Zona grigia: come vivo con il linfoma
"Mi fa male la testa, deve essere un cancro al cervello!" - C'è un tipo di persone che sta solo cercando oncologia. La carcinofobia è il flagello del nostro tempo. Vediamo immagini sempre più spaventose con persone calve e magre, onorari per favolose somme di trattamento, persone famose che muoiono di cancro. Tutto ciò infonde l'idea che la malattia si trovi da qualche parte nelle vicinanze e possa apparire a chiunque in qualsiasi momento. Ero una persona che diagnostica il cancro del polmone con tosse e cancro intestinale da dolore addominale. Così è stato fino a quando mi sono davvero ammalato.
Guido il centro della lingua inglese "Wake Up", dove insegno anche io. L'ho aperto per combinare ciò che amo: le lingue e i viaggi - così che noi e i nostri studenti facciamo viaggi economici in tutto il mondo, parlando solo l'inglese. Nell'ultimo di questi viaggi, ho attirato l'attenzione sul doloroso sparo nell'osso pelvico. Allora eravamo a Parigi, tutto doveva essere perfetto: la Francia, il bel tempo, gli studenti preferiti e il lavoro. Ma no, ho diagnosticato il sarcoma in me stesso e ho informato il mio amico e lo studente part-time a riguardo. Ha detto che era ipocondria. Mi fa molto male: pensa davvero che la malattia non possa toccarmi o lui? Ho risposto che in molte persone la malattia viene diagnosticata negli stadi successivi, vivono con la malattia, non conoscendone e ignorando i sintomi. L'ironia è che io stesso ero una tale persona. No, non avevo il sarcoma. Ma c'era una forma aggressiva e molto rara di linfoma.
Il linfoma è un tumore delle cellule del sistema linfatico. Esistono due grandi gruppi di linfomi: Hodgkin e non Hodgkin. Nel linfoma di Hodgkin, un tumore origina da cellule linfoidi - formano gruppi nei linfonodi e nei linfomi non-Hodgkin, in organi quali milza, stomaco, intestino e polmoni. Ho un linfoma a zona grigia, il terzo stadio, è raro, perché mostra segni di entrambi i gruppi, come se fossero due linfomi contemporaneamente. Questo complica il trattamento.
Una sera, dopo essere tornati dal viaggio con gli studenti, sentii una sensazione di bruciore sotto la clavicola, che in seguito si trasformò in un forte dolore. Per molto tempo ho avuto altri sintomi a cui non ho prestato attenzione: la temperatura era costantemente bassa, ero terribilmente stanco e mi sono svegliato bagnato di notte, come se fossi stato cosparso da un secchio. All'inizio, Google ha deciso che sono morto per un attacco di cuore, e poi mi sono ricordato che le persone nel luogo in cui sentivo dolore avevano i linfonodi. E poi il motore di ricerca è riempito con le parole "linfoma".
Io, come molti, non sono stato fortunato: all'inizio mi è stata data una diagnosi sbagliata, a causa della quale ho perso molto tempo. Sono andato da un terapeuta, che ho imparato tramite il mio medico. Il terapeuta ha saputo che ero vegetariano e mi ha detto che ero io a "portarmi i suoi cetrioli". Pertanto, mi hanno trattato per un altro, fino a quando ho deciso di cambiare uno specialista.
Nel frattempo, un gonfiore apparve sotto la clavicola, e andai nel caso avessi una radiografia. Sono andato in clinica come una persona quasi sana, e sono partito con sospetto oncologia. Il radiologo mi ha esaminato e ha detto che sarebbe stato meglio per me fare una scansione TC. Tutti in coda aspettavano circa venti minuti per i risultati della tomografia, ma mi hanno chiesto di venire tra un'ora. Un'ora dopo, a differenza degli altri, fui chiesto di andare in ufficio, e la ragazza cominciò a parlare con citazioni dal dottor House: "molto pericoloso", "linfoma", "incorrere in oncologia", "chemioterapia", "biopsia", "PET -CT con contrasto. "
Il terapeuta ha sentito che ero vegetariano e mi ha detto che ero io a "portarmi con i miei cetrioli"
Venti minuti prima, mentre aspettavo i risultati, ho bevuto un caffè con un amico e abbiamo discusso di come avrei reagito, dimmi ora che ho il cancro. E ora mi dicono che ho qualcosa di molto simile all'oncologia e sorrido, annuisco e ringrazio educatamente la ragazza. Più tardi, mi sono reso conto che le sono stato davvero incredibilmente grato: ha chiamato gli amici e ha scoperto quale dottore e dove andare. Se non avessi seguito le sue raccomandazioni, ma avessi seguito il percorso battuto dei policlinici e della burocrazia, avrei avuto una grande opportunità di non vivere per vedere il trattamento. La mia diagnosi è stata confermata il 30 dicembre 2016, mi sono congratulato per l'arrivo e ho lasciato andare a casa per due settimane. Mentre il paese stava riposando, ho aspettato un incontro con un chemioterapista e ho trascorso l'intero fine settimana festivo con una domanda "gioiosa" nella mia testa: "Do google come sono le piaghe da decubito o non mi minacciano? Le persone si alzano anche dal letto quando curano il cancro?"
