"Ora il corpo decide per me": modello sulla lotta contro l'artrite reumatoide
L'artrite reumatoide colpisce circa l'1% della popolazione mondiale., viene diagnosticato ogni anno in una persona su cento. L'AR può manifestarsi sia nei bambini fin dalla tenera età che negli adulti - è una malattia autoimmune, le cui cause non sono state ancora studiate. Le persone con questa malattia hanno molti limiti fisici: non possono praticare sport, alcuni hanno difficoltà a camminare o non possono muoversi per conto loro. Allo stesso tempo, è possibile incontrare una persona con una diagnosi simile in qualsiasi ambito, anche se apparentemente chiusa a coloro le cui opportunità di salute sono limitate.
Stranamente, il business della modellazione sta diventando uno dei più inclusivi, dove le idee sulla bellezza "giusta" sono ancora vive oggi e la selezione viene effettuata secondo criteri rigorosi. Sul podio e nelle campagne pubblicitarie, sempre più persone con albinismo, vitiligine e disabilità di diversi gruppi. Abbiamo parlato con il modello e l'autore del canale di telegramma di vita di Fabb Model Sasha Sergeeva sulla sua lotta con l'artrite reumatoide, il suo lavoro e la sua auto-percezione con una diagnosi.
il testo: Anna Eliseeva
modellismo
Ho iniziato a fare la modella quando avevo cinque anni - mia madre mi ha portato nella scuola di Zaitsev, la prima agenzia di modelli è venuta da me a quattordici anni. Ho partecipato alle settimane della moda e anche allo spettacolo di Mosca Yohji Yamamoto. Ma poi nel mondo modello sono stato letteralmente annoiato da tutto: in attesa, una serie di fusioni e rifiuti. A volte potevo semplicemente non venire a lavoro - cioè, prendere e saltare lo spettacolo.
Ho ottenuto il primo posto nei miei studi - mi sono laureato presso il dipartimento di business internazionale e amministrazione aziendale presso MGIMO. In seguito, ha lavorato nel reparto marketing nel settore alberghiero e poi ha iniziato a lavorare nell'IT. Ha interpretato il ruolo di una "moglie civile": viveva con un giovane, faceva le faccende domestiche - e mi piaceva. Ma poi decise di abbandonare la relazione e andò a Londra, dove si rese conto che lo schema "buon lavoro e relazioni stabili" era come se fosse stato imposto e non ne avevo bisogno. Lì mi sentivo la persona più felice, mi sono innamorato così tanto della città che ho deciso di rimanere. L'unica possibilità per questo era la modellazione, anche se avevo 23 anni e a quell'età era troppo tardi per iniziare a lavorare come modella. Ho bussato all'agenzia e alla mia precedente "scheda madre" (l'agenzia principale). Circa. Ed.).
Ora il lavoro sul podio sembra essere il più bello in questo settore. I momenti in cui metto la mia mano sulla mia schiena, conto alla rovescia "uno, due, tre - Sasha, via!", E faccio il primo passo - è una tale adrenalina! Il migliore che abbia mai visto. Ora mi piace già stare insieme tre o quattro ore prima dello spettacolo, per prendere la mia faccia e parlare personalmente con il designer. Viaggio molto e comunico con le persone - ed è grandioso.
Certo, ci sono aspetti negativi. Sono costantemente negato a causa della mia età e aspetto atipico - in questo sono solo un campione. Ma ho imparato ad accettare i fallimenti completamente con calma. Quando invio alle agenzie quindici domande e tutti rispondono "no", o passo venti casting al giorno, per i quali non mi viene detto, non c'è altro modo. Può essere accompagnato da mancanza di denaro, disordini alimentari, autostima caduta e psiche vacillante.
La diagnosi
A luglio 2017 ero alla London Fashion Week. Sono tornato in qualche modo dopo la festa e mi sono sentito molto male: senza bere una sola goccia di alcol, ero come ubriaco. Mi è sembrato che non sarei andato a letto, e se mi addormento, semplicemente non mi sveglierò. Verso la mattina ho smesso di sentire le mie gambe - sembravano non esistere. Tutto era insensibile alle tue spalle.
Ho scritto al mio amico, e quando è venuta a prendermi, non potevo nemmeno scendere da lei. Avevo dolore, era difficile alzare le braccia, mi stendevo lì e singhiozzavo. Non so nemmeno come confrontare i dolori: se chiudi gli occhi, sembrava che qualcuno ti stesse picchiando o spremendo un asciugamano, invece erano solo le tue articolazioni.
