"Wow, ragazza con una bacchetta": come vivo con l'artrite reumatoide

L'artrite reumatoide è una malattia autoimmune.che colpisce principalmente le articolazioni ed è più comune nelle donne. Se l'artrite inizia nell'infanzia, si chiama giovanile; la malattia può procedere in modi diversi e le sue cause non sono ancora note. Sia l'artrite reumatoide stessa che i farmaci per il suo trattamento portano a cambiamenti evidenti nell'aspetto e nei limiti fisici. La psicologa Dasha Krajukhina parla della vita con questa malattia e di come non parlare alle persone che hanno una diagnosi simile.

Olga Lukinskaya

A proposito di malattia e burocrazia

Ho ventisei anni e venticinque di loro soffrono di artrite reumatoide. L'esordio della malattia era completamente "classico": c'era dolore, poi una febbre alta, sotto i quaranta, che non si allontanava. Questa è una malattia autoimmune, in cui si sviluppa un'infiammazione molto forte, quindi i sintomi sono come dolore e febbre alta. Era il 1993, il sistema sanitario stava cadendo a pezzi insieme a tutto il resto, ma sono stato fortunato: la diagnosi è stata fatta in soli sei mesi. So che in altre famiglie questo processo potrebbe durare due anni; Penso che abbia giocato un ruolo in cui vivevamo a Mosca, e anche le connessioni tra padre e nonno hanno aiutato.

All'inizio ero in un ospedale per malattie infettive, poi qualcuno mi consigliò di andare all'Istituto di Reumatologia a Kashirka - e lì si resero subito conto che io ero il loro paziente. Molto rapidamente, la terapia ormonale è stata avviata a dosi elevate: è ancora il mezzo più efficace per sopprimere tali processi autoimmuni. È vero, gli ormoni sopprimono tutto il resto, la crescita rallenta, quindi le persone con RA hanno un aspetto distintivo: sei sempre da una e mezza a due teste più basse dei tuoi coetanei, il tuo viso diventa tondo e paffuto.

Il trattamento va per tutta la vita, ho ricevuto terapia ormonale per un massimo di ventitré anni. Ora c'è una nuova classe di farmaci - agenti biologici che agiscono sulle interruzioni del sistema immunitario fino a un certo punto; Grazie a questi farmaci, sono stato in grado di cancellare gli ormoni. Ricevo cure una volta al mese, è una flebo IV; una dose di un tal farmaco per via endovenosa costa circa 70 mila rubli. Il trattamento viene effettuato a spese dello stato, cioè non è necessario pagare, ma il processo burocratico lascia molto a desiderare. È necessario ricevere le prescrizioni mensili attraverso il capo del policlinico, quindi andare a rilasciarle e confermare al centro reumatologico, quindi dopo la preparazione ad una farmacia speciale. Puoi inserirla solo sotto la supervisione di un reumatologo, cioè ogni volta che porti una giornata in ospedale, e questa è ancora molta carta. Il farmaco è serio e per controllare gli effetti indesiderati, è necessario donare il sangue ogni mese e ogni sei mesi per sottoporsi a screening per la tubercolosi.

Le persone con artrite reumatoide hanno un aspetto distintivo: sei sempre da una volta e mezza a due teste più in basso rispetto ai tuoi coetanei, il tuo viso diventa tondo e grassoccio

Ho subito tre interventi su articolazioni protesiche - Ho sostituito due anca e un ginocchio. Se sei malato fin dall'infanzia e prendi ormoni, allora, di norma, è tempo che le protesi raggiungano l'età di vent'anni - sono completamente distrutti, la cartilagine viene cancellata. Anche questo è fatto dalla quota, altrimenti non è inferiore a un milione di rubli. Le articolazioni dell'anca erano in condizioni terribili, ho capito che devono essere cambiate esattamente; e dopo le loro protesi, ho avuto un forte aggravamento delle ginocchia: grave infiammazione, gonfiore. Un ginocchio è stato operato, il secondo è avanti. Mi sono reso conto che era necessario farlo in una stagione relativamente calda: le articolazioni dovrebbero essere sviluppate, ed è impossibile camminare in inverno, non ci sono vestiti e calzature con le gambe fasciate. In primavera, dopo l'operazione, uscii in pantofole, girai per l'ospedale.

Sono stato fortunato con la costituzione, ho un buon busto muscolare e ossa forti. A causa dei grandi muscoli forti, il ginocchio era tenuto in posizione, anche quando non rimaneva quasi nulla dell'articolazione. Certo, pratico, faccio esercizi, prima delle operazioni (e dopo) vado a nuotare. Nuotare molto bene aiuta, soprattutto dopo le operazioni, a dare al corpo l'abitudine di abituarsi e capire che questo giunto ora è mio.

