e forse l'esempio di mia madre mi ha aiutato.
Per me era importante capire cosa devo passare. Ho chiesto di mostrarmi i linfonodi tagliati, di spiegare gli indicatori dei test e il meccanismo di azione del farmaco
Ci siamo subito rivolti al medico di mia madre alla RCRC. Blokhin, ma, sfortunatamente, a dicembre le quote per il trattamento gratuito erano già finite. Data la burocrazia, nuove quote sarebbero apparse all'inizio del prossimo anno, dopo le vacanze di Capodanno - cioè, secondo le migliori previsioni, nel ventesimo gennaio. Non potevamo aspettare - le mie condizioni peggiorarono. Ho deciso di essere trattato a pagamento. Il dottore e la clinica ho trovato amici. Vadim Anatolievich Doronin, ematologo, direttore della Società Scientifica per le innovazioni mediche, è diventato il mio medico principale. Fin dai primi minuti della conversazione, ho capito: questo è il mio dottore, posso fidarmi della mia vita per questa persona. Ha chiaramente stabilito i compiti per me, ha delineato un piano di trattamento e ha detto che credeva in me.
Abbiamo convenuto che avremmo agito apertamente, poiché volevo conoscere tutti i dettagli e tutta la verità sulla prognosi e sul corso del trattamento. Più tardi la mamma ha detto molte volte che ha ammirato il mio coraggio, perché non voleva sentire nulla sulla malattia, voleva solo essere curata più rapidamente. Ma è stato importante per me capire cosa succederà al mio corpo, quello che devo passare. Quindi potevo preparare mentalmente, prendere decisioni in modo indipendente e attento, e sarebbe più facile trasferire tutto il dolore e gli effetti collaterali del trattamento. Ho chiesto un numero infinito di domande, ho chiesto di mostrarmi i linfonodi tagliati, di spiegare cosa significano i risultati del test e di descrivere il meccanismo d'azione dei farmaci chemioterapici.
Sono stato molto fortunato con tutti i medici e lo staff medico: tutti erano incredibilmente attenti, mi hanno dato fiducia, scherzato e raccontato storie. La chemioterapia veniva somministrata ogni due settimane e io completai tutti i corsi in cinque mesi. Un mese dopo, mi è stata data una tomografia di controllo, e dopo numerose consultazioni e consultazioni ho deciso di "terminare" la malattia con la radioterapia. La chemioterapia non è qualcosa di soprannaturale, come molti immaginano; questi sono semplicemente contagocce con potenti farmaci chemioterapici che uccidono le cellule tumorali. La radioterapia è una procedura in cui un tumore canceroso viene ucciso miratamente con radiazioni ionizzanti.
Sono entrato in terapia con radiazioni presso la clinica dell'Accademia medica post-universitaria russa, dove Konstantin Andreevich Teterin ed Elena Borisovna Kudryavtseva sono diventati i miei dottori principali. Il radiologo e il fisico mi salutavano ogni giorno con sorrisi, interrogati sugli effetti collaterali, con trepidazione che metteva un markup per la radioterapia e buttato fuori una quota per il miglior dispositivo. Potrei chiamare il mio dottore in qualsiasi momento, ottenere un consiglio chiaro ed efficace. Capisco che sono davvero fortunato, se è il caso di parlare nella mia situazione. Nelle istituzioni urbane, le persone prima attendono le quote, poi raccolgono fondi per le droghe e le procedure a pagamento mancanti, aspettano l'operazione insopportabilmente lunga, ogni volta che scivolano lungo il muro in grandi linee per la chemioterapia, non possono ricevere cure mediche urgenti per gli effetti collaterali più forti, e talvolta anche scoprire che la diagnosi non è corretta e vengono trattati di nuovo, secondo uno schema diverso. Il trattamento richiede anni. Ho "sparato" abbastanza rapidamente - in un anno.
Sono venuto alla chemioterapia al mattino, ho fatto un esame del sangue dettagliato, e se gli indicatori fossero accettabili per la chemioterapia (cioè il mio corpo potesse resistere), sono stato ricoverato in ospedale. Il dropper stesso è un processo relativamente indolore. Ci sono alcuni trucchi che tutti comprendono nel tempo o apprendono da pazienti più esperti. Ad esempio, non ho mai mangiato prima del ricovero, perché ero terribilmente nauseato, nonostante i farmaci antiemetici e analgesici che appianano l'effetto tossico. C'è un farmaco chemioterapico di colore rosso, che tra i pazienti oncologici è chiamato in modo diverso - o "composta" o "dolce". Durante la sua entrata vale la pena bere acqua ghiacciata per evitare la stomatite. Succede che comincia a bruciare le vene, questa è una sensazione spiacevolmente selvaggia - allora vale la pena rallentare la velocità dell'infuzomat. Molti mettono le porte per evitare di bruciare vene, ma le mie vene sono riuscite. Naturalmente, gradualmente scomparvero, e agli ultimi corsi le mani erano assolutamente prive di vene: bianco-verde, tutte ammaccate e bruciate. Dopo la flebo, potresti rimanere per un paio di giorni sotto la supervisione di medici o andare a casa. In un giorno, il più interessante è iniziato: vomito, dolore alle ossa e agli organi interni, gastrite, stomatite, insonnia, diatesi, allergie, peggioramento della formazione del sangue, alterato trasferimento di calore e, naturalmente, perdita di capelli.