Mi è stata promessa una chemioterapia molto aggressiva. Di solito "chimica" è un contagocce da cinque a dieci ore. Nel mio caso, ciò significava molti contagocce per quasi cento ore di seguito. "Sintonizzati", mi hanno detto. All'inizio, mi ha rallegrato il fatto che la maggior parte dei pazienti in oncologia avesse i capelli - ma no: ho avuto la cosiddetta chemioterapia rossa, la più tossica, - mio padre mi ha rincorso con una macchinetta per capelli per tre settimane finché i capelli non mi hanno lasciato. A causa dell'aggressività del tumore, ho avuto una complicazione al collo: attraverso il collo mi è stato iniettato un catetere esattamente nell'atrio destro. La procedura non è la più piacevole, e il risultato sembra che non sia necessario un costume di Halloween. Quindi i cateteri furono posti sotto la clavicola.
Tra gli effetti collaterali di uno dei miei farmaci, il primo della lista è stato l'esito letale durante la somministrazione. Pertanto, ho passato il primo giorno in ospedale per sette ore in attesa della mia morte, fino a quando non volevo andare in bagno. Poi ho pensato che forse le persone esagerassero gli orrori del trattamento del cancro. Mi viene spesso chiesto perché sono trattato in Russia. La risposta è semplice: perché qui sono trattato allo stesso modo che avrei fatto in qualsiasi parte del mondo. Mi sono consultato con un ematologo meraviglioso dalla Germania, lo ha confermato. L'unica differenza è che ricevo principalmente droghe di fabbricazione russa. Come puoi vedere, tutto va bene per me.
Un'altra cosa: la questione della diagnosi. Sono riuscito a vedere molto me stesso e durante il trattamento avevo sentito molte storie terribili. Le conclusioni sono nate poche. In primo luogo, devi avere una connessione con buoni medici, o devi essere fortunato. Sono stato fortunato, sono molto grato a chi mi ha detto dove girare e cosa fare. Ora sto cercando di aiutare lo stesso. Rispetto davvero il lavoro dei medici, ma sfortunatamente, quando nel mondo civilizzato, l'oncologia è esclusa in primo luogo, nelle nostre istituzioni mediche viene spesso ricordata alla fine. E così tanto tempo una persona potrebbe non esserlo. Sentiti libero di chiedere direttamente ai dottori cosa ti dà fastidio.
Un altro punto che si è rivelato estremamente importante nel mio caso: la malattia è progredita molto rapidamente. La ragazza che eseguì la tomografia computerizzata mi suggerì un dottore al centro oncologico della città - lì dopo mi sottoposi a un esame semi-pagato. Una settimana dopo mi fu diagnosticata e presto stavo già ricevendo la chemioterapia gratuita. La Russia è un paese di burocrazia, e ho visto molte prove tristi di questo. Coloro che non sapevano dove andare, o che non avevano la capacità finanziaria di ottenere una diagnosi a pagamento, corsero dall'ospedale all'ospedale, raccogliendo documenti, finché lo stato non divenne critico.
Questa unità è molto interessante e resistente. Conosco una donna che si è ammalata a gennaio. L'ho incontrata solo quando è andata alla prima chemioterapia, quando non poteva nemmeno mangiare, a metà aprile. Questo è accaduto solo perché lei stessa si è rivolta a questo centro per il cancro - prima che negli altri due avesse sentito solo "ti richiameremo". Quindi a volte è meglio pagare per la diagnosi - per motivi di velocità. Nel mio caso (alla fine del 2016) ci sono voluti circa trentamila rubli, poi mi è stato offerto di essere trattato nello stesso ospedale gratuitamente. Mi è stato offerto anche un trattamento presso l'Istituto di Ricerca di M. Oncologia, Ematologia e Transplantologia di R. M. Gorbacheva, dopo essermi consultato. E tutto questo - aggirando le code e aspettando nelle cliniche.
