"Nella tua posizione, un aborto migliore": le madri con disabilità riguardo alla loro gravidanza

Non ci sono statistiche precise sui genitori con disabilità in Russia - Almeno perché non tutti vogliono ed è pronto a presentare domanda di disabilità ufficialmente. Tuttavia, secondo Rosstat, all'inizio del 2017, c'erano circa 12.314.000 persone con disabilità registrate nel paese, e più di sette milioni di loro sono donne e ragazze. Gli atteggiamenti verso le persone con disabilità nel paese stanno gradualmente cambiando, ma nonostante questo, molti continuano a subire discriminazioni. Abbiamo deciso di parlare con le madri che usano le sedie a rotelle, la gravidanza e il parto, l'atteggiamento dei medici e l'ambiente realmente accessibile.

Ho avuto un incidente nel 2006. Dieci anni fa, quando stavo subendo la riabilitazione, non potevo nemmeno pensare che avrei avuto un figlio una volta. Inoltre, avrò un tale desiderio e non guiderò questo desiderio, ma lo darò alla vita.

I medici non mi hanno inclinato all'aborto. Ci sono stati un paio di spiacevoli incidenti, ma soprattutto con medici della vecchia scuola: "Come partorirai e tirerai su? Hai pensato a questo?" - Intendevano dire che io stesso ero un peso per la famiglia. Tuttavia, non hanno capito che ci sono persone con disabilità, comprese le donne su sedia a rotelle, che daranno probabilità a chiunque non abbia limitazioni fisiche. Sono ufficialmente impiegato. Posso sostenere me stesso e il bambino. Sono fiducioso nelle mie capacità, sia finanziariamente che fisicamente. Ho almeno tre donne familiari su sedia a rotelle. Uno di loro ha tre figli. Penso che questo sia lontano dal limite.

Quando ho saputo di essere incinta, mi sono legata alla clinica prenatale nel luogo di registrazione. Non c'era accessibilità speciale: non c'era un bagno specializzato, e nel gruppo di entrata c'erano dei gradini. Ho affrontato l'aiuto di parenti, estranei e guardie di sicurezza. Di conseguenza, mi sono reso conto che sarebbe stato più comodo per me essere osservato e partorire in una clinica privata. Sono stato molto fortunato, perché Mark Arkadyevich Kurtser stesso ha operato su di me, per il quale ringrazia molto. Ho avuto una storia meravigliosa e credo che dovrebbe essere così. Che il tuo dottore ti tratti come un cittadino, e non come un utente su sedia a rotelle, una persona con una disabilità o una persona incapace, non c'è nulla di soprannaturale. È chiaro che in una clinica privata i servizi sono forniti per soldi. Ma esattamente gli stessi servizi possono fornire nelle istituzioni pubbliche.

Durante la gravidanza, sono volato al Forum economico di Sochi con Oliver Jacobi, CEO di Ottobock. Lei fa passeggini. Abbiamo iniziato una conversazione su quali sono i dispositivi per gli utenti di sedie a rotelle di mamma. Gli dissi che sarebbe stato bello se ci fosse un passeggino attaccato a una sedia a rotelle. Quindi potevo guidare me stesso e portare un passeggino con un bambino. Quando la mia Maruse aveva già circa un mese, Oliver mi ha invitato in ufficio e mi ha presentato un supporto speciale per il mio passeggino insieme a un seggiolino per bambini. Fino a quattro mesi, non conoscevo alcun male: potevo spostare la sedia in una macchina o fissarla alla mia carrozza. Per me è stata una salvezza. Poi, quando Marusya è cresciuta da lei, l'ho data ad altri utenti di sedie a rotelle.

I parchi giochi sono una storia a parte. I siti realizzati secondo nuovi standard, in linea di principio, sono buoni, ed è abbastanza conveniente usarli. Ma se confrontiamo i nostri campi da gioco con parchi giochi in Europa o Israele, c'è una differenza. In Israele, ad esempio, nei parchi giochi ci sono scivoli per bambini su sedia a rotelle. In questa diapositiva non puoi salire le scale e andare sulla rampa. C'è anche un'altalena, dove è possibile prendere una sedia a rotelle e oscillare con l'aiuto di attrezzi speciali.

