Evgenia Voskoboinikova sulla vita con disabilità in Russia

A dicembre, la casa editrice "Individual" ha pubblicato un libro "Al mio posto, The Story of One Break", scritto da Evgenia Voskoboinikova insieme alla giornalista Anastasia Chukovskaya. Evgenia è una presentatrice televisiva, un'attivista e una modella che, insieme ai suoi amici, ha avuto un incidente automobilistico dieci anni fa e ora è costretta a muoversi su una sedia a rotelle.

Sabato 21 gennaio, un incontro con Evgenia Voskoboinikova e il conduttore televisivo Dmitry Ignatov, che ha perso una gamba mentre prestava servizio nell'esercito, si terrà nella "Respublika" a "Tsvetnoy" a Mosca. Il giorno prima abbiamo parlato con Eugene di quello che non era incluso nel libro, di come il suo atteggiamento nei confronti di se stessa e del suo corpo fosse cambiato dopo l'incidente, così come della percezione della disabilità in Russia.

Ho letto il tuo libro due volte. Sei riuscito a dire tutto ciò che volevi? 

Molti argomenti in esso trattati potrebbero trasformarsi in libri separati: sull'adattamento sociale delle persone disabili, sui genitori i cui figli sono in difficoltà e sull'amore in una coppia in cui uno dei partner ha una disabilità. Per il libro, Nastya Chukovskaya ha intervistato quasi tutti quelli che ho menzionato nella storia: ha parlato con la mia famiglia, gli amici, l'ex marito, psicologo, direttore di un centro di riabilitazione, dove ero, con chi mi ha aiutato, con persone della TV che riguardo a me ho filmato scene con i miei colleghi. Ma non c'è stata un'intervista con Alexei Goncharov, l'autista molto ubriaco, a cui io e i miei amici siamo saliti in macchina dieci anni fa. E sarebbe interessante scoprire cosa prova, come vive con quello che è successo, come si giustifica.

Lo abbiamo citato in giudizio, al primo processo non gli ha tolto nemmeno la patente. Abbiamo presentato un reclamo alla prossima istanza, solo che è stato privato della sua patente per un anno e mezzo. Poi c'era un tribunale amministrativo, al quale ho portato tutti gli assegni per il mio trattamento e ho presentato una richiesta di risarcimento per danni non patrimoniali. La corte ha stabilito che Alexei deve pagare mezzo milione di rubli. Ma questo non è successo. Capisco che è stato nascosto per anni dagli ufficiali giudiziari, cambiando costantemente il suo luogo di residenza, e da nessuna parte ufficialmente può funzionare. Sarebbe interessante includere la sua parte della storia nel libro, è un peccato che non abbia funzionato.

Nel libro si dice che, ad esempio, nel cinema, gli attori normali sono spesso chiamati al ruolo delle persone con disabilità. Qualcosa sta cambiando? L'argomento della disabilità sta diventando più visibile nei film, in televisione e nei media?

La difficoltà è che poche persone con problemi di salute possono prendere parte alle riprese al massimo: dopotutto, gli attori nel cinema lavorano a turni lunghi, a volte più di un giorno. Non puoi permetterti di dire: "Ragazzi, non posso, sono stanco", il padiglione pagato, le attrezzature, gli operatori rimarranno inattivi. Questa è probabilmente la paura di registi e produttori. Mi sono imbattuto in questo: accetti di lavorare, capisci che hai preso troppo di te stesso, ma non vuoi cancellare e trasferire nulla così da non dire: "Oh, beh, è ​​su una sedia a rotelle". E dobbiamo limitare la capacità di adempiere a tutti i loro obblighi.

Recentemente, io e altri utenti di sedie a rotelle siamo stati invitati a suonare in un episodio di un film russo. Eravamo extra. È stata una decisione logica invitarci, guardiamo sinceramente nell'inquadratura. Quindi, si spera, qualcosa sta cambiando. Quest'anno ho fatto parte della giuria del concorso "Cinema senza barriere" - ho visto molti film con la partecipazione di persone con disabilità. C'era un film su un uomo con autismo, e il mio collega della giuria notò subito che l'eroe era interpretato da un attore senza questa caratteristica. Coloro che sanno di cosa si tratta, vedono immediatamente la sostituzione.

Da un lato, sei una donna indipendente e di successo. D'altra parte, potresti aver bisogno di aiuto di terze parti nelle cose di tutti i giorni. È facile? Come lo gestisci?

