Smettere di temere: miti cattivi su persone con sindrome di Down
IL DESTINO DELLE PERSONE CON LA SINDROME DI GIÙ OGGI NON E 'TANTO A TUTTI, come cinquanta o anche vent'anni fa: la durata e la qualità della loro vita sono cresciute notevolmente e una società inclusiva non sembra più qualcosa di fantastico. Tuttavia, la sindrome circonda ancora molti stereotipi e miti. Capire dov'è la verità.
La sindrome di Down non è una malattia
La sindrome di Down fu studiata in dettaglio dallo scienziato britannico John Langdon Down nel 1866, ma fu descritta solo dopo quasi cento anni nel 1959. Nelle cellule umane, di regola, 46 cromosomi: 23 dalla madre e 23 dal padre. Le persone con la sindrome hanno un 21 ° cromosoma in più in ogni cellula - tutte le caratteristiche del loro aspetto e stato di salute sono associate ad esso.
La sindrome di Down viene diagnosticata in uno dei 700 (secondo altri dati - 800) neonati. Molto spesso, non è associato all'ereditarietà ed è una violazione casuale - sebbene in alcuni casi sia spiegato da un'anomalia genetica ereditaria in uno dei genitori. Negli anni '70 iniziarono i test prenatali e negli anni '80 gli studi iniziarono a prevedere la probabilità che un bambino affetto da sindrome di Down fosse presente nella madre.
Con l'introduzione della tecnologia e nuove questioni etiche. Molte donne, avendo appreso che il loro bambino avrà una tale sindrome, decidono di porre fine a una gravidanza - l'Islanda può diventare il primo paese in cui tali persone non nasceranno in linea di principio. Tutto ciò può portare a una stigmatizzazione ancora maggiore dei possessori di sindrome. Nei circoli medici russi, la sindrome di Down è ancora definita una malattia, ma gli attivisti non la raccomandano - proprio come dire che una persona "soffre" o "soffre" di loro. Questa è una condizione che non può essere infettata e non può essere curata e la persona a cui è stata diagnosticata può vivere una vita piena e interessante.
La sindrome di Down in un bambino non è associata alle azioni della madre
Più la donna è anziana, maggiore è la probabilità di avere un figlio con sindrome di Down: per esempio, secondo il National Health Service dell'Inghilterra, è 1 su 1500 per una donna di 20 anni, 1 per 800 anni, 1 a 100 anni e 1 per un 45enne. a 50. Tuttavia, non si può dire che l'unica ragione sia questa: un bambino con sindrome di Down può apparire in una donna di qualsiasi età. Secondo Down Syndrome International, un'organizzazione caritatevole, i bambini con la sindrome hanno maggiori probabilità di nascere da madri più giovani - semplicemente perché le donne a questa età, in linea di principio, partoriscono più spesso. Inoltre, non vi è alcuna prova che eventuali azioni della madre prima o durante la gravidanza possano influenzare l'insorgenza della sindrome nel bambino.
Le persone con sindrome di Down sembrano diverse
Un certo insieme di caratteristiche esterne è in realtà associato alla sindrome di Down: un naso piccolo, una bocca piccola, da cui molti bambini hanno spesso la lingua sporgente, gli occhi spalancati, il collo piatto e le dita e gli arti più bassi rispetto alle persone senza la sindrome. I neonati con sindrome di Down sono più piccoli di altri bambini, tuttavia, questa differenza si attenua con l'età. Inoltre, molti hanno ridotto il tono muscolare.
Allo stesso tempo, è impossibile dire che tutte le persone con sindrome di Down hanno lo stesso aspetto: è possibile che le caratteristiche dell'aspetto possano apparire in modo diverso e non tutte le persone con sindrome di Down avranno una serie completa di queste caratteristiche. Allo stesso modo, è impossibile formulare una diagnosi solo sull'aspetto del bambino: tali caratteristiche richiedono una diagnosi più precisa. Inoltre, i bambini con sindrome di Down, come tutti gli altri, sono più simili a genitori e parenti.
