"Alcuni non hanno tempo di venire": aiuto le persone con HIV
La Russia ha parlato dell'epidemia di HIV per anni. Nonostante il fatto che i tempi in cui non esisteva una terapia efficace nel nostro paese erano ormai lontani, e le droghe moderne consentono alle persone con HIV di vivere una vita normale, ci sono ancora molti miti e pregiudizi sull'infezione. Abbiamo parlato con Elena Shastina, attivista e direttrice dell'organizzazione autonoma senza scopo di lucro per la prevenzione delle malattie socialmente significative New Life, sul suo lavoro e su come aiuta le persone più vulnerabili alle infezioni.
Il tema dell'HIV nella mia vita è apparso alla fine degli anni Novanta. Vivevo in una zona residenziale di Orenburg, c'erano siringhe sulle porte, i miei vicini e conoscenti camminavano con gli occhiali scuri per nascondere i loro occhi. Era la prima volta che sentivo che qualcuno che conosco non aveva nemmeno l'HIV, ma l'AIDS. Poi queste frasi hanno cominciato a suonare più spesso, è successo con stretti conoscenti e persino con gli amici. La mia ragazza è stata infettata a quattordici anni - ora non è più viva, e questa è la mia grande perdita. In Russia non esisteva la medicina per molto tempo e la diagnosi di infezione da HIV era associata a una morte imminente e, molto probabilmente, dolorosa. È stato mostrato nei film: gli eroi sono in ulcere, hanno il cancro della pelle, sono spaventati, sono esausti, hanno paura di loro, diventano emarginati.
Il trattamento a prezzi accessibili per le persone con infezione da HIV nel nostro paese è apparso nel 2006. E nel 2007 sono entrato nella nostra organizzazione no-profit autonoma "New Life". Sono venuto da uno psicoterapeuta per un gruppo di crescita personale, sono stato portato al prossimo ciclo semestrale di lezioni. Così ho incontrato persone straordinarie - altruisti che vogliono cambiare il mondo in meglio - e sono diventati volontari, lo stesso attivista. Io e molti altri ragazzi che hanno anche preso fuoco con questa idea, ho insegnato come essere facilitatori delle sessioni di gruppo. Abbiamo iniziato a guidare gruppi di supporto per persone sieropositive.
Le persone che hanno ricevuto una diagnosi di recente possono venire in questi gruppi - pensano che la loro vita sia finita, non capiscono come costruire ulteriormente le relazioni, hanno paura del rifiuto. Se arriva una persona del genere, chiediamo a coloro a cui non importa di raccontare la loro storia - quanti anni hanno con l'HIV, come vivono. Quando parlano quindici o venti persone - e hanno un bell'aspetto, qualcuno impara, qualcuno lavora, qualcuno è sposato, qualcuno ha figli - vede con l'esempio degli altri che è tutto a posto. Le persone vivono una vita normale e l'HIV non determina la loro vita: questo è solo uno degli aspetti della vita. Quindi una persona è ispirata e non si chiude su se stesso.
Informazioni su lavoro e gruppi vulnerabili
Nel corso degli anni ho avuto molti progetti diversi. Uno di questi riguardava il sostegno medico e sociale delle donne: sieropositivo, tossicodipendente, rilasciato dalla prigione. Ora alcuni dei clienti di questo progetto sono dipendenti dell'organizzazione, tutto va bene: hanno alloggio, famiglia, figli, lavoro.
Coloro che lasciano le carceri con l'esperienza della dipendenza e con le cosiddette malattie socialmente significative sono gli adulti. Hanno commesso crimini, sono rimasti fuori e la società non capisce perché dovrebbero essere aiutati - specialmente quando ci sono quelli che sembrano aver bisogno di aiuto molto di più, come le persone con disabilità o abilità mentali. E gli adulti che sono stati rilasciati dal carcere - che tipo di aiuto hanno bisogno? Loro stessi hanno fatto le cose, lasciateli uscire come possono.