Quelli intorno a me non chiedono mai. Com'è che sto presentando un libro, dozzine di persone nell'atrio, e ammiro di più la mia forza, e dopo dieci minuti, arrivo all'uscita dell'edificio e capisco che non posso fare niente da solo? In genere è molto difficile per una persona autosufficiente per adulti. Ma mi ci sono abituato, cerco di trattarlo con facilità in modo che le persone lo trattino in questo modo. Se chiedo aiuto agli estranei, cercano così di fare tutto correttamente, il che è fastidioso, quindi voglio alleviare la situazione con battute.

A Mosca, nella vita di persone che usano sedie a rotelle, ci sono molti momenti ingiusti. Sono stato d'accordo con gli amici per incontrarmi al ristorante, mi sono truccato, mi sono fatto i capelli, sono arrivato. Il ristorante ha un set da tavola, ma in questo momento si vede che le gambe del tavolo sono dieci centimetri più corte del passeggino. E tutti i preparativi, l'umore gioioso - tutto questo è cancellato. L'intera serata dovrà sedersi a quaranta centimetri dal tavolo. E non posso incolpare i miei amici per questo: loro non lo sanno. In quei momenti potevo scoppiare in lacrime e andare a casa, ma chi ne avrebbe fatto uso? Dobbiamo sopportare. Non voglio attirare l'attenzione, causare disagio agli altri.

A volte sotto l'apparenza di ansia nasconde la riluttanza a prendere un'altra persona come un pari. Come rispondere a questo comportamento?

Accade che tu faccia una mancanza di educazione. Di recente ho lasciato un'edizione, un corridoio piuttosto stretto, ci sono dei cancelli girevoli: è chiaro che non li attraverserò. La guardia è preoccupata di cosa fare con il mio lasciapassare e si rivolge all'editore, che mi accompagna: "Che cosa fare con lei? È lei per caso o cosa?" Cioè, puoi puntare il dito contro di me, ma per costruire una frase in modo diverso (ad esempio, "Come gestire il pass del tuo ospite?") È troppo difficile. O all'aeroporto: "Hai portato i tuoi handicappati?" - dice un dipendente di me a un altro. Entrambi lavorano nel servizio di scorta e mi mostrano: "Hai una disabilità, devi portarlo alla quarta uscita".

La maggior parte di queste frasi mi sembra non intenzionale. È quasi impossibile offendermi, capisco perché parlano così, perché non mi vedono fino a un certo momento. Posso scherzare, dire: "Sì, se non capisci, l'invalido sono io" e dopo un paio di minuti mi parlano già come qualsiasi altra persona.

Ti sono molto grato per non aver evitato l'argomento del sesso nel tuo libro. Come è cambiato il tuo atteggiamento nei confronti della tua sessualità?

Tutto è cambiato radicalmente. Ero una modella, avevo un ragazzo, uno sposo. E poi per sei mesi in ospedale, non ero mai vestito, e giacevo sotto il lenzuolo, non sentendo il mio corpo. Quando ho capito che non avrei più camminato, ho deciso che sarebbe stata la fine. Cosa può essere il sesso, che amore? Ho negato me stesso e il mio corpo. Mi ha terrorizzato. Ma avevo vecchie abitudini e mi sono appassionato a loro. Ho fatto una manicure, styling, volevo un bell'aspetto, volevo bellissimi passeggini, vestiti. Il tempo passò e io potei accettare me stesso. Poi il giovane mi è piaciuto e mi ha dato fiducia che mi sarebbe piaciuto. Puoi vivere, amare e divertirti. Mi ci sono voluti più di tre anni. Ho sentito com'era costruire le barriere stesse, da cui è poi difficile uscire. E che le mie barriere possono influenzare un'altra persona che vuole una relazione con me e non vede ostacoli. Quindi la mia sessualità dipende solo da me.

Ci vuole più tempo ora per sentirsi sicuri con una nuova persona?

Ci è voluto un sacco di tempo per fidarsi di qualcuno. Ma ora è ancora più difficile - con l'avvento del bambino, ho iniziato a valutare le persone che sono accanto a me in un modo completamente diverso. Molto più importante per me è come un uomo tratterà mia figlia, come la accetterà. La qualità del sesso dipenderà da quanto sarà fiducioso il nostro rapporto.

Mi sembra che uno dei momenti più significativi del libro sia quando si parla in modo del tutto casuale dei pannolini. Dopotutto, questa è una parte enorme della vita di una persona costretta a muoversi su una sedia a rotelle. Parlando di un altro argomento stigmatizzato, è difficile per te affrontare il ciclo mestruale?

