"Cosa c'è che non va con i tuoi occhi?": Ho un coloboma
Il coloboma è un'anomalia congenita dell'occhioin cui l'integrità di una delle sue strutture, come la palpebra, l'iride, la retina o il nervo ottico, è compromessa. Normalmente, la loro formazione è completata dalla settima settimana di sviluppo fetale, ma a volte questo non accade e un difetto o un buco rimane in una delle membrane oculari - questo è il coloboma. A volte questa condizione genetica viene ereditata, ma può verificarsi per la prima volta in una famiglia. A seconda del luogo, un coloboma può o meno influenzare la vista o l'aspetto dell'occhio. La stilista Zhenya Kometa ha raccontato come vive con un'iride colostomia congenita e cosa può consigliare ai genitori di bambini con questa funzionalità.
OLGA LUKINSKAYA
Sono nato a Tashkent nel 1991, il secondo figlio della famiglia. Perché ho un difetto nell'iride - nessuno lo sa, in una famiglia tutti hanno una visione normale. È vero che durante la gravidanza la madre ha avuto un forte stress - ha perso entrambi i genitori, e poi ha appreso che era incinta di me. Era molto cattiva, non voleva niente - ma alla fine mi ha sopportato e ora dice che le ho salvato la vita.
Mentre non sapevo come parlare, nessuno ha capito se vedo come mi sento e se dovrei interferire. Secondo sua madre, era sorpresa di non riuscire a distinguere gli oggetti vicini, ma in lontananza vedevo meglio di lei. All'asilo ho messo i miei primi occhiali. La mia vista era pessima (ho la miopia e l'astigmatismo), visitavamo spesso i medici, ma non si parlava di trattamenti radicali: i dottori dissero che l'operazione era impossibile. Ho sempre avuto molti amici, ma, naturalmente, a scuola a volte li chiamavano occhiali, era offensivo. Non l'ho detto a nessuno - potrei piangere un po 'e andare avanti. Gli amici nel cortile hanno sempre prestato attenzione ai miei occhi: qualcuno ammirato e qualcuno ha persino paura e corse via.
Ricordo che una volta mia madre e io andammo alla porta aperta dell'ospedale, dove arrivarono esperti dagli Stati Uniti. Ho vantato un paio di parole apprese in inglese e abbiamo parlato molto bene con i medici in modo giocoso. Mi hanno esaminato su un apparato fantastico, che allora non avevamo, mi ha dato dei giocattoli. Ma anche i medici americani non potevano fare nulla, dal momento che il coloboma è un sottosviluppo dell'occhio e in quel momento la tecnologia non gli permetteva di correggersi. Tuttavia, non ho provato disagio: non c'era dolore, nessuna fotofobia. A tredici anni, quando i miei genitori e io ci trasferimmo per vivere a Mosca, cominciai a indossare le lenti e ad indossarle fino ad oggi.
Ho sempre avuto un esonero dall'educazione fisica, i medici non mi hanno permesso di correre, saltare, sforzarmi, ma, naturalmente, da bambina ho continuato a correre per il cortile con altri bambini. La mia vista si è deteriorata con l'età (ora ho meno undici), ma ho solo regolato le lenti, sottoponendole periodicamente ad esami preventivi. All'età di vent'anni, ho visitato l'Helmholtz Eye Hospital, dove mi hanno offerto due tipi di interventi. In primo luogo, è stato possibile correggere la visione, come molte persone fanno con la miopia, senza coloboma. Il risultato, tuttavia, molto probabilmente sarebbe stato di breve durata. In secondo luogo, è stato possibile condurre un'operazione estetica che avrebbe cambiato l'aspetto della pupilla (la correzione estetica della forma dell'iride è una delle operazioni oftalmologiche più difficili, le lenti a contatto colorate possono anche essere utilizzate per cambiare l'aspetto. Circa. Ed.).
Non mi sono mai preoccupato di come appaiono le mie pupille - l'ho preso come un dato di fatto, non ho esitato, non mi sono nascosto dalle persone. Una volta su Internet, ho incontrato una ragazza del Kazakistan che ha la stessa diagnosi, solo occhi azzurri e visione al cento per cento. Poi ho finalmente capito che un coloboma non può influenzare la visione in generale, è solo un difetto della pupilla - ho solo la miopia e l'astigmatismo nell'appendice. All'età di venticinque anni, ho iniziato a praticare fitness, ascoltando attentamente le sensazioni. Vivo come tutti gli altri, trascorro molto tempo al computer o al telefono, non prendo la medicina e mi sento una persona normale.
Succede che in una conversazione con nuove persone guardino i miei occhi, ammirino, chiami qualcun altro a vedere. Ricevo costantemente complimenti. Ora ho ventotto anni, sono sposato, ho un lavoro preferito e ho intenzione di diventare madre. Sono sempre stato sicuro di avere un taglio cesareo, ma l'oftalmologo ha spiegato che è del tutto possibile, non necessariamente - alla fine, comunque, un consiglio di medici deciderà finalmente.
Dall'età di ventitré anni, quando ho iniziato a pubblicare post con l'hashtag # kolobomaraduzhki, ho iniziato a ricevere un'enorme quantità di messaggi personali. Fondamentalmente, mi scrivono mamme che sono ancora molto giovani o appena nati con la stessa peculiarità del mio. I genitori sono preoccupati, ma ci sono poche informazioni: i medici non possono davvero dire nulla, ma il bambino non parla e non può comunicare i suoi sentimenti. Mi viene chiesto di raccontare della mia vita con questa diagnosi, di come sono cresciuto, se non mi hanno ferito nella mia infanzia, quale fosse la mia vista, se avessi fatto operazioni - mi hanno fatto molte, molte domande.
Rispondo alle domande, ti auguro salute, calma e ti do sempre il consiglio principale: ama i tuoi figli così come sono. In nessun caso non mostrare loro la tua ansia per gli occhi, perché il bambino non è "come tutti gli altri". Mia madre ha mantenuto un approccio calmo, e mi sembra che abbia aiutato, ho ricordato la mia particolarità solo quando mi hanno chiesto: "Che cosa è con i tuoi occhi?" Invito i genitori a dire ai bambini il più spesso possibile che sono belli, in modo che in futuro non saranno timidi del loro aspetto.