Dopotutto, si tratta di persone che lavorano - e se le loro malattie sono controllate, non causano problemi né alle persone stesse né alla società. Non hanno esperienza di vita indipendente di successo, hanno bisogno di imparare a vivere in un modo nuovo. In una situazione stressante (non c'è un alloggio, non è chiaro dove trovare un sostentamento, perché è difficile trovare lavoro), possono tornare alla dipendenza, smettere di controllare le loro malattie e tutto torna alla normalità. Ma se durante questo piccolo periodo favorevole (quando una persona è libera, è sobria e piena di speranze che ricomincerà a vivere di nuovo, quando sa quello che vuole) per sostenere la persona, potrà restaurare la sua vita. Il progetto si è rivelato così efficace che abbiamo trovato l'opportunità di continuarlo - abbiamo ricevuto una borsa presidenziale per lavorare con adulti che erano stati rilasciati dal carcere. Il progetto si chiama "Da zero".
Mi dispiace molto che ai nostri giorni, quando c'è la medicina, le persone continuino a morire. Questa è la parte più triste del mio lavoro. Ci sono persone che si rifiutano di credere di avere l'HIV
Lavoriamo principalmente con gli adulti, ma l'organizzazione si occupa anche di bambini: sieropositivi e bambini di famiglie affette da HIV. La differenza è che i bambini sieropositivi aiutano anche ad abituarsi alla terapia - in modo che assumano regolarmente medicinali, sanno come funzionano le medicine, cosa significa la loro malattia. Gli specialisti sono impegnati in questo - parlano con i bambini quando sono psicologicamente pronti. Nell'adolescenza, questo è già necessario: i bambini sono sull'orlo della maturità sessuale, devono capire i rischi - prima di tutto i loro - e sapere cosa possono aspettarsi.
Mi dispiace molto che ai nostri giorni, quando c'è la medicina, le persone continuino a morire. Questa è la parte più triste del mio lavoro. Quest'anno sono morte due persone, se non sbaglio. Questo succede per vari motivi. Ci sono persone che si rifiutano di credere di avere un'infezione da HIV - dissidenti dell'HIV. Ci troviamo di fronte a loro o siamo già in terapia intensiva, quando qualcuno viene da noi (i negazionisti stessi non vengono da noi) o quando dubitano. Nel secondo caso, hanno un milione di domande, sono pronti a difendere il loro punto di vista - ma se sono venuti all'organizzazione, significa che sono sulla buona strada per perseguire consapevolmente la propria salute.
Discutere con loro e portare prove è inutile - non funziona. Hai bisogno di costruire un contatto. Ad esempio, un uomo è venuto da noi: ha circa quarant'anni, non è sposato, è infetto da rapporti sessuali non protetti. Quando gli fu diagnosticato, si chiuse in se stesso, smise di comunicare con le persone - questo andò avanti per tre anni. Per tutto questo tempo, ha studiato a fondo le informazioni sull'infezione da HIV e ha cercato di trovare la prova che l'HIV non esiste. Poi è venuto alla nostra organizzazione, ha preso appunti e ha cercato di convincerci che stiamo andando invano. Dopo un po ', è venuto al nostro evento - siamo andati al barbecue. Poi disse che in tre anni era per la prima volta in compagnia di persone. Da allora sono passati due anni, ora sta ricevendo la terapia.
I lavoratori del sesso hanno la possibilità di usare i preservativi - questo è stato praticato nella nostra città per molti anni. Gli uomini che usano i loro servizi sono disposti a pagare fino a cinquemila rubli per il sesso senza preservativo.