Le droghe cambiano completamente la percezione del mondo. Il mio udito è peggiorato un migliaio di volte, la percezione del gusto del cibo è cambiata, il profumo ha funzionato meglio di quello di qualsiasi cane - questo influenza notevolmente il sistema nervoso. La maggior parte del tempo tra le infusioni di droga viene presa per combattere gli effetti collaterali. Ho dovuto monitorare il sangue da quando ho avuto leucopenia permanente e trombocitopenia. Ho fatto iniezioni nell'addome, stimolando il lavoro del midollo osseo, al fine di ripristinare tutti gli indicatori prima della chemioterapia successiva. In media, c'erano tre o quattro giorni normali tra le iniezioni di farmaci, quando potevo spostarmi e servirmi senza alcun aiuto, guardare un film e leggere un libro.
In quel momento, fui visitato da amici e raccontato del mondo esterno, che per me semplicemente non esisteva. La mancanza di immunità non mi permetteva di uscire - era una minaccia per la vita. A poco a poco, il corpo si abitua alla chemioterapia e a tutto il resto. E ho imparato a trascorrere del tempo in modo più produttivo, senza prestare attenzione agli effetti collaterali. Ma con la dipendenza arriva la stanchezza psicologica. L'ho espresso nel fatto che stavo iniziando a sentirmi molto male per un paio d'ore prima di essere ricoverato in ospedale, quando ancora non avevo fatto niente, ma il corpo sapeva già in anticipo cosa stava succedendo. Questo è molto triste ed estenuante.
C'erano meno effetti collaterali dalla radioterapia. Mi è stato promesso vomito, ustioni, febbre, problemi allo stomaco e all'intestino. Ma avevo solo una temperatura e alla fine una bruciatura della membrana mucosa della laringe e dell'esofago. Da ciò non potevo mangiare: ogni sorso d'acqua o il più piccolo pezzo di cibo si sentiva come un cactus. Ho sentito come lui lentamente e dolorosamente scende nello stomaco.
Il momento più terribile è stato quando non siamo riusciti a trovare i preparativi necessari - sono semplicemente finiti in tutta Mosca. Abbiamo raccolto le ampolle letteralmente dal pezzo: una è stata data dalla ragazza che ha completato il trattamento, le altre tre sono state portate dai compagni di classe da Israele e Germania. Un mese dopo, la storia si è ripetuta e per disperazione, abbiamo preso farmaci generici russi (analoghi di droghe straniere) secondo il sistema di assicurazione medica obbligatoria - questo si è trasformato in un incubo di quattro giorni. Non pensavo che una persona potesse provare un tale dolore. Non riuscivo a dormire, cominciavano le allucinazioni e il delirio. Gli antidolorifici non salvarono, l'ambulanza fece un gesto impotente.
Un altro colpo è stata la conclusione della tomografia a emissione di positroni di controllo (PET). Le immagini hanno rivelato il processo di distruzione del femore. Inizia una serie di numerosi controlli, congetture, procedure, operazioni. Dissero che era un linfoma incompleto, che inizialmente avevo il quarto stadio, ma questo centro della malattia non era notato. Poi hanno riferito che si trattava di un osteosarcoma (cancro alle ossa) e di protesi necessarie. Fu in questo momento che ho compreso chiaramente l'essenza della frase "Non c'è niente di più importante della salute" e ho capito che stavano morendo dal linfoma. Alla fine, i medici hanno rassicurato che questo non era né l'uno né l'altro e hanno deciso di osservare. Non ho ancora ricevuto una risposta definitiva.
Il flusso costante di chiamate da amici mi ha fatto ripetere la stessa notizia un numero infinito di volte. Ho deciso di creare un instagram in cui caricare foto e notizie per i miei amici. Il dottore ha sostenuto questa idea, perché ho avuto un sacco di impressioni, emozioni e pensieri che ho tenuto dentro semplicemente perché non volevo che mia madre si arrabbiasse e si innervosisse ancora una volta. Nonostante la mia positività e tenacia, volevo discutere questioni urgenti, porre domande entusiasmanti, o semplicemente chiacchierare e ridere della mia posizione. Attraverso tag e posizioni, ho trovato persone che mi capivano completamente. Un supporto adeguato è molto importante per un malato di cancro: il lisciviamento e lo sbiadimento indiscriminato sono terribilmente fastidiosi, e l'abbandono e l'indifferenza sono deprimenti. Penso che parenti e amici debbano spiegare come comportarsi, in modo che una persona che passa attraverso tali prove possa rimanere una persona: non è scivolato nell'isteria e nell'aggressione, ma non si è scollato.