Dopo l'infortunio, la domanda sul ciclo è una delle più difficili. Niente affatto, è ripristinato. Sono stato fortunato, il mio ciclo è stato ripristinato un anno dopo l'incidente, e dopo otto anni sono stato in grado di dare alla luce un bambino. Il trauma non è solo l'incapacità di prendere e andare, è un cambiamento completo nel lavoro degli organi interni. Questo è uno shock completo per il corpo, poche funzioni tornano alla normalità.

La mia amica Sveta usa questa metafora: quando eri una persona sana, e poi sei finito su una sedia a rotelle, è come se una persona si trasferisse da Terra a Marte. Sei come un bambino che all'inizio non capisce niente, e altre sensazioni sembrano che impari a pensare da zero. Le stesse sensazioni dolorose - Non ho sensibilità sotto le costole, ma le sensazioni dolorose sono ancora lì, sono completamente diverse. E lo stomaco durante le mestruazioni fa male perché il nemico non desideri, solo completamente diverso.

In quale altro modo la cura di sé cambia con la disabilità?

Ci vuole molto più tempo Non posso correre rapidamente nella doccia la mattina prima del lavoro, mi ci vorrà almeno un'ora per farlo. Proprio mentre mi vesto e mi metto le scarpe ancora per molto. Ho una penna sul muro del bagno che uso. Non volevo sporcare l'appartamento, ho cercato di ridurre al minimo la quantità di strumenti specializzati disponibili. E questa maniglia in bagno è comoda per tutti.

Dopo l'infortunio, bisogna fare attenzione che i muscoli non si atrofizzino. Per quanto ho capito, il cervello trasmette segnali e il midollo spinale non riesce a trattenerli, ma i muscoli li raggiungono comunque. I muscoli si contraggono, si allungano, è quasi come un crampo: la gamba inizia a contrarsi, riduce la schiena. I muscoli mostrano che sono stanchi - e quindi devi riscaldarti e cambiare posizione. Quindi, prima di spostarmi dal letto al passeggino, devo allungare e allungare il mio corpo.

E il guardaroba? I tuoi acquisti sono diversi? Quali cose sono insostituibili per te?

Per Mosca in inverno, maglie di cashmere, pantaloni e maglioni sono indispensabili per me: si adattano comodamente, sono molto caldi, non frenano il movimento, non si schiacciano e non tirano troppo. Fare shopping non è molto diverso - a me piace talvolta concedermi qualcosa di speciale, e ora ci provo. Mio fratello scherza dicendo che posso camminare nelle mie sneakers da solo fino alla fine della mia vita. Ma io amo le scarpe. Adorava i tacchi, ma sono instabili su una sedia a rotelle, non posso indossarli. Ho un sacco di ballerine, stivali con suola piatta, scarpe da ginnastica.

Nel libro dici che in nessun caso puoi appoggiarti sulla sedia a rotelle di una persona. Quali altre regole chiamereste per coloro che vogliono rispettare la persona con mobilità limitata? Chiedi se hai bisogno di aiuto - è normale o offensivo?

Molti si appoggiano ancora al passeggino e credono che sia nell'ordine delle cose. Ho un equilibrio morbido in una sedia a rotelle in modo da poter superare gli ostacoli sollevando le ruote anteriori e, quando improvvisamente si riposano sulla mia carrozza, sento che posso semplicemente cadere sulla schiena. Ho pensato che fosse corretto chiedere se fosse necessario un aiuto. E lei è arrivata al fatto che siamo persone, possiamo parlarci. Se l'aiuto non è necessario, lo diciamo. E se necessario, dì di si. La cosa principale è che una persona veda il tuo desiderio di aiutare, perché molti trovano difficile chiedere aiuto.

Uno dei miei amici, anche un passeggino, ha recentemente parlato bene di tali regole. È invitata ad eventi, al termine dei quali spesso c'è un tavolo del buffet. E come sono tenuti i buffet qui? Tali tavoli alti su una gamba, ci sono persone intorno a loro e mangiano e bevono qualcosa. Gli alti tavoli sono la decima cosa, ma gli organizzatori che invitano una persona su una sedia a rotelle non ci pensano mai. Dice divertente: "Perché vado lì, non hai visto questi ombelichi per molto tempo?" Tu comunichi con una persona, discuti di politica, di economia, e sei costretto a guardarlo nell'inguine o nell'ombelico. In questo momento, pochissimi interlocutori sospettano di trovare una sedia per se stessi o di offrire di andare al divano. Se c'è musica di sottofondo, allora senti ancora male quello che una persona ti sta dicendo.