Alcuni, sfortunatamente, non hanno il tempo di venire - muoiono prima. Succede che qualcuno in una condizione seria entra in un ospedale per malattie infettive e mentre lui è lì, riceve la droga - e poi esce di lì e di nuovo smette di essere curato. Succede che una persona vuole ricevere delle droghe, ma non ha documenti - per esempio, ha perso il passaporto o non ha un permesso di soggiorno. Anche questo è triste: il trattamento è garantito dallo stato gratuitamente e per tutta la vita, ma una persona non può iniziare immediatamente la terapia. Coloro che vengono da noi, come risultato, sono registrati con medici e ricevono con successo farmaci, ma succede che ci vogliono diversi mesi. Aiutiamo con i documenti, forniamo una varietà di assistenza.
Stabilire contatti con i gruppi vulnerabili con cui lavoriamo - sex workers, tossicodipendenti e detenuti - è difficile. Il miglior accesso a queste persone proviene da organizzazioni e comunità come noi. Non si sentono al sicuro, possono avere paura delle conseguenze, il loro stile di vita non si adatta alle norme generalmente accettate - quindi, queste persone vivono molto chiuse, nascondono quello che fanno, dove sono. Per loro è importante provare un atteggiamento tollerante e capire che i nostri dipendenti hanno un'esperienza simile.
Abbiamo avuto progetti paralleli per la comunità LGBT e per i luoghi di detenzione: queste sono direzioni diametralmente opposte. È importante che i dipendenti che lavorano con il loro gruppo (LGBT o detenuti) dimostrino la massima simpatia nei loro confronti. Una persona deve accettare pienamente colui a cui va, parla la stessa lingua con lui. Una persona deve capire cosa vivono queste persone. Poi iniziano a fidarsi, il passaparola si accende - in questi casi funziona solo. Quando abbiamo fatto il nostro primo viaggio con le prostitute, la ragazza con cui stavamo andando pensava che con i nostri preservativi saremmo stati mandati. Siamo andati, abbiamo fermato un po 'la macchina, siamo saliti e ho appena detto: "Ciao, hai lavorato per molto tempo?" Abbiamo iniziato a parlare delle cose che li preoccupano: "Sei stato razziato tanto tempo fa? Quanto tempo ti è stato trattenuto? Quale parte ti prende tua madre?" E poi ci hanno detto cosa possiamo offrirgli e li hanno consigliati.
A proposito di donne e HIV
Le donne nella società sono generalmente più vulnerabili degli uomini: hanno, di norma, problemi domestici e assistenza per i familiari anziani e i bambini. Le donne sono spesso economicamente dipendenti, sono soppresse psicologicamente - e se si scopre che hanno l'HIV, questo può essere motivo di manipolazione e persino maggiore umiliazione. Le donne con HIV sono più vulnerabili rispetto agli uomini con la stessa diagnosi. Ho incontrato alcuni buoni esempi di coppie discordanti (quando uno dei partner è sieropositivo e l'altro no) - questi casi danno speranza. Ma, secondo le mie osservazioni personali di undici anni di lavoro a Novaya Zhizn, il 95% delle donne che vengono da noi subiscono stigmatizzazione e discriminazione - da partner, parenti o estranei quando rivelano la loro diagnosi, ad esempio, in istituti medici o ospedali per la maternità.
Dalle donne che sono diventate vittime di violenza fisica da un partner, puoi sentire: "Chi avrò bisogno di una diagnosi del genere? Colpisce, ma mi soffre". Il partner supporta questo atteggiamento, allega questa etichetta. Di solito, le donne con una diagnosi non lasciano tali relazioni, o, se decidono di romperle, vengono da un altro partner. Sono trattenuti dalla paura della solitudine, dalla sensazione che non saranno necessari a nessuno. Ciò accade anche se il partner della donna ha anche l'HIV, e questo è paradossale. Una prostituta è venuta da noi - ha contratto l'HIV da un partner abituale. Entrambi ne sono consapevoli, ma lui la insulta, la sfrutta, prende tutti i suoi soldi e lei crede di essere colpevole di avere l'HIV. La sua diagnosi non è discussa, perché è un uomo - e si considera "viziata".