Per quanto riguarda i medici, non posso dire nulla di non ambiguo. Per esempio, nel centro di oncologia in cui sono trattato, nessuno mi ha spiegato cosa stavo affrontando, cosa mi stava aspettando, quali erano le mie previsioni. All'Istituto di Ricerca di Oncologia Pediatrica, Ematologia e Transplantologia intitolato a R. M. Gorbacheva, al contrario, mi è stato raccontato in dettaglio la malattia, le sue opzioni di sviluppo e come sta procedendo il trattamento - dopo di che ero pronto a tutto. Ma la maggior parte dei pazienti, secondo le mie osservazioni, non vuole sapere nulla, è più facile per loro nell'ignoto - e spesso riceve incertezza. Non penso che questo approccio sia corretto, ma penso che tutto dipenda da ogni caso specifico.
Ho anche notato che l'opinione del paziente non viene solitamente richiesta. Mi fido dei miei medici, ma conosco situazioni in cui il fatto che il medico abbia avuto pochi contatti con il paziente ha portato a tristi conseguenze, perché il medico non sapeva che il paziente stava assumendo qualche medicinale, o del suo passato. Per quanto riguarda la comunicazione, in relazione a me, tutto è corretto e pieno di tatto. Ma ho sentito storie diverse, quindi nella mia situazione è impossibile giudicare tutti.
Tra gli effetti collaterali di uno dei miei farmaci, il primo della lista è stato l'esito letale durante la somministrazione. Il primo giorno in ospedale rimasi per sette ore in attesa di morte
Ci sono ancora molti miti sul cancro. Ho avuto la fortuna di essere nato e vivere a San Pietroburgo, ho sentito che nelle regioni le cose sono peggio di qui. In primo luogo, l'aspetto dei pazienti. Molte persone credono erroneamente che i capelli cadano fuori dalla malattia. In realtà, questo è dovuto al trattamento di farmaci altamente tossici. Fino a quando ero calvo, i miei capelli erano rosa e tutti non se ne curavano. Ora sono calvo, a volte attira l'attenzione, ma nessuno colpisce un dito. Era molto bello quando un giorno la nonna in coda per il ricovero in oncologia chiese: "Ma la testa pelata - è questa moda ora?"
In secondo luogo, i pregiudizi sulla comparsa della malattia. Mi è stato chiesto più volte dove ho "preso" il cancro - domande del genere parlano della mancanza di informazioni sulla malattia nel nostro paese e della mancanza di soddisfazione delle persone per affrontarlo. In terzo luogo, c'è un tacito assioma: "cancro significa morte dolorosa". Questo è un altro motivo per cui tengo una pagina di instagram: voglio mostrare che le persone vivono, lavorano, riposano e, soprattutto, possono far fronte alla malattia. Ci sono situazioni in cui una persona, per una ragione o un'altra, inizia il trattamento in ritardo, o il trattamento non aiuta e hai bisogno di uno più difficile e costoso. Ma la maggior parte di quelli che conosco ha affrontato la malattia la prima volta.
Il quarto mito: il trattamento del cancro è necessariamente molto costoso. Molte persone vanno all'estero per cure - è costoso, ma a volte necessario, e questo è un diritto personale di tutti. A volte il trattamento gratuito in Russia deve aspettare più a lungo a causa delle quote - ma a volte non c'è tempo di attesa, e quindi è necessario ricorrere al trattamento a proprie spese. Quando ho fatto domanda per due dipartimenti di oncologia, mi è stato immediatamente offerto un trattamento gratuito in ospedale. Inoltre, a volte cerco su Internet informazioni sui farmaci che ottengo con la chemioterapia per leggere controindicazioni ed effetti collaterali. Così ho imparato che mi venivano somministrati i farmaci più recenti e molto costosi. Ho pagato solo una parte della diagnosi e alcuni farmaci a basso costo per cento o duecento rubli. Pensavo di essere fortunato, e probabilmente è perché ho una malattia rara. Ma posso dire con certezza che non ho ancora incontrato persone da cui i soldi sarebbero stati drenati per il trattamento - la maggior parte dei pazienti ha anche pagato per la diagnostica per accelerare il processo. Vale la pena menzionare le associazioni di beneficenza che svolgono un enorme lavoro per aiutare i malati - spesso incorrono in certe spese.