La cosa più importante è l'informazione. Servono più informazioni che le persone con disabilità esistano. Inoltre, ognuno può diventare una persona con disabilità. Invecchiamo tutti e la nostra salute non sta migliorando. Dobbiamo pensare che in età avanzata dobbiamo vivere nelle stesse condizioni, nello stesso paese. È meglio cambiare qualcosa ora, mentre c'è molta forza, così che più tardi, quando non sono lasciati, godono i frutti del loro lavoro.

Da bambino sono stato colpito da una macchina e da allora uso una sedia a rotelle. Da quel momento in poi, la mia famiglia e l'entourage erano assolutamente sicuri che non sarei mai stata una madre. Sono cresciuto con questo pensiero. Quindi quando il mio ex-marito ed io abbiamo scoperto che ero incinta, era difficile da credere. Ero assolutamente felice. Ma invece di godermi la mia posizione, dovevo difendere il mio diritto alla maternità prima dei medici.

C'era una domanda sulle conseguenze della mia ferita. Nella clinica femminile sono stato inviato alla commissione di esperti clinici. Durante la riunione, la commissione mi ha suggerito che il bambino nella mia posizione era una cattiva idea. Sono stato bombardato da domande: "Come farai ad affrontarlo?", "Capisci che nella tua posizione è meglio abortire?", "Le donne sane saranno abbandonate. Pensi che questo non ti riguardi?"

Sono sopravvissuto agli attacchi dei medici e ho ricevuto un rinvio per l'esame nell'ospedale repubblicano di Syktyvkar. Lì ho superato i test e ho ricevuto la conclusione che "non ci sono controindicazioni per il trasporto di una gravidanza". Il giorno della dimissione, sono stato invitato nella sala del personale, dove ancora una volta ho cercato di spiegare che, nonostante i risultati positivi, dovrei pensare di nuovo bene. Cinque anni dopo, durante la seconda gravidanza, non ho più avuto lamentele. Apparentemente, pensavano che avrei potuto gestirlo - inoltre, al momento della gravidanza sono stato sposato per diversi anni.

La mia gravidanza è stata facile. Il medico, a cui sono stato abbastanza fortunato da ottenere, ha reagito adeguatamente alla mia disabilità e ha svolto coscienziosamente il suo lavoro. Mi ha anche dato la chiave del bagno per il personale medico, spiegando che era più pulito. Per il resto, penso, la mia posizione di vita attiva ha avuto un ruolo importante. Mi servo e non ho avuto grossi problemi con il ricovero all'ospedale di maternità. Ma la sezione femminile è completamente inadatta alle donne nel passeggino. Era impossibile usare un bidet o una doccia. Così ho deciso di non rischiare e ho usato salviettine umidificate per diversi giorni. In quel momento, altre donne mi passavano accanto più volte al giorno con asciugamani e gel per la doccia. Nel reparto post parto, un fasciatoio e una culla non erano disponibili. Questi oggetti dovrebbero essere a livello del petto della sedia a rotelle, non della testa.

I medici mi hanno assegnato un taglio cesareo pianificato. Quando ero all'ospedale di maternità, sono stato invitato in ufficio per decidere la data dell'operazione. Allo stesso tempo, i medici mi hanno suggerito di legare le tube di Falloppio: "Dove sei il secondo figlio? Dovresti affrontarne uno". Ero totalmente contrario a tali interventi nel mio corpo.

Disponibilità in Ukhta poco. Ho chiesto un posto preferenziale in un asilo nido con una rampa, ma questo ha ricevuto numerosi rifiuti dai governi locali. L'ultimo rifiuto mi è stato portato a casa e messo nelle mie mani personalmente, in modo da "conoscere il mio posto". D'altra parte, le agenzie di sicurezza sociale sono andate incontro a me e hanno identificato l'assistente sociale. Per una piccola tassa, prende giornalmente e prende mio figlio dall'asilo. Anche i volontari delle organizzazioni locali mi aiutano. Gli studenti mi accompagnano all'addestramento sportivo, alla clinica, mi aiutano a salire le scale o ad arrivare al posto di lavoro. Sono grato a ciascuno di loro.