Prima bisognava rinnovare la disabilità, ma a diciannove anni fu resa indefinita. La disabilità è ancora data un piano individuale di riabilitazione. Tutto è iscritto lì - compresi i mezzi tecnici (stampelle, passeggini), che sono forniti gratuitamente. Volevo prendere tutte le cose necessarie per l'appartamento, l'apparecchio che aiuta e piegare la gamba, e sviluppare l'articolazione dopo l'operazione, un normale passeggino, così dopo le operazioni posso camminare nel parco. Ma, sfortunatamente, ti guardano alle commissioni come se volessi ingannare tutti - e alla fine non mi hanno dato la sedia a rotelle, hanno detto che era solo con una disabilità del primo gruppo.

Sulla vita e il dolore

Cammino con una canna o una stampella a gomito. Per lunghe distanze - solo un taxi, ma non sempre risparmia: ci sono cantieri scomodi, dove in inverno è impossibile camminare anche solo due metri da soli. Quindi devi cambiare piano o venire con qualcuno degli amici per aiutare qualcuno o rimandare le cose fino a marzo o aprile.

Se posso usare il trasporto dipende dalle mie condizioni. Ora è passato un anno e mezzo dall'ultima operazione, e in estate sono stato in mare, ma mi guarisce davvero - così ora posso scendere e uscire dalla metropolitana. Ma non appena inizieranno le gelate, non rischierò. Sono ben preparato nel trasporto via terra, ho bisogno di dedicare più tempo a questo, ma non ho bisogno di scendere e salire le scale. Abbiamo appositamente affittato un appartamento vicino al lavoro, e in buone condizioni cammino per dieci minuti. Dopo l'operazione sono andato in taxi - per due minuti e cento rubli.

Il dolore è presente costantemente nella mia vita, è sempre sullo sfondo. Dopo tre operazioni, la vita è cambiata molto, ci sono stati movimenti che non c'erano. Il dolore in queste articolazioni è sparito, ma anche lì rimane il dolore muscolare, i muscoli e la cartilagine rimangono a posto. Prima delle operazioni, era tale che il ginocchio si bloccava: lo piegava, ed era possibile raddrizzarlo solo domani. Quindi non ci può essere una pianificazione a lungo termine - o meglio, forse, ma tutto spesso va secondo i piani.

Una persona senza artrite può accovacciarsi e piegarsi sul pavimento. A volte, per lavare a fondo il pavimento, depongo lo stomaco su uno sgabello basso

Una persona senza artrite può accovacciarsi, stare su uno sgabello, prendere qualcosa, senza esitazione, senza fermarsi ad essa. Chinandosi sul pavimento, chinandosi sul bambino e aiutandolo a vestirsi, per le persone con AR, questa è un'intera faccenda che richiede risorse e tempo separati. A volte, per lavare a fondo il pavimento, depongo lo stomaco su uno sgabello basso. Con le ragazze con le quali ci conosciamo dall'infanzia attraverso gli ospedali, abbiamo una chat "Sorelle della RA", e spesso discutiamo della vita; Naturalmente, molti problemi sono risolti dal servizio di pulizia o da cose come un aspirapolvere.

I mobili da cucina standard sono scomodi per la piccola statura e non si può stare su una sedia. Ottenere qualcosa dallo scaffale più alto è tutta un'avventura. Vivo insieme a mia sorella, ha un anno e mezzo di meno; entrambi lavoriamo, cioè, non siamo sempre a casa nello stesso tempo. Ed è importante organizzare la vita comodamente per me, in modo che non rimuova automaticamente qualcosa dai piani inferiori a quelli superiori. A volte arriva mamma, apre la credenza e si meraviglia: "Perché hai scaffali vuoti e tutto è scaricato sul fondo?" E mia sorella risponde: "Mamma, hai dimenticato com'è vivere con gli hobbit".

La mia altezza è di 150 centimetri - sono alto per una persona con artrite reumatoide giovanile; l'altezza dei miei amici va da 130 a 155 centimetri. Qualcuno riesce a vestirsi nei negozi per bambini - ma non io, perché ho un seno molto grande e una tipica figura "femminile". È ancora molto difficile raccogliere le scarpe: la gamba con l'artrite è ampia perché le articolazioni si gonfiano, ma allo stesso tempo indosso una taglia 34 (e questo è più di quella di molte ragazze con RA). Le scarpe per bambini sono solitamente troppo strette. Ci sono negozi specializzati, ma vendono cose molto strane - per esempio, alcuni tacchi raccapriccianti di tacchi 33-34. Quindi tutta la vita deve inventare qualcosa.