È impossibile mettere a tacere, avere paura della diagnosi e in ogni modo possibile negarlo. È importante parlarne, combattere contro l'ignoranza e la paura. Con questo possiamo salvare molti
C'è un altro estremo: ricordo, a volte non riuscivo a distinguere tra le caratteristiche del dolore della chemioterapia e quelle che meritano attenzione, non tollerano e informano immediatamente il medico. Ho tollerato tutto e per questo sono stato sgridato dai medici. Tali situazioni sono pericolose - anche questo deve essere spiegato ai malati. A volte è molto difficile valutare la situazione in modo sobrio e mantenere un equilibrio - per questo è necessario parlare apertamente del problema, comunicare con persone che hanno percorso questo percorso e non aver paura di chiedere consigli o aiuto. Nella nostra società, ci sono troppi miti sull'oncologia e le etichette che vi sono appese. Ad esempio, alcuni dei miei amici hanno smesso di comunicare con me perché pensavano che li avrei contagiati con goccioline trasportate dall'aria o addirittura psicosomaticamente. Posso solo sorridere a tali affermazioni.
Penso che tutti sappiano che durante il trattamento i capelli di una persona cadono e lui può perdere molto peso, ma più spesso, contrariamente alla credenza popolare, molte persone aumentano di peso a causa dell'uso di farmaci ormonali durante la terapia. Ho perso alcuni dei miei capelli e recuperato notevolmente. Devo dire che sono entrato nella piccola percentuale di pazienti i cui capelli non cadono in una volta sola e completamente. Alla fine del trattamento, assomigliavo ad un tipo di motociclista flaccido della Louisiana: avevo un enorme punto calvo sulla testa e avevo i capelli lunghi tutto intorno. Mia sorella e io ci siamo divertiti molto. Quando li ho raccolti in una crocchia, ho potuto facilmente andare al lavoro e non sorprendere nessuno con il mio aspetto.
Dopo aver goduto l'immagine, mi sono rasato la testa e ho provato una vera gioia. Le parole non possono esprimere come mi piaceva essere calvo! In me entravano l'entusiasmo, l'impudenza, l'improbabile orgoglio e la fiducia in se stessi. Mi piaceva quando la gente mi fissava, non avevo paura delle domande e non mi faceva paura. Certo, ho dovuto affrontare con convinzione, e un paio di volte con aggressività palese. La gente potrebbe gridare qualcosa dopo, minacciare con un dito, spingere, fare un'osservazione. Potevo solo dispiacermi per loro, perché se mi avessero detto della diagnosi, molto probabilmente si vergognerebbero di loro. C'era un caso ridicolo: stavo per radioterapia, calvo, in un vestito, con segni sul petto, ma al contrario in un filobus c'erano due donne di sessant'anni. Ascoltavo la musica, ma ad un certo punto ho sentito per caso un estratto della loro conversazione: "Non guardarla, ho visto gente del genere - questo è un satanista! Guarda i segni sul suo seno!" Ho riso ad alta voce - non ho potuto evitarlo.
Per me, psicologicamente, la cosa più difficile non è la chemioterapia e la radioterapia, non le operazioni e gli occhi obliqui, ma la tomografia di controllo dopo il trattamento. Ora sono in remissione, ma sarò completamente sano solo tra cinque anni. Esiste il termine "sopravvivenza a cinque anni": ciò significa che esiste una probabilità di recidiva (ritorno della malattia). Promette trattamenti più complessi e aggressivi, così come il trapianto di midollo osseo. Tutto questo è molto difficile da trasferire. Поэтому нужно быть осторожной: избегать солнца и стрессов, придерживаться диеты и следовать индивидуальным рекомендациям врача. Конечно, перед каждым контролем сердце замирает, и ты начинаешь прислушиваться к своему организму. Нужно перебороть этот страх и не впасть в паранойю. Страх - это нормально, но не нужно отдавать ему свою жизнь.
Помимо физических последствий лечения, которые могут вылезти в течение нескольких лет, есть и психологические. Порой бывает очень сложно влиться в обычный ритм. Penso che sia importante essere in grado di tirarti indietro e darti il tempo. Non sarà possibile tornare immediatamente al solito ritmo - c'è il pericolo di distruggere l'organismo ancora fragile. Trovo difficile accettarlo, perché amo vivere una vita attiva. A volte in questi casi è necessaria la riabilitazione psicologica. Per qualche ragione, molti credono che sia un peccato. Penso che sia necessario, ma può essere diverso: potrebbe parlare con uno psicologo o semplicemente camminare, viaggiare, praticare sport o qualsiasi altro hobby.
La cosa più importante: non puoi tacere, avere paura della diagnosi e in ogni modo possibile per negarlo. È importante parlarne, combattere contro l'ignoranza e la paura. Con questo possiamo salvare molti. Ora cerco, quando possibile, di aiutare coloro che mi trovano attraverso i social network, così come partecipare a eventi di beneficenza. Ad esempio, sono amico delle ragazze del Cancro. Confessione. Controllo: abbiamo fatto scatti fotografici e un canale video, mi hanno suggerito di amministrare la chat del progetto. Mi piacerebbe fare di più e portare più persone ad esso, dal momento che coloro che si trovano di fronte alla diagnosi sono molto più di quanto si pensi comunemente, e tutti stanno aspettando il supporto.
immagini: archivio personale