Nella mia giovinezza ho avuto un incidente e da allora uso una sedia a rotelle - ho dato alla luce a entrambe le ragazze già dentro. Non ho riscontrato un pregiudizio per i medici, al contrario, sono stato trattato positivamente. Sono stato osservato nella consultazione femminile numero 13 nella zona di Konkovo. Lì, sotto di me, ho migliorato l'accessibilità architettonica. Quando sono tornato lì qualche anno dopo, incinta del mio secondo figlio, tutto era perfetto: hanno riorganizzato il bagno e installato una sedia con un ascensore.

Durante la prima gravidanza, mio ​​marito ed io abbiamo provato a conoscere l'esperienza di altre ragazze su sedia a rotelle. Ci siamo resi conto che a livello dello stato o delle organizzazioni pubbliche nessuno si occupa di questo problema. Pertanto, due settimane dopo la nascita di nostra figlia, abbiamo deciso di istituire la Società per il sostegno dei genitori con disabilità e dei loro familiari. Sono impegnato in lavori pubblici dal 1999, ora sono membro della Camera pubblica di Mosca.

Il nostro principale risultato è che abbiamo ridotto il numero di aborti forzati. Molte ragazze con diverse forme di disabilità avevano precedentemente riscontrato il fatto che nella clinica prenatale venivano inviate per un aborto su questa base. Secondo il Dipartimento della Salute di Mosca, sessanta a ottanta donne con disabilità partoriscono ogni anno. Ma dobbiamo tenere a mente che molte persone con forme di disabilità invisibili cercano di non pubblicizzarlo. Alcuni nascondono la disabilità a causa del timore che la tutela porti via i bambini. Diversi anni fa, a San Pietroburgo, un bambino è stato portato via da una donna nell'ospedale di maternità con il pretesto che era una passeggera e, quindi, non poteva prendersi cura di un bambino. I difensori dei diritti umani e le organizzazioni pubbliche hanno bisogno di un anno e mezzo per ottenere la custodia della nonna e restituire il bambino alla famiglia.

Otto anni fa abbiamo condotto un sondaggio sociologico a Mosca. Secondo i nostri dati, oltre il 30% delle donne ha subito compulsioni all'aborto. Durante il nostro lavoro a Mosca, praticamente superiamo questo problema. Inoltre, abbiamo ottenuto molto in termini di accesso delle donne con disabilità a servizi medici di qualità nel campo della ginecologia e ostetricia. Lavoriamo a stretto contatto con il Dipartimento della Salute, il Dipartimento del lavoro e della protezione sociale della popolazione di Mosca e il Comitato delle relazioni pubbliche della città di Mosca. In modalità pilota, il primo e unico centro di pianificazione e riproduzione familiare in Russia per le donne con disabilità è già operativo sulla base del Servizio pedagogico centrale sulla Sevastopolsky Prospekt. Lì, una donna disabile dopo aver partorito può trovarsi in un reparto appositamente attrezzato.

Mosca è l'unica regione in Russia dove ci sono diversi benefici per i genitori con disabilità. Questo non è solo merito nostro, ma anche la nostra organizzazione ha contribuito a questo. Il primo e più importante vantaggio è l'ammissione dei bambini al giardino senza coda. C'è un manuale per madri single con disabilità e un manuale per famiglie in cui entrambi i genitori sono persone con disabilità.

Stiamo andando avanti, ma ci sono ancora problemi, soprattutto legati all'accessibilità architettonica. Ad esempio, mio ​​marito ha lasciato un lavoro fisso, così abbiamo avuto l'opportunità di portare e portare i bambini a scuola, all'asilo e altre lezioni. Mosca è una città molto specifica, perché ci sono molti edifici storici e non tutto può essere adattato. Ma gli ultimi risultati della scienza e della tecnologia stanno cercando di tenere conto delle esigenze delle persone con mobilità ridotta.

