La cantante bionica Victoria Modesta sulla percezione della disabilità

Questo fine settimana a Mosca, e un po 'più tardi - a San Pietroburgo, si terrà Geek Picnic è un festival annuale dedicato alla scienza, alla tecnologia e alla cultura pop. Quest'anno il tema principale è stato l'impatto della tecnologia sulla vita e sul corpo di una persona. Uno degli ospiti del festival a San Pietroburgo è Victoria Modesta, che viene chiamata come la prima cantante bionica. A causa del trauma alla nascita, la gamba di Modest è stata ferita, e in seguito Victoria ha deciso di amputarla sotto il ginocchio. Cantante e modella, Modest non cambia tanto gli standard di lucentezza, poiché è incorporato in essi e si inserisce facilmente in una fila con le copricapo convenzionalmente belle. Abbiamo parlato con Victoria di come cambiare l'atteggiamento della società nei confronti delle persone con disabilità, di divulgare la scienza e di quanto sia importante alzare il tiro tutto il tempo.

Victoria Modest

primo cantante pop bionico

Quello che è un inconveniente per gli altri è un vantaggio creativo per me.

Sono nato in Lettonia. Quando avevo 12 anni, io e i miei genitori ci trasferimmo a Londra. L'Europa orientale era un ambiente estremo, se non altro perché non mi ero conformato alle nozioni di salute che esistevano nello spazio post-sovietico. Le ferite che ho ricevuto durante la mia nascita mi hanno fatto passare tutta la mia infanzia negli ospedali. Dopo esserci trasferiti in Inghilterra, per alcuni anni mi stavo solo cercando, adattandomi alle nuove condizioni - ovviamente, molto meno radicale di prima. La mossa mi ha stimolato e ho iniziato a guardare le cose in un modo nuovo, ho iniziato a cercare me stesso.

Nell'infanzia, gli adulti dicevano costantemente che non ero abbastanza bravo. Li ho provocati pietà. Non potrei capire per molto tempo: perché se sei nato con una certa peculiarità fisica, allora devo sopportarlo. Mi sono rifiutato di accettare il fatto che fossi nato in Lettonia, in una famiglia povera, in una società che non ammetteva di essere capace di qualcosa di incredibile. Non siamo prigionieri di come siamo nati - abbiamo una scelta.

A Londra, ho trascorso alcuni anni ad esplorare il sottosuolo estremo locale: musica, moda, varie direzioni. Gradualmente si è formato il mio amore per tutto ciò che è inusuale. Da bambino ho studiato in una scuola di musica, anche se in modo irregolare, e ad un certo punto ho deciso di tornare alla musica, avendo deciso che sarebbe stato divertente. Quindi non pensavo che fosse una carriera a pieno titolo. Da adolescente ho anche iniziato a lavorare in un negozio di moda e moda alternativo, ma avevo ancora bisogno di mettere ordine nella mia salute. In generale, tutto è andato al fatto che a un certo punto avrei cambiato il mio corpo.

Io stesso ho deciso di fare un intervento chirurgico e amputare la gamba. La mia immagine e personalità non corrispondevano pienamente a chi ero veramente. Per cinque anni ho convinto i medici a rimuovere una parte della gamba. Quando mi sono avvicinato al mio ventesimo compleanno e ho avuto un'operazione, è iniziato un nuovo capitolo della mia vita. Non c'erano più ostacoli nella mia mente, l'operazione ha trasformato la mia vita. Alla fine, le mie ambizioni e la mia sicurezza in se stessi divennero proporzionali tra loro. Alla fine, tutto ciò che ho sognato è diventato fisicamente accessibile per me.

Non era solo un'esperienza liberatoria. Ancora più importante, è stata un'esperienza che ha trasmesso forza e fiducia in me. Sono passato dal disagio fisico e sociale alla possibilità di scegliere come sarà la mia gamba, chi lo farà e come lo userò. A suo modo, mi ha aiutato nella maggior parte delle cose che ho iniziato a fare. Quello che è successo mi ha dato un incentivo a cercare una visione diversa delle cose, mi ha dato una nuova comprensione della personalità, della fisicità e del potere di trasformazione. Quello che sembra uno svantaggio per gli altri è un vantaggio creativo per me, che ha reso il mio lavoro ancora più interessante.

