Fibromialgia: come vivo con il dolore persistente
Poco meno di un mese fa, Lady Gaga ha raccontato su Twittersoffre di forti dolori dovuti alla fibromialgia; il cantante doveva andare all'ospedale e cancellare parte dei concerti programmati. La fibromialgia è chiamata "malattia invisibile" perché non ha manifestazioni esterne diverse da quelle vissute dal paziente: dolore costante nei muscoli e nelle ossa di tutto il corpo, affaticamento e disturbi del sonno.
Da dove viene questa malattia non è ancora noto - vi è un'ipotesi che, nella fibromialgia, il cervello elabora in modo errato gli impulsi nervosi, moltiplicando i segnali del dolore molte volte. In test o esami radiologici, non si riscontrano cambiamenti e spesso la diagnosi non può essere fornita per anni. Anya Kuzminykh ci ha detto che cosa prova una persona con fibromialgia e quali difficoltà lei e la sua famiglia devono affrontare.
Ho ventitré anni, ora vivo a Nizhny Novgorod: disegno, scrivo la sceneggiatura e passo l'osservazione dei medici - uno psichiatra e uno psicoterapeuta. Circa quattro anni fa, quando studiavo alla VGIK, mi doleva la schiena - io, naturalmente, ho deciso che il problema era in un cattivo materasso, e ne ho comprato uno nuovo - ammucchiato, per le principesse su un pisello. Con la beatitudine si sdraiava su di lui ogni sera, ma il dolore non andava da nessuna parte. Allora ero molto preoccupato per la schiena e il collo.
L'incursione sui medici impiegò più di un anno: nel centro di Dikul mi fu diagnosticata l'osteocondrosi e per diversi mesi andai da loro per le procedure: terapia fisica, terapia manuale, terapia fisica. Comincio quando ricordo: ogni giorno, dopo lo studio, che difficilmente riuscivo a sopportare a causa del dolore, dovevo prendere una borsa con un'uniforme sportiva e andare in metropolitana, con i trasferimenti. Per una persona con fibromialgia, questo è un inferno - ma poi non lo sapevo, con me, ho aspettato qualcosa che avrebbe aiutato, ho pensato che fosse necessaria regolarità e un po 'di pazienza.
Sono fermamente convinto che fin dall'inizio i dottori nello stesso centro di Dikul hanno capito che non si trattava di osteocondrosi: non poteva ferire l'intero corpo a causa del leggero spostamento delle vertebre cervicali. Poi c'era la clinica di Myasnikov - la stessa risposta, antidolorifici e così via. Nessuno credeva che dopo le iniezioni di chetoni o qualcos'altro non fosse diventato più facile per me una virgola. I dottori hanno iniziato a guardarmi in faccia: ho implorato blocchi di Novocaine, che offusero il dolore per circa un'ora, ea volte lo hanno fatto a me. Principalmente, tuttavia, erano abituati a punzecchiare gli antidolorifici e i rilassanti muscolari, e raccomandava anche di visitare uno psichiatra. Quasi nessuno conosce la fibromialgia in Russia, e se tutto fa male, ma non possiamo curare, allora andrai da uno psichiatra.
La fibromialgia è quando tutto fa male. Fa male sedere, fa male a stare in piedi, fa male a muoversi, fa male a dormire. Fa male da ciò che non dovrebbe
Per diversi anni ho tenuto un diario, è stato pubblicato sulle riviste "Art of Cinema" e "Banner", ma allo stesso tempo è molto personale. Diversi anni fa ho descritto la fibromialgia come: "La fibromialgia è quando tutto fa male, fa male a sedere, fa male a stare in piedi, fa male a muoversi, fa male a dormire, fa male da ciò che non dovrebbe fare. Fa male sul tavolo, fa male aprire la maniglia le porte, la lingua e le labbra diventano intorpidite Sensazione di intossicazione, calore, un dolore fluisce in un altro, poi ciascuno infonde nel precedente: bruciore, fastidio, dolore, può essere qualsiasi cosa e in qualsiasi momento, non ci sono dipendenze, anestetico. allora una cosa che provi a pysh tsya, ma una volta che si cade in un altro. "
Ho genitori molto adeguati e mi hanno supportato e supportato in tutto. Ma, onestamente, ventiquattr'ore su ventiquattro, è impossibile per chiunque prendere una persona gravemente malata. Nel corso degli anni, la mia malattia è diventata qualcosa di un mobile comune - un comodino, per esempio. E il più grande problema con questa malattia è che nessuno ne sa nulla. Né medici né malati. Da dove viene la malattia e come rimuoverla - nessuno lo sa ancora.