Vengo dalla città di Lensk in Yakutia. Dopo la scuola ho studiato e vissuto a Novosibirsk. Dopo il secondo anno, sono andato dai miei genitori per l'estate, ho avuto un incidente lungo la strada e, di conseguenza, ho rotto la vertebra cervicale. E 'stato tredici anni fa. A quel tempo in Russia, la ferita del midollo spinale era come un verdetto: le persone erano solo preparate a sopravvivere su una sedia a rotelle. Ho visitato un gruppo di centri di riabilitazione in tutta la Russia, anche vissuto per mezzo anno in Cina. Poi ho scoperto la città di Saki in Crimea, conosciuta come la "città dei disabili". Per sei mesi ho vissuto lì e ho incontrato persone con storie diverse: c'erano persone su sedia a rotelle, persone con amputazione di arti e persone con paralisi cerebrale - tutti vengono qui. Solo dopo che ho vissuto lì, mi sono reso conto che non è necessario camminare per vivere.

Ho sognato a lungo di gravidanza. Sono una persona vulnerabile e prendo tutto a cuore: dopo un'esperienza infruttuosa nella clinica distrettuale, ho pensato che avrei incontrato stereotipi nella clinica prenatale, quindi sono andato immediatamente in una clinica privata. Ma il ginecologo era molto assicurato: mi mandò da un dermatologo e da un neuropatologo per le indagini che potevo sopportare e dare alla luce questo bambino. Questo mi ha davvero sorpreso. Ho cambiato uno specialista su consiglio di un amico, anche una mamma-sedia a rotelle. Successivamente, non sono stati richiesti riferimenti relativi alla disabilità.

Nell'ottavo mese sono arrivato all'ospedale in ambulanza, mentre sanguinavo. Mi aspettavo domande incomprensibili o atteggiamento inadeguato, ma non l'ho affrontato nemmeno una volta. Ho partorito nell'ospedale maternità regionale, tutto era perfetto anche lì. Mi hanno parlato molto bene. L'unica cosa: nessuno degli ospedali per la maternità non è adatto alle sedie a rotelle. Nel prenatale c'era un piccolo bagno, dove una donna incinta può andare solo di lato. Nell'ospedale della maternità regionale non c'erano nemmeno reparti o servizi igienici specializzati. E se era ancora possibile andare in bagno in qualche modo, allora non c'è la doccia nella doccia.

Grazie al consiglio di altre sedie a rotelle mamma, è stato più facile per me organizzare la vita. Ad esempio, mi è stato chiesto di acquistare un passeggino che si abbassi basso. Posso tranquillamente mettere un bambino dentro e farlo rotolare con una mano. Ho tutto a disposizione e a casa, quindi siamo abbastanza tranquilli con il bambino. Mi sono trasferito sulla carrozza elettrica: tengo il bambino con una mano, controllo la console con l'altra. Su consiglio di un amico, mi è stato fatto un grande fasciatoio speciale, al quale posso facilmente salire. E tutto il resto è uguale a quello degli altri genitori.

Non posso dire che Novosibirsk sia una città conveniente. Ma lui è impegnato in questo. La nostra organizzazione pubblica "Centre for Independent Living Finist" collabora strettamente con l'ufficio del sindaco e svolge un ottimo lavoro di integrazione delle persone con disabilità. Ma è ancora triste vedere durante le nostre campagne di uscita che metà delle rampe non sono fatte per standard, ma solo per spettacolo. È impossibile inserire tali rampe.

Prima di tutto, vorrei cambiare la percezione di massa che una persona in sedia a rotelle dovrebbe stare a casa. Questo stereotipo è rimasto dai tempi sovietici, quando il problema è stato messo a tacere. Voglio trasmettere alla gente che anche le persone con disabilità sono solventi. Costruiscono famiglie, lavorano, guidano un'auto e possono venire al tuo caffè o negozio. È possibile assegnare denaro e modificare la legge, ma non funzionerà se la persona non capisce perché sta costruendo una rampa nel suo negozio.