A proposito di lavoro

Sono uno psicologo al College of Architecture and Design, insegnando a futuri idraulici ed elettricisti. Questa è una piattaforma didattica sperimentale, stiamo lavorando all'autodeterminazione degli studenti, stiamo cambiando il paradigma dell'educazione: abbiamo studenti abbastanza specifici, in famiglie la cui professione è percepita come un mezzo di sopravvivenza e reddito, e non auto-realizzazione, e stiamo cercando di cambiare il loro atteggiamento. Lavoriamo in modo che una persona possa stabilire obiettivi, raggiungerli, capire quello che vuole, ciò che il suo lavoro può dare al mondo.

E il mio secondo lavoro sono gruppi di sostegno per genitori di bambini con disabilità, con disabilità fisiche, con malattie muscolo-scheletriche. A Mosca ci sono molte aule e gruppi di supporto per genitori di bambini con problemi mentali, ma per le malattie sistemiche non esiste una cosa del genere. La mia collega, Irina Kutilina, anch'essa psicologa e malata fin dall'infanzia (ha una malattia mista del tessuto connettivo, FHCC), ha scritto un programma di incontri e lentamente ha cominciato a svilupparlo. Ora stiamo reclutando i genitori in gruppi. Abbiamo trovato un posto dove li spenderemo, sarà gratuito per i genitori; Vogliamo anche creare una scuola per pazienti da qualche parte nell'ospedale pediatrico. Forse è necessario condurre lezioni online o fare un webinar per coloro che vivono in altre città.

Da un lato, sarà una comunità a sostenersi a vicenda, a vedere esperienze diverse, a capire che non si è soli nei propri problemi. D'altra parte, daremo una conoscenza concreta di ciò che manca al bambino, quali difficoltà avrà in relazione alla malattia e all'atteggiamento nei suoi confronti, come costruire la comunicazione con il bambino e la sua malattia. La maggior parte dei problemi negli adolescenti: vogliono crescere ed essere separati dai loro genitori, ma quando si è su stampelle, passeggini, farmaci - questo è molto difficile e talvolta impossibile, e la società non aiuta affatto. Di solito i genitori hanno un'ansia molto forte, che impedisce loro di rilasciare il bambino.

Informazioni sull'aiuto e sull'atteggiamento degli altri

Non mi vergogno di chiedere aiuto - anche se questa è anche una storia legata al superamento. Non c'è sempre l'umore di avvicinarsi a un estraneo, a volte si vuole essere silenziosi. Molti dei miei amici non possono e si sentono liberi di chiedere aiuto. Tutti abbiamo una costante consapevolezza che siamo molto diversi dalla maggior parte delle persone e quando ci si rivolge a persone "normali" si è sempre pronti per qualche tipo di strana reazione: cos'è, chi è qui? Ancora una volta non voglio ricordarmi di me stesso, hai paura di affrontare domande, incomprensioni, pietà. Ma allo stesso tempo, di recente ho iniziato a capire che una tale immagine è nella nostra testa, ed è lontana dalla realtà.

In effetti, le persone spesso non si accorgono nemmeno della malattia, non ci credono nemmeno. Il tassista era in qualche modo molto sorpreso, pensavo di essere con una bacchetta, perché mi ero fatto male alla gamba o qualcos'altro - una ragazza così giovane non può avere una disabilità! Noi (persone con RA) siamo abituati a guardare le nostre articolazioni, ad essere circondati da persone con la stessa malattia. Lo notiamo, scansioniamo, comprendiamo perché una persona zoppica in un modo o nell'altro. E le persone che non l'hanno mai visto, non se ne accorgono, per loro sono solo una ragazza piccola.

La maggior parte delle persone sono amichevoli, sono disponibili ad aiutare e vogliono sostenere o simpatizzare. È vero, non tutti sono in grado di farlo correttamente - spesso sentiamo qualcosa come "niente, anche il mio amico era così malato e guarito". Spesso ottengo anche recensioni su instagram, quanto sono bravo e come una persona ama il mio blog, e poi c'è una frase che nega tutto: "Pensavo che avessi problemi - ma si scopre che ci sono problemi come tu e tu puoi vivere e non perdere il cuore. " Questo mi mette a disagio.