Baby with Down Syndrome sarà in grado di allattare al seno
Nei bambini con sindrome di Down, il tono muscolare è spesso ridotto (questo fenomeno è chiamato ipotensione muscolare), che influenza notevolmente le capacità motorie. Con l'età, grazie a speciali esercizi e allenamenti, la condizione del bambino può essere migliorata, ma durante l'infanzia può causare ulteriori difficoltà, una delle quali è legata all'allattamento al seno.
L'attrice inglese Sally Phillips, al cui figlio è stata diagnosticata la sindrome, ricorda: "I bambini con sindrome di Down hanno spesso un tono muscolare basso e trovano più difficile bere il latte materno.
Ho provato a dargli da mangiare, ma dieci giorni dopo la nascita il peso del bambino è sceso da 3,6 kg a 1,3. Ma tutti continuavano a dirmi: "Questo è il tuo primo figlio, ecco perché sei così preoccupato. I bambini perdono sempre peso "." Haley Goleniowska, la madre di una ragazza con sindrome di Down, crede che molti bambini affetti dalla sindrome possano mangiare latte materno. Ci sono voluti tre mesi per imparare questo: "In realtà, grazie a questo Ho avuto molto da concentrarmi durante la mia breve permanenza in ospedale. Per questo motivo, non mi sentivo più così indifeso. "
Si ritiene che l'allattamento al seno possa aiutare lo sviluppo della mandibola e dei muscoli del viso in un bambino affetto da sindrome di Down - sebbene, ovviamente, la decisione sull'allattamento al seno o su una miscela, ciascuna famiglia prende in modo indipendente, a seconda delle proprie capacità e necessità.
La vita con sindrome di Down non sarà dura e dolorosa
Uno dei principali stereotipi sulla sindrome di Down è che una vita piena è impossibile con essa. Lo sviluppo di alcune malattie è infatti associato alla sindrome. Le persone con sindrome di Down nascono spesso una settimana o due prima del tempo; possono diagnosticare malattie cardiache, disturbi del sangue, problemi al sistema digestivo, ghiandola tiroidea, udito e visione; possono avere demenza in età precoce. Spesso, le persone con sindrome di Down soffrono più infezioni perché il loro sistema immunitario è meno sviluppato, e durante l'infanzia, oltre al corso obbligatorio di vaccinazione, i medici possono raccomandare che ne facciano di più. Ma nonostante il fatto che la sindrome sia associata a determinate malattie, esse non si verificano necessariamente in ogni bambino e adulto. Il medico dovrebbe prestare particolare attenzione alle condizioni di tale persona al fine di rilevare possibili problemi di salute il prima possibile - ma ogni caso è diverso.
Ciò include anche l'idea che le persone con sindrome di Down non possono vivere da sole. In passato, molti di loro, anche in età adulta, in realtà erano rimasti con i loro genitori: l'aspettativa di vita media delle persone con la sindrome era bassa, quindi i genitori pensavano che avrebbero probabilmente sopravvissuto ai loro figli, e solo l'imbarco era l'alternativa. Ora, con un'adeguata assistenza medica, le persone con sindrome di Down vivono molto più a lungo (se nel 1983 la loro aspettativa di vita era di 25 anni, oggi è 60), e molti di loro a un certo punto decidono di farlo da soli - o quasi indipendentemente, con l'aiuto dei parenti o assistenti sociali.
"Lo vedo allenarsi instancabilmente a giocare a calcio in giardino, cercando di migliorare la sua calligrafia o di lavorare sull'ortografia - e so che il suo desiderio di successo lo aiuterà a raggiungere tutto ciò che vuole", ha detto il figlio con sindrome di Down. Caroline White, autrice di un famoso blog. "Sono sicuro che Seb crescerà e troverà un lavoro, vivrà indipendentemente da noi - forse con il supporto - incontrerà una persona cara e la sua vita migliorerà. A volte ha bisogno di aiuto, ma nulla lo impedirà raggiungere i loro obiettivi ". Le persone con sindrome di Down scelgono una varietà di professioni: alcune diventano attori o modelli, qualcuno diventa più "tradizionale". È vero, in Russia, l'impiego di persone con sindrome di Down è ancora un problema: poche persone sono ancora ufficialmente impiegate.