Ho sentito dalle donne transgender più di una volta che gli uomini si sono incontrati con loro a causa del feticcio. Nella tua storia sui rapporti con gli uomini c'è stato un episodio in cui era importante per il tuo partner che lui era una "stampella" per te, che hai bisogno di lui. Come lo gestisci quando costruisci relazioni?

Accade che un uomo sia in una relazione con una ragazza con caratteristiche di salute e allo stesso tempo consoli la sua autostima. Cioè, forse la ama, ma tutto questo è collegato con il suo ego. Parleranno di lui nella società come di un eroe: "Guarda che ragazzo è, la trascina completamente". E nessuno entra nei dettagli - forse ho più successo di lui e non ho bisogno di essere trascinato, ma per la società tutto è diverso.

Quali regole segui per non comunicare con coloro per i quali sei un progetto eroico, una quota e così via?

Devo comunicare con queste persone, accetto le regole di questo gioco, ne partecipo. Lei sta pagando. Non posso essere offeso dal fatto che qualcuno usi la mia posizione. Sia il libro che il canale TV stanno facendo il loro lavoro, sono diventato una persona dei media. A volte sento che per qualcuno è importante essere amici, mi sento coinvolto, ma non rimane nulla. Questo è un lavoro del genere.

E come agisci in amicizia quando vedi chiaramente che non vuoi comunicare con una persona, ma capisci che devi stare insieme?

Abbiamo l'espressione "Tutti i disabili sono fratelli" nell'ambiente, questo è particolarmente evidente nei sanatori dove andiamo. Le persone si riferiscono a te per "te". Non voglio sembrare uno snob, ma non sono sempre pronto per questo. Non lo dico sul serio, dico anche ciao in risposta, ma è impossibile per me "colpire" una persona quando lo vedi per la prima volta. E tra i disabili, sembra a molti che se siamo nella stessa barca, allora non ci possono essere limiti.

In inglese, c'è un detto "ferire la gente ferisce le persone" - coloro che sopravvivono al trauma feriscono altre persone. A causa della quasi totale mancanza di sostegno psicoterapeutico per le persone che hanno subito lesioni, ne parli anche nel libro - si può presumere che questo problema si verifichi nelle relazioni con persone con disabilità. Hai avuto problemi del genere?

Nel capitolo "Benvenuti a Saki" questo è ben descritto, ci sono scene in cui le persone con disabilità insultano i loro cari, irrompono in amici e parenti, questo accade ogni giorno in tutto il paese, molti lo attraversano. Ma non tutti possono farcela, prendersi in mano, cercare l'aiuto di specialisti e gli specialisti non sono così facili da trovare. Una persona con un infortunio attraversa diverse fasi, tra cui la rabbia. Ho anche avuto interruzioni, ma lo ricordo già male. Ma ho guardato queste scene più di una volta.

La situazione con l'aiuto psicoterapeutico è cambiata recentemente per le persone con disabilità?

Ho la sensazione che quando ho avuto un incidente dieci anni fa, non c'era niente del genere. Sfortunatamente, anche oggi non esiste un protocollo su cosa fare dopo la dimissione dall'ospedale - tutti cercano di capire da soli. Ho incontrato il mio primo psicologo in un centro di riabilitazione tre anni dopo l'incidente. Mi ha aiutato molto allora. Ma gli psicologi sono necessari immediatamente - e la famiglia, e colui che ha sofferto. E come organizzarlo? La disabilità si manifesta solo pochi mesi dopo l'infortunio. E dopo la sua esecuzione, puoi chiedere la quota per un viaggio in un centro di riabilitazione - sono molto costosi. Prima che una persona entri in un centro specializzato, passano mesi. E ci sono pochi specialisti, specialmente nelle regioni.

Mi piacerebbe finire l'intervista con una domanda sul futuro, che può essere influenzata. La tua esperienza personale influisce in qualche modo sul modo in cui educa Marusia?

Il bambino capisce cosa è buono e cosa è male, guardando i propri cari. Solo con l'esempio puoi mostrargli qualcosa. Mi sembra che non dovrò dire: "Non entrare in macchina per essere sobri", spero che semplicemente non avrà questa idea.

immagini:Bezgraniz couture