Nelle malattie che colpiscono la parola (per esempio, la paralisi cerebrale), le persone intorno a te pensano che anche l'attività mentale sia compromessa. Con RA non esiste una cosa del genere, ma tutti pensano che tu sia un bambino: corto e con una faccia tonda. Ora raramente mi sono imbattuto in questo, ma prima che venissi costantemente chiamato una ragazza, pungolato, mi sono lamentato: "Oh, wow, la ragazza con la bacchetta". Ricordo che avevo circa quindici o sedici anni sulla metropolitana, guardando un ragazzo della stessa età, e capii che molto probabilmente mi percepiva come un bambino di otto anni. Verso la ventina, ero affascinato dalla fotografia, ho visto una compagnia di adolescenti, ho girato la telecamera nella loro direzione e loro: "Ragazza, non farlo, togliti la macchina fotografica". Può fermarsi da qualche parte dove c'è un limite di età all'entrata. In generale, sono costantemente percepito come un bambino - e per me non sarà mai un complimento che sembro giovane, questo è il dolore della mia vita.

A proposito di visibilità e sessualità

Nel gruppo per genitori, dico sempre: l'auto-percezione non si forma perché hai un certo corpo, ma perché sei incluso nel contesto sociale con questo corpo. E questo contesto dice al sedicenne Dasha: "Ragazza, hai otto anni". Un bambino costruisce una percezione di se stesso su tutte queste parole - ed è molto importante che i genitori ricevano il massimo sostegno. Mia madre mi ha detto per tutta la vita che ero molto forte, intelligente e fico. Mi ha fatto venire l'idea che una persona possa avere difficoltà fisiche, dolore, limiti, ma a causa di ciò, una persona diventa ancora più intelligente, vede la vita più ampiamente. Abbiamo discusso questo argomento costantemente e mi sono subito reso conto che quando i bambini iniziano a chiamare nomi (sulla crescita o le guance) - questo non è un mio problema, questo è il problema di questi bambini, sono i loro limiti e le cattive maniere.

Ho visto le storie opposte - quando le ragazze della famiglia dicevano sempre: "Poverino, ma niente, compreremo pantaloni o una gonna lunga in modo che le ginocchia non possano essere viste". Ora i miei amici dicono dopo le operazioni sulle articolazioni: "La cicatrice, ovviamente, è terribile, ma nulla può essere coperto". Certo, se l'intera vita passa in un tale contesto - non so come amarti e trattare bene il tuo corpo. Di conseguenza, una persona considera il suo corpo terribile, spaventoso, disgustoso, che deve essere nascosto, specialmente nel contesto delle relazioni romantiche. Molte persone pensano che se puoi ancora mostrare ai tuoi amici una cicatrice o andare con una bacchetta, allora è semplicemente impossibile andare da qualche parte con un ragazzo.

Il messaggio comune nella nostra società è questo: disabilità e sessualità sono incompatibili, una persona con disabilità dovrebbe essere compatita e trattata come un bambino, e non essere attratta (e se si sente, allora si è un pervertito). Non è mai venuto dalla mia famiglia, nessuno ha mai detto che la malattia potesse interferire con il matrimonio, avviare una famiglia - ed è stato detto apertamente ai miei amici, "non ti sposerai sicuramente". E ho sentito parlare di me dall'amico di mia madre. Inoltre, tra i miei amici con RA, lei è in qualche modo sposata, hanno figli piccoli - anche con l'artrite più grave di me.

Ai miei amici fu detto apertamente: "Sicuramente non ti sposerai". E ho sentito parlare di me dalla mamma del mio amico

Per me, la pubblicità è molto importante nella storia dell'auto-percezione. È importante rendere visibile la vita con la malattia, non zittirla. E questo è particolarmente importante per il nostro paese: vediamo per strada pochissime persone con disabilità - quindi vediamo su Internet e capiamo come vivono. Capisci che non dovresti buttare via tutti i tuoi pensieri e le tue parole. Abbiamo girato un video illuminante su ciò che le persone ormonali non possono dire: tutte queste frasi sulle guance, sulla bassa statura e sul viso di un bambino. Tutte le persone con RA affrontano questo, e questo è un dolore costante - e nella testa di persone senza questa malattia è un complimento, qualcosa di buono e buono.

Credo che le persone non dovrebbero dire niente riguardo al loro aspetto, che non hanno scelto. Puoi elogiare vestiti, cipolle, styling, rossetto, ma non qualcosa che non dipende da noi. Non ho scelto se avrei avuto l'artrite. Non ho scelto se prendere la medicina - se non l'avessi presa, potrei morire. Non voglio commenti su questo. "Cagnolino - cucciolo alla vecchiaia" - questo non è un complimento. Sono una donna adulta con istruzione superiore, faccio cose serie, lavoro per ristrutturare il sistema di educazione classica - Non sono un cucciolo.