"Io non sono un eroe": come vivono i bambini con paralisi cerebrale e i loro genitori in Russia e in Europa
Questa settimana in Russia improvvisamente ad alta voce, massicciamente e apertamente iniziato a parlare dei problemi dei bambini con bisogni speciali, nonché su quanto sia indifferente e spesso crudele per loro è la società e lo stato. La ragione è stata l'incidente a Nizhny Novgorod, che è stato raccontato dalla supermodella e fondatrice della Naked Heart Foundation, una fondazione di beneficenza per aiutare i bambini, Naked Hearts. Sua sorella Oksana, a cui fu diagnosticata l'autismo e la paralisi cerebrale pochi anni prima, fu espulsa dal caffè, poiché la direzione della struttura la considerava un visitatore indesiderabile.
La storia ha causato una risposta tempestosa nei social network e nella stampa, ma la conclusione principale da essa deve ancora essere fatta dalla società. Migliaia di bambini malati e bambini con disabilità, così come le loro famiglie, affrontano quotidianamente tali problemi, ma non è usuale parlare e pensare a questo. Abbiamo chiesto alla madre di un bambino disabile, Ekaterina Shabutskaya, che vive in Germania e lavora come fisioterapista per i bambini con lesioni neurologiche in Russia, quale strada ha dovuto percorrere e come aiutare i bambini speciali a diventare felici.
Ogni giorno scrivo dozzine di persone dalla Russia, Ucraina, Germania. Raccontano le loro storie, chiedono aiuto. Condividerò due storie.
Germania
"Il nostro bambino è nato prima del tempo ei dottori hanno immediatamente dichiarato di essere gravemente malato, che avremmo dovuto trattarlo per molti anni e forse non sarebbe mai stato in salute, che è necessaria un'operazione urgente per stabilizzare le sue condizioni. in terapia intensiva, e saremo in grado di portarlo a casa non prima di due mesi.
Mio marito e io ci sedevamo con lui in terapia intensiva ogni giorno. Lo tenevano sul suo petto, impigliato con fili e tubi, cullato, nutrito, consolato, messo a letto in un'incubatrice, guidato a fare una passeggiata. Medici, suore, fisioterapisti ci hanno sostenuto molto, ci hanno parlato del trattamento e della riabilitazione dei bambini con una diagnosi del genere, ci hanno insegnato a prenderci cura di nostro figlio in modo adeguato e a lavorare con lui. Un dietologo per ore ci ha spiegato le peculiarità della sua alimentazione. Dal punto di vista finanziario, tutto era abbastanza semplice, lo stato si assume tutti i costi del trattamento, della riabilitazione e dell'attrezzatura tecnica di questi bambini.
Dieci anni sono passati da allora. Il nostro bambino guida una carrozzina motorizzata super fashion con un joystick, va a scuola, ha molti amici e ha già insegnanti preferiti e non amati. Certo, non può padroneggiare il curriculum scolastico, né può padroneggiarlo, ma gioca con altri bambini, recita in recite scolastiche, guida intorno al cortile su una bici speciale (una bicicletta, un deambulatore e tutte le altre attrezzature di cui ha bisogno sono coperte dall'assicurazione statale e cambiano il suo non appena il bambino è cresciuto da vecchio). Cuoce con gli amici nella marmellata da cucina della scuola. Lavora anche con fisioterapisti a scuola ogni giorno e, naturalmente, viaggi e tour con la sua classe in tutta Europa. Lui stesso non imparò a mangiare, ma i suoi insegnanti lo nutrirono e lo annaffiarono, cambiarono i pannolini, cambiarono i vestiti se fu sopraffatto da una passeggiata. Hanno tempo per tutto, perché ci sono quattro bambini su dieci.
I genitori dei parchi giochi dicono ai loro figli: "Vai a giocare con il ragazzo, lui non cammina".