Sfortunatamente, la fibromialgia non è solo dolore. Nel corso del tempo, ci sono gravi problemi con il fegato a causa dell'enorme quantità di droghe e immunodeficienza secondaria, quando il corpo non è in grado di superare. Allo stesso tempo, la malattia non può essere curata. Fin dall'inizio mi hanno dato antidolorifici che non hanno aiutato i rilassanti muscolari ad alleviare lo spasmo muscolare; un mese e mezzo sono stato in ospedale e sono stato sottoposto a procedure - stavo facendo fisioterapia, poi mi è stato consigliato di dormire. Lì, nell'ospedale, quando dopo un mese i medici si resero conto che i loro metodi non stavano funzionando, scrissero i farmaci più ovvi prescritti in tutto il mondo per la fibromialgia: pregabalin e un antidepressivo. È vero, hanno ancora scritto alcune assurdità sulla dichiarazione, come se avessero paura di ammettere di avere un paziente con fibromialgia.
Sono stato inviato più di una volta a un reumatologo, che ha fatto una diagnosi preliminare di lupus eritematoso sistemico. I risultati del test del sangue ogni volta hanno negato questo. Allo stesso tempo, il lupus eritematoso sistemico e la fibromialgia sono realmente correlati - spesso accadono a una persona contemporaneamente o sviluppano una delle altre. Di conseguenza, fu il reumatologo che mi diagnosticò la fibromialgia, e in seguito fu confermato da bravi neurologi e psichiatri. Poiché la fibromialgia non è stata ancora studiata, ho tre medici coinvolti: un neurologo, un reumatologo e uno psichiatra: si ottiene un buon set.
All'inizio, ho aspettato di trovare questa diagnosi sconosciuta e dimmi perché fa così tanto male. Quindi riconobbi la diagnosi e mi resi conto che non esisteva la medicina. Probabilmente non l'ho ancora completamente accettato.
Sfortunatamente, i limiti che questa malattia impone non sono più solo dei limiti, ma un modo di vivere completamente nuovo. Prima, potevo mettere le cose in ordine durante il giorno, andare al negozio, cucinare qualcosa e parlare con qualcuno la sera. Ora ci sono giorni favorevoli in cui posso fare qualcosa dalla lista dei casi, e sfavorevole quando devo mentire. Certo, ci sono viaggi o viaggi - è tutto molto doloroso e scomodo. È importante portare con sé le ricette. A Berlino, dove hanno confermato la diagnosi, ma anche loro non sanno come trattare, sono stato misericordiosamente somministrato antidolorifici oppioidi - ovviamente, se sono con loro, allora la prescrizione è anche meglio tenere in una borsa.
Inoltre, dal momento che sembri una persona sana, è molto difficile chiedere aiuto. Ma ora ho già sputato a tutti e non ho preso la mia borsa; Mi avvicino a qualsiasi persona, chiedo aiuto e loro mi aiutano. Ci sono situazioni abbastanza assurde. A Mosca, alla stazione, sembra, Leningradsky, non ho avuto il tempo di allenarmi e ho dovuto aspettare il prossimo. Certo, è stato molto doloroso per me, anche se sotto le pillole. C'è una tale barriera, dietro la quale ci sono sedie, ma solo le persone con disabilità sono ammesse lì. Non ho una disabilità, perché è impossibile dimostrarlo in Russia. Conosco gli americani e gli europei che ce l'hanno - e rende la vita molto più facile in questi momenti.
All'inizio, ho aspettato di trovare questa diagnosi sconosciuta e dimmi perché fa così tanto male. Quindi riconobbi la diagnosi e mi resi conto che non esisteva la medicina. Probabilmente non l'ho ancora completamente accettato. Un anno e mezzo dopo la diagnosi, ho appena appoggiato la faccia sul cuscino. Ci sono stati momenti in cui non riuscivo a liberarmi dal dolore. VGIK ha iniziato a sparire dalla mia vita, dove studio come sceneggiatore. Ci sono molti progetti lì - e sto solo steso a casa. Mese dopo mese Non posso organizzare un incontro - improvvisamente ci sarà un aggravamento? Ho bisogno di lavorare, ho bisogno di scrivere sceneggiature e fare film, ma non so come. Ad essere onesti, non sono un eroe, non #fibrofighter (c'è un tag così importante in instagram) - Ho paura di tutto e vedo la mia debolezza. È molto difficile per me, ma continuo a vivere giorno per giorno.
Penso che anche con il dolore persistente, o il disturbo bipolare, che ho anche io, o il lupus eritematoso sistemico, che può iniziare in qualsiasi momento, devi cercare di alzarti ogni mattina e fare qualcosa. Sì, per il primo anno e mezzo mi sono sdraiato a faccia in giù sul cuscino e ho visitato una sedia a rotelle; anche adesso è difficile fare una doccia. Ma ci sono quei giorni in cui mi alzo e vado a fare un film, sono in campo e sono pronto a bere tutte le droghe del mondo, solo per stare sull'onda - questa è l'unica cosa che aiuta. Ho realizzato il mio primo film con Peter Mamonov, l'ho mostrato ai festival mondiali, ho ricevuto premi, sto preparando il prossimo lavoro, tutto con la stessa fibromialgia che avevo all'inizio. Per me è molto importante avere qualcosa per cui valga la pena vivere. Non è necessario essere Lady Gaga, ma è necessario trovare una ragione per alzarsi ogni mattina con tali dolori.