Penso che una persona dovrebbe avere informazioni diverse. Studiamo l'astronomia a scuola, anche se non siamo astronomi. Fai sapere a una persona come appaiono i bambini, che il sesso non è solo per la gravidanza.
Non ho dati su quanto spesso le donne si infettano con l'HIV da un partner che non era fedele a loro. L'HIV è associato ad altre infezioni a trasmissione sessuale. Se una persona non è protetta, ha molti contatti sessuali, e questi sono enormi rischi di essere infettati - e li porta a casa, alla famiglia. Racconterò di altra esperienza. Le prostitute che lavorano per strada, e non negli showroom, hanno la possibilità di usare i preservativi - questo è stato praticato nella nostra città per molti anni. Uomini che usano i loro servizi (nessuno guarda il loro passaporto, ma secondo le donne stesse, il più delle volte hanno una famiglia) lo sanno - e sono disposti a pagare fino a cinquemila rubli dall'alto (il rapporto sessuale normale costa un migliaio e mezzo) per il sesso senza preservativo Ci sono sieropositivi tra le lavoratrici del sesso. Coloro che sono a conoscenza della loro diagnosi e ricevono terapia non rischiano, perché possono ottenere altre malattie. Potrebbero chiedere a un uomo: "Non hai paura? Ho così tanti clienti - non hai paura?" Lui risponde: "Bene, usi sempre il preservativo!" L'uomo non pensa nemmeno che sia un rischio - e poi torna a casa.
Allo stesso tempo, non è corretto parlare solo di lealtà nel contesto dell'HIV. La lealtà è una cultura, qualcosa di globale, ma questo non va contro l'educazione. Credo che una persona debba avere informazioni diverse in modo che possa fare una scelta. Studiamo l'astronomia a scuola, anche se non siamo tutti astronomi. Fai sapere alla persona come appaiono i bambini, che il sesso non è solo per la gravidanza - può essere pianificato, che è possibile proteggersi, che ci sono malattie sessualmente trasmissibili. Fagli avere questa informazione
A proposito di discriminazione
L'HIV è l'unica malattia per cui esiste una legge federale separata. C'è anche l'articolo 122 del Codice Penale della Federazione Russa "Infezione da infezione da HIV", la sua prima parte è chiamata "Istituto di mettere un'altra persona in pericolo di contrarre l'infezione da HIV". Questo articolo è molto spesso trattato contro le persone con una diagnosi. Succede che una persona sieropositiva, entrando in una relazione intima, dice al partner del suo stato - e poi litigano, e il partner può scrivere una dichiarazione su di lui. Oppure, per esempio, una persona è in terapia, ha una carica virale non rilevabile - cioè, il virus non viene rilevato nel sangue e praticamente non può infettare qualcuno (nemmeno attraverso il sangue). Non sperimenta le conseguenze dell'infezione da HIV e non è una fonte di infezione - ma questa legge richiede di informare qualsiasi partner sulla diagnosi. E perché non obbliga, per esempio, a riferire sul mughetto? O sull'ureaplasma? O del virus del papilloma umano, che per le donne con infezione da HIV è la prima causa di cancro cervicale?
Questa legge può essere un motivo di ricatto e contenzioso. E poi, come misurare il pericolo? Se una persona si rompe un ginocchio per strada, sta sanguinando e vogliono dargli il primo soccorso - deve anche informare che le persone sono in contatto con il suo sangue. La legge controlla già i danni alla salute. L'HIV è stato assegnato in un articolo separato anche nel momento in cui non c'erano farmaci, la malattia si è trasformata in AIDS e le persone sono morte - ma tutto è cambiato da molto tempo.
E ancora le persone con HIV ancora non possono essere guardiani e genitori adottivi. Possono avere i propri figli sani, ma non puoi portare il bambino a casa, anche se ha anche un'infezione da HIV. Non è questa discriminazione?
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