Il potenziale umano non è più uguale alle capacità fisiche di una persona. Giudichiamo le persone non dal loro aspetto, ma da ciò che pensano.

Sono incoraggiato dal fatto che molto presto le persone avranno una scelta molto più ampia in termini di problemi di identità. Mi sembra che il concetto di disabilità non abbia spazio nel mondo moderno. Il potenziale umano non è più uguale alle capacità fisiche di una persona. Le persone si esprimono attraverso la creatività, la scienza, la tecnologia, la filosofia, qualunque cosa. Giudichiamo le persone non dal loro aspetto, ma da ciò che pensano.

Ho più volte incontrato persone che erano incredibilmente sane e sviluppate fisicamente, ma vivevano nel modo più primitivo. Non erano interessati ad altre persone, non avevano sviluppato abilità sociali, non avevano alcun interesse per la vita, non davano alcun contributo alla società. D'altra parte, ho incontrato persone che, diciamo, non avevano abbastanza arti, ma si sono sempre sforzate solo in avanti. Hanno realizzato il loro potenziale al massimo ed erano pieni di vita. Inevitabilmente, sorge la domanda: quale dei suddetti dovrebbe essere considerato le persone con disabilità? Lo stigma esistente infligge tremendi danni a tutta la società etichettando persone come me.

Penso che il problema non sia solo in relazione alla società: il lavoro deve essere condotto da entrambe le direzioni. Certo, le persone con disabilità hanno bisogno di sostegno dall'esterno, ma hanno anche bisogno di un modello di ruolo. Nella mia giovinezza, le mie ferite erano molto evidenti, anche se solo perché ero zoppo. Nonostante questo, non mi sono mai comportato come una vittima e non ho mai perso la fiducia in me stesso. Ho cercato di essere sempre una persona gentile, educata e premurosa. In effetti, le persone ci valutano solo per queste cose semplici e basilari. Molti, avendo solo parlato con me per una settimana, hanno notato che non avevo una gamba. Ma bene, sono un disclaimer o qualcosa da fare: "Ciao, prima che iniziamo a parlare, sai, non ho una gamba!"

Credo che per le persone con disabilità il bar debba essere più alto in modo che possano ottenere ancora di più. Non c'è bisogno di metterti sotto il resto, dovresti cercare la stessa cosa di chiunque altro. Giudico da solo: ci sono meno ostacoli per le persone con disabilità di quanto sembri, ma il lavoro non arriverà a te in modo magico. Nessuno ti tirerà fuori dal letto: "Dai, esci, abbiamo un caso speciale per te!" Non solo la società dovrebbe essere più aperta alle persone con disabilità, ma loro stessi non dovrebbero avere paura di esprimersi. Se puoi funzionare a qualsiasi livello, la società non ha motivo di rifiutarti.

Викт La clip principale di Victoria Modest "Prototype" è stata trasmessa nelle interruzioni pubblicitarie del reality show "The X Factor". Nella storia, l'eroina di Modest diventa un simbolo di resistenza al regime fascista senza nome. La metafora è semplice: il cantante cerca di cambiare i limiti di ciò che è permesso nello show business. Allo stesso tempo, agisce ancora all'interno del quadro "normativo": indossa scarpe con il tacco alto, anche se al posto di una delle scarpe c'è una colonna vertebrale aggressiva e futuristica al ginocchio.

Credo che sentirsi sessualmente attratti sia uno dei diritti umani fondamentali. Molti semplicemente non pensano che le persone con disabilità abbiano anche desideri sessuali. Ma perché no? Non ho mai visto tweet o commenti sui social media che uno degli atleti paralimpici sia sexy. E le persone non sono sicure - è normale dirlo per niente? Accidenti, sì certo, sì!