I bambini con sindrome di Down sono in grado di imparare
Per lungo tempo, i bambini con sindrome di Down sono stati considerati inesperti. "Questo mito è sostenuto attivamente da ricerche condotte in istituzioni specializzate chiuse, ma nessun bambino può svilupparsi in modo efficace perché è privato dello stimolo principale - l'amore dei genitori", - ha osservato nel fondo "Downside Up". I bambini con sindrome di Down si sviluppano più lentamente dei bambini senza di essa: potrebbero aver bisogno di più tempo per imparare a sedersi, stare in piedi, camminare e parlare - ma alla fine hanno ancora tutte le competenze necessarie. La velocità di apprendimento dipende dal bambino in particolare. Inoltre, molti osservano che i bambini con sindrome di Down sono buoni
l'intelligenza emotiva e l'empatia sono sviluppate. Al giorno d'oggi, nel mondo, i bambini con sindrome di Down vengono trattati individualmente per i loro bisogni, a seconda delle loro esigenze. Potrebbe essere più comodo per qualcuno studiare a casa, per qualcuno in una scuola specializzata in cui il processo è adattato alle esigenze dei bambini con tali caratteristiche di sviluppo, a qualcuno in una scuola normale con bambini diversi. "Il dottore ha detto che sarò fortunato se imparerò a legarmi i lacci delle scarpe o a scrivere il mio nome", ha detto Karen Gaffney, un americano a cui è stata diagnosticata la sindrome di Down. Ora ha una laurea e una laurea honoris causa.
Le persone con sindrome di Down non sono aggressive
Per quanto riguarda la natura delle persone con sindrome di Down, ci sono due miti polari. Da un lato, molti credono che possano essere pericolosi per la società e aggressivi. D'altra parte, le persone con sindrome di Down sono spesso chiamate "sole": si crede che, al contrario, siano sempre gioiose e benevoli.
"Il commento che le persone con sindrome di Down sono aggressive può molto probabilmente essere sentito da una persona che non conosce molto bene le caratteristiche dello sviluppo di bambini con sindrome di Down o ha esperienza nel trattare con le persone con la sindrome che si trovano in istituzioni governative - case - collegi, collegi psico-neurologici: lì puoi incontrare una persona che è completamente ritratta in se stessa, alla disperata ricerca di qualche tipo di attenzione umana (per non parlare del sostegno), che è diffidente nei confronti di tutto ciò che non è familiare a causa del suo Ombra limitata esperienza sociale, e quindi nettamente reagire a tutto nuovo, "- ha detto il direttore di Famiglia Support Center" Downside Up "Tatiana Nechaev. D'altra parte, secondo lei, una persona con sindrome di Down, come qualsiasi altra, può mostrare aggressività in risposta a una provocazione, un atteggiamento negativo che non è supportato da nulla, al fine di proteggere se stesso.
Secondo Tatyana Nechaeva, l'aggressività di un bambino affetto da sindrome di Down può anche accettare casi in cui reagisce al fatto che non lo capiscono: "I bambini con sindrome di Down hanno già esperienza sociale, impressioni dal mondo esterno, ma capiscono e sanno Se immaginiamo che una persona piccola con sindrome di Down stia cercando di dire qualcosa con i mezzi a sua disposizione, e quelli intorno a lui non capiscano, si sentirà offeso, potrebbe iniziare ad arrabbiarsi e reagire in modo tale da essere considerato aggressione " .
Tatyana Nechaeva crede che ci sia un granello di verità nella nozione di "figli del sole". Quindi, la ricercatrice Deborah Fiedler ha osservato che i bambini con sindrome di Down, rispetto ad altri bambini, con o senza caratteristiche di sviluppo, sorridono molto più spesso e sono di buon umore, ma all'età di 10-11 anni, queste cifre sono le stesse come gli altri bambini "Forse possiamo dire che le persone con sindrome di Down sono più compiacenti delle altre persone, ma questo non significa che non provino mai altri sentimenti, come amarezza o rimpianti, non arrabbiarsi e non arrabbiarsi. Gamma di emozioni che una persona con la sindrome sperimenta Down sarà lo stesso degli altri ", dice Tatyana Nechaeva.
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