Mio figlio non sarà in salute, ma è felice. Eravamo così spaventati quando è successo tutto: cosa accadrà a noi e cosa accadrà a questo? Ma lui è felice, e noi siamo felici, perché sorride e ride, e così tante persone meravigliose ci aiutano. Sì, lo stato paga per il suo trattamento negli ospedali, le sue medicine, i suoi strumenti di riabilitazione e tecnici, ma le persone ci aiutano. Stanno sorridendo a nostro figlio per le strade - e aiutando. Ci versano caffè nell'ospedale, ci insegnano come indossarlo correttamente o sollevarlo, ci confortano quando abbiamo paura - e aiutano. Insegnano a nostro figlio e si prendono cura di lui a scuola, ci raccontano entusiasticamente dei suoi successi - e aiutano. I genitori dei parchi giochi dicono ai loro figli: "Vai a giocare con il ragazzo, lui non cammina" e aiuta. Non siamo soli. Possiamo lavorare mentre è a scuola dalle otto del mattino alle quattro di sera. La nostra vita va avanti, e nostro figlio ride e piange. Lui ce l'ha, questa vita. E grazie mille a tutti coloro che vi prendono parte! Voglio dire a mamme e papà: non aver paura! Tutti ti aiuteranno e il tuo bambino ti delizierà ogni giorno. "
Russia
"E 'nato, e subito mi hanno detto: non è un inquilino, si arrende, anche se sopravvive, sarà un mostro per tutta la vita, lo tirerai giù, non ci saranno abbastanza soldi. Tutti si sono opposti - medici, sorelle, coinquilini e nostri i genitori del marito, orrore! Beh, non potevamo lasciare nostro figlio, lo portarono in terapia intensiva, non ci fu permesso di andare lì, ci sedemmo alla porta, e non ci fu detto niente, non si poteva imparare nulla, solo urlavamo e ci inseguivano.
Poi, quando furono dimessi, il dottore non ci parlò. Non ho consigliato nessuno specialista, non ho spiegato nulla - né come nutrire, né come infermiera. L'ho portato a casa, mi sono seduto e ho pianto, era così spaventoso. Stavo cercando tutte le informazioni da solo, grazie a Internet e ad altre madri di questi bambini. È risultato che abbiamo bisogno di una dieta speciale, prodotti per la cura speciale ed esercizi speciali. Molti errori furono fatti allora dall'ignoranza, ad esempio, fecero massaggi, e i bambini neurologici non poterono essere massaggiati, e iniziò l'epilessia. E anche - cosa fare durante un attacco, tutti hanno scoperto da soli. La prima volta che chiamarono un'ambulanza, lo portarono in terapia intensiva, e lì lo legarono e non lo nutrirono, e nessuno venne da lui. Non ho più chiamato l'ambulanza. Siamo andati all'ospedale solo una volta, quando è stato necessario registrare una disabilità. Quindi devi raccogliere 150 certificati per sdraiarti e portarlo ovunque con te. E all'ospedale, rinchiusa troppa poca gioia, urla dal rumore di qualcosa, le sorelle gridano perché urla. Dicono che generano fanatici e ci allattiamo.
Abbiamo rilasciato una disabilità rapidamente, solo tre mesi in casi in cui stavamo correndo, fortunati. Poi ha dovuto buttare giù una carrozza speciale. Sono andato circa cinque mesi. Anche se cosa è andato? Il risarcimento è nella nostra regione: 18.000 rubli per la strada e 11.000 per la casa. Un passeggino costa 150.000, se è in grado di sedersi, può allungare la schiena, non c'è assolutamente niente. E poi si è scoperto che la sedia a rotelle non è necessaria, perché non appena esco con lui, i vicini iniziano immediatamente a urlarmi: "Mantieni il tuo mostro a casa, non c'è niente da spaventare la gente". E i ragazzi gli lanciano pietre e i loro genitori ridono. Una volta una pietra lo colpì nel tempio, e più non andai con lui.
I ragazzi gli lanciano pietre e i loro genitori ridono. Una volta che una pietra lo ha colpito nel tempio, tanto più non ho camminato con lui
Certo, non posso lavorare, mi siedo a casa con lui. Lo studio da solo, lo insegno per gattonare e sedermi, lettere, numeri, colori - tutto me stesso. Non lo porteranno a scuola. Ho concordato con un insegnante, quindi ci visiterà per soldi, e poi spero di persuadere il preside della scuola a permetterci di superare gli esami. Mi ha già letto perfino. Non riesco a camminare. E non passeremo attraverso questa commissione, PMPK: lì abbiamo bisogno dell'opinione di uno psichiatra, e uno psichiatra fa dei test dove devi prendere le cose con le mani. Ma non posso prendere il mio con le mie mani, le mie dita non sono inflessibili, beh, lo psichiatra ha fatto una diagnosi del genere con cui non ci porteranno nemmeno a scuola dell'ottavo tipo. Sì, e non abbiamo questa scuola dell'ottavo tipo. No, tranne il solito, no. E ci sono scale. Chi lo indosserà? Quindi io stesso.