Mentre un amico stava cercando di farmi alzare, abbiamo simultaneamente riso: "Sasha, due passi, non abbiamo strisciato così, va tutto bene". Scendemmo dieci gradini giù per le scale, forse venti minuti: semplicemente non potevo camminare. Già in viaggio verso l'ospedale, le mie gambe si gonfiarono e divennero due taglie più grandi. Nella clinica, mi dissero che non potevano essere d'aiuto: dovevo registrarmi per un'ispezione, sarebbe passata tra tre mesi. Nel frattempo, mi è stato prescritto il paracetamolo e non ho dimenticato di avvertirti che non dovresti bere più di dieci compresse al giorno.
Dopo la chimica, c'è stata la terapia, in cui mi è stato insegnato di nuovo semplici movimenti. Ad esempio, era impossibile aprire il rubinetto con la mano destra - le giunture erano deformate
Dovevo tornare a casa, e mia madre e io iniziammo immediatamente ad andare dai dottori. L'esame del sangue era eccellente, ma non c'erano raggi X. Ricordo come il dottore ci ha detto della diagnosi. Guardò le foto e disse bruscamente: "Tua figlia sarà disabilitata dopo sei mesi". Li mise sul tavolo, tornò in sé e disse: "Oh, no, dopo tre mesi". E poi ha consegnato un catalogo di sedie a rotelle. La mamma ha iniziato a piangere.
Il medico ha spiegato che l'artrite reumatoide è un fallimento nel sistema immunitario quando il corpo percepisce le articolazioni come corpi estranei, quindi li distrugge. Cioè, ad un certo punto, il mio corpo è diventato matto e ha deciso: "Ma trasformiamo le nostre ossa in sabbia!" L'unica opzione di trattamento è la chimica. Eravamo pronti a considerare tutto - l'omeopatia, lo sciamanesimo cinese - prima di decidere cosa fare. Quindi, attraverso le conoscenze, siamo andati da una donna con la stessa diagnosi, che aveva subito un trattamento, ma alla fine si è rivolta a rimedi popolari. Mi ha detto che stava bevendo un miscuglio di chiaro di luna e - attenzione - un Cinquefoil di palude, e questo non è uno scherzo. Ha chiarito il motivo per cui non dovrebbe fare la chemioterapia e come un rimedio "miracoloso" la aiuta a sentirsi ea camminare bene. Ho ancora scelto la chimica.
Avevo bisogno di decidere il giorno e l'ora per darmi iniezioni una volta alla settimana. Che cosa ho scelto? Venerdì sera A cosa stavo pensando? Non lo so Il giorno seguente dopo l'iniezione bevo sei pillole per ristabilire l'equilibrio, e ogni giorno bevo antidolorifici, preparazioni di fegato e con dolori molto forti posso integrarli con farmaci ormonali. Mi è stato dato anche un liquido terribile con l'odore del letame, nel quale puoi impregnare la garza e applicarla se le tue articolazioni fanno male. Una volta amici ubriachi mi hanno avvolto come una mummia, e mi hanno lasciato sdraiato da solo per un'ora intera - è stato molto divertente.
"Il matrimonio"
Oltre alla mia scheda madre, ho deciso di non dirlo a nessuno sulla diagnosi: avevo paura che mi avrebbero trattato come un matrimonio. Ho capito che se mi sdraiavo sul letto non mi alzavo più, ma non intendevo arrendermi. Attraverso il dolore, sono andato allo sport, anche se, ovviamente, è controindicato per me. Non posso bere una sola goccia di alcol, altrimenti il farmaco sarà invano, e posso anche correre, saltare e camminare sui talloni (ti ricordo che lavoro come modella). Non potevo ammettere che c'era qualcosa di sbagliato in me.
Una volta sono volato a lavorare a Milano. Poi, dopo le iniezioni, la fronte era coperta di acne, la mia mano era un po 'indolenzita - beh, mi sentivo insicuro. Alla stazione, sono stato incontrato da un fotografo ubriaco e dal suo assistente, con il quale avrei dovuto sparare il giorno dopo. Uno di loro - meno ubriaco - era su una moto, e ho deciso di andare con lui. Come dovrebbe sembrare: "Stai guidando in giro per Milano di notte, andando alla festa di compleanno di un amico, berrete". I miei pensieri in quel momento: "Voglio rompere in questo momento, sarebbe bello guidare nell'edificio e morire".