Man mano che altre persone venivano a conoscenza della mia malattia, i miei amici mi consigliarono di prendere un profilo di instagram per dire a tutti come stavo. L'ho fatto - e improvvisamente gli estranei hanno cominciato a sostenermi. Coloro che hanno paura dell'oncologia, hanno scritto con domande. Coloro che lo hanno solo diagnosticato, hanno iniziato a chiedere consiglio. Quindi, l'account è diventato un'idea globale: parlare al mondo del cancro per non spaventare, ma per informare in modo divertente. Per le persone a vedere come il trattamento, la comunicazione con i medici, le procedure formali. Affinché si relazionino adeguatamente alla loro salute: per esempio, se qualcosa li infastidisce, invece di siti discutibili si rivolgono ai medici, non esitano a porre domande di preoccupazione. Volevo anche sostenere coloro che si trovavano in una situazione simile, volevo rispondere alle domande che avevo una volta, per dimostrare che tutto ciò può essere tollerato con umorismo.
Parlando della mia malattia, ho imparato di più su di lei. Così ho imparato che le persone con alcuni tipi di cancro del sangue o altre gravi malattie del sistema ematopoietico richiedono il trapianto di midollo osseo, e questa è la loro ultima possibilità. Quando l'esercito di sostegno di genitori e amici si espanse su larga scala, ho deciso che era giunto il momento di dire alla gente di un'opportunità semplice ma estremamente necessaria per aiutare i pazienti gravemente malati - sulla donazione di midollo osseo.
Quando sentiamo parlare di un trapianto di midollo osseo, vengono perforate nella testa delle immagini di un midollo spinale o di un foro. Questo è un mito! Il midollo osseo è uno degli elementi del nostro sistema ematopoietico. Le persone con forme gravi di cancro del sangue o altre malattie associate ad esso, così come coloro che hanno subito il trapianto di midollo osseo. I proprietari di midollo osseo sano possono aiutare gli altri. In Russia, la base dei potenziali donatori è molto piccola, quindi di solito si rivolgono al tedesco. È incredibilmente costoso, inoltre è molto meglio quando un donatore del tuo paese, con le stesse caratteristiche genetiche.
Se vuoi diventare un donatore, devi venire alla clinica dove puoi donare il sangue per la digitazione per la donazione di midollo osseo. Sembra un esame del sangue normale - solo nove millilitri. Ma questa è un'analisi genetica molto costosa e seria, e puoi passarla solo se non hai e non hai avuto gravi malattie. Se c'è un gemello genetico al mondo che ha bisogno di un trapianto, ti contatteranno per assicurarti di non cambiare idea e di invitarla per un esame medico completo gratuito.
Se tutto è perfetto, ti verranno offerte due opzioni per la donazione. Per quanto ne so, il primo in Europa è considerato obsoleto e viene utilizzato secondo indicazioni speciali: il midollo osseo viene prelevato in anestesia generale attraverso una puntura nell'osso pelvico e dopo due giorni il donatore riposa in ospedale. Il secondo modo è quello di prendere la medicina per diversi giorni, che getta nel sangue le cellule contenute nel midollo osseo (queste sono cellule staminali che danno origine al resto dei globuli). Dopodiché, nel giorno stabilito, devi venire dal medico - con entrambe le mani sulla curva inseriscono aghi, come in un normale esame del sangue. Da una mano attraverso il tubo, il sangue entra in un dispositivo speciale, dove le cellule staminali vengono filtrate e il resto del sangue viene restituito al corpo umano attraverso un tubo dall'altra parte. Dopo aver seduto per cinque ore, guardando i tuoi film preferiti o pensando ad alta, puoi andare a casa. Il midollo osseo si riprenderà in una settimana o due. In questo caso, la persona la cui vita stai salvando, il gruppo sanguigno e il Rh cambieranno nel tuo.
Sono ancora in fase di trattamento, ma posso sicuramente dire che, nonostante tutto, sono grato alla vita per questa esperienza. Ho cominciato a preoccuparmi di meno e ho paura invano. Sono stupito di quanto c'è di buono nel mondo e di quante persone sono disposte ad aiutare gratuitamente senza nemmeno conoscerti. Le persone rispondono attivamente alle informazioni sulle donazioni, vogliono saperne di più e questo mi rende estremamente felice. La malattia mi ha avvicinato alla mia famiglia e ai miei cari, e mi ha anche presentato nuovi amici. Il linfoma combattivo a volte è difficile per me, ma tutto può essere sopportato, soprattutto perché ho dei dottori meravigliosi di cui mi fido. L'esperienza positiva che ho ricevuto in questa battaglia non ha prezzo.