E hai ancora problemi con le medicine, vedi, è stato loro proibito importarle. Cosa fare, non lo saprò mai. Dove trovarli ora? Morirà senza di loro. Ma sono così felice che non l'abbia dato via, non hai idea! Bene, avrei sofferto tutta la mia vita, che con le mie stesse mani ho dato il bambino alla morte. Non sarebbe sopravvissuto lì, ma sai cosa sta succedendo lì? E così ogni giorno gli dico che amo, amo, e ride, e rido con lui ".
Ho 254 pazienti in totale, 254 bambini con paralisi cerebrale. E ognuno ha una storia simile. Non c'è un genitore single che non si lascerebbe persuadere a dare al bambino. Non c'è nessuno che non parlerebbe di fenomeni da baraccone e punizione per i peccati. Non c'è nessuno a cui non guarderebbero le strade e non si batteranno le dita. Io stesso ho un figlio simile, e l'ho portata in Germania. Lì va a scuola, tutti le sorridono. Le sue medicine sono vendute lì e in Russia sono vietate come l'eroina. Veniamo in Russia per le vacanze, e ricordo come sono, quando urlano alle spalle, quando i bambini vengono portati dal campo giochi, se arriviamo, quando l'amministratore del Teatro Obraztsov mi risponde: "Freaks nello spettacolo del circo, e abbiamo un teatro, poi bambini niente per spaventarli. "
Un bambino malato è sempre una tragedia. Ma in Germania la tragedia è solo in questo, e tutti intorno a noi ci aiutano, e mio figlio ha una normale infanzia felice. In Russia, anche la sedia a rotelle viene rifiutata di essere risarcita ogni cinque anni, e ovunque c'è maleducazione, e ovunque c'è un milione di pezzi di carta e istanze, e torna domani, non ci sono medicine, nessun aiuto da parte dei medici, nessuna scuola e nessuna riabilitazione. Ho studiato in Germania come fisioterapista perché in Russia non sanno come comportarsi con questi bambini. E ora, ripetutamente, rimettendo in sesto i bambini, sono stupito di quanti di loro avrebbero potuto vivere già da molto tempo, se solo fossero stati fidanzati con loro. A quanti sono stati detti che con l'epilessia, la riabilitazione è generalmente impossibile. Non ha senso trattare con un bambino prima di un anno. Questo è l'analfabetismo dei medici. È compensato dalle nostre eroiche madri e padri. Qui sanno solo tutto sui metodi di riabilitazione e caccia agli specialisti che vengono principalmente portati dall'estero. Ti ricordi la storia della ragazza che è stata messa in piedi in Germania in tre giorni? A proposito, in una delle peggiori cliniche in Germania.
Cosa possiamo fare per aiutare queste famiglie? Smettere di interferire Sorridi a questi bambini per strada (non hai idea di quanto sia importante!). Per aiutare nei trasporti e per strada. Non creare ostacoli specifici per loro - non proibire l'importazione di droghe e attrezzature, non costringerli a correre e raccogliere informazioni per mesi, non urlare contro di loro, non dire loro che il loro bambino non si riprenderà mai (soprattutto se non c'è abbastanza educazione per valutarlo), non precipitarti con le pietre, non portarli alla polizia perché hanno il coraggio di venire al bar. Non possiamo aggiungere al loro tormento. Possiamo aiutare a formare l'opinione pubblica in modo che sarebbe un peccato lasciare il bambino. Vergognarsi di gridare: "Prendi il tuo brutto!" All'inizio, solo un peccato. E solo allora apparirà un nuovo atteggiamento nei loro confronti. Non dirmi: "Ma non abbiamo questo, qui abbiamo un bambino con paralisi cerebrale che cammina e nessuno lo tocca". Aiuta, finché non rimane nessuno che dirà: "Ed è così che è con noi". Questo è tutto. Niente di più. Solo per tutti per ricordare questo e trasmettere.
Nel frattempo ...
Non sono un eroe. Non posso vivere così. Sono pronto a lavorare per giorni in modo che mio figlio possa andare a scuola e sorridere. E lavoro per giorni. Alla vita in Germania.
immagini: 1, 2 via Shutterstock, The Village