Ho due punti di vista principali su quello che faccio. Da un lato, ci sono le mie ambizioni personali. Faccio cose che mi rendono felice: registrare nuovi brani, incontrare brand e aziende con cui potrei lavorare. D'altra parte, a volte trovo difficile credere a quello che sta succedendo. Quando stavamo facendo una campagna con un video su "Prototype" con Channel 4, abbiamo pensato: sarà giusto chiamarmi la prima donna bionica? Possiamo chiamarmi il primo, non è ironico? C'è Aimee Mullins, una Paralimpiadi e un'attrice, ci sono un paio di altre persone in vista - ma questo è sempre qualcuno associato allo sport. E io non voglio correre - non mi interessa affatto correre! Fuori dallo sport paralimpico c'è vita: le persone dovrebbero avere una scelta su cosa fare, perché le nostre possibilità sono infinite.

Non vorrei che tutto ciò che faccio per ridurlo esclusivamente al rebranding di una disabilità - questa è una missione troppo grande per una persona. Tuttavia, spero che la mia esperienza ispirerà altre persone. Sarà fantastico se in un paio d'anni non dovrò parlarne tutto il tempo. Nel frattempo, questo è un argomento molto importante di cui si deve parlare instancabilmente qui e ora: le idee delle persone intorno alla vita delle persone con disabilità si stanno evolvendo sotto i nostri occhi. Per me è importante portare il mio messaggio, perché se non io, allora chi? Ci sono molte persone nel mondo che hanno bisogno di sostegno, ed è molto importante non dimenticare la situazione nel suo insieme, il bene comune, e non pensare solo al tuo successo personale.

Non vorrei che tutto ciò che faccio per ridurlo esclusivamente al rebranding di una disabilità - questa è una missione troppo grande per una persona.

Di recente, sono particolarmente interessato a ciò che la scienza pratica può offrire alle persone. Ho incontrato un sacco di persone che vedono il futuro in un modo completamente diverso rispetto alla maggior parte - e la nostra visione è la stessa. I problemi con cui siamo nati, il corpo che ci viene dato, non dovrebbero determinare la nostra vita. Oggi, ogni giorno c'è una svolta in una particolare area della tecnologia. Durante un viaggio a Boston, ho visto cose incredibili, tessuto muscolare cresciuto da cellule staminali, arti artificiali che possono essere controllati come i miei nel prossimo futuro. Le stampanti 3D possono stampare parti del corpo e persino tessuti. In questo contesto, mi sembra che il vecchio modo di pensare sarà presto un ricordo del passato. Stiamo assistendo a un salto dalle epoche buie verso un futuro luminoso.

L'esperienza traumatica esperta me ne ha insegnato uno. Mi sono reso conto che il nostro corpo è solo un guscio che non corrisponde alla nostra essenza. Molti si aggrappano alla tangibilità, alla letteralità del corpo, ripetendo che solo ciò è reale. Certo, è reale, ma, ad esempio, la protesi che indosso è il risultato di un'idea umana, è stata realizzata grazie alla nostra immaginazione. Perché è meno reale della gamba biologica? La gente guarda troppi film di fantascienza, dopo di che iniziano a temere che le macchine conquisteranno il pianeta. Non sono un'auto, sono la stessa persona di tutti gli altri.

Soprattutto mi piace che il marchio "Victoria Modest" sia una simbiosi tra corpo, tecnologia e musica pop. Molte persone hanno ancora paura della scienza, considerandola troppo complicata e noiosa. Il mio approccio è uno dei modi per portare l'educazione alla cultura popolare. In modo che le persone capiscano la complessa tecnologia presentata in una forma semplice - non da una rivista scientifica, ma da un video musicale. Molti si chiedono perché ho scelto la musica pop. Mi sembra che sia la cultura pop uno degli strumenti più influenti dei tempi moderni per tradurre cose veramente importanti in un linguaggio accessibile. Se puoi raggiungere lo stesso livello di popolarità di qualsiasi Kardashian, ma allo stesso tempo comunicare informazioni importanti, far sentire le persone qualcosa, e non solo dare loro consigli vuoti su quale gonna indossare, è meraviglioso. La cultura pop è in grado di accogliere molte più idee di quante ne porti ora.