Quando senti questi dolori, vuoi morire. Ma poi prendi una specie di antidolorifico e in quindici minuti pensi qualcos'altro: "No, la vita è bella, tutto è normale". Dopo aver preso le pillole che sono stato dimesso come parte di un corso sperimentale di trattamento, iniziarono a comparire pensieri suicidi che non potevano essere controllati, ma si poteva almeno rendersi conto che era a causa dei farmaci. Sulla fotografia di Milano, improvvisamente la mia gamba sinistra si è gonfiata, quindi non mi sono infilata nelle scarpe. Gli assistenti pensavano di avere torto con le dimensioni. Poi la mano rifiutò, le gambe dolevano. Ho capito che non ho dato al fotografo l'immagine che gli piacerebbe vedere. È stato difficile per me accettarlo, perché di solito lavoro bene - ho capito.
È stato un sogno: passeggiare nei bellissimi abiti di Elie Saab, diventare parte dell'arte. Ma in quel momento la portarono via da me - come se fosse tenuta in una gabbia
Un anno dopo la diagnosi, sono andato a fare un esame, durante il quale hanno deciso di ricoverarmi: i medici erano sorpresi che me ne andassi ancora. Fu convocato un consiglio dove dissero: "Lasceremo queste radiografie come un esempio di artrite reumatoide aggressiva: tutto è crollato!" Si è scoperto che durante l'anno ho avuto tali cambiamenti che le persone con questa diagnosi si verificano per dieci anni. Mi è stato detto che se continua così, dovrò cambiare i miei piedi per dispositivi protesici (ci vorranno dai cinque ai dieci mesi per la riabilitazione) e le mani (da tre a cinque mesi). E ho dovuto volare alla settimana della moda di Parigi. È stato un sogno: passeggiare nei bellissimi abiti di Elie Saab, diventare parte dell'arte. Ma in quel momento la portarono via da me - come se fossero tenuti in una gabbia.
Prima della chimica durante l'ospedalizzazione ero "purificato", cioè non davano antidolorifici. Ero in una stanza privata, dove c'era un pulsante SOS. È bello che non ci fossero forchette o coltelli, perché li avrei spinti dentro me stesso. Ho premuto il pulsante e mi ha chiesto di iniettare qualcosa, perché non potevo più tollerare questi dolori infernali. Dopo la chimica, c'è stata la terapia, in cui mi è stato insegnato di nuovo semplici movimenti. Ad esempio, era impossibile aprire il rubinetto con la mano destra - le giunture erano deformate. Hanno anche dato una pagnotta di pane bianco, che doveva essere tagliato intero e portato indietro. Allenamento perfetto per il modello.
il futuro
Ora il corpo decide tutto per me, e la scelta in futuro potrebbe non essere me. Potrebbe dover rinunciare a tutto ciò che ho. Ma ora non sono pronto ad arrendermi e voglio entrare di nuovo nell'ultima macchina di modellazione, solo ora con questo stadio di RA.
È difficile immaginare quanto sarà difficile per me nel mondo modello quando apprenderanno la diagnosi lì. Tutti lo prenderanno o semplicemente mi butteranno fuori: ci sono ancora molte ragazze dai capelli rossi con un aspetto insolito, perché preoccuparsi di me? Mi chiedo quanti di questi modelli "difettosi" sono in linea di principio? D'altra parte, come nel caso della vitiligine, transgender, solo un aspetto non standard, il reumatoide dovrebbe essere trattato normalmente.
So che in futuro sarò coinvolto in opere di beneficenza in questo settore, perché la malattia non è stata studiata a fondo e non c'è una sola persona che possa riprendersi da essa. La chimica, che si tiene ogni sei mesi, costa quarantamila rubli, circa ventimila al mese per gli antidolorifici vengono spesi al mese, ogni siringa è uno e mezzo mille ei prezzi cambiano. Cioè, coloro che sono autorizzati a finanziare (o coloro che aspettano il loro turno per la chimica e l'ospedalizzazione gratis) subiscono trattamenti e protesi. Per dare alla luce, per esempio, dovrò essere in chimica. E se non pungo il farmaco per due settimane - sento che sono sano - non posso camminare. Questa è una lotta per tutta la vita.
Sono pronto per il fatto che devo mettere le protesi. Spero che la chemioterapia aiuti e che la malattia si fermi - il dolore rimarrà, ma il corpo almeno smetterà di distruggere le articolazioni. Cerco di amare tutto ciò che accade nella mia vita. Ho solo paura che il dolore sia insopportabile.
I redattori di Wonderzine ringraziano il giornalista e autore del canale telegrafico Golden Chihuahua Sasha Amato per il loro aiuto nell'organizzazione